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掌蹠角化症の人いる?

1 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/03(火) 00:09:14.06 ID:TRqFJ0dR
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小5から大学2回の現在までかれこれ9年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

2 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/03(火) 00:38:30.02 ID:5iZr/a7H
>>1
掌蹠膿疱症とは違うのかな?

3 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/03(火) 08:45:17.86 ID:TRqFJ0dR
>>2
今調べた
掌蹠膿疱症はぶつぶつが出来てそのあと膿が出る
掌蹠角化症は皮膚が過角化してひび割れなどを起こす。

らしい

4 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/03(火) 23:41:23.40 ID:5iZr/a7H
http://matome.naver.jp/odai/2133887871324108901

先天性と後天性があるみたいだね

5 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/05(木) 20:25:16.03 ID:130vor92
おかしいな誰もいない・・・。皮膚科はいっぱい人いるのに

6 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/08(日) 21:00:00.98 ID:x7alxCxs
掌蹠膿疱症その7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1209610465/ ここにいるかも

7 :maayann:2012/07/20(金) 21:05:31.30 ID:7Z1IwpTE
あたしは角化症です。皮がベロってめくれて気持ち悪い。小5です。

8 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/22(日) 04:42:18.09 ID:rhgXN70n
生後三ヶ月から発症して現在41歳。はっきり言って何をしても治らないよ

9 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/22(日) 20:02:19.82 ID:oyeaO754
治る人と治らない人がいるみたいだね
治らなくても良くなる時期と悪くなる時期が交互に来て一喜一憂だ

10 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/23(月) 03:57:05.11 ID:swBAYVM4
医者に行っても皮膚を柔らかくする軟膏を
処方するだけで基本的に対処療法なんだよなぁ
調子が悪い時期は風呂上りに文字通り一皮剥く作業が待ってる

11 :maayann:2012/07/27(金) 18:37:24.15 ID:MQyexbMY
だよねー

12 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/27(金) 22:36:45.09 ID:O5XY0+VE
久しぶりに足の裏に傷出来て最悪だ
常に画びょう刺されてるみたいでイライラする

13 :maayann:2012/07/28(土) 09:56:43.07 ID:3pC5662v
今日、手の親指の付け根見たら切れてたとこが膿んでた。今から病院行ってきます。

14 :maayann:2012/07/28(土) 10:05:37.61 ID:3pC5662v
夏休み入る前だけど、教室のランドセル入れるロッカーに 手がきしょい って書いてあって凄いやだったです。みなさんはそういう経験ありますか。

15 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/29(日) 00:06:38.73 ID:vT7rGwmL
ほぼ男子校だったのでありがたいことにそういうのはなかった。
中高校生なら大学行けばそんなことする奴はいなくなるよ。


16 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/29(日) 00:46:20.60 ID:qN8EgGqY
体育の時間が一番辛かった 小学校の時はフォークダンスの授業で誰も手を繋ぎたがらず、先生の指示で無理やり手を繋いだコは授業が終わるやいなや水道水で念入りに手を洗っているのを観て心が痛んだ
中学では剣道や柔道の授業で素足で正座する機会が多くて後ろの列の奴にキモがられた
プールの時は手足のふやけかたがハンパじゃ無かったのでなるべく入らない様にしてた

17 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/29(日) 02:26:21.79 ID:vT7rGwmL
同じだwww
柔道の時は裾をわざと長くしてたwwww

18 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/30(月) 23:06:57.40 ID:UUF5BRqz
>>16
同じ、同じ。
フォークダンスでは嫌な思いを一杯した。
そのへんが原因だろうけど、若い頃は握手すんの嫌だったなー、
いつから平気になったんだろ?

でも、子供の中だから目立つんでね。
年取るとたいていの人が手の皮が厚くなって関節も節くれ立ってくるし、
力仕事とかでタコできたりとか、そんな中じゃ目立たなくなるよ。
気持ちは楽になるから。

ハンドクリーム欠かさずにってのは変わらないけどね。
(オラは先天性だから治るってことはないの。)

っちゅーことで、
>>1さん、しっかりお手入れして、
オラみたいに中年になるまで長生きしてな。


19 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/07/31(火) 00:45:26.97 ID:NYGA9HCP
掌蹠角化症+硫黄みたいな体臭+ブラマヨ並のニキビ肌の三重苦
更に先月仕事もクビになった 、あぁ!!もう何もかも嫌だ。


20 :maayann:2012/07/31(火) 12:27:40.64 ID:wckzSnTe
昨日野球クラブに行ったら私が触ったバットだけ誰も触らなかったこれってわざとかな。

21 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/08/01(水) 19:05:55.09 ID:TIVVz4hZ
>>18
>>1です。病気だろうが何だろうが堂々と生きていく勇気貰えましたwww

22 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/08/02(木) 01:49:47.23 ID:nqqVFbwf
>>20
それ俺もやられた事ある。周囲の人は触った物をちゃんと視てるんだよなぁ‥
知らないで触った人は「○○菌感染った」って感じで休み時間に鬼ごっこ始める。

23 :maayann:2012/08/02(木) 14:27:43.01 ID:ZOih7aZ+
今服用してるチガソンって薬の副作用で髪が抜けてクラスの子にハゲって言われました。チャイルドラインとかに電話しても同情するだけでもう嫌だ。

24 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/08/03(金) 01:49:38.35 ID:HRb3rcAa
>>23
その薬は副作用が結構キツい薬だね。
あまりにもひどいなら今通ってる病院以外にも行ってみるといいよ。
セカンドオピニオンって言って、数か所の病院で診察して正しい治療・投薬をしてもらう事ね。
ほかにも、漢方を使った治療なんかもあるから、ご両親に相談してみて。

夏休みも始まったし今のうちにいろんな病院に行ってみる良い機会だよ。

25 :maayann:2012/08/03(金) 14:30:55.16 ID:cc4SGAmV
23
教えてくれてありがとうございます。かんぽうとかあるんですね。おかあさんに相談してみます。

26 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/08/13(月) 11:11:25.51 ID:LhEX1UrY
ビオチンのみ飲むようにしたら、最初こそ良くなったものの、
また再び痒くなってしまった。
それは、ビフィズス菌にビオチンという餌を与えて増やしてしまっていたからだと知る。
なので、まず浣腸をして腸の中の物を全部出してきれいにしてから、
食後にミヤリサンを飲む生活を始める。
現在一週間経つが、かなり良好。
指はまだガサガサではあるが、これは、一週間前にかきむしった傷のカサブタ。
新たにかきむしった傷はない。
もうしばらくしたら、ビオチンを再開してみる。

27 :maayann:2012/08/13(月) 21:44:13.85 ID:90WxM3Fw
痒すぎて階段とか敷居の角でゴリゴリしてるとでっかい血豆が出来て歩けない・・・やらなきゃ良かった・・・

28 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/08/13(月) 22:15:14.31 ID:h9dLLKMq
あるあるww
掻きすぎて傷悪化するんだったら病院で痒み止め貰えるよ

29 :maaann:2012/08/25(土) 09:19:34.49 ID:cJYYGvPO
角化症って植皮手術できるんですか。

30 :きのこ:2012/08/31(金) 23:16:19.12 ID:XiADcdAh
51歳・・発症してまだ2か月。
まだ短い付き合いだけど皮膚科では詳しい説明は全く無し。
ネットで調べまくってる。植被の実例はないみたいだね。でもできるものならしたいよね

31 :maayann:2012/09/01(土) 11:20:44.98 ID:YYjm9kXe
きのこさん有難うございます。

32 :名無しさん@まいぺ〜す:2012/09/01(土) 17:38:29.41 ID:Gn+cE1kS
手のひらの皮膚にはうぶ毛もないし、からだの別の部分からの植皮ってできないのでは。
他の人からもらうのも無理っぽい(提供した人の手のひらはどうなるの?)ので。
医学書とかにも対処療法しかのってないと思うよ。

33 :a6m:2013/01/16(水) 17:01:21.21 ID:sxYamwqA
良くなって3年が経ちました。
ビタミンHとヨーグルトが良かったように思います。
ビタミンHは今も8時間おきに、必ず飲んでいます。

34 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/01/23(水) 17:58:24.48 ID:peq8A3Wy
銘柄詳しくおしえて頂けますか?

35 :あ〜あ:2013/01/30(水) 17:25:19.00 ID:4lTI7IAT
6歳6カ月の娘が2歳ぐらいの時から、発症。
本日、紹介状を持ち北大病院を初受診。
私(母親)と娘のDNAを採取されました。
夫と私の両親のDNAも採取するそうです。そして、
今後の研究に生かすそうです。
掌蹠角化症・・・完治はしないそうですね。
ひたすら、保湿・・・と言われました。

よく考えたら、自分も小学生の時足裏の皮がむけていました。
漢方療法...6歳で試せますかね。

36 :maayann:2013/02/03(日) 11:49:45.01 ID:uMy8uEmb
あ〜あさん、私は小5ですが漢方でだんだん良くなってきています。苦いけど頑張っています。

37 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/02/21(木) 11:09:22.69 ID:bG9nRxiV
話の流れで掌蹠角化症を検索したら まさかスレがあるとは・・・

生後数ヶ月で発症し、もうすぐ27になります。
母も先天性掌蹠角化症です。。

子供の頃は見た目のせいで随分辛い思いもしてきましたし、親を責めた事もありました。

20を超えてから自分の中でしっかり受け入れられるようになりました。
初対面の方にはぎょっとされますが、遺伝病であること、感染はしないことを説明すると理解し、受け入れていただけます。

母が医大で辛い思いをしたことがあるといっていたこともあり、遺伝子検査等は行っていません。
見た目以外ではあまり日常生活に不自由していないので特に治療等はしていません。

ただ・・・自分の気持ち的な問題ではありますが、なんとなく接客業は避けてしまう傾向にはあります。
・・・今は高齢者介護の現場で働いていますが、高齢者の方々から「働き者の手だ」といっていただけるので、今までの辛い思いが報われた気がします。

38 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/02/22(金) 19:23:20.52 ID:9oBrxdMX
俺も今介護の現場に入ってる。お互い頑張ろう

39 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/03/11(月) 22:01:25.22 ID:wAI7ZCLW
高校二年生です
私も掌蹠角化症です。手と足が黄色く硬いです。
たまに割れたりして水とか触るととても痛いです
薬はワセリンとアエンカタンナンコウ
というものを使っていると思います
これは治す薬ではなく、症状をやわらげるもの。
一生治ることはないでしょう
ちなみに私は先天性で、母も掌蹠角化症です。
もしかしたら私も子供ができたら子供もこの病気になってしまうかも

40 :mayann:2013/03/11(月) 22:11:48.99 ID:j/kupthU
クラスのみんなは初めは嫌がるけど、最近理解してくれる友達ができました。みなさんのおかげです!ありがとうございます!

41 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/03/22(金) 19:47:20.30 ID:J7/WvadT
自律神経失調症気味の人いない?
手足が上手く体温調節出来ないのが原因だと思うけど倦怠感がすごい。
先天性です。

42 :Prayer:2013/03/25(月) 08:47:09.90 ID:veqM0jbd
正確には掌蹠角化症じゃないかもしれませんが、それに近いと思うので。
(医師が病名を教えてくれない、言えないような症状見たいです。)
手の平の約90%がマメ状態、足の裏は地面に接地する部分ほぼ100%が
タコ状態。
生後6か月くらいに発症、現在45歳、年々悪化の一途。

やっぱり、買い物のおつりをもらう時、体育の時間など、辛い思いをしました。

結婚と子供を作るのは、中学1年の時にあきらめました。
が、世の中には優しい女性も沢山いて恋愛はできました。

チガソン(飲み薬)は、18歳くらいの時に使って、病状が悪化しました。

5年ほど前に塗り薬の、ドヴォネックスとデルモヴェートを使いましたが、
病状が悪化。

現在、名古屋大学の秋山先生に、DNA検査をしてもらってます。

長文、おゆるし下さい

43 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/03/25(月) 17:17:35.50 ID:wlCjiOyt
>>1
一人称自分の正体は赤いスイートピー

44 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/03/31(日) 18:05:13.41 ID:vlhs+rzn
私もしょうせき角化症です。手足かっちかちです。こんなにいるなんてびっくりしました!思春期はちょー悩んだけど、今29歳でまぁまぁ気にしなくなりました。年に1回くらぃ順天堂病院に行くけど、今んとこ治らないみたいです。
男のひとはだいたい気にならないって言ってくれますよ。難しいですけど、前向きに生きていくしかないです。でも手相の話とかになるとほんとに嫌ですよねーーー

45 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/04/02(火) 01:41:36.95 ID:TwDrwTUV
皮膚科の先生によると結構居るって話だけど
周囲で俺以外リアルで会った事無いんだよなぁ

46 :mayann:2013/04/02(火) 13:49:23.66 ID:8VEQIbJi
私には掌蹠角化症のいとこがいるからたまに電話で話してます。
みんながOちゃんの手ってなんでカサカサなん?って聞いてくるけど、
いちいち説明するのめんどくさくなってきています。こういう病気なんだ
よって言うと、うつったらどうしようって言うので、悲しいです。

47 :Prayer:2013/04/05(金) 05:46:56.78 ID:BkLvL4ND
原因、発症のメカニズムが解明されていませんから、不治の病ですね・・・
ヘタに薬も使わない方が良いような・・・

僕が調べた限りの有力な病院→旭川医大(女医さん)、弘前大学、慶應
、順天堂大学、名古屋大学、岡山労災(女医さん)、久留米大学。
みなさまのお役にたてれば。

DNA解析が出来たとしても治療までは・・・

身体、知的、精神障害に比べて、難病に対しては公的(政府)支援がほとんど
無いに等しい状況ですが、
みなさん、就職就業に困難はありませんか?

難病団体から、一人くらい衆議院議員を誕生させると、原因究明のスピードアッ
プや公的支援の拡充が図られると思われますが。

48 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/06/29(土) 21:48:31.88 ID:goKYuJFN
私も掌蹠角化症の高校三年生です。
周りでは同じ症状の子見たことないけど、結構いるんですね!

49 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:nR7HRgiy
皮膚科の先生によれば結構居るって話だが出会った事ないよね
でも今はネットがあるから同じ境遇の人が居ると解るのでまだ良い
私の時は理解者もいないホントに天涯孤独だったわ

50 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:K+XKPHgd
私も掌蹠角化症で妹も同じです。今23歳ですが子供の頃に先生にドイツで治る薬があるって聞きました。ちなみに副作用は子供が出来なくなる(男女共)らしいです。詳しい事はわかりませんが将来結婚して子供が出来たら治療を受けてみたいと思います。

51 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:Bflfk3gD
副作用あるって事は結構ヤバげな治療なんだろうがどういう方法で治療するのか知りたいな
その前に結婚だがこの掌の所為で人間不信のコミュ障だわ

52 :クッキー:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:t6RBsKYe
薬剤治療って言ってたような・・・(・ω・)
今度母に聞いてみます。
確かに結婚がどうかですね(´ω`)

53 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:fqPyuOby
20年この手足と生活してきて病名を知ったのは最近です←
これからの季節はプールや海のお誘いが正直つらいです(+_+)
ただの観光もこの足では1日も歩けませんし。

54 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:fqPyuOby
私は靴下をはいて寝るのですが、皆さんはどうしてますか?
素足で寝ると、寝ている間に布団で擦れて細かい皮が散らばってしまうと思うのですが。

55 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:4PTRNjmf
刺激を与えるのはダメと注意されても軽石で擦るそして風呂上り皮がふやけて
軟らかい内に皮剥き 角化症用の薬はもう塗ってない、だって治らないし

56 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:0/HSM8Wt
>>55
私も薬塗ってません。
というか皮膚科にすら行ってません。

57 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:g2WxBrQq
掌蹠膿疱症の専門医は居るらしいが角化症の専門医は聞いた事ないよね

58 :クッキー:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:SMymxpnZ
掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)!
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д`)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)?

59 :クッキー:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:SMymxpnZ
掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)!
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д`)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)?

60 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:bKcoBt8t
乾いた皮が布団や絨毯に貼りついてるよねぇ角化症は水虫にもなりやすいので五本指ソックス履いて寝てるが皮膚が硬いせいで直ぐに踵に穴が空いてしまう

61 :クッキー:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:SMymxpnZ
60さんあるあるですね(´∀`)めちゃくちゃ破れても使います(笑)

62 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:bKcoBt8t
勿体無いので補修して使うんだけど、見つけられると微妙な顔される

63 :クッキー:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:W45cEIOr
シーツは真っ二つに分かれるまで使います(笑)

54さんの言うように私も靴下はいて寝るのは嫌ですね
部屋が汚れるの承知で堂々と素足で寝ます(´`)!

64 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:8tGS3oZa
みなさんは汗の方はどうなの?自分は普段は乾燥してるけど湿度が高かったり緊張などで
今度は掌や足の裏が汗でビッショりして白くふやけてしまうんだけど

65 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:+51UXAMi
ふやけてしまいます。掌だけでなくて、指は手の甲もふやけます。
手を見られるのが、嫌です。妻は、自分が気にならなければ
いいんじゃないって言うけど、仕事は そういうわけには
いかないから。

66 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:QH2w4WxC
一旦ふやけると遠目にも判る程のツートンカラーになってしまいますよね
学生の頃は水泳とかやりたかったが諦めたよ寝そべる事も抵抗有るので海に行くことも出来ない

67 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:tiDdfCGU
しかも全然乾いてくれないし、
触れたものに細かい皮がついちゃって困りますよね(+_+)

68 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:gnOhKQ8P
みなさん
臭いはないですか?
僕は臭いがひどいのでそれがすごくコンプレックスです。

69 :クッキー:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:AbnEwaX9
68さん、私も小さい頃から足が匂います。この病気のせいかはわからないですけど、靴に臭いがうつるほどです。私や68さんだけではなく他にもいますかね?
それに対しての対策としてる人いますか?

70 :クッキー:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:AbnEwaX9
68さん私もコンプレックスです!足専用のタオルで毎日ゴシゴシ洗ってます^^;

71 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:cgmNchKF
やっぱりこれが原因で臭いするよね、誰も書き込んで無いから自分だけかと思っていた
修学旅行で温泉街を通った時「お前と同じ臭いがする」と指摘されたので硫黄臭か腐敗臭
らしい

72 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:qMNITxvT
臭いします。汗をかいて蒸れるからヤバイです。靴は
同じものを、2日履かないようにして毎日乾かします。
靴下も手洗いで洗ってから、洗濯機に入れます。
帰宅後、すぐに風呂に入ってキレイに洗うようにしてます。
出掛ける前にも入ります。

73 :クッキー:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:ZfRG+o2l
今まで掌蹠角化症のことについて詳しく書いてあるサイトを見かけたことなく、病気の説明が書いてあるサイトだけでした。
そこでみなさんのこれまでの知識を私が作ったブログに投稿していただけませんか?
「〜を塗ると皮膚が軟らかくなる」という本に載っている言葉ではなく、みなさんの体験談が聞きたいです。シーツに付いた皮はどうしますか?など、どんな小さい事でもいいです。
専門医がいない現在、同じ症状を持つみなさんの話し、体験談が聞きたいです。そのブログで何するって言ったら、特別な事をしませんが、みなさんから教えていただけた何かしらの情報をまとめて同じ症状の人に知らせて行きたいと思います。
おそらくブログのUPはなかなかできないかもしれませんが、ご協力お願いします。
ブログはアメーバにてやっていますのでアメーバで[掌蹠角化症]と検索してみてください。

臭いの原因は菌が繁殖してるせいみたいです。確かに靴は連続して履かないほうがいいですね!

74 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:vZRfnmnn
別にこのままでも良いんじゃネ?

75 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:rKeSWx7N
歯周病菌が原因のこともあるんだってね

76 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:Lxe4F8eJ
叔母さんが歯の治療で銀歯を入れた時アレルギーで掌がボロボロに成った事があるので
口内の環境が原因ってのも有るんだろうな

77 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:/ujy8a23
無職なんでバイトでも良いから始めなきゃいけないんだが、
コンビニとかレジ打ちが関係する処は無理だし辛いなぁ

78 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:fMpo66Yp
>>77さん
コンビニでバイトしてたことあるけど
水仕事に比べたら全然よかったよ!

79 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:aZi1AQFs
お金のやり取りする時って気にならない?
自分はお釣り貰う時に店員が一瞬「えっ」って顔されるのが何気に辛い

80 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:GHtEWtNL
>>79
そんな「えっ」なんて顔する失礼な奴は思い切り手を握り締めてやればいいんだよ
嫌がって振り払おうとされたなら、離さず飛びかかって抱き付いてやれ

81 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:d22Et/DZ
若い人だとちょっと嫌な顔する人もいて
その場合は苦笑いするしかなかった。
でも心配してくれるおじさん達もいたよ!

あ、、初めてすぐの時に小銭とるのに苦労してたら
バイトの人に「コンビニなめとったやろ」って言われて
怒りと悲しみで泣きそうになった(笑)

82 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:Dpi7vrQ+
みんなイロイロ苦労してるな、初めて会った人によく水虫と(足の裏とか特に)勘違いされるが説明がメンドイよね伝染しないって言っても胡散臭そうな目するし

83 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:ucwwqmP3
暑くて、汗かくから手がふやける。
もう本当に嫌。変な目で見られる。
毎日、辛い。

84 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:Mcm2Yb2b
トイレの温風乾燥機で何とかしようとすると
ふやけてる所と乾燥してる所でマダラになるよね

85 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:oP+CRw48
手汗って表面にかく?
境目が白くなるんだけど

86 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:Z4te3sQj
うん境目が一番ひどくなる、そしてなかなか乾かない
足の裏もそうなのでプールの授業が辛かった

87 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:iNF/D2cL
俺の場合、手の指は全体的にふやける。汗線が多いから、汗ですぐにふやける。嫌だ!

88 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:Zyx23jg5
自分は手足背まで赤くてちょっと水にぬれただけでふやけます。爪も剥離しやすくて痛いです。治療方法がみつかれば嬉しいですね!!

89 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:XZE6Uqe6
>>88
自分も手のひらと足の裏が炎症おこしたように真っ赤だわ

90 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/03(火) 08:53:46.22 ID:Ch4N6OmA
徐々に症状が悪くなってて手のひらをこえて手の甲まで悪化してます。

91 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/12(木) 20:14:53.27 ID:q9yVJlbj
スレ立ててから規制で1年以上放置して、久しぶりに開いたらいっぱい書き込まれててビックリしたww

立てた当時よりだいぶマシになってて今では手のひらは殆ど症状が抑えられています。
足の裏も土踏まずの辺りだけで他には出てないです。

1年前と変わった事といえば、ストレスをあまり感じなくなった事ぐらい。
やっぱりストレスも原因の一つなんだろうか?

92 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/13(金) 20:35:57.47 ID:KSI96zwN
角化症てマシになるもんかのか?
先天性だと変わらないんだろうか

93 :Angel Heart:2013/09/21(土) 17:06:51.60 ID:pqn3hkhE
皮膚病だけじゃないけど、ストレスは大敵ですよ。
 完治は難しいと考えていますが、マシにはなる事、マシにはなる時があると思われます。
  先天性ですと極めて厳しいと考えています。

94 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/23(月) 02:27:45.24 ID:9N8pR4fy
確かに、季節の変わり目は悪化するけど、それを乗り越えれば暫くは結構マシになったりするね
まぁそれの繰り返しだから、根本的に病状が良くなってるわけじゃないけと

やっぱりこの病気と一生付き合って行くしかないんだなぁ

95 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/23(月) 11:53:38.85 ID:2c1zTtbR
今季節の変わり目で症状が悪くなってきました。
手も足もいつも熱をもってるから気持ち悪いです。今日はこれから横浜にある漢方屋さんにいってきます。

96 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/23(月) 14:32:24.17 ID:l23717p+
この病気のせいで学生の頃にイジメられたので対人恐怖症ぎみ
会社でも人間関係が上手くいかない常にビクビクしてる

97 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/24(火) 17:24:54.38 ID:XLTmR7o0
この病気で接客業の人とかいます?
もうすぐ就活始まるんだけど色々と不安

98 :Angel Heart:2013/09/29(日) 02:30:19.14 ID:UIjnju0c
現在、小売業に従事してますよ。お金の受け渡しはしていませんが接客はしてます。

99 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/29(日) 19:24:55.30 ID:29fJMi8F
>>98
就活や接客等で、この病気で苦労されたことはありますか?

100 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/30(月) 22:47:47.30 ID:K54d+Zhl
>>97
私もこれから就活で不安です。接客でもそんなに変な目で見られることはなさそうだけど
飲食系は厳しそうですよね、精神的に、、。

101 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/09/30(月) 23:51:24.87 ID:hgx1jza0
子どもと関わる仕事してます
大人は見て見ぬふりしてくれますが、
子どもはガン見して「手、どうしたの?」と聞いてきますし
辛いです

102 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/01(火) 00:06:54.22 ID:mCxyzyFZ
<<101
子供って純粋で素直で直球で
グサグサきますよね(´・ω・`)

103 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/02(水) 07:57:07.89 ID:TRT5T7yB
コンビニでバイトしてます。お金渡したときに手のこと聞かれると辛いです。
おでんの仕込みとかで水仕事したあとに接客すると泣きたくなります。
あともともと目指してた美容学校、手のことで落とされました。
今は違う系統の専門学校通ってます…(><)

104 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/02(水) 11:18:59.64 ID:hIfAxw5M
>>103
前にコンビニでバイトしてましたが、おでんのあとのレジは何故か申し訳なくなりましたね…
水仕事やお客さんに直接触る仕事は厳しいかもしれないですね…

105 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/02(水) 21:06:39.43 ID:TRT5T7yB
>>104
そうなんです。
病気のこと聞かれるのすら怖くていつもハラハラしてます(´;ω;`)
ストレスで悪化するって言われたんですけど、こうゆうのもストレスになってちゃうんですよね…

106 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/03(木) 17:19:23.57 ID:zW3cOlwG
>>100
就活不安ですよね
ないとは思いますが、この病気のせいで
断られる事とかあるのかな?と思ってしまいます…

107 :Angel Heart:2013/10/03(木) 23:46:02.66 ID:0A8G6gMo
99さんへ
もちろん何度も。

106さんへ
病気のせいで断られますよ。

108 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/04(金) 12:14:38.42 ID:kJOqCqTX
このせいで仕事断られるとかそういうこと
あんまり想像してこなかったんだけどなぁ。

最近よく書き込みするしコテハンつけようかな…

109 :Angel Heart:2013/10/05(土) 00:49:47.87 ID:SHtwbqae
「病気のせいで断られる」について。

会社側から見れば、会社の立場から見れば、ある意味当然なのです。

仕事に就く事によって、病状が悪化したり、事故等が起きた場合、

時と場合によっては、世間から会社が非難されたり責任を取らされた

りします。

会社はそれを恐れます。

もとはと言えば、「自分の無責任を棚にあげ、何でも相手(もしくは他人など)のせいにしてしまえ!」といった世の中に

してしまったのが問題なのですが・・・

110 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/05(土) 11:50:28.71 ID:kxbXuv/8
好きで病気になったわけじゃないのに社会から非難浴びるのは辛いですよね…
病気のことを指摘されるたびに、自分は普通じゃないんだなって疎外感を感じてしまいます。

111 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/05(土) 18:39:24.65 ID:hGx5+9ta
病気の説明が面倒なんだよなぁ、
世間に認知されてる病気じゃないし
伝染しないって納得させるのムズい
挙句に憐れみや奇異の目で見られたり

112 :Angel Heart:2013/10/06(日) 00:36:40.02 ID:3fnQ6GjA
110さん、社会から非難を受けるかも知れないのは、病気の私たちでは
無く、会社のほうです。

111さんのおっしゃる通りで・・・

私は、5〜6年前から自分が出会う皆さんに積極的に病気を公開してます。
「こんな醜い手でゴメンね」とか
★「難病かかえてるけど精一杯生きてるから」
とかネ。
そうしたら、勇気づけてくれる方が現われてきましたよ。

113 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/06(日) 03:19:58.97 ID:wBlj5wiZ
難病ではないよね?

114 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/06(日) 09:57:46.58 ID:eLAwLIrw
命にはかかわらないけど、治療法が確立しておらず、QOLに影響する病気は、
一般的な”難病”ではなくても、難しい病気ですよね。

原因がもう少しはっきりすればいいのですが、みなさん近親者に同じ症状の人っていますか?
ある程度いるのであれば、遺伝性疾患と考えられますね。

遺伝子が見つかったからといって、必ず治療法が確立できるわけでないですが、
原因がはっきりして、感染しないこと、本人の生活習慣などのせいではないことが
はっきりすればいいのですが。。。

115 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/06(日) 19:18:21.07 ID:qyDl3Mi9
私は先天性で母の家系の遺伝ですよ。
曾祖母がそうだったみたいです。
家族では兄弟もいますが私だけが発症しています。

116 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/06(日) 19:32:14.55 ID:YzkC4FVK
私は、おじいちゃん(母方)→母→私
って感じで遺伝ですね。
妹がいるんですが彼女は普通です。

117 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/06(日) 22:03:22.82 ID:F5n3ixj1
ウチは同じ症状は親戚一同誰もいない
生まれて三週間位で発症したらしい

118 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/07(月) 14:44:30.13 ID:6z3N7MDu
私も身内に同じ病気の人は居ないです
兄弟も全然普通だし
私だけ生まれつきこの病気だったらしい

119 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/07(月) 17:36:46.88 ID:07zG37Jq
みなさん炎症の方はどうですか?
自分は掌が真っ赤で水や汗でふやけた時も
変なツートンカラーになってしまいます

120 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/07(月) 21:27:43.26 ID:7TY5ghn2
私も掌が赤く、普通の皮膚との境目が目立ちます。
水に濡れたりするとピンク?白っぽくなって余計周囲が気になります。

121 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/07(月) 22:16:13.87 ID:F9SiYY0y
皆さん赤なんですか?
私は炎症もなく…黄色っぽくてカチカチでひび割れしてます
一緒ですよね?

122 :Angel Heart:2013/10/07(月) 22:24:56.93 ID:0UTHEKbd
掌蹠角化症は、まぎれもなく難病ですよ。

日本は、難病患者に対して背を向けてきましたから
厳しいですね・・・

123 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 02:09:36.98 ID:tXbgUUW4
私も掌が真っ赤に
あと、掌のシワとか指の関節辺りから皮がめくれてます

124 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 07:24:40.48 ID:egRCiURu
ネット(掌蹠角化症でggr)とここの情報をまとめるとこんなところでしょうか。

・遺伝性の掌蹠角化症がある。遺伝性以外のがあるかは、要調査
  1. 感染性を示す例はないっぽい。
  2. 左右で発症領域、症状が違うことがあるか?(あれば、遺伝性以外の可能性)
  3. 他の病気(先天性・後天性)と合併症として一緒に出ることもあり。

・典型的な掌蹠角化症の症状は、
  1. 幼少期から見られる。
  2. 症状は掌蹠が赤くなる、水につけたり汗をかくと白くふやける。
  3. ストレスである程度悪化するが、領域がどんどん広がったり
    一方的に悪化するような進行性はない

・他のタイプとして
  1. 黄色く硬くなる。(このスレで2例)

・これまでに原因遺伝子がわかってる遺伝子性掌蹠角化症(除 症候群性)

  1. ウンナ・トスト型掌蹠角化症の一部: ケラチン1遺伝子 常染色体優性変異
  2. フェルネル型掌蹠角化症: ケラチン9遺伝子 常染色体優性変異
  3. 指端断節性掌蹠角化症: ロリクリン遺伝子あるいはコネキシン26遺伝子 常染色体優性変異
  4. 線状掌蹠角化症: デスモグレイン1遺伝子あるいはデスモプラキン遺伝子 常染色体優性変異
  5. メレダ型掌蹠角化症: SLURP1遺伝子  常染色体優性変異、優性もあり 
  6. 長島型掌蹠角化症: 原因遺伝子不明 常染色体劣性
  7. 点状掌蹠角化症 原因遺伝子不明 常染色体優性変異

125 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 07:25:22.94 ID:egRCiURu
写真(できるだけ、遺伝子解析結果がついてる原著論文の写真)
1. ウンナ・トスト Unna-Thost palmoplantar keratoderma
 http://dermnetnz.org/common/image.php?path=/scaly/img/s/unna-thost2.jpg
2. フェルネル型掌蹠角化症 Vorner palmoplantar keratoderma
 http://www.jle.com/e-docs/00/04/3E/43/article.phtml?fichier=images.htm
3. 指端断節性掌蹠角化症 palmoplantar keratoderma (Vohwinkel)
http://www.escholarship.org/uc/item/16g809sf
4. 線状掌蹠角化症: Keratosis palmoplantaris striata
http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=394476
5. メレダ型掌蹠角化症 Mel da Meleda
http://www.nature.com/jid/journal/v120/n3/fig_tab/5603374f2.html#figure-title
6. 長島型掌蹠角化症 Nagashima
http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=711822
7. 点状掌蹠角化症 punctate palmoplantar keratoderma
http://dermnetnz.org/scaly/punctate-keratoderma.html

みなさんのがどれに近いかはわかりませんが、赤いということでは長島型がもっとも当てはまりそうです。

126 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 07:45:50.03 ID:egRCiURu
>>115
この場合、常染色体劣性の遺伝形式が最も疑わしいので、
現在わかってる中では、メレダ型か長島型でしょうか

>>116
この場合、常染色体優勢の遺伝形式が最も疑わしいです。
1/2で遺伝するので、お母さんの兄弟の人数が多ければ、
他にも症状が出ている人がいる可能性があります。

>>117
>>118
この場合は、常染色体劣性か常染色体優勢型のde novo(新規発生)変異である可能性が
あります。de novo(新規発生)変異での発症頻度は、100万人に1人とかになることが多いので
2chに書き込む人が複数いることを考えると、常染色体劣性の可能性が高いですね。

常染色体劣性パターンで患者の数が1000人に1人の頻度の場合、50人に1人が原因遺伝子を片方持つ
キャリアです。(1/50X1/50X1/4) 案外多いです。

127 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 12:22:57.95 ID:lCA/pHgS
水虫と思ってたけど皮膚科行ったら掌蹠角化症て言われた。
4、5歳、手の皮をめくっていた。
7、8歳、右足の皮がめくれだす。
9〜12歳、左足も皮がめくれる。両足の裏は白くカサカサで角質もある。
13〜15歳、両足の小指の爪がく黄色く厚くなる。
16歳、右足中指の爪をぶつてから、黄色く厚い爪になる。
20〜20後半、 足の他の爪も徐々に淵などが部分的に濁りだす。
30歳、右足親指の爪をひっかけたのを原因に黄色く厚くなる。
30前半、恥ずかしいけど皮膚科に行く。

128 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 13:22:24.82 ID:lCA/pHgS
127の続き

掌蹠角化症って爪はみんな普通なのかな?
手は大丈夫だけど足は、まるで爪水虫みたい。
皮膚科は培養検査もする水虫が専門の先生に診てもらったし水虫じゃないと思うけど。
掌蹠角化症と爪を調べてもなかなか画像がない。掌蹠膿疱症はあるんだけど。

小さい時から水や汗で白くふやける。
ほどがカサカサで真っ白。
手のひら足の裏は人より少し赤いと思っていた。
手が異様に暖かいときがある?
ぞうきん絞ると皮めくれる。ぺっボトルのふたも水分あると皮めくれる。
手がすっぱい臭いすると言われるw
父親の手足が自分と似ている。父の母の足も水虫のような足をしてたらしい。
最近姉が似た症状になってきた。

手はクリームとかでごまかせるレベルだけど、足は恥ずかしくて見せれない。
ぞうりとか履きたい。

129 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 17:27:19.10 ID:9SKzuM40
足の爪は黄色または白く変形しますよね。
それと手からすっぱい臭い確かにします。

130 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 17:55:35.20 ID:FVxmjFH+
私も水虫やばいです
爪だけでなく足の裏の境目?の皮膚まで症状が出てます
夏休み家に居る間は裸足で蒸れないようにして
病院で貰った薬を塗ってたら段々良くなってきたけど
学校始まって靴下履くようになってきたらまた悪化してきました
でも裸足でサンダルとか絶対履けない

手が異様に暖かい時もあるというか
ほぼ常に熱持ってます

131 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/08(火) 20:58:17.14 ID:PwOuD6ef
水虫は、角層が水でふやけやすいから、どうしてもできちゃうよね。
病院で菌の検査してもらい、飲み薬だしてもらったら、だいぶ良くなったよ。
手のひらは、暑いし汗をかきやすい。多汗症なんだろうね。

132 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/16(水) 18:05:04.46 ID:YtmtuU15
爪は普通ですよー
ただ小指の爪が同化した感じで
あるのかないのかよくわかんないです(笑)

133 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/22(火) 14:05:05.44 ID:Hh6u8Gbs
涼しくなったから パッチテスト受けようかな

足の裏は干上がった湖のようだったが、薬でかなりキレイなった
手のひら、指先が辛い…

134 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/25(金) 21:02:45.77 ID:ItkAmoPD
慶応大など、原因不明の「長島型掌蹠角化症」の原因遺伝子変異を究明
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131025-00000127-mycomj-sci

135 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/26(土) 13:26:05.83 ID:pU2XzTMM
>>134
>1人に生じた、SERPINB7のc.796C>Tという突然変異が、アジア全体に広がったと考えられる

ここに居る住人は皆、遠い親戚同士だったんだな
しかし朗報だな治療法開発までもう少しか

136 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/10/28(月) 13:43:08.04 ID:KGCnpPts
慶應大学病院の久保先生に診察してもらっていて検査をしました。

137 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/03(日) 23:22:11.43 ID:cbo+aJ22
結婚したいけど子供のことを考えてしまい恋愛すらできない
同じ悩みを持った人と話して見たいです

138 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/04(月) 17:04:44.78 ID:eznKXBCs
自分は異性どころか幼馴染の友達にも恥ずかしくて隠してるぐらい。
小さいころから裸足になる時が本当に嫌。
身体検査、プール、組体操などなど。
子供には絶対同じ経験をさせたくないと思ってはいる。
ただ正直子供とかの前に、こんな手足を人にに見せれない!って気持ちの方が上です。
学生時代、バイト時代などに告白されたり、いい感じになった事はあったけど手足がよぎり消極的になりました。
そして気づけば30オーバーですw

139 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/04(月) 19:17:35.29 ID:qlBc/7Is
>>138
しんどくないですか?
僕も幼馴染や親友にさえ言えない悩みでしたが最近カミングアウトするようにしています。

140 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/04(月) 22:20:24.19 ID:eznKXBCs
>>139

実はここ最近、角化症と分かったんです。
小さいころに水虫(角質増殖型)と親に言われてたんです。
親は何故か病院に連れ行ってはくれなかったですよね。
物心ついた頃には恥ずかしい気持ちしかなくとにかくバレないようにしてた。
若いのに角質型の水虫はかっこ悪すぎると。

今は病院に通うようになって楽になったし、歳とって裸足になることはほとんどなく特に自分から言うほどではないかなと思ってます。
ただ今は異性と会う機会もなく…青春時代は手足の症状で消極的だったことが悔いに残る。
そして遺伝の病気だと思うと…

141 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/05(火) 00:41:04.14 ID:gRgbV1bp
彼氏いますが絶対に見せたくないです。
靴下越しだとしても
見られるのも触れてしまうのも嫌です。
手はもうしょうがないので割り切ってます。

142 :Angel Heart:2013/11/05(火) 23:21:30.54 ID:/fH3Qxg2
子供をつくるとなると、かなり危険なギャンブルになりますよね・・・
乳児院や児童福祉施設に子供がたくさんいるから養子にいただくとか?
恋愛はハートの問題だから、あとは相手を探す努力と病気だと告げる勇気だと
思います。いつかは話さなければならないから。
僕は気に入った女性を見つけると最初に難病だと話しちゃう(笑)
名古屋は優しい女性が多いかも。
今、僕のまわりは老若男女とも、この病気について理解してくれる方々が
ほとんどだから、恵まれているんですね

143 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/06(水) 08:22:17.37 ID:ZshTZddO
昔はまだ人を好きになることがあったけど
歳を重ねる毎に人を好きになろうとしなくなってます
多分病気のせいで自分が傷付きたくないから

144 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/06(水) 14:33:27.84 ID:n8L1kOSH
自分は軽度だから季節の変わり目にちょっと剥けるくらいだけど、重度の人は痛そうなくらい剥けるんだな。

145 :Angel Heart:2013/11/06(水) 23:29:08.28 ID:5FMqejKn
重度の方は身体障害者手帳の取得を考えてみては?
 ハードルは高いし、たいして人生の役に立たないかもしれませんが・・・
  他人(ひと)様に病気の説明はしやすくなります。
 皮膚科医師で指定医は・・・
  整形外科医師で指定医の医師を訪ねて、上肢・下肢の障害認定の可否を相談
   されてみるのも一考かと。
    もちろん、まずは御自身で障害認定の等級判断をしてからになりますが。

146 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/07(木) 03:29:33.27 ID:DtAu4Dvu
>>143
わかります
人を好きになっても結局手で嫌われてしまうんじゃないかって考えてしまって臆病になりますよね

147 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/07(木) 05:06:05.11 ID:Qo+A1gHX
長島型角化症は常染色体劣性で、10000人に1人が患者、50人に1人が原因変異を持ってると書いてあったので、
配偶者が変異を持っていなければ、子供はキャリアにはなるけど発症はしないです。
病気の原因がわかれば、子供にどの確率で遺伝するかわかるので
調べてもらうのも、一つかもしれません。

148 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/07(木) 21:33:19.70 ID:PJJa/o6O
調べてわかるなら調べてもらおうかな…

さっき足の裏を久しぶりまじまじと見たんです。
みんなは受け入れてくれてるのに(見せたことないけど)
自分でとても気持ち悪いって思ってしまいました。
そんなことを思ってしまい親に申し訳ないです。
気持ち悪い、赤ちゃん産めない→こんなこと思ったら親が悲しむ→でもツラい
のループにまたはまってしまいました。

発散のために書きましたごめんなさい。

149 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/07(木) 21:39:37.03 ID:EpfRkX+w
 川
 川  ビシャビシャ
(´;ω;`)

150 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/08(金) 00:25:35.26 ID:1PsUmOfb
>>148
すっごいわかります。

普段親には「子育てしたくないし子供嫌いだから子供産みたくないし結婚もしない」と言っていますが
本当は子供が同じ病気になると可哀想だから子供産みたくないと思ってます
こんなこと申し訳なくて絶対に言えない

151 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/09(土) 21:19:47.26 ID:JHpvAZ2U
147さんのおっしゃるとおり、日本人に多いタイプのもの(長島型)は劣性遺伝形式をとります
つまり、患者さんの子供さんは、掌蹠角化症ではないことがほとんどです

めずらしいタイプのものには、優性遺伝形式のもの、つまり子供に1/2の確率で遺伝するものもあります。

まずは遺伝子を調べて、正しい診断をつけてもらうのも、1つの選択肢だと思います

152 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/09(土) 21:40:46.17 ID:1pkZglFQ
>>148 です。落ち着きました。
祖父→母→私なので優勢遺伝かと思います。
>>150 さんみたいに結婚とか子供とかの話なると興味がないフリしてます。

踵とかぱっくり割れてつらい季節になりましたね…

153 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/13(水) 03:29:15.40 ID:KVGhxzX0
私は、神の様な人がいて結婚出来ました。
病気の事も理解してくれて、20年一緒です。
でも子供は、作っていません。
やっぱり不安です。

154 :名無しさん@4まいぺーす:2013/11/13(水) 12:58:01.85 ID:ePo6tjmK
生まれてすぐから手足は真っ赤。この病名が分かったのは20年ぐらい前。専門医はおらず、詳しく分からないが治らないということだけでした。
今は結婚して子供がいます。出産するまで遺伝しないか不安でたまりませんでしたが、幸い子供には遺伝しませんでした。
最近になって大阪大学病院にて手のひらと足の裏からちょっと皮膚を採り生検しましたら、私の場合遺伝性ではなく突発性らしく、子供にする可能性はないとのことでした。
なので、子供に遺伝するのが不安な方は生検をしてみてはどうでしょうか?もしかしたら遺伝するかもしれないし、もしかしたら遺伝しないかもしれませんよ。
悩むことは調べてからでいいと思います。子供に遺伝させたくない気持ちはすごくよくわかります。
私の両親にはこの病気はなく、一番の理解者であるはずの母は私を「欠陥のある子を産んだ」と見ていて
この病気のことを調べたいというと「そんなしょうもない病気にお金をかけるな」と
言われました。子供のころからこの病気のことで思いやりのある言葉をかけてもらったことはいちどもありません。
あえて見て見ぬふりです。手のことでいじめられても母に言えませんでした。
そんな環境で育ったので、例え子供に遺伝しても私が一番の理解者になろうとも思っていました。
皆さん事情はそれぞれおありかと思いますが機会を作って遺伝子外来や大学病院なんかで生検か血液検査をしてもらうことをお勧めしたいと思います。

155 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/14(木) 20:44:31.02 ID:9ZRj1UZy
遺伝子検査はここが一番詳しく調べてくれそう。
http://www.derma.med.keio.ac.jp/derma/p_special/genetic.html
プレスリリースをみてみると一番最後に連絡先が書いてあるから、一度相談してみるのもいいかもしれません
めずらしい病気なので、お医者さんも患者さんを探しているはず
早く治療できるようになるといいですね
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2013/kr7a4300000cn5mi-att/131025_1.pdf

156 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/15(金) 03:54:36.32 ID:CfSO9Zq8
遺伝の可能性
子供を生みたくない
結婚したら相手に失礼
恋愛できない

という負の連鎖で好きな人ができても消極的になってしまいます。
この悩みを抱え続けるのなら死んだ方が楽だろうなーとも思ってしまいます。

157 :名無しさん@4まいぺーす:2013/11/15(金) 08:25:04.37 ID:hFLXE555
156さん、絶望の淵にいらっしゃるのね。分かります、見た目が人と違う、

普通とは違うって本当に辛いよね。辛くて心が痛い。

私も自分の手と足見たら悲しくなって数えきれないくらい泣いた。

私もこの病気のせいで死にたいと何回も思ったことあるよ。

好きになった人が病気を理解してくれなかったら、その人とは縁がないってこと。

世の中にはいろんな人がいるから病気を理解してくれる人もしてくれない人もいます。

その人の事が本当に好きならば、良いところも悪いところも理解しようとすると思います。

あなたを理解してくれる人ならば、子供を持たないことをわかってくれるだろうと思います。

そんな人と出会うのはなかなかないけど、きっとどこかにいてるはず。

結婚したら相手に失礼なんて思う必要は全然ないよ!

あなたの負の連鎖が解ける日が来るといいなーと思います。

好きな人を作って、毎日を生きるハリができるといいな・・・

158 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/16(土) 15:58:56.07 ID:R80HyeLq
遺伝子検査したいけど東京かぁー
学生の私にはきついなぁ

159 :名無しさん@4まいぺーす:2013/11/19(火) 20:17:48.83 ID:QxGvdMnK
冬になると気温差で手が真っ赤になる。寒い外から暖かい部屋に入ると手が火事みたい。
もうすぐ指のひび割れもするし、冬は辛い。

160 :名無しさん@4まいぺーす:2013/11/21(木) 18:39:09.51 ID:GV+EMRbd
そうそう、お店に入ってコート脱いで椅子に座ると手が真っ赤で、人がたくさんいると
ごまかせるけど、デートじゃごまかせなくて自爆する・・・みかん食べると手が黄色くなるって聞いた時には、赤→黄色に
なるように願いながらみかんをしこたま食べたんです・・・

161 :Angel Heart:2013/11/22(金) 22:16:37.35 ID:MDwrULJI
遺伝子検査は、名古屋大学の秋○教授がおすすめ!

厚生労働省の皮膚難病の遺伝子プロジェクトのリーダーなんだけど、
教授っぽくなく、気さくな先生ですよ!

お金儲けに医師やってる御方じゃないから!

162 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/25(月) 06:29:33.59 ID:8tv6smqB
母が掌蹠角化症持ちで3人姉弟で発症。
姉、30代で足裏のみ黄変型角化。ヒビ割れ。掌は10代からヒビ割れと乾燥。汗無し。
私(女)、8歳ぐらいから足裏のみ黄変型角化症発症。20代で足裏角化が激化し掌蹠は汗が止まる。掌は季節の変わり目に嚢胞が少しできる程度。
弟、6歳から激臭の異臭と共に発症。一番症状が酷い。

163 :名無しさん@4まいぺーす:2013/11/25(月) 20:06:58.77 ID:8i0q1z79
私は同じ病気の人と会ったことがありません。

病気のつらさは同じ病気の人にしかわからないし、一度会って話してみたいって

ずっと思っています。患者の会もないようだし・・・

同じ思いの人はいませんか?

私は大阪40代女です。

164 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/26(火) 15:24:47.31 ID:ULGe3E7e
>>163さん
私も同じ病気の方に一度もあったことがなく、
常に孤独を感じています。
私も一度同じ病気のひとに会ってみたいなって思っていました!

165 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/11/30(土) 10:35:47.50 ID:WoRDY/Vq
市販の薬だとゼリア新薬のプレバリンαクリームが良かった。
病院でもらったステロイドの外用薬よりずっと効果あったし、
最近ずっとこれ手に塗ってる。
あまり売ってないけど、マツキヨには絶対売ってるから、
良かったら試してみて!

166 :Angel Heart:2013/12/02(月) 14:43:02.13 ID:QTuNfmi9
難病救済をうたう、団体・組織・NPO、どれも役に立ちません!

福祉をうたい文句に、お金儲けか自己陶酔!

生きる希望を無くしたら、名古屋においでよ♪

名古屋市の南部で、CHみたいな人間がいたら僕


出来れば行ってあげたいけど

167 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/12(木) 21:37:37.79 ID:gfvA43xT
18です。書き込み増えてるな。
こんなにいるのに一人もお目にかかったことがないのが不思議だ。

子供作りたくない!の人、わかるわかる。
別にこれで死ぬわけじゃないけどw。
結構不便だし、どんなに嫌な思いをするかって考えちゃうよね。
自分も多分そんなことで見合いも結婚話も断りまくったんだと思う。
もう今は孤独死の覚悟を決めてる。

が、
自分がこの年まで仕事して生きられるってことは
この遺伝病を持って生まれてきた子でもちゃんと生きていけるってことです。
そんなに深刻にとらえなくてもよかったのかもしれない、
掌蹠角化で生まれてもそれはそれで、
経験者の自分がカバーしてあげたらよかったのかもしれない
とも思う。
若いころには到底そんな考えには至らなかったが。

ところで、遺伝子の異常部分が解明されたんだね。
別に病気が治るわけじゃないけど、ちょっとうれしくてここにきてみたよ。

じゃあみなさん、乾燥に気を付けて。
長文失礼でした。

168 :ユーザス:2013/12/15(日) 00:37:06.41 ID:5uihB3Lf
慶応大が原因物質を解明しましたが治療法の確立にはみなさんの一人ひとりの力が必要だとおもいます。

自分は母方の祖父母は普通の肌だったのですが母親が長島型掌蹠角化症になりました。それが僕に遺伝したと思っているのですがこの場合は自分も長島型掌蹠角化症となるのでしょうか。
このことも含めて慶応大に検査をしに行こうと思っています。(北海道住みですが笑)

自分は今高2ですが産んでくれた親には感謝しています。
普通の肌だったらどんなに良かっただろうか、と思うこともあります。
でもこのコンプレックスがあるからこそ自分は人よりも相手の気持ちを考えられるようになったと思います。
17歳の分際の僕が偉そうに言えませんが皆さんはこの病気をなんとかしたいなと思って1さんの立ててくださったこのスレに来たんだと思います。
ここにいる人たちは心の痛みを知っているから絶対にいい人たちなんです。
病気なんて関係ない。(こともないけど笑)自分の良さをわかってもらおうとしないのはもったい無いなとおもって最近は相手としっかり向き合うようにしています。
それもあってか進級してからは学校生活が楽しくなりました。

僕たちが本当に自信を持つにはこの病気を直すしかないのかもしないです。
でも初めから自分を諦めるのはもったいないことだと最近思い始めました。

原因物質が解明されて治療法が明日分かるかもしれません。はたまた10年たっても治療法は確立していないかもしれません。
前を向いて行きましょう。病気のことはお医者さんに期待して毎日頑張りましょう。
そうしていれば明るい日がいつかくるような気がします。

17歳の分際で偉そうなことを長々とすいませんでした汗

169 :Angel Heart:2013/12/19(木) 23:00:54.88 ID:1W5VnXbq
168さん、17歳なのに凄いな!

170 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/20(金) 20:43:35.03 ID:tHJAVV/X
みんなお仕事なにされてますか?
第一印象が命の営業は向かない気がする…
臭いし見た目悪いし…
そうかんがえたら就く仕事がない

171 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/20(金) 22:15:48.62 ID:gzMNm/pC
>>170
自分が気にするほど他人は気にしてないから。
ささってくるのは余裕のある人とヒマな人。

そういうオイラは教員。
子供は大抵余裕があるし好奇心の塊だから、
直球ビシビシ投げてくる。
いちいち気にしていられないほどです。
ま〜正直ちょっとは傷つくけどw。慣れたわ。

172 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/20(金) 22:26:30.28 ID:tHJAVV/X
ビジネスには向かない

173 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/21(土) 11:35:49.57 ID:G4m5NeqH
>>170
この春入社して、今営業の仕事してます。
自分が気にしてる素振りみせたら相手も見ちゃうので、
自分の手に意識がいかないように、しっかり相手の目を見ながら話し、
手に持っているパンフや製品だけに目を行かせるようにしています。
今のところ特に支障なくやっていけてます。

まぁ、極力手の平は見せないようにもしてますがww

174 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/26(木) 22:49:39.04 ID:sz9R8oyX
自殺します

175 :ハジメ:2013/12/28(土) 21:50:14.77 ID:Up7WMeqi
ちょっと冷静になりましょう!これが原因ですか?

176 :名無しさん@まいぺ〜す:2013/12/30(月) 10:59:47.24 ID:MM0pgyLB
174さん、自分を大切にしてね。

177 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/04(土) 03:20:01.13 ID:SunJt72X
最近症状が酷くて辛い
早くマシな時期になってほしい…

178 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/05(日) 22:58:29.24 ID:6VtT97G1
親が貰ってきたマイザー軟膏試して一週間たちました。
皮膚が薄すぎて赤みはどうにもならないけど、
亀裂とかふさがって結構きれいになった。リンデロンやアンテベートでは
何も変わらなかったけど、これは結構いい感じです。

179 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/07(火) 16:35:36.42 ID:dzdduro8
遺伝性の掌蹠角化症と小学生の頃に診断されました。
当時は原因も分からず治療法もなく・・・・で現在まで・・・・
女子は特に夏とかサンダルが履けず辛いですよね
冬は乾燥して踵とかパックリ割れしちゃって痛いし

小学生の時に受信して以来、治療もなにもしてないのですが
難病指定になった事と治療法が見つかるかも?って事で
今更だけど治療したいな〜って思ってます
北陸から通える範囲で名医さん知りませんか?

180 :Angel Heart:2014/01/11(土) 18:00:58.00 ID:18WxmNc2
難病指定にはなりましたが、公費対象疾患には含まれていないので、
治療費(医療費)は役所からは出ませんよ。
治療費はすべて自己負担です。

181 :すー:2014/01/13(月) 02:17:52.90 ID:JnYq4Jkz
http://www.yokohama-kampo.com/contents/skin_009.html

182 :ユーザス:2014/01/13(月) 02:18:37.10 ID:JnYq4Jkz
↑行ったことある人いますか?

183 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/15(水) 21:45:34.41 ID:AF0KAQp8
>181
漢方で治るわけも改善されるわけもなく・・・
遺伝子異常なんで・・・
こういう薬局ムカつく

184 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/16(木) 21:23:13.62 ID:SbGMqksx
角化症のせいで部活にのめり込めなかった

バレーボール部の時はスパイクとかサーブのたびに衝撃でパックリいって
ボールが血まみれになったりしたし
軽音楽部でベースやり始めたら指弾きだわスラップだわ
ピックにしてもどっちにしろ弦おさえるの素手じゃねーかで
またもやパックリいってネックが血まみれに……
比較的脚は症状が軽いのでずっとサッカーをやってるけど
まぁ、ソックスは基本破れてますわな
おかげで痛みに対して我慢強くなったよ

ふとベースを見て空しくなったとこにこのスレ見つけて思わず愚痴っちまったわ

185 :Angel Heart:2014/01/17(金) 22:38:55.61 ID:aTl4WoK+
愚痴りたい時は、愚痴ればいいんじゃないか、
ただでさえメチャクチャな世の中で難病持ち、愚痴っても自然。

昨年の秋、2014年1月に厚生労働省から難病患者に向けて新たに支援策が
出るって聞いてたけど・・・
今のところ何も出てないよね?

186 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/29(水) 09:41:29.17 ID:RY0HkM9o
本当になんとかしてほしい。
43年間この状態でつらい。
変な目で見られ、人目を気にして、本当に疲れました。

187 :としえちゃん:2014/01/31(金) 13:53:30.87 ID:CYKDGjz1
手足の臭い人いる?

細菌検査の出来る病院に行き、細菌検査をして下さい。

白癬菌・トリコモナス菌・カンジタ・等々多数の菌の匂いです。

薬を飲み塗り薬を付けると治りますよ。

ただし、きちんと細菌検査をして、菌が完全に無くなるまで飲み続けて下さい。
(匂いがなくなって、薬を止めると再発するのでご注意を)

私は5年以上匂いがなくなっているので試したい方はご参考までに
書き込みます。

188 :としえちゃん:2014/01/31(金) 17:53:14.77 ID:v/P12m2j
誰か頭の良い人居ないのグループとか団体とか友の会とか話の出来る所、会う事の出来る場所作りをしてください私ができれば良いのだが文章を1段下にすることも、できない、あああああ、、、

189 :としえちゃん:2014/01/31(金) 18:15:27.68 ID:v/P12m2j
187飲み薬(抗生物質)塗り薬は1月位だつたようなきがしました、臭いはそれ以後でませんまた臭ら治療と、思う

190 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/01/31(金) 20:38:29.88 ID:iOJnZUIu
自分は硫黄の臭いと指摘されるが
みなさんはどんな臭いなの?

191 :としえちゃん:2014/02/01(土) 01:01:45.43 ID:dKOmHigh
強烈な足臭、靴の中ではなく、私の周りの空気全体が臭い

192 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/05(水) 14:07:26.13 ID:DXfyzvqc
この病気のことを検索してたら、行ける範囲にある大学病院で、
アトピーや角化症を対象に遺伝子診断解析をやってるっていうのが出てきたんだけど
遺伝子診断解析ってやったら具体的に何の意味があるんですか?

193 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/05(水) 14:12:24.37 ID:90MNtad7
臭い?硫黄ではないような…くっさい足の臭い、そのまんまって感じ。

足が蒸れたとき、皮膚と皮の間に汗が入り込んで菌が繁殖して、

臭いにおいになる。素足で汗かいてなくても臭いけど、

蒸れてから椅子に座ってたら、臭いが上がってくるときがある…

ワタシだけかな?

194 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/05(水) 14:18:39.80 ID:90MNtad7
>192
大学病院で遺伝子分析検査を受けたことがあります。(掌蹠角化症で)
分かったことは、きちんとした病名、掌蹠角化症の場合、何型か、
遺伝性か突発性か、子供に遺伝する確率、ケラチン?の変化かどうかって
ことぐらいです。
先生には水を触らないように生活しろと言われました。家事をする時も、
お風呂に入るときも濡れないようにしろって。
実際、無理ですけどね。

195 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/05(水) 15:18:03.19 ID:DXfyzvqc
>>194
なるほど、まぁ知ってて損はないという感じなんですね
時間がある時に行ってみようかな

196 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/05(水) 20:24:32.72 ID:bFgQHgxm
自分を知っておく、っていうか持病を知っておくにはいいんじゃないでしょうか?
でも、生検をしたので足の裏の固い皮膚を採って調べます。10日ほどつま先歩きです。
足の裏の麻酔は今まで経験したことがないぐらい痛かった。5針ぐらい縫いました。
2週間後ぐらいに手のひらからも採取、水かきの部分を採りましたが、こちらの麻酔も
かなり痛かった。足の裏よりもマシでしたけどね。それを乗り越えての検査です。
毎日自分で消毒します。抜糸するまで生活は不便です。
脅すわけではありませんが、覚悟がいります。

197 :Angel Heart:2014/02/11(火) 23:25:41.89 ID:rP+SW6eW
皮膚の難病においては遺伝子検査も生検も、未来の人々の為にするんです。

自分の為にはなりません。

それくらい、分かっていない事(発症原因など)が多いのです。

ちなみに自分は、40年ほど前と25年ほど前に、つまり2度、生検をしています。

計3〜4か所、切り取ってます。

198 :ゆー:2014/02/16(日) 14:30:36.01 ID:u6TDpmUO
はじめまして。
私は先天性で、結構前にこのスレを見つけていつも見ていました。

現在、管理栄養士養成専門学校の3年生で就職活動中です。
できれば、老人ホームや病院に管理栄養士として就職したいと考えています。
しかし、掌蹠角化症がある、ということでとても不安を感じています。

症状はひび割れや出血は殆どないくらいの症状ですが、カサカサで、手足は赤く皮もむけます。水に濡れれば白くふやけます。
病院での臨地実習を行った際には病院側に説明をし、「素手で作業をしてもよい」と担当の先生には言われましたが、厨房では心配され、使い捨ての手袋を使うように言われました。
また、周囲の友人や学校の先生は気にしなくていいと言ってくれますが、私はとても気になります。

掌蹠角化症である私が管理栄養士としてそのような職場で働くこと自体やめた方がよいのでしょうか?
就職活動において、掌蹠角化症のことを伝えるべきなのでしょうか?
最近では管理栄養士を目指したことが間違った選択だったのではないかと思ったりしてしまいます。

誰に相談してよいかわからず、書き込ませていただきました。

199 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/16(日) 22:26:11.31 ID:K7SytQtj
>198
ゆーさん、私の考えですが、新社会人になることに不安いっぱい、ましてや、こんな持病があるんだもんね。
気持ちは分かりますが、管理栄養士の仕事をすればいいじゃないですか?自分がやりたいことをすればいいと思います。
やってみてどうしても辛くて続けられないようだったら、それはその時に考えて辞めたければ辞めればいいと思います。
辛いことは、どの職業にもあることです。いじめだってどこにでもある。辛いことを乗り越えられるだけの力をつけて
頑張ってみんなから信頼される素敵な管理栄養士になってください。
就職活動で病気のことを伝える必要は、私はないと思います。訊かれたら答える程度でいいのではないでしょうか?
私は病気の名前を言ってもみなさん知らないし、言うもの嫌だし、いつも「肌が弱くてかぶれやすい
と説明してました。
あ〜、上手く伝えられない・・・
応援しています!!!

200 :ゆー:2014/02/17(月) 09:34:04.72 ID:fXQmzNbr
>199
お返事ありがとうございます(´;ω;`)とても励みになりました。
この年齢になってこんな子供じみたような質問をしてお恥ずかしいのですが、真剣に答えていただき本当にありがとうございました。
温かいお言葉をかけてもらい、ずっとモヤモヤしていたことがスッキリして涙がとまりません。
精一杯頑張ります!そして素敵な管理栄養士になりたいと思います!!
それから心の強い人にもなれるように明るく前向きにいきたいと思います!!
今度は相談ではなく、ご報告ができるといいな、と思います。
本当にありがとうござました!

201 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/19(水) 16:05:58.55 ID:CPknc2/t
>200
ゆーさん、子供じみた質問なんかじゃありませんよ。
同じ病気の人にしかわからないことがあります。
だからここで質問することは凄く大切なことだと思います。
あなたの相談を読みながら、自分と重ねました。
何かしようと思っても、この手がハンデになることが多々ありますしありました。
どんな職業にでも就けるわけではなく、制限があります。
私は弱いので、自分で壁を作ってるところもありますが・・・
でも乗り越えられることもたくさんあります。自分次第です。
夢を叶えようと頑張っているゆーさんは凄いよ!!!

この病気は治ることはないので、持病として付き合っていくしかありません。
分かっていても本当に悲しい…
この手と足の裏を見て、何度泣いたことかわかりません。悲しくてたまらなくなります。
でもいつか、医学の進歩によって治療法が確立されることを祈ってます。

良い報告、待ってます☆

202 :Angel Heart:2014/02/21(金) 23:11:28.51 ID:yqM9nUky
ゆーさん、病気の事は面接の時に会社に伝えるのが正しい行い。

ひと様(他人様)に迷惑がかかるかも知れませんから。

しかし、世の中が嘘で塗り固められ、ここまで腐ってくると強くはいえません・・・

あと、自分が病気だからと、おどおどしていたり、不安を強く持っていると相手に伝わり
ますから、気をつけて。

難病をかかえながら生きる貴方は、きっと人の痛みもよくわかるでしょうし、
強い心を持っているはずだから、

自分に自信を持って、就職活動・就職面接をしてね。

203 :ゆー:2014/02/23(日) 15:14:20.93 ID:oCcGxj+0
Angel Heartさん、アドバイスありがとうございます!
希望している会社の採用試験の詳細が発表され、エントリーシートに「健康状態」という欄がありました。
だから私はこの病気ことを書き、面接でもしっかりと伝えようと思います。
病気のことを人に伝えることは、まるで自分に言い聞かせているようで泣きそうになり、とても嫌いです。
でも、それでも泣かずに、恐がらずにありのままを伝えたいと思います。
まだ時間に余裕はあるので、自分の中で向き合い、自信をもって試験に行かれるようにしたいと思います。

勇気をありがとうございます(^^)

204 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/02/25(火) 22:59:30.99 ID:wpjuTE0A
21歳の就職活動生です。
今まで将来についてはあえて考えないようにしようと思っていたものの就活を機に否が応でも考えざるを得なくなりました。
将来の夢は?という問いに対する答えを考える度に心が痛みます。
掌蹠角化症のような先天性の難病を持つ人に共通する悩みかもしれませんが結婚や恋愛に対して消極的になるあまり人生に対する夢や希望を持つことができません。
というのも子供を産んで同じ思いを絶対にさせたくないと思うあまり、結婚にも消極的になり、
恋愛に対しても消極的になってしまいまうのです。
「自分はなんのために生きてるんだろう」
もちろんこの答えなんて見つからないんですが、本当に辛いことばかりです。
がんばって強く生きようとはするのですがいつもこの問題にぶち当たってしまい落ち込んでしまいます。
みなさん、どういうお考えをお持ちですか?

205 :さー:2014/02/26(水) 03:12:14.69 ID:xxoocBHf
こんばんは。初めて自分の手足のことについて調べていたらこのスレにたどり着きました。
この症状を持っている方で工場などで働いている方おられますか?また機械油とか触るとやっぱり悪化しますか?

206 :ゆー:2014/03/04(火) 00:28:01.18 ID:UQvhj8MU
>204
同い年です。私も同じようなことで色々悩みます。
だから何を言っていいかわからないので、私のことを書きます。

たぶん私自身は、将来の夢と恋愛は別々に考えていると思います。
ちょっと前のを見ていただけるとわかるように、私は管理栄養士を目指しています。
理由は料理が好きだったことと、看護師に比べて人に触れる機会が少ないかな、と思ったからです。また、専門学校に進学したので、学んできたことを生かしたいという気持ちがあります。
実際の所、触れる機会はそれなりにありますし、調理もするので手がふやける・荒れるということがわかりました。そして、先日相談させていただきました。
専門学校に進学していなければ、私も絶対同じように進路に迷っていたと思います。
少しでも好きなことや興味のあることを仕事につなげてみるのはどうですか?不安でも「やっていくうちにその人にあった役割が見つかるよ」と、今日先生に言われました。
私も不安でいっぱいですが、やれることは精一杯頑張りたいと思います。

恋愛に関しては同じ考えです。スキンシップは大の苦手です。
子供には同じ病気になってほしくない。でも親に孫を抱かせてあげたい、というきもちもあります。
私の場合はそれ以前に相手がいたこともありませんし、現実の恋愛自体に消極的というかあまり興味がないという感じです。なにより私が好かれる要素が少ないので。
元々アニメとか漫画が好きだったので、そこに出てくるキャラクターに恋している状態です。オタクってやつです。
でも、そういうのが好きな理由の一部には現実逃避っていうのも少しあるのかもしれません。
付き合ったり結婚とかは、病気のことを含めて理解し受け止めてくれて、私が本当に信頼できる人としかする気はありません。

病気のことで落ち込んだ時には誰にも相談したくないので、好きなキャラクターの歌を聴いて励まされて、泣いて、寝ます。
あとは、お菓子作ったり友達といることで考えないようにしたりしてます。
辛いときは「辛い」って言って、泣いた方がすっきりすると思います。

参考にも励みにも何にもならないことばっかり長々と書いてごめんなさい。
でも、同じ状況にいる者としてなにかせずにいられませんでした。
長文・乱文失礼しました。

207 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/05/16(金) 14:15:14.17 ID:BhTJSAU+
俺、掌蹠膿疱症っぽいんだけど角化症のクリーム渡された…(´・_・`)

208 :無名:2014/05/18(日) 07:29:53.91 ID:/+vHiva5
私は長島型と診断つきました。遺伝子検査もしました。
でも、漢方と食事療法で今や手足の赤みもなく
角質も薄くなってきてます。食事はベジタリアンでたんぱく質制限。
漢方はケイガイレンギョウトウ、リュウタンシャカントウ
オウゲレンドクトウが効果がありました。汗も徐々に減ってきて
手足の臭いはもう気になりません。靴に臭いもつかなくなりました。
サンダルもやっとはけるし、手のひらを隠す必要もありません。

漢方と食事療法、試してみてください。必ず良くなりますよ。

209 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/05/25(日) 01:10:16.86 ID:J18CjCFV
お風呂が染みるよ…

体調悪いからか悪化した。歩くのしんどい。
かばって歩くせいで足首や付け根、腰が痛い。
手は傷ができまくり。早く良い薬できて欲しい。

買い物でお釣もらうの怖いからカード払いのみだけど
子供も大きくなってきたしお金のお勉強もさせなくちゃならない。
子供につきあって運動もできない。

ひび割れ摩擦怖れずスポーツして、店員の顔色気にせず買い物して
靴下の中のカス何かたまらなくて、床にも粉がなくて
普通をください…

210 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/06/16(月) 17:49:05.24 ID:el+Lj3/E
漢方薬って臭くてクラスメートに柔軟剤カレー粉使ってる?wとか言われてぶん殴りたかった。

211 :名無しさん@まいぺ〜す:2014/06/16(月) 20:51:46.10 ID:el+Lj3/E
>>208

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