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【強皮症】語りましょう。

1 :病弱名無しさん:2013/06/07(金) 17:01:57.63 ID:MtQmByap0
【強皮症】・膠原病
みんなで心配な事、病状、生活について語りましょう。

2 :病弱名無しさん:2013/06/07(金) 19:01:10.13 ID:8Rh3p+BkP
スレ立てありがとうございます!

3 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 11:42:26.71 ID:4+wG+2Jc0
びまん性の方、限局型の方、辛い症状、体験談、愚痴、
なんでもいいので語って下さいね。

4 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 18:38:08.46 ID:b8zEJMqwO
来週月曜に検査結果出る
病院代の明細の検査内容だときっと強皮症

レイノーきついし倦怠感もある

5 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 19:21:01.87 ID:pbIOtONi0
>>4
検査内容から病名が特定できるなんてすごいね

6 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 21:13:51.02 ID:/F50dLnw0
元々SLEだったんだけど、強皮症の症状もある。
ここんとこ段々プレ減らして8mgまで行ったら、強皮症のデータが悪くなってプレ20mgになった…

7 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 21:20:09.80 ID:4+wG+2Jc0
>>6
ええ、併発することもあるのですか?
自分は抗Sm抗体、4カ月前は陰性でしたが・・。今後陽性になったりもするのでしょうか。
大変そうですね・・お大事になさってください。

8 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 21:35:57.97 ID:b8zEJMqwO
>>5
指先のしびれと爪上皮が延長してるって

小学生の頃に低カリウム血症
去年バセドウ病

個人差はあると思いますがみなさんどのような症状に悩んでますか?

9 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 21:43:50.27 ID:4+wG+2Jc0
指がパンパンに腫れて曲がらない、レイノー、爪上皮出血、
毛細血管浮腫に・・倦怠感。
抗セントロメア抗体陽性。今の所これくらいですか・・軽症らしいです。

10 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 22:17:15.22 ID:Y7aLPsDYi
>>8
強皮症とまだ確定診断されたわけでもないのに

バセドウは自己免疫疾患つながりだけど小学生のころの低カリウム血症ってなんの関係があるの

変な人

11 :病弱名無しさん:2013/06/12(水) 02:01:43.10 ID:KWials2q0
指先の皮が突っ張ると言うか、一枚硬い皮をかぶった状態で、
なんか硬いんだよね。
特別ツルツルテカテカって程じゃないんだけど。

この間足の裏を見たら、鏡のように表面がテカテカ光っていて硬いけど、
これは強皮症の症状ではないよね?

12 :病弱名無しさん:2013/06/12(水) 02:04:03.81 ID:ypQHZQ/10
>>11
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

13 :11:2013/06/12(水) 20:24:44.68 ID:KWials2q0
>>12
何年か前に、膠原病専門医に不信感を持つ人が膠原病スレを荒らしまわって、
追い出されて立てたスレじゃなかったっけ?>【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

確かその人は、プレドニンを否定して漢方を推奨していた記憶がある。

膠原病科でステロイドで治療をしていて、ステロイドの威力を体感レベルで知っている自分としては、
漢方とステロイドを同次元で見ているような人が立てたスレに書き込みたいとは思わないし、
そういう人とは関わりたくないね。

14 :病弱名無しさん:2013/06/12(水) 23:20:49.35 ID:ypQHZQ/10
>>13
医者に直接かからず、2ちゃんねるで「これって強皮症?」って聞く人も同レベルだよ

15 :病弱名無しさん:2013/06/12(水) 23:22:45.19 ID:ypQHZQ/10
と思ったらかかってるのか
失礼しました

16 :病弱名無しさん:2013/06/12(水) 23:58:11.29 ID:aS/L3zGH0
疑いの方もいろんな症状の方も(荒らし以外は)まったり語りましょう!
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

17 :病弱名無しさん:2013/06/13(木) 00:52:47.12 ID:OiEXQT5l0
膠原病スレその17の162です。
総合病院に週1回できているリウマチ内科の先生に診断して頂いて強皮症の初期症状でしょうと診断されました。びまん性の方です。
今後検査にお金がかかるので公費負担申請をしましょうという事になりました。
確定して良かったのかわからないですが。

皮膚が少し硬いというより皮膚表面が薄くテカテカになってて、つまんだら皮下脂肪がくっついてくる、厚ぼったい感じです。

今は硬さより全身の浮腫がひどいです。
手足指先はまだ硬いというよりは肉詰めソーセージみたいに腫れてて熱を持っています。

では名無しに戻ります。

18 :病弱名無しさん:2013/06/13(木) 01:00:13.29 ID:Bm8jKvcY0
>>17
うわ・・全身の浮腫ですか・・お辛いですね・・。

自分は秋冬には手足がバンバンに腫れてテカテカで曲がらなかったのですが、
夏になってマシになりましたが、17さんは暑いのにそんな酷い感じなのですか・・。

また、色々と教えて下さいね、そしてお大事になさって下さい。

19 :病弱名無しさん:2013/06/13(木) 01:50:04.19 ID:66ZEXehE0
>>16
(荒らし以外は)とか余計な一言を書かずにいられないところがすごく女っぽい(=バカ)と思いました(小並感)。

20 :病弱名無しさん:2013/06/13(木) 01:50:43.72 ID:66ZEXehE0
疑いの方もいろんな症状の方も(バカ以外は)まったり語りましょう!
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

21 :11:2013/06/13(木) 01:55:42.46 ID:H6Ic1w6ri
疑いの方もいろんな症状の方も(ステロイドを否定して漢方薬を推奨する人以外は)まったり語りましょう!
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

22 :病弱名無しさん:2013/06/14(金) 08:22:44.58 ID:nFV2sLct0
自己免疫疾患の最新の研究が
どこまで進んだかちゃんとチェックしてるか?ん?(´・ω・`)

23 :病弱名無しさん:2013/06/14(金) 08:43:27.36 ID:0j+dp3Hb0
136 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/05/06(月) 07:17:50.85 ID:zd8B8IPW0
なんかさシューグレンとSLEはそろそろ治せそうな感じゃない?
この調子で強皮症も頼むわ(´・ω・`)

139 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/05/06(月) 12:39:39.63 ID:zd8B8IPW0
なんでそう思ったのか書こうと思ったけど
>>138が煽るからやめとくね(´・ω・`)

22 名前:病弱名無しさん :2013/06/14(金) 08:22:44.58 ID:nFV2sLct0
自己免疫疾患の最新の研究が
どこまで進んだかちゃんとチェックしてるか?ん?(´・ω・`)

24 :病弱名無しさん:2013/06/14(金) 08:44:17.34 ID:0j+dp3Hb0
>>22
アタマのほうの病院へはちゃんと通ってるか?ん?

25 :病弱名無しさん:2013/06/15(土) 14:36:56.82 ID:vwAeUiBp0
実際最近は免疫系細胞の発見が相次いでる印象はある

希望のひとつも持たないといい加減死にたくなるしな

26 :病弱名無しさん:2013/06/15(土) 16:29:28.75 ID:sE/6xfTrO
汗かくとかゆい
かくと固い皮がモロモロ出て来る
どうしたらいいのこれ
みっともなくて外に出られない

27 :病弱名無しさん:2013/06/15(土) 16:57:56.72 ID:lA8/pag60
まず皮膚科じゃね?

28 :病弱名無しさん:2013/06/16(日) 10:17:08.91 ID:O1mM5WMfO
皮膚科行っても「アトピー」で済まされて、ステロイド渡されるだけだからなあ
スレ住人の皆様はそんなことなかったのか
自分は生まれてこの方ずっとそうだった

29 :病弱名無しさん:2013/06/16(日) 15:11:41.49 ID:TQJd7uVa0
アリバイ作りも必要だよ。
「○○科に行ったがダメだった」と言う為の。

30 :病弱名無しさん:2013/06/20(木) 00:01:47.40 ID:TOq5Y3bt0
みなさん、強皮症ってわかってからどんな経過をたどっていますか?
個人差が大きいようなので、いろいろお話を聞かせて頂けると非常にうれしいです。

自分は全身性びまん初期症状で熱は37度程度ですが、
血液検査での炎症反応はさほどなく、なんとなく息が切れるかなというくらいです。
階段は急だったり長さがあると一気には上がれません。指は突っ張るけど曲げられます。

手足の指先が痛いのと手足の筋肉痛という感じで日によって具合は悪いけど、
現状フルタイム勤務で働いています。浮腫で通勤往復2時間がきついです。
今後働けなくなる事もあるのかなと気になってます。

31 :病弱名無しさん:2013/06/20(木) 07:34:39.65 ID:x+l26aHuO
>>28です、亀スマ
>>29は自分へのレス?
強皮症で特定疾患の医療券は取得済みなんだ
主治医からはプレドニンその他と、かゆみ止めにアレジオンを処方してもらってる
皮膚科に行ってもステロイド軟膏出されて、表面の皮だけ薄くなって赤剥けズルズルになるから塗りたくない
いっそのこと、垢すりとか行ってみたらいいんだろうか

32 :病弱名無しさん:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:sMDNnl5NO
辛い

33 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:5bbsFNHX0
びまん型全身性厨二病






あ・・・詰まんなかった?(´・ω・`)

34 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:kNrnn4rI0
>>33
メンタルヘルス板はこっちじゃないよ

35 :病弱名無しさん:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:JzXSvGlP0
テラ---自己免疫疾患およびアレルギー疾患に対する新たな免疫療法の開発を推進
http://www.excite.co.jp/News/market/20130718/Fisco_00093500_20130718_018.html

よろしゅーたのんますよ(´・ω・`)

36 :病弱名無しさん:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:UC93zZWJ0
あと10年程度で自己免疫疾患を取り巻く状況はだいぶ変わると思う
というか思いたい

http://www.teijin.co.jp/news/2013/jbd130731_19.html

37 :病弱名無しさん:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:viTXEZ+40
いつもの顔文字の人、持ってくるニュースが細かすぎるのはなんで?
もっと大きな流れのニュースでそういう「期待大ですね!」みたいな感想を言うならともかく、毎回細かいニュースに対して大袈裟な反応し過ぎじゃない?

たとえば、2013年4月に安部総理が日本版NIH(国立衛生研究所)創設を表明し、日本における難病研究を加速させるといったニュースがあったが、そうった大きな流れには反応しないのは何故?

38 :病弱名無しさん:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:UC93zZWJ0
>>37
個人的にはそんな漠然としたものに反応することの方が不思議だけど
難病研究を加速って、そこで指してる難病って具体的なんすか?

そりゃまあ結構なことだけどさ

39 :病弱名無しさん:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:viTXEZ+40
正直あなたのニュース、患者のスレにそんなにいらなくね?っていうか、自分のブログでやればいいのにって感じがするんですよ

薬剤師とか医師とかの専門職の人でないと食いつかなさそうな細かいニュースをわざわざ持ってきて、誰も反応しないのに一人で騒いでるって感じ

ズレてると思う

40 :病弱名無しさん:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:UC93zZWJ0
>>39
わざわざこんな過疎スレまで出張ってきて何言ってん
個人的に興味ないならスルーしたら?

病気でイライラすんのもわかるけど
人に当たっても良くならないぞっ(^-^)/

41 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:iuVcFuFM0
要約すると
「このスレは自分のもの。これまでもこれからもやりたい放題やってやるぜ。気に食わない奴は見るな、来るな」

自 分 の ブ ロ グ で や れ
ここはお前の専スレでも日記帳でもねえんだよ

もともとこのスレが立ったのは膠原病のスレで強皮症患者のレスが集中して続いていたためで、患者同士が心置きなく交流するためのスレなの
お前が「自己満足」のためにニッチなニュースを貼って「ドヤ顔」晒すために立てられたわけじゃないの

42 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:iuVcFuFM0
もしかして精神を病んでおられる方なのだろうか
だから問題を指摘しても頑なに自分の態度を変えようとされないのか

このスレ最初っから変なのが住み着いちゃったねぇ……

43 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:2K5i1lQC0
サイコパスのアウレリアに居座られてご愁傷様です
このスレは破棄したほうがよろしいと思います

アウレリア(BE基礎番号:290076)の過去レスを見てきましたが、彼女はサイコパスでしょう
異常にプライドが高くて、自分より能力が低い人間を見下さないと気が済まないし、精神の安定を得られない
自分が好意を持ってない相手には攻撃的なレスをしてスレから追い出したりしてるが、
自分を賛美する人とは馴れ合いたくて、自分用の擁護スレを立ててそこでは良い人そうにレスしてたりする
非常に自己中心的で狡猾、 平然と嘘をつく、良心の欠如、冷淡で共感性の欠如、誇大的な自己価値観など、サイコパスの特徴と酷似してる

44 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:7jySpEibi
>>43でレスをしているのは「末尾O」「全角英数キチガイ」と言われる、膠原病でもなんでもないのに膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意!※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
 ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
 (携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

45 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:2K5i1lQC0
あのー>>41-42のことでなくて、>>40のことを言ったのだけど
勘違いさせちゃったみたいね
結果的にスレ荒らしさせてごめんなさいね

46 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:2K5i1lQC0
だけど、>>41のセリフをアウレリアに言ってくれてありがとう
あいつ、公私の区別がついてない人間だから
ずっと見えない敵と戦って地獄にいる可哀想な人よね

47 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:zdloH8Qsi
>>43>>45>>46でレスしている「全角英数キチガイ」「ストーカー末尾O」は、現在、8ヶ月以上に渡って「アウレリア(BE基礎番号:290076)」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷スレを行っています
※犯罪です

・2chのダイエット板、ネットウォッチ板で生息を確認
・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う?」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
・そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・嫌儲レス検索や必死チェッカーもどきをつかったストーカー行為など、基本的にネットウォッチ民らしい下衆さが特徴
・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢にこだわりを持ち嫉妬心を燃やす、さらに知性の欠如などの特徴から知的障害のある自閉症の疑いあり

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
 (携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

48 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:aP7wPFBm0
ID:iuVcFuFM0 怖すぎワロタ
http://hissi.org/read.php/body/20130804/aXVWY0Z1Rk0w.html

49 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:zdloH8Qsi
>>43>>45>>46でレスしているのが、「全角英数キチガイ」または「末尾O」と呼ばれる張本人です
【この全角英数字ストーカー基地外は犯罪者です】
最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンです

【IDを変えるのが得意技】だとプレスレで自慢しています
ただしいくらIDを変えても、誰も使っていない「全角英数字」を使ってレスするのでバレバレです

膠原病でもプレドニゾロン服用者でもなんでもない、ただの摂食障害&ストーカー&精神異常者ですが、プレスレはじめ膠原病スレを荒らし回っています

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
 (携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

50 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:zdloH8Qsi
【訂正】>>48も追加

>>43>>45>>46>>48でレスしているのが、「全角英数キチガイ」または「末尾O」と呼ばれる張本人です
【この全角英数字ストーカー基地外は犯罪者です】
最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンです

51 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 14:07:09.58 ID:oTqoPc3F0
スレ閑散。ミクシも閑散。

52 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 15:44:49.40 ID:3as9YjZB0
荒らしが沸いたからね

みんな指先痛いのどーやって凌いでる?
自分はボルタレン処方してもらってるけどそれでも痛い

53 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 18:36:42.36 ID:zZMOqrna0
プレドニン飲んでる?

54 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 21:45:05.67 ID:9z+fMmkv0
>>53
皮膚硬化には効果ないってのと
比較的軽症だってことで飲んでない

ステロイド使うと痛み取れます?

55 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 14:28:55.93 ID:Vm61/W6/0
>>54
53です。
今プレドニン薦められてるんだけど、30ミリだそうで。
効果と副作用を天秤にかけると、
決断がつかないんです。

56 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 11:38:35.34 ID:UusvnlRR0
現在中学生の娘が小学四年生の時に、限局性強皮症と診断されました。
太ももにうっすら痣があるなぁと思っていたら日増しに面積が広がり、色が赤っぽく濃くなり硬くなり……
今ではふくらはぎにまで広がっています。毎日私の顔にそっくり移ってきて、と心の中で祈りながら処方された塗り薬を塗り込んでいます。
元通りのきれいな皮膚には戻りませんとはっきり担当医には言われました。周囲に同じ病の人が全くおらず不安で心配でたまりません。

愚痴こぼしてすみません。

57 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:15:23.16 ID:pFWbynfx0
このスレにいる強皮症患者ってのは、膠原病の強皮症(特定疾患)がほとんどかな?
限局性強皮症とはまた違う病気なのでここで回答が得れるか微妙かもね。

形成の得意な皮膚科とか美容外科あたって見たらいかがでしょうか?
レーザー治療とかそういうのがあるかもしれない。

58 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 18:31:27.92 ID:UusvnlRR0
>>57
ありがとうございます。
スレ違いなのに、つらつら書き込んでごめんなさい。

もう少し年を重ねて、自分で決断出来るようになったら形成という手もあるよ、と勧めてみようと思います。
ご親切恩にきます。

59 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 19:31:53.41 ID:2H5Nm4SI0
自分も小6で発病して今アラサーだけど左腕から肩に
かけての硬化のみなので多分限局性。
病院は一年ほど通ったけど面倒になって行かなくなった程度の症状ですが。

肘が硬化のせいか完全にまっすぐは伸びないのですが、
足だともっと疲れそうですね。
将来はなるべく座り仕事が出来るような進路を今から
考えておくといいかも?

60 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 22:08:10.74 ID:UusvnlRR0
>>59
症状は進行されてませんか?
娘は全身に広がるかもしれないし、左足だけで止まるかもしれない、全く予測出来ないと言われています。運動がとてもとても苦手なのは皮膚が突っ張るから思い通りに動かないからなのかもしれませんね。もう少し私が理解してやらなければ……

座り仕事の助言、ありがとうございます。
まだ十年くらい先でしょうが、記憶にとどめておきます。どうぞお大事になさって下さい。

61 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 23:13:58.56 ID:2H5Nm4SI0
>>60
私は左腕のみでそれ以上は広がってませんね。
手も親指のみの硬化ですがたまに他の指も関節痛になったり
固まる感じになるので影響がないとも言い切れませんが。
小児の発病は全身性にならない可能性が高いとネットでは
見たので広がらないといいですね。
足だとやっぱり毎日使わないわけにはいかないのであまり
疲れを貯めないよう気をつけた方がいいと思います。
足が曲がっていたらの話ですが両足で長さが
変わるので地味にしんどいかなと。

運動は出来なくてもいいよーと言ってあげてくださいw

62 :病弱名無しさん:2013/09/19(木) 11:52:14.25 ID:ZFvEsV7Q0
>>61

>私は左腕のみでそれ以上は広がってませんね。

そうなんですか。
利き腕だと少しお辛いかもしれませんね。

>小児の発病は全身性にならない可能性が高いとネットでは
>見たので広がらないといいですね。


例え可能性でも少し安堵しました。
発病してしまったことは受け止められるようになりましたが、そこが一番心配でした。光が見えた気がします!

>運動は出来なくてもいいよーと言ってあげてくださいw

はい。かと言ってお勉強も出来ないのですがw
色々ありがとうございました。

63 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 20:06:48.30 ID:cNS38ILp0
秋になって多汗から解放されたと思ったら手も足も指先が痛くなってきた(・ω・)
最近爪先が曲がってきて第一関節が膨らんできたよ。バチ指だったら嫌だな。

64 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 01:35:34.84 ID:i0mGPFZl0
初特定疾患申請して(8月中旬)、本日特定疾患受給証が届きました。
ありがたや。

SLE強皮症とかはセロトニンは通常の半分に減るとかどっかのサイト書いてあったの見たけど、
地味にHP削られるからかなぁ…。
海外のサイトとかSSRI 飲んでる人がいるみたい。
痛みは脳で感じるからSSRIも一定の効果があるのかも。血流よくなるのかね?

結局手足の指先は毎日痛いが薬は今のところでない。
硬化にステロイドはあんまり意味ないから薬なし。毎日疲れるのが一番困ってる。

65 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 09:27:26.27 ID:6akvzngw0
age

66 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 13:52:01.70 ID:j2FQXF670
下肢と腕のむくみ
下肢と顔がテッカテカ
セントロメア陽性2560
それでも強皮症と認めてもらえないorz

67 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 16:53:27.50 ID:CYMC7WiZ0
>>66
どうして認定されないのでしょうか??
辛いですね。

68 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 20:10:13.87 ID:j2FQXF670
むくみが主に下肢に限定されていて重篤には見えない
レイノー症状が強くない
手の日常的なこわばりがない
持病がいくつもあるから、強皮症ではなく別の症状からの可能性大

「たしかに血液検査では陽性です、しかし現状症状が強くない(基準項目を満たさない、現状にすべき投薬治療はない)
ということは強皮症とは言えないのです」
とのことです・・・(大学病院の膠原病科)
<別の可能性>というのにもノータッチ、症状が強くなったらまた来てくださいとだけ・・・

レスありがとうございました。
体をまるごと見てもらえるかかりつけ医がみつからないのが辛いです涙

69 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 20:16:12.88 ID:j2FQXF670
質問です。
手脚が火照るかんじや、
焚き火にあたってる?時のようなチリチリくるような刺激感って強皮症にはありがちですか?

70 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 20:18:48.02 ID:CYMC7WiZ0
>>68
こちらこそ。

>レイノー症状が強くない

今は、まだ寒くないですものね。

私もセントロメア陽性ですが、ほとんど、同じようなことを言われています。

>体をまるごと見てもらえるかかりつけ医がみつからないのが辛いです涙

これ、切実に思います。大学病院ってそんな感じでしょうか・・私もそうなんです・・。
また、語りましょうね、有難うございました。

71 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 21:22:09.41 ID:j2FQXF670
うわああああああああ嬉しい!
体はあちこち悪いけど(悪いからこそ?)
たまーにこんな風に親切にされると猛烈に嬉しくなります。
で、自分も人には親切にしたい(役に立ちたい)と思います。

地域にもよるんですかね?
実家のある地域(熊本県)には、病院間の連絡網があり、かかりつけ医がわりかしすぐ見つかるようで、
私の現状(病気を次々に発症、どれも良くならず、病院もハシゴ、心も財布も寒い・・・)を理解してくれないです。
個人病院では限界があり、大学病院に行くと本症状以外は診てもらえない・・・これは痛いですよね。

患者同士いろいろ情報交換しましょう!
本当ありがとうございました。

72 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 00:28:10.21 ID:BOed6H8S0
>>69
自分は火傷のようなチリチリ痛いのはよくある。

発症自体は去年冬からだと思うんだけど、去年はやたら冷え性になったとしか思わなかったな。今年5月あたりから微熱、血圧上がって症状進み出した。抗トポイソメラーゼ陽性。

今は手の指がソーセージ腫れ、硬いというか皮膚が皮を張ったような厚ぼったさ。
掌はここ1ヶ月で厚ぼったくなり、指が内側に勝手に丸まる。曲がるけどゴワゴワしたかんじ。厚みのある範囲は掌越え出すあたり。
足は踵を越えたあたりまで皮が厚ぼったい。足裏が痛い。
逆流性食道炎ありで胃の上部下部ともに異常あり。痛みあり。
比較対象がないのでどのくらいのスピードかいまいちわからない…。
今は総合病院で見てもらってるけど微妙なので、大学病院に転院したい。

73 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 23:39:43.54 ID:GBFPjx+M0
hoshu

74 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 06:10:16.31 ID:u3gi2utvO
アラウンド還暦言いたい放題
膠原病編

75 :病弱名無しさん:2014/01/04(土) 22:28:54.21 ID:LGp1Zcn1O
>>5
夏に大学病院に人間して混合性結合組織病・シェーグレン確定

76 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 17:22:22.50 ID:ulzgOGiX0
sage

77 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 16:55:14.83 ID:GGHw2dxb0
sage

78 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 10:11:14.28 ID:07qQB+Pb0
sage

79 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 19:36:24.54 ID:XOYHQ2tn0
sage

80 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 15:49:27.27 ID:tE0SYL+M0
sage

81 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 16:25:04.15 ID:0+rqk0sb0
sage

82 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 22:37:59.37 ID:qGYrGB810
レイノー現象は指の色の変化だけで痛みはない!と医者に言われたけど、どう思いますか

膠原病て医師が言うことと、患者のぼやき(ブログとか掲示板とか)が違うことが多いよね・・・

83 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 02:00:24.94 ID:zUaoyrxW0
それだけ症状に幅が広い(個人差が大きい)という事ではないでしょうか?
ぼやく人に限って医者の前では何も言えなかったりしますからね

84 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 12:42:34.44 ID:dHKnbK230
論点がずれてるし、自分の体験もソースもないし、ただ偉そうな顔をしたいだけのレス乙です

85 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 06:50:48.71 ID:tMjUwdXIO
寒いときに出るレイノーは結構痛い
緊張状態のレイノーはしびれる感じ
運動して酸欠状態のレイノーはしびれ+むくみっぽくなる
酸欠が酷いと痛みも出るかな

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