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多発性硬化症の人集まれPART12

1 :病弱名無しさん:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:9bs4zpjH0
1 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2012/09/04(火) NY:AN:NY.AN ID:RNdBdoRl0
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 :病弱名無しさん:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:9bs4zpjH0
多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 :病弱名無しさん:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:9bs4zpjH0
【過去スレ&前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50

4 :病弱名無しさん:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:9WP40zGxO
乙です。

5 :病弱名無しさん:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:VomcmLoA0
スレ立て乙!

暑さ落ち着いてきたね〜

6 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:1uuuB+XtO
今年は辛かったですね。暑かった〜。

7 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:iOPFh+lD0
乙!多発性って検索しても意味無い時間過ごしてました。

8 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:CX5kTZnP0
夏終わるけど何かした?

9 :1:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:obCzPFi50
多発性硬化症のひと集まれPART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50


抜けてる前スレです
あとスレタイも間違ってるので次スレでは修正よろしく
テンプレもそのままコピペしたので修正してください

10 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:Djy0gZOY0
死にたい

11 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:oqT406Hc0
死ねない

12 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:EKKRE/CVi
死にたくない

13 :sage:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:shHZpecg0
>>10
わかるぜ兄弟!
15年くらい患ってるけど今となっちゃ働けないし。
毎日ひまで狂いそうだぜ!
診断から7〜8年くらいはバリバリ働いてたのは遠い記憶。

14 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:JekPIUyR0
調理業についてたけど度重なる再発で2年前に退職。念願の事務職についたのがちょうど1年前。
潰れたよ・・・ort 再就職先が決まる気しねぇ。

15 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:j27nWavd0
やる気もしない件

16 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:DcV69wrK0
夏はしんどかった
涼しくなったら元気でるのか?でないだろうな

17 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 00:46:40.58 ID:fURTmru20
前世では相当の悪人だったと思うと笑えるぜ...

18 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 09:02:29.99 ID:ThzZt4iP0
がんばろうに@っぽん

19 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 10:10:25.83 ID:NvjZT2wy0
>>16
本当にしんどかった
元気、出て欲しいよね

20 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 13:33:29.96 ID:UwQ8yH430
涼しくなるにつれ身体は楽になってきたなあ
暑い盛りだって冷房の効いた部屋から殆ど出なかったのに…
この調子で気力も回復してって欲しいな

21 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 17:17:21.40 ID:sgrLMNqW0
ハローワークに相談したら体に障害なくても障害者枠ってのを初めて知った。

22 :病弱名無しさん:2013/09/06(金) 00:58:36.70 ID:YIGANVJM0
年齢制限に引っかからないなら障害者枠で公務員試験を受けても良さそうね。

23 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 10:36:49.07 ID:fybYHcKKO
就職してみたかったな。

24 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 00:57:26.68 ID:2yoy4q3Z0
毎日しんどい 肉体的にも精神的にも。
何も楽しみがねぇや。毎年再発して悪くなっていくばかり。

25 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 10:31:57.39 ID:p6qMFhdB0
1年半、再発ないけど、これからが怖い。
職場の扱いが健常者並みにキツイ。
こういうストレスが再発要因。
鬱になる人が多い職場はこの病気にもキツイよ。

26 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 16:13:35.75 ID:yrTnAQoWO
俺もMSになる前に若い姉ちゃんと駅弁ファックをキメとくべきだった。

27 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 17:26:53.34 ID:5C6mvRrn0
アボネックスに換えてもらうか・・・
ベタの注射部位がキツい

28 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 01:39:28.46 ID:yHxD8DAl0
五輪まで生きてるかわかんねえな

29 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 04:15:43.50 ID:FVWymlQv0
最近また肩凝りが酷くなってきたんだよなぁ
前回は肩凝り→腕の痺れときたから再発しないか心配

30 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:01:05.69 ID:O6vr/CLh0
ただ生きてるだけで毎日一万弱のお金(薬)がかかる。
それに見合う価値が自分の生にあるとは思えない・・・
診察受けて薬が処方される度に泣けてくる

31 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:11:23.61 ID:kb171uPW0
1日1万?!どんな薬?

32 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:53:08.37 ID:rJiSjmRg0
自分はイラセム。
単価八千円程度かな。

昨日ようやく特定疾患医療受給者証 到着。
今度はピンクの用紙w

33 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 21:15:15.68 ID:kb171uPW0
イムセラってやつかな
一粒一万円弱の薬なのか…すごいなあ
特定疾患の給付制度内で賄えるんだよね?
そんなに高価な薬ならバッチリ効きそうな気がするね!

34 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 23:12:54.42 ID:ILsmX4g70
>>30
わかります。以前、そのような話を 主治医にした経験あり。
 そんな事を考えてはいけない。高額な保険料を払ってきたのだから
 当然の権利なのですよ!
と優しく諭され、抗うつ薬が追加(苦笑
更に医療費を押し上げる結果になりましたが、気持ちは楽になりました。

35 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 13:08:50.09 ID:KYPDMfQy0
診断されてもいない者ですが。
今から思い返すと20年前のアレは、МSだったのかなあと。
МSの説明を読んでもよくわからないのですが。

それまでの視力は1.2と1.5くらいだったのですが、
急に前後とも50pの距離でしかピントが合わなくなりました。
皮膚感覚も落ちて、触っただけでは布か紙かわからなくなり、
一番苦しかったのは思考力の低下で、
2行ぐらいの文章を読み終えると前半の1行が全くわからなくなる、
という説明では理解してもらえなさそうですけど、
夜、何度か目が覚めるほど苦しかったです。
症状が最初にドンときて、1週間ごとに良くなっていく実感があったのですが、
まだ治りきらない5か月後、また同じくらいの症状がありました。

主な症状はこんなところですが、МSと診断されますか?

「再発?」から六か月後に、CTを撮ったのですが、
内科医は、異常なしと言っていました。МRIではなくCTですが。

36 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 19:33:23.40 ID:0X5nOstG0
MRIで脳に白い影が映ってても、手がまったく動かなくなっても
多発性硬化症だと確定はしてくれなかったりする。
「疑い」レベルでも治療はしてくれましたが…

37 :35:2013/09/14(土) 07:25:11.27 ID:MIQ2j26I0
>MRIで脳に白い影が映ってても、手がまったく動かなくなっても
なのですか・・。これ以上、何が必要なのか、理解に苦しみます。
難病指定への医療費補助を出し惜しみしたいということなのかな。

特有の症状がないとMRI検査にたどり着くのも難しそうな気がしてきました。
疲労感が強いので病院に行くのも辛い。
くたびれもうけになるなら、行ってもしょうがないし。

38 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 07:51:57.30 ID:mNRSx8xd0
特定疾患の補助制度は国や都道府県のものだから
病院がお金惜しさに診断を渋るなんてことは無いと思いますよ

くたびれ儲けになろうが、気になることがあるなら病院行ってください
20年前の思い出をネットの掲示板で相談されて
「はいあなたは多発性硬化症です」なんて言えるわけないって
「特有の」と言っても、この病気症状は人それぞれなので
信頼出来る病院で納得の行くまで検査をして、あとは医師の判断に任せるしかないです

39 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 08:10:24.00 ID:mNRSx8xd0
でも病名まで辿り着くのが難しいっていうのはあるかもね
MSは10年20年掛けてようやく、って人も珍しくないと聞くし
私も発症から2ヶ月で病名が付いた即効コースだったけど
それでも病院は3件回ったしMRIも異常が認められたのは3回目だった
なんの病気にせよ悩んでる人、早く診断つくといいね

40 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 11:02:17.67 ID:S8uIg78/0
僕は今は地元の広島ですが、診断受けた時東京に住んでて大病院でMRI撮ったらそう認められました。
大病院の力ってそういう所にあるのかも…。

41 :35:2013/09/14(土) 11:11:09.06 ID:MIQ2j26I0
特定疾患の補助制度には詳しくないのですが。
健康保険では、不必要な検査治療などが疑われると、
監査の人間が来て、何時間も粘って追及され業務に支障が出るので、
疑われないように、たとえばCT検査はうちの病院の規模なら何回までと、
自主規制してますよ。
特定疾患の診断書を乱発(役所の特殊な基準では)する医師にも同じことが起きないのかな?と。
医療費補助をもらっている患者さんは、俗な言い方をすると「固定資産」になるので、
医者からすれば、おいしい患者ですから。
失礼、閑話休題。

42 :35:2013/09/14(土) 11:30:09.93 ID:MIQ2j26I0
38さん、アドバイスありがとう。
でも、自分は、「お任せ型」ではなく、上手に医師にかかりたいのです。
考えなしで医者にかかると、運良く2か月で診断がついた、運悪く10年かかったと、
すべて運次第です。

あと、診断がついても、何もメリットがない場合もあるから、そこも考えないと。
現在、診断書の提出を求められているわけではないので。

出される薬をざっと見たけど、ぜひ試してみたいと思う薬がないですねぇ。
どれも副作用が強そうで。虚弱な自分には無理そうだ。
苦い思い出のある薬もいくつかあります。

しかし・・、症状を抑える薬が、痛みとつっぱりと排尿困難の薬ばかりしか書いてない、МSキャビン
視力障害は? 疲労感に効く薬はほかには? めまいの薬は?

40さん、もし、もしも差支えなければ病院の名前、ヒントだけでも。
診断書がどうしても必要になったときには、思い切って上京します。

43 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 13:03:56.30 ID:mNRSx8xd0
>>42
病名もハッキリしないうちからMSの薬に悩んでも仕方ないし
程度や進行状況、MSかNMOかによっても治療や薬は違いますよ
急性期の治療でどこまで回復するかが肝なので
患者が日常的に服用するのは主に再発防止と対症療法用です
ピンポイントで視力障害に効く薬なんて、あったら私が飲みたいくらいです

(それに薬は「試してみたい」どころか、虚弱だろうが副作用が出ようが
必要なら嫌でも服用し続けないといけないものでしょ?)

病院だって、「◯◯病院なら必ずMSの診断を出す」なんて保証は無いから…
強いて言うならこの病気の権威は東北大だけど、まずはお近くの医大にかかってみては?
確信があるならMSキャビンの主催する講演会への参加も検討してみて下さい
たしか個別相談をやってるはずです

44 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 21:02:56.40 ID:pC0bw6s1O
つーか薬の選り好みにドクターショッピング
診断のメリットだの診断が運だの
わざわざこのスレで言うことか?
選択肢すら与えられず強制入院、
後遺症・副作用に苦しむ人間の集まりだぞここ
ちと無神経すぎんか

45 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 21:23:02.17 ID:5XhDl7Lr0
病気に関する情報、医療制度に関する情報をあれこれ集めて
結局身動きとれなくなるタイプじゃね?
そこまでするならまだ余裕があるんだと思うよ。

46 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 10:02:23.42 ID:hBGTFxEn0
あれこれ悩めるうちはまだ良いよな。

47 :35:2013/09/15(日) 12:11:08.46 ID:K3ek4UMQ0
>ちと無神経すぎんか
病気の重い方々を傷つけたのなら申し訳ない。
重症者が主ですか。過去スレで様子を見れなかったので、
スレタイを文字通り受け取って書き込んでしまった。

2chだから、さらっとした書き方のほうがいいかと軽く書いたのだけど、
日常会話の冗談ではなく、虚弱といえば、たびたび肺炎にかかるレベルの体の弱さですよ。
肺炎で命を危険にさらしながら、薬は飲まないでしょう。
「苦い思い出のある薬もいくつかある」で察してください。

何事も個人差が大きいのは承知していますが、やはり実体験をきかせていただけると、
ありがたい。自分も患者で一般人なので。

そういえば・・、エピデンスはまだ見ていなかった。調べる前に,教えて君でした。

48 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 13:36:05.88 ID:jvV8H5EkO
だから、あんたまだMSでも患者でもないだろうが
まず病院行って何の病気か診てもらえって
病名も分からないのに個人差のある病気の実体験聞いて何になるんだよ

それに薬は否応なしに飲むものなの!
こっちだって糖尿家系だけど毎日ステロイド飲んでんだよ!
糖尿になるの目に見えてるけど病気だから飲むしかないの!

余裕綽々で情報収集しに来てんじゃねーよ
良い御身分で羨ましいね!

49 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 14:16:16.93 ID:gxFkSyIn0
事前に情報収集して下準備して望んだタイミングで予測通りの診断が付けば
それはまあ理想的だけどね…

でももし本当にMSだったとしたら、発症と一度の再発だけで
碌な治療も服薬もせず20年間大きな変化なしって、凄い事じゃない?

50 :35:2013/09/15(日) 15:10:58.17 ID:K3ek4UMQ0

過去レスを見てもらえばわかると思うけど、
CTをとってもらうなど、20年前に病院は一回りしてますが。
漫然と行けば、また同じことになるから、情報収集させていただいております。
田舎町なので、通える距離にある神経内科クリニックは4件。医師1人に標榜科がいくつもあるのは、
専門とは違いますね。それを省くと実質1件。段取りを考えないと。失敗はできません。
糖尿ですか。インスリンの使用は禁忌ではないですよね?
自分は別病でですが、ステロイドの使用を医者に止められました。


自分はもともとインターネットを始めた理由が、病気検索だったので、
苦節8年目にして、自分の症状にこんなにもあてはまる病名にようやく行き当たり、
少し浮かれ、思慮浅く質問をいたしました。自力で調べることがまだまだあったのに。
これからは、ROMとして、ヲチさせていただくことにいたします。
レスをくださった方々、ご厚情、ありがとうございました。

51 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 21:39:33.81 ID:ZOuKZBNF0
ヲチってお前…
なんにせよ、良い医者と会えるといいね
心当たりがあるなら、レスでも上がってたとこ行ってみるのも手だよ

52 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 03:00:59.88 ID:bTmOoozbO
20年前に症状があっても、その後に再発がないなら診断はおりないと思うけど。
少し遠くても医大や大きめの総合病院に行った方が良いと思う。

私は「原因不明」から「原因が分かった」のが診断のメリットだと思った。
それ以外にメリットデメリットを考えた事はないや。
>>35さんには何か事情があるんだろうね。

53 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 10:37:57.96 ID:FaMSCwC+0
>>50
この病気の病巣はCTでは映らないはず、MRIでの診断になりまね。
造影剤有り無しで撮るので高くつきます。

54 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 21:24:03.18 ID:DmxhoQQk0
CTは無駄。
MRIは造影剤なしでも病巣映る時あるけど、詳しくはわからないから、造影剤ありで撮り直しになるよ。

病状説明は時系列的に紙に書いて渡すと確定まで早い。
A4で一枚位なら確定に直ぐなる。

55 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 02:04:01.00 ID:Z0DsbRxZ0
えっと、自分の流れで言うと・・・

二十代後半に右目の視界がボヤケてきて、眼科→脳神経外科へと、
CTスキャンでは特に変な影は映らず、しばらくしたら視界が戻ってきたので、
医者に通わず・・・

40代になり、右足、右手等に麻痺は生じたので、内科医にて各種検診を受けるも、特に異常は見受けられず、ビタミン剤の処方を受けるも改善せず、
整形外科の紹介を受け、リハビリ施療とビタミン剤の供与を受けるが、
麻痺は日に日に悪化。
整形外科医に大学病院への紹介状を発行してもらい、大学病院の整形外科へ。

大学病院の若い整形外科医に特に異常が見られない状態での麻痺なので、と、
院内の脳神経内科の診療を案内される。

脳神経内科で、採血等を受け、検査入院の指示を受ける。
入院時に、骨髄液検査、MRI検査を受け、
多発性硬化症の診断→入院延長→ステロイド投与にて麻痺の軽減→退院→月一通院の現在です。

56 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 18:09:46.79 ID:HmvSkogq0
流れを変えて申し訳ないですが、フィンゴリモドで肝数値がAST、ALTが100を越え、γGTPが300を越えてる人います?
自分は越えていてまだ大丈夫ですが、あんまり高いのが続くと中止になりそうです。

57 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 18:44:02.07 ID:bpzRexG80
酒飲んでる人みたいな数値だな。
正常になるまで酒止めて2年掛かった。

薬漬けになる前ね。

58 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 19:20:30.09 ID:70SU5v700
京大、分子「PD−1」が自然免疫反応の調節によって免疫難病の発症を抑制することを解明
免疫のブレーキPD−1が、自然免疫反応の調節によって免疫難病の発症を抑制することを解明
http://release.nikkei.co.jp/print.cfm?relID=345521

睡眠が脳の修復に効果――動物実験で
http://news.e-expo.net/world/2013/09/post-110.html

59 :病弱名無しさん:2013/09/18(水) 19:04:56.18 ID:ziTgVuMd0
サノフィの多発性硬化症治療薬「レムトラダ」を欧州が承認
http://jp.wsj.com/article/SB10001424127887324481004579081943653918168.html

60 :病弱名無しさん:2013/09/21(土) 11:16:17.23 ID:fTOTwefT0
夏のクソ熱い時期をヒィヒィ言いながら乗り越えられたと思ってきたのに
涼しくなってきたこの時期になって半身の痺れがきつくなってきた
頑張れ身体
動け

61 :病弱名無しさん:2013/09/21(土) 18:17:15.04 ID:TpjTaWRn0
ここ数日、そんなに涼しくない件orz
八月に比べたら涼しくなったとはいえキツイ

62 :病弱名無しさん:2013/09/21(土) 18:50:06.89 ID:W0mmWmqI0
仕事探さなきゃ...

63 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 07:09:33.74 ID:LuUo4wiKO
特定疾患の受給者証ってもう届きました?
いつもなら既に届いてる頃なのに来ないので不安。

64 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 07:55:24.14 ID:Qinexis2i
昨日きたよ

65 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 08:43:19.33 ID:bH4yARed0
今月のあたまに来てました。

66 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 08:54:31.02 ID:LuUo4wiKO
>>64>>65
時期がだいぶ違うけど届いたんですね。
とりあえずもう少し待ってみます。
ありがとうございます。

67 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 08:55:17.01 ID:bH4yARed0
あ、ちなみにおいらは静岡県です。

68 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 09:03:40.68 ID:7SuuzD1VI
広島県まだ

69 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 09:12:53.73 ID:LuUo4wiKO
地域によるんでしょうか。
私は神奈川で昨年までは9月初旬から半ばには届いてました。
今年はまだですが。

70 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 17:06:35.46 ID:MQtq12Gx0
大阪はだいぶ前に来ましたよ。
でも見舞金が年5000円しかでない。

71 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 17:39:42.97 ID:0G6XlIxH0
受給者証、7月中に申請すれば9月中に届くって言ってた。
人口にもよるだろうね。

72 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 19:00:53.44 ID:7SuuzD1VI
広島 見舞金無いよ

73 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 03:50:09.52 ID:Jc1corg20
静岡県 見舞金無いよ

74 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 10:44:29.40 ID:rEhe6WczO
東京は見舞金高いよね。

羨ましー

75 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 15:21:32.50 ID:ISRrrD350
神奈川にはないでござりまするよ

76 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 19:25:22.71 ID:18cEY1ib0
見舞金は病院までの交通費だよ。
足りない…。

77 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 22:47:48.67 ID:anaZICIPO
見舞金って制度があることに驚いた
今は岐阜その前滋賀

78 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 02:40:12.96 ID:vd+AclAyO
市区町村によっては月額1万円とか見舞金があるんですね。
年額5000円でも、正直羨ましい。

79 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 12:13:51.90 ID:Fk62M86y0
去年の10月に多発性硬化症になりました。
複視がでており今は失業保険で生活しています。
みなさん仕事は何をしていますか?
なるべく週1でもいいのでパートをしたいと思っています。
医療事務の職業訓練の面接が明日なので合格したら
医療事務で就職活動したいと思っています。
お仕事されてる方どんな職種がいいか教えていただきたいです。
以前は本屋で働いていて体力仕事なこともあり退職してしまいました。

80 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 21:14:50.46 ID:lSCeazhF0
ちなみに皆様は多発性硬化症一緒に併発している病気は
ありますか?
私は突発性難聴で右耳が聞こえません

81 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 21:30:36.56 ID:Lxs+kg+TI
>>80
ちょっと 鬱病ぎみ

82 :病弱名無しさん:2013/09/24(火) 22:22:03.18 ID:lSCeazhF0
>>81
滅入ってしまいますよね。。。
私も働いてたときは気分の浮き沈みが
激しくて母に心配かけてしまいました。。
がんばりましょうなんて安易には
いえないけれどお互い良い方向にむかえたら
と思います!

83 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 01:15:13.94 ID:z4ILxvdSO
>>79
私も今は失業手当てを貰っています。
医療関係の職で、落ち着いたら同じ職種で働きたいです。
病気以前に向き不向きがあるので職種をお勧めは出来ないけれど。

84 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 08:24:30.57 ID:B/ZFI+IY0
>>83
そうなんですね。私と境遇が似てる方もいるんですね。
向き不向きとは一般的にどういうことでしょうか?
今日訓練校の面談に行ってきます!

85 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 10:48:39.43 ID:ECMpqG1c0
面接の時、病気のこといいますか?
わたしは専業主婦でそろそろパートを始めようと思って面接行くのですがどうしようと思ってまして。

病気ではないですが、多発性硬化症とは関係なく近眼になりました。2,0から0,2に。

86 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 14:19:45.37 ID:YpuE1nwO0
私は病院で働けることになったら伝えようと思います

MSでも理解のある職場がいいかなと思ってます

87 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 17:50:26.63 ID:WKFKkTjc0
もう俺...働けなさそ...
電話で疲れちゃってたら、しゃーねーだろ...なんにもできないじゃん...
貯金がなくなったらナマポだぉ...
しょうがないよね...
診断された時からこの日は覚悟してた...

88 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 18:45:15.70 ID:ECMpqG1c0
86>>
やっぱり国家資格は強みになりますよね。
わたしもとっておくべきでした。
歯科衛生士の短大行ったのに試験放棄しちゃったことに今更後悔してます。

89 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 19:50:43.81 ID:YpuE1nwO0
>>87電話でも疲れてしまうとはどういうことでしょうか?
電話の応対で一日もたないということですか?

90 :87:2013/09/25(水) 23:13:54.02 ID:WKFKkTjc0
>>89
真剣に取り組んだらすぐ電池切れちゃうのよ〜
だら〜と過ごせば大丈夫だけどね〜

91 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 00:10:14.75 ID:bpD+Z08o0
>>90
わかります。気を張ってるとすごく疲れますよね。。
生活保護って結婚してたらでないですよね確か。。。

92 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 01:36:33.63 ID:UNKxrekK0
この病気って疲れやすくなるの?
疎遠な兄がなったもので...

特に困る症状とか教えてください

93 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 02:27:47.04 ID:1ir4u1Sn0
>>92
疲れやすくなります
神経の伝達?がうまくいかなくなるせいだと思われます

症状は人によって違って、同じ症状の人はまずいません(いても宝くじで一等当てるくらいの確率)
なので困ることも違います。本人に何が困るか聞くのが一番かと
体温が上がると症状が一時的に悪化する人が多いです

94 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 03:12:00.19 ID:xpGhtdqt0
これと決まった症状がないことが一番困る
違う病気かもしれないしこの病気かもしれないというのがね

95 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 10:39:42.20 ID:LWwniXuW0
それ困りますよね。
脳が神経がとかが要因っぽかったらもしかしてってなります。
あと、病気?気のせいやろとか言われるのがつらい。
わたしは普段の気温とかは大丈夫なんだけど一回熱が出たときは過去の症状がすべて一気に出て来てどうなるかと思いました。
最近、軽い痙攣性発生障害になったかもしれませんが、こんなのこの病気で聞かないし様子見てます。
どうせ担当医に言っても無駄そうだし。

96 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 11:42:38.52 ID:IjUiQj/i0
理解してもらえないのはつらいですよね
理解してくれた職場でも期待にこたえられる
働きが病気でできなくて辞めてしまいました

97 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 19:52:21.32 ID:1Puir/590
当たれ、宝くじ

98 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 20:13:04.68 ID:yR1oxHNo0
宝くじ私も買おう

99 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 20:32:53.74 ID:2W/vvj1VI
おいらも買ったよ この病気になる確率が10万分の3だったけ?宝クジ一等の確率600万分の1^_^

100 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 01:35:09.20 ID:67WqSz350
死にたい

101 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 09:34:26.60 ID:7lArVvYZ0
>>100
私もそう思ってたけど前向いて進もう

102 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 11:34:51.27 ID:7lArVvYZ0
そんなこと言わないで

103 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 11:54:01.14 ID:gbeOjdP70
ips細胞や再生医療等に期待して生きましょう!

104 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 17:21:04.30 ID:7lArVvYZ0
そんなこと言わないで

105 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 22:55:54.12 ID:Lr2vhL/+O
ファックがしたい

106 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 09:41:10.00 ID:emuJK2NWI
>>105 風俗行け

107 :105:2013/09/28(土) 16:04:58.56 ID:W/gGeJ3q0
>>106
だって白血球少ないから怖いんだもん。
どなたか一発、やりませんか?

108 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 18:37:57.68 ID:kI1eApRS0
みんなどんな仕事してる?

109 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 20:05:57.34 ID:eehuHEZ+0
事務仕事。従業員の給与計算や天引きした保険料や税金の支払いだとかー色々。雑用もあるよ。

110 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 21:16:55.02 ID:emuJK2NWI
障害者枠で契約社員で事務仕事 男です

111 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 00:42:25.09 ID:L793j+U70
うわああああぁぁぁぁぁぁぁぁ
うんこ漏らした・・・orz

112 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 01:36:33.16 ID:qCGN4aOni
何かこのスレ臭いんだけど

113 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 06:41:00.25 ID:M26B1C2b0
安心しろ。みんな漏らしてる。
俺も半年前に漏らした( ; ; )

114 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 09:22:02.16 ID:RjHuO2qkI
脱糞

115 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 15:14:56.36 ID:L793j+U70
朝晩が冷えるようになったからお腹下してたんだ
トイレで下痢ピーいっぱい出たから油断してた
お腹がはってきたからオナラだと思って腹に力入れたら液体状の物が出た
夜中に風呂場でウンコまみれのパンツと自分自身を洗うのは惨めだな・・・orz

今から外で人と会う予定だ
まだ下痢ピーは治ってないので、とりあえずカバンには替えのパンツを入れた
あ〜不安だ
外でのお漏らしは社会的に抹殺だろう


逝ってきます(`・ω・´)ゞ

116 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 22:33:42.72 ID:LtmOfee70
>>115
ナプキンで対応してみたら?
少量の排泄物なら結構持つよ(´・ω・`)

117 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 22:47:01.32 ID:L793j+U70
ただいま
替えのパンツ使わずに帰ってこれたー

物心ついてから初めてうんこ漏らしたのでショックだった・・・orz
物忘れもひどいし・・・
病気のせいなのか年のせいなのか分からない

ところでパンツマンは元気かな?

118 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 23:16:32.71 ID:PSMEZrSv0
>>117
おかえりー
なにもなく、よかったね
物忘れはうちの奥さんもだわー

119 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 23:23:20.14 ID:Ry54oKUT0
>>117
今は平気になったけど、下痢がひどかった時は真面目におむつ検討したよ…
液体のような下痢を外で漏らす屈辱と、まだ若いのにおむつを履く屈辱との戦いだった
結局おむつを試す前に下痢が止まったから履かずじまいだったけど

毎日ヨーグルト食べてると便秘にも下痢にも効くっぽいよ。少なくとも俺には効いてる
理屈は理解してないけど、腸内環境が良くなるんだろうね

120 :病弱名無しさん:2013/09/30(月) 13:37:30.27 ID:tL7sO2jv0
大は最近ないけど小がよくあるので外出する時はオムツ着用です。

121 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 10:09:12.65 ID:s2tHk8W30
がんばろう

私もコントロールしながらがんばる

122 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 17:04:04.43 ID:9UV5Tl3I0
大の前に必ず足がジンジンするのはなんでだろう。

123 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 18:20:52.89 ID:/pNXSooRI
勃起すると麻痺した方の足がジンジンして
心地良いんだが^_^

124 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 22:34:55.13 ID:rNl9glwJ0
人生消化試合

125 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 03:09:19.03 ID:ilEhjXAa0
寝れない。

126 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 11:09:32.55 ID:TybhMsPK0
自殺を考えたことある人いますか?
この病気のかたの自殺率は一般人の35倍とか見た。
そういえばこの病気になって初めて本気で死ぬこと考えたことがあった。

127 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 11:26:40.01 ID:gXRoR7//O
>>126
自殺もきっと出来ないヘタレだから安楽死出来るような薬出たらなーとか妄想はする
意識はしっかりしてるのに身体が上手く動かせないストレス…

今日も暑い

128 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 13:00:34.83 ID:1htwC9dL0
日本ではどんな事情があっても死ぬのタブーですからね…。
スイスとかでは薬で安楽死ってのもあるらしい。

129 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 15:57:15.14 ID:n2fNwKHW0
死が以前ほど怖くなくなった
死のうとはさらさら思わないけど、
いくかくる死が病気からの解放という意味で悪いものには思えなくなった

MSは自殺者が多いのも分かる気がする
重い障害がある方には申し訳なく思うけど、一見するとなんでもないように思われるのはツライもの
他人から見える自分と、自分が感じてる自分の間にギャップがありすぎるのは苦しい
いつ再発して重い障害を持つか分からない恐怖にいつも晒されてるしね

130 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 21:28:43.46 ID:QUZvcpiV0
がんばろう
私もがんばるから

131 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 21:42:52.27 ID:xaQopCRri
うん、がんばろう

132 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 23:29:00.39 ID:OGOIiqvb0
がんばります

133 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 23:39:58.39 ID:gXRoR7//O
自分はいつも頑張りすぎると再発するから
自分のキャパ超えない程度に程々にってのもいいよ
手を抜くんじゃなくて弛めるって感じでさ

134 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 23:47:44.40 ID:TybhMsPK0
読んだ記事に軽症や病歴浅い人が特に自殺多いって載ってました。
そのときが来たらしゃーない、今楽しめることあったらしよう。
つらいことだらけだけど、たまには楽しいこともあるはずぐらいの気持ちが精一杯だけど。

135 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 02:04:56.43 ID:19s7l3p90
受容できるかできないかの時期だろうな自殺を考えるのは

途中で吹っ切れれば大丈夫だろうけど

136 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 16:35:40.74 ID:YYumbOndO
今日も尿失禁したけど気にしなーい

137 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 20:49:54.77 ID:xmg/VZnO0
20代でこんな病気になって思い切り泣きました。
結婚出来ないの?
子供埋めないの?
そう思ったけど普通に生活してる人もいっぱいいるね(笑)

138 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 20:55:53.85 ID:CmNTxrfBP
>>137
まーね、落ち込んでもしかたないからね。
因みにどんなパンツ穿いてますか?

139 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 22:40:47.30 ID:YYumbOndO
>>138
パンツさん()笑キテタ―!

140 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 23:30:16.68 ID:2Xa1xLwAI
ほんもの?

141 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 00:22:02.47 ID:tyUrBovt0
>>137
わたしも20代で病気発症したけど、その後結婚と出産したよ!
以前のようにはいかないけど普通に生活できるよ!病歴5年目。

142 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 06:49:42.95 ID:z3vpKe0HP
>>139
ひさしぶりですね
もしかしてカボチャパンツさんでしょうか?w

>>140
はい、本物です。
末尾P パンツのP
ロッテの爽が好きなパンツマンです。

143 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 06:53:15.95 ID:z3vpKe0HP
>>141
素晴らしい!
普段、どんなパンツ穿いているのでしょうか?

144 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 11:18:34.02 ID:XX1eZK9HO
>>142
残念ながらカボチャパンツさんではないですが139です
たまに書き込みはしますが基本ロムってるのでパンツマンさんの書き込み見て嬉しかったのです
パンツマンさんなのにパンツさんと略してしまい失礼しました

145 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 20:27:51.73 ID:z3vpKe0HP
>>144
なるほど、そうでしたか。
まっ、MSには酷な季節も過ぎ行き、一安心です。
ただ、寒さが近づくと妙に寂しくなったり
悲しくなったりします。
病気のせいで多感になったりするんでしょうね。

しかし、リーガルハイっていうドラマ最高です
笑い転げながら観ています。ポテチ食べながら

146 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 20:34:32.35 ID:0UrvpLA30
>>138
ブルーで横がヒモになってる(笑)

147 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 20:51:45.50 ID:z3vpKe0HP
>>146
oh! ベリーグー
ブルーパンツさんですね
あなたは可愛い女性でしょうね。

148 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 21:35:38.44 ID:XHJ7LMFH0
パンツさんお久だね

149 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 23:20:57.07 ID:XHJ7LMFH0
宏こんばんは宏

150 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 00:07:59.65 ID:vKsICjIVP
>>148
お久しぶりです。
お元気でしたか?

151 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 13:14:13.60 ID:5dFFbzFC0
>>150
良かったら私のパンツをあげるよ。
さっきもらしちゃったけど^^

152 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 17:59:26.05 ID:MWyyuNQ+0
【会社の即戦力の定義とは】
「社会の一員として人々の役に立つ価値を提供すること」


会社にとって喉から手が出る程欲しい人材とは、
この求められる価値を提供するために、解決すべき
課題を正しく共有し、一緒になって価値を生み出す
ことが出来る人材なのです。

ところがJALグランドサービスの即戦力って言っている奴らは自分の気の合う人には仲良くするけど
気に入らない人間には粘着してとことんまで罵倒したりパワハラしたり自分にはとことん甘いくせに人の揚げ足ばかり探して
仕事中も喋ってばかりで口元緩んでばかりじゃないか
先に暴言を吐けば自分が強いと思わせることができるなんて考えているみたいだけどそれは違う 
それは弱い動物がキャンキャン吼えているのと同じことだよ
JALグランドサービスは仲良しクラブ会社 仕事中 趣味の話で盛り上がって手が止まってんだよw
たまには仕事まじめにやったらどうだね?

153 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:00:01.30 ID:MWyyuNQ+0
JALグランドサービスはパートやアルバイト、契約社員に対し若い正社員ですら横柄かつ高圧的な言動(恫喝行為など)を取ることが常態化されていて
それを正せる上司が一人もいないというのが特徴の会社

154 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:00:36.56 ID:MWyyuNQ+0
JALグランドサービスは貧乏性でテーブル拭いて汚れたタオルを次の清掃場所
さらに次の清掃場所にもっていって汚れたタオルを使えっていってきた
タオルからはなんともいえない臭いが漂い色もケチャップやなんやらがこびりついていて汚かった
お客さまのためにを毎日言っている会社なのになにこれ? 矛盾してるよね?
青タオルはウンコがこびりついていて汚い それをキレイなタオルといいラバーのほかギャレー
床のゲロ掃除などさまざまなところで活用している
バケツにそのタオルを濡らすとき気持ちが悪い バケツもすごく汚いよね
バケツ洗っているところみたことがないし
JALはこんな会社です
白タオルは生乾きで蒸れた悪臭がしている それでお客様がつかうテーブルを拭いているんだから
あのテーブルは菌をひろげているようなもんだ

155 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:02:03.44 ID:MWyyuNQ+0
俺がJALグランドサービスで働いて10ヶ月ぐらいバイトで経った頃
課長が代わって千代っていう馬鹿課長になったんさ
前の課長はまだ部下 したの人間の言い分も聞いて器のでかさがあったけど
その後きた千代って言うのがとんでもなくアホ
俺が周りの係長とかに苛められているという事実も今まで周りから不愉快な言いがかりや
暴言などを耐えていたという状態も知らず俺を悪い奴と決め付け絶対俺をやめさせると
いい 毎日のように粘着し ついには俺を会社から追い出すという暴挙にでた
「お前みたいな使えない奴を長くいさせるよりかは訴えられて賠償金を払ったほうが安くすむ」という暴言も吐かれた
それから「俺は今まで自分が使えないと思った奴を辞めさせてきた」と俺に豪語したこともあった

156 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:02:44.55 ID:MWyyuNQ+0
JAL客室ではゆすりたかりが毎日普通に行われている!缶コーヒーをある一般職に班長係長課長までが当たり前のようにたかっている!全く腐りきった会社だよ!!何がコンプライアンス教育だ(笑)先ずたかっているおまえらが襟を正せよ。

157 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:38:00.31 ID:DNcwc2Hi0
場違いな書き込みを見ると、大学時代の自治会(革マル)を思い出す

158 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 18:45:07.65 ID:1W+tnK920
こんな板のこんなスレですら普通の2chの板のような板違いレスがつくとは
なんなんだろう、この見捨てられたわけじゃなかったんだ感w

159 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 19:05:54.17 ID:jb1/Buj10
>>145
半沢の人が出てたドラマ?

160 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 19:22:48.52 ID:TR6M74tG0
僕もう続編放映中かと思ったら今度の水曜からなんスね。

161 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 20:23:01.02 ID:vKsICjIVP
>>151
あの〜僕は変態じゃないんです。
街中で好みの女性を見かければ、どんなパンツ穿いてるのかなぁ
なんて思う程度なんです。

だけど、ちょっと欲しいかも(爆

162 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 20:27:22.11 ID:vKsICjIVP
>>159
そうです。だけど半沢と全く別な人格演じてますよね

しかし、ガッキーの歌には爆笑でした。
早くリーガルハイ2観たいなぁ。

163 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 19:47:45.50 ID:DaiTQwfVO
失禁の頻度がだんだん増えてきた気がする
年齢的なものか病気と関連性あるものか分からず困ってる(アラフォー♀)
主治医は女性だから言いやすいと思うんだけど私の話は全否定する人だから言えてない
眠れないと言えば精神科、痒いと言えば皮膚科に行って下さいと投げられてる状態
なんかツラい
愚痴ごめんなさい

164 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 20:34:47.45 ID:q4v1nprl0
今日も暑かった。ちょっと調子悪いよ…

165 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 23:40:56.55 ID:JiQsS8av0
ああ、なんか今日は外で調子が悪いと思ったら暑かったからか
なるほどなるほど。こんなに温度に敏感な体になってたとは

166 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 21:47:03.76 ID:jR9SsJwF0
あぁやっぱり。
なんかおかしいと思った。

167 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 21:48:40.42 ID:Vk2aBpkYP
>>163
美人だったらアラフォーでもいけます。

168 :病弱名無しさん:2013/10/10(木) 19:48:01.85 ID:OOT8Arh70
バイオジェン、MS治療薬「テクフィデラ」と女性の死亡は無関係
http://jp.wsj.com/article/SB10001424052702303941704579122454143598702.html
米バイオ医薬品大手バイオジェン・アイデックは7日、多発性硬化症(MS)の経口治療薬
「テクフィデラ」(一般名:フマル酸ジメチル)は、これを服用して今年死亡した59歳の女性の死因ではないと発表した。

 バイオジェンは7月、一種の肺炎で女性が死亡した事例について調査していると述べた。
同社はMS患者において肺炎は一般的と主張している。
この女性はテクフィデラを5週間半服用した時点で嘔吐、下痢、その他の副作用が(以下有料会員登録

169 :病弱名無しさん:2013/10/10(木) 22:32:01.79 ID:rrI9UPjF0
あああああああしこしこしこしこおおおおおお

170 :病弱名無しさん:2013/10/13(日) 03:26:18.53 ID:cK6aZsVF0
リーガルハイ

やられてなくてもやり返す。
身に覚えのない奴にもやり返す。
誰かれかまわず八つ当たりだ!

ここまで身勝手な生き方ができたら最高w

171 :病弱名無しさん:2013/10/13(日) 16:25:55.25 ID:vTa1mC6U0
先日、2回目のMRIでMSの診断が出たのですが、治療を始めると
とりあえず痺れって取れるのでしょうか?
診断を出した病院では脳神経外科医が大学病院の助っ人氏で、
ココでは…的な話になり。

172 :病弱名無しさん:2013/10/13(日) 18:06:01.77 ID:N3pPSDrxP
リーガル2 面白かったな

173 :病弱名無しさん:2013/10/13(日) 18:30:14.10 ID:McRmarqn0
痺れが取れるかどうかはやってみなくちゃ分からないw
ちょっとした痺れくらいなら再発と言われなくても年がら年中あるし

174 :病弱名無しさん:2013/10/13(日) 18:57:33.06 ID:83Ij1+ju0
わたしは過去に1度だけ右上半身に強いしびれの症状が出てあせりまくったことが
ありましたが点滴3日してからしばらくして治りましたよ。
いつもパルスを早めにしたら治りますね遅かったら後遺症に・・・。

175 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 11:25:13.92 ID:hRp3Vyzd0
症状が出てから比較的早くパルスなら可能性あるが、一ヶ月とかは…ね。
予防薬のベタフェロン、アボネックス、ジレニア、イムセラが使えればマシになるんじゃないか。

176 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 23:36:09.88 ID:6cRgRGzh0
得体の知れない恐怖が常にある。朝は息を詰まらせながら起きる。
そして孤独感。今まで本当に好きでしていた事も出来なくなったし
普通の日常生活でやってた事がホント思うように出来ない。
先々気を回してやんなきゃ色んな事が出来なくなったし
病名を聞かれて言うのももう嫌だぁ。。。。
友人と会って楽しむ事も ふと電車から降りて初めての道を
あてもなく歩く喜びも 何か買おうと歩く事も
気楽に気軽に出来ない。。。
「普通」に感謝しても しつくせないなぁ…
いまさら言ってもしょうがないけど 発症前に 戻りたい
私はどんな風に歩いていたんだろう…?なんて思ってしまう

177 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 08:03:11.19 ID:ujPPP1qMO
>>176
自分が書いたのかと思った
出来ないことばかり数えててもしょうがないと思いつつ
発症前の自分を羨んで眠れなくなるときがあるわ
元気出して!としか言えない

178 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 10:34:05.86 ID:OaYmxWlUI
看護学生の19歳です。多発性硬化症と診断されて、4日前に退院しました。まだ全く受け入れられていません。まず、看護師にはなれるのでしょうか…。
とりあえず学校には復活しましたが不安ばかりで何もやる気になりません…。このまま看護学生でいる意味はあるのか…辛いです

179 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 17:12:42.47 ID:5loc1hdG0
>>178
Cabinに相談してみれば?

180 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 19:57:46.09 ID:/83cRjco0
>>178
意味はあると思う。
この病気の看護士は意外と居たはず。
キャビンに行ってみるといい。

病気が病気だけあり、頑張り過ぎは良くないが、やること全てに意味のないことはない。

身近な励ましてくれる人を大切に。

181 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 23:39:45.51 ID:e2xj4+/a0
>>178
私は意味はあると思うよ
多発性硬化症の患者として、
病院で多発性硬化症への理解が浅すぎる看護師さんに苦労したことが多々ある
患者であり看護師でもある看護師さんがいたら、いち患者としては頼りにしてたと思う

182 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 00:01:01.05 ID:LffQBVsqO
>>178
自分が顔面神経麻痺で入院した時、持病はMSと話したら「看護婦に多いのよねー。」なんて看護師さん話してたよ。
それに今は予防薬たくさんあるし、治験もやってるし大丈夫じゃない?
自分の時は点滴しかなかったよ。
まぁ…経過は誰にもわからないけど昔よりだいぶコントロールできるようになったよ。

183 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 03:23:41.47 ID:eVbV15gt0
入院、ステロイドパルスして退院、ただいま錠剤ステロイド服用中なんだけど便秘がつらい。。
あと冷や汗寝汗もすごい。
全部ステロイドの副作用かなー?

184 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 19:19:35.74 ID:WEG7RNyZ0
【米バイオジェン】MS4製品・血友病2製品、日本市場に相次ぎ投入へ
http://www.yakuji.co.jp/entry33220.html
独立系バイオテクノロジー企業の米バイオジェン・アイデックのジョージ・A・スキャンゴスCEOが来日し、
9日の会見で、新たに多発性硬化症(MS)領域で4製品、血友病領域で2製品を日本へ投入していく戦略を明らかにした。
今後の開発では世界同時立ち上げに日本を可能な限り組み入れていく方針も示し、
「長期にわたるコミットメントを行い、日本市場でさらなる成長を実現する」と語った。

 同社は現在、30カ国以上で自社販売体制を構築し、MS治療薬を世界90カ国以上へ供給している。
グローバル売上高は過去5年平均11%で成長し、直近2012年は55億ドルに達するなど、好調が続いている。
(以下登録)

185 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 19:44:31.56 ID:1TGIv1Bc0
ああ 歩行困難の後遺症が治る薬がほしいぃ。。。。

186 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 19:46:30.88 ID:BmbgSD+yI
178です。皆さんありがとうございます。この数日で気持ちの整理がつきました。
皆さんのお話を聞いてかなり心が軽くなりました。看護師なんて無理なんじゃないかと思ってたけど、ちゃんと病気と向き合おうと思い色々と病気の事を自分なりに調べたら、
自分のペースで頑張れば看護師にもなれる気がしました。意外とこの病気の看護師さんがいるという皆さんの言葉にとても心が軽くなりました。また、意味があると言ってもらえたことにとても救われました。
せっかくなのでこの病気になったことを活かし、将来神経内科で働きたいという今までには無かった具体的な強い
目標もできました。入院したせいでいくつか単位を落とすことになるので、皆よりは1年送れた卒業になってしまうことになりますが、病気とうまく付き合いながら変わらず看護師を目指したいと思います。

187 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 20:00:48.96 ID:1TGIv1Bc0
>>186
頑張れ!経過教えてね(^^)∩

188 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 00:21:33.01 ID:fSiW9+ND0
>>186
がんばって!

189 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 00:28:26.40 ID:w5PV0vX3P
>>186
僕も応援してます。
因みになぜにナースはズボンになったの?
昔は薄いスカートでパンツが透けて見えたのに・・・

190 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 02:33:46.12 ID:bzWfi4s60
>>186
応援してます。
こっちまで元気もらった気分。

191 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 05:28:34.52 ID:gJ+6y8f70
>>189
空気読め。

192 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 07:23:34.68 ID:uF7YqQVYI
この病気には、心の健康ってすごく大事だなって最近つくづく思う。精神状態に体調も大きく左右される。

193 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 10:46:01.23 ID:YU+uAFDYi
それは思うね
高ストレス下で精神的にまいってると症状が出てる足のしびれが強くなる
逆に気分がいい時はしびれが弱くなる
多少は気のせいも入ってるだろうけど、しびれの強さは客観的に判断できるしねぇ

194 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 11:47:33.07 ID:Jz/DEhgs0
病は気からとはよく言ったもんだね

195 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 18:28:58.65 ID:BMJk5+N80
ネガティブ思考からどうやったら抜け出せるかな
自分の中では当たり前だと思ってた考え方が、他人に「めっちゃネガティブ(笑)」って言われるほど後ろ向きだったみたい

196 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 19:06:05.23 ID:RJG8S0wB0
考えてることと真逆の行動をしてみるとか

197 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 01:29:59.64 ID:2LC1b36F0
死にたくなってきた

198 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 01:41:41.44 ID:p5BviiHJ0
ナースのスカートに頭を突っ込みたいよね。そうすればきっと完治すりよ かーんち!!!!!

199 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 06:53:38.11 ID:YU7LXikL0
195です

>>196
真逆のこと、してみようとはするんですけど、なかなか習慣を変えることは難しく…
でも、意識するだけでも何もしないよりは違いがありますよね、きっと

200 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 06:57:22.23 ID:ssLiecdl0
>>198

私は女なので、ナースさんは遠慮しておきますね

201 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 07:16:34.29 ID:e/WW3mE1P
>>200
普段、どんなパンツ穿いてますか?

202 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 13:24:51.24 ID:YSIOWEyK0
キモ

203 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 15:55:58.17 ID:j3rYPL89I
>>202
貴様 パンツさんに失礼だぞ((((;゚Д゚)))))))

204 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 17:17:51.05 ID:uyHfdPBdI
たまに入院生活が恋しくなる。現実社会は色々と辛いわ。入院中のあの退屈だけど守られてる感が恋しい。

205 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 20:24:53.97 ID:YIHr/I3t0
MSと診断されて一ヶ月
ため息しかでません
20代の女です。

206 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 20:30:22.42 ID:e/WW3mE1P
>>205
どんなパンツ穿いてますか?
教えてくださると嬉しいな。

207 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 20:37:03.18 ID:YIHr/I3t0
>>206
えっ?wひもパンw

208 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 20:47:58.04 ID:e/WW3mE1P
>>207
じぇじぇじぇ!
ま・まさかのひもぱんでっか?
きっとアナタは一生かけてお守りしたくなるような
可憐で美人な女性なのでしょうね。 

209 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 21:48:46.64 ID:QDPx3/I00
落ちつけパンツマン

210 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 22:33:32.32 ID:KUMqK0130
>>204 同感です

211 :病弱名無しさん:2013/10/19(土) 22:51:55.93 ID:xlH6notN0
今年MSと診断されてずっと落ち込んで泣きっぱなしで
どうしようもなかったけど
今晩は人と話して気持ちが活気づいた。。。。
「○○さんって本当は明るい人なのね」と言われたorz
そんな明るい朗らかな自分が本物だったんだ、というか
本来の姿なんだ、と久しぶりに思った。
ありがとう ステキな言葉を 勇気が出たです

212 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 10:12:53.10 ID:sSHvUOuaI
まだMS歴が浅いので詳しくないのですが、もし再発したらまたルンバールってやるの…?

213 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 11:25:14.19 ID:FRUSOnyTi
基本的にはやるんじゃない?
病院によっては絶対に嫌だって拒否したらやらなくて済むかもしれないけどね。
あとは再発の頻度とか重症度にもよるかもね。
しょっちゅう軽い再発してたら毎回はやらないだろうし。

今日も体が激痛だ。いい痛み止めないかな。

214 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 12:17:21.18 ID:sSHvUOuaI
>>213 ありがとう。あれはもう一生やりたくないから死んでも再発したくない… なんかうまく刺さらなかったみたいで、麻酔も無しで5回くらい刺し直しされて死ぬかと思った…

215 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 18:07:04.05 ID:3Hk5YeftO
自分の場合だけど、ルンバールはうまい先生だと「なんか変な感触だなー。」なんて思ってるうちに終わちゃう。

下手な先生だと何回やってもこの世の痛みではなかった。

>>213さんも書いてあったけど「無理です!」「ほんと勘弁して下さい!」なんて意志表示すれば無理矢理やらないよ。

一概に言えないけど。

216 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 20:14:52.68 ID:QNTnbcv40
ルンバールはできればもうやりたくないな
乾癬があるからうまいと言われてた先生もちゃんと場所を選べなくて
なんとか場所を見つけて刺したら鬼のように痛いわ変な汗でるわ
鎮静剤を点滴されたw
患者仲間の話だとうまい先生だとほんとに痛くなくていつの間にか終わってる感じらしいね

217 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 20:34:39.42 ID:YXW2cTEA0
初めてのルンバールが研修医さん担当だったから、怖すぎて涙出たこと思い出す
結局その人は上手だったのか、一瞬気が遠くなるほど痛みを感じただけで、後は何事もなく終わったけど
でも、二度としたくないかな

218 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 20:41:09.56 ID:GDd+y0Bt0
研修中の女医さんだったけど痛くなかったし
初めてやられた時も、ネットで見てスゲ〜痛いんだと思って
「痛いんですよね 勘弁してください」って言ったら
「あんまり嫌がる人とか痛がる人いませんけど」って
言われて 実際その通りだった。

219 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 20:42:48.94 ID:h/3mwPqk0
ルンバールは入院初日で何も分からないときにやられたから怖さは無かった。
もちろん痛さも無し。後々、知り合った病人友達に聞いてみると相当痛かったそうな。
変な所に当たったけど動いちゃダメだから耐えないといけないって…
大の大人が泣くほどの痛さって何その拷問。これ聞いてからはルンバールは怖いでござる

220 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 21:06:18.97 ID:qN9gKCrcP
腰椎穿刺で若い女性の方が嫌がるのは痛いというより
パンツ見られるのが恥ずかしいからではありませんか?

221 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 21:23:08.08 ID:sSHvUOuaI
私ルンバールで初めて痛みで泣いた…痛みには強い方だし、そもそもよっぽど人前で泣かないのに…
我慢できない痛みってあるんだなって初めて実感したね。今思うとかなり下手くそだったんだろうな。
なにしろ5回も刺し直しだし…。しかも4回は失敗で、入らないのを変なとこに無理やり押し込んだ感じだから気絶しそうな痛みを4回もくりかえされてもう殺してくれって思ったわ…

あ、214です。

222 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 21:25:32.88 ID:sSHvUOuaI
ぱんつでも尻でも出して痛み無くできるならいくらでも出すわ

223 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 21:27:04.36 ID:qN9gKCrcP
>>221
麻酔要求できるんですよ。
医師は拒否できませんので

224 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 21:33:30.18 ID:qN9gKCrcP
死ぬほど痛いとかって、いったいどんな病院なんでしょうか?
表面麻酔と局所麻酔使えば全く痛くないはずです。
痛かったら我慢せずに医師に言ったほうがいいですよ

225 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 22:08:38.39 ID:sSHvUOuaI
>>223 >>224 次やるときは麻酔をお願いしてみます。というか、やる先生を変えてもらいたい。前は主治医にやってもらったけど…もはや主治医を変えて欲しいw

226 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 22:15:36.56 ID:qN9gKCrcP
>>225
担当ナース言ったほうが良いです。
だいたい、4回も失敗するなんて完全な医療ミスですよ
一応、同意書にサインしたと思いますがそんなの無効です。

失敗の原因はアナタのパンツが魅力的だったりして?w

227 :病弱名無しさん:2013/10/20(日) 23:43:01.59 ID:3Hk5YeftO
あの場所って麻酔効く所なん?
自分、局所麻酔を五、六発射たれたけどなんも効かなくて十発くらい変な所に刺さったよ。
自分はあれを我慢しろと言われたら猿轡に鎖で縛ってくれないと無理!
しかも担当の女医は逆ギレだしさ。
もうさ…病院かえたよ。

228 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 09:43:14.22 ID:ifUTRLjBI
みんなすごい痛い思いしてるんだね…

229 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 10:39:37.04 ID:j2FQXF670
>>178
多発性硬化症でも頑張る看護師なんて、患者からすると有難いというとかなり語弊があるが頼もしい存在。
他人から必要とされる、感謝されることに喜びを見出せるタイプなら、頑張ってみたら?(体に差し支えない範囲で)

すごく珍しい難病ということが分かった日、会計を待っているとある看護師が寄ってきてくれて
「自分も同じ病気なんですよ、不安でしょうけど頑張りましょうね」と言ってくれた。
何も分からず不安ばかりだった自分は思わず
「そうなんですか、うれしいです。うあ!嬉しいとか失礼しました!」と言ったら
「いやいや、その気持ち分かりますよw自分だけじゃないって思えば意外と頑張れるもんですから」と笑ってくれた。
これだけでだいぶ安心したからなあ

なってしまったものは仕方ない
なにかに活かしていきたいねえ

230 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 11:13:41.07 ID:XZ/L/oPDI
>>229 将来同じMSの人にとって頼れる存在になれるよう頑張りますね。この病気の看護師がいるという話を聞くたびにかなり元気をもらえます。

正直、この病気になる前は特別看護師の仕事に魅力とか感じてなかったけど、この病気になって不安な中で沢山の看護師さんに助けられて初めて自分もなりたいと思いました。
後はやっぱり、どうせ珍しい病気になったんならそれを活かしたいですね。ということで、成人看護の実技演習行ってきます。

231 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 14:18:44.92 ID:neeXh+Ddi
>>230
頑張ってる人に失礼で申し訳ないですが‥
頑張って下さい!
患者さんにいっぱい元気を配れるように応援しています。
ハナシに矛盾してしまいますが、頑張り過ぎ、無理のしすぎには気をつけて下さいね。
疲労とか調子が悪いとかに
いち早く気づけるのは自分自身ですから

232 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 17:54:53.83 ID:9hP0tMTEI
>>231 ありがとうございます。こんなにもここの人達に応援してもらえるとは思ってなかったのでとても嬉しいです。
親にはもう学校やめたら。とも言われてたので…一時は自信を無くしてましたが皆さんのおかげで自信が湧いてきました。
無理が禁物な病気だということは自分自身が1番感じているので、病気と上手く付き合いながらのんびりやっていくつもりです。

233 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 19:29:38.16 ID:NeNBdMSbi
>>232僕もこの病気もってるけど医療従事者だよ。今日2年ぶりの入院なっちゃたけど。

234 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 19:32:51.42 ID:ifUTRLjBI
歩きにくいわけでも力が入らないわけでも痺れてるわけでも無いんだけど、なんか左脚に違和感がある…
常に筋肉に力が入ってしまうというか…力を入れないと違和感が…。
日常生活は普通にできるんだけど、これは関係あるんだろうか。

235 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 21:52:36.86 ID:joos+0nS0
このスレを見て「同じ病気の人がいる」というだけでめちゃくちゃ救われた

236 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 23:13:10.24 ID:q92Gmz9/I
医者でも知らない人がいる 病気だからね
このスレッド貴重だわ

237 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 23:45:24.24 ID:WpZAGLZe0
うん 難しいかもしれないけれど 明るい情報とか
心安らぐレスとか 安心できる言葉とか 励ましあえる環境が
ほしいです。必要です。心が折れそうになるけど
支えや仲間が居てくれる事は本当に励みになるよね。

238 :病弱名無しさん:2013/10/21(月) 23:49:11.30 ID:90oDs1DyP
好きな趣味を見つければいいのです。
パンツでもなんでも

239 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 00:34:29.51 ID:Hf0NXOiRi
Pさんだっ

240 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 16:43:57.62 ID:gTO+OxCII
まだ今月MSって診断されたばっかりなんだけど、この前主治医の先生に

この病気って疲れやすかったりするんですか?
って聞いたら、
うーん…そういうこともあるのかもしれませんねぇ…
というなんとも言えない感じの自信なさげな返答が帰ってきて、この先生病気のことちゃんと分かってるんだろうかと激しく不安なんですけど…
MSって診断してくれたのは部長先生で、落ちついてから今の主治医に回された感じだから余計に心配。

241 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 17:04:52.77 ID:fjGDWVbiO
>>240

めっちゃ、疲れやすくなるよー!!

242 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 20:35:05.96 ID:ZGCGY8K00
治療法も無い病気だけれど だからこそ
専門医、MSを永年何件も診ている医師にかかる方が絶対に良い
私はつい最近主治医を変えたけれど 専門医だけあって
説明と言い 全然違うなぁと思ったですもん
安心度も違う 

243 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 20:51:53.46 ID:3NSErgXT0
>>240
年々疲れやすくなってる。
ウートフ持ち。

ステロイドは使ってない…。

244 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 22:51:06.43 ID:gwaqfdMJi
>>240
疲れやすくなってます
ただ、長期入院などしてリハビリもまともにやれない状態が続いていると
純粋に運動不足といった感じの疲れも感じました
退院してしばらく体力をつけてようやく確信をもって「これがMSの症状としての疲れか」と感じた体験もしました
うまく言えないけど、疲れ方が通常の疲れとは違う感じに疲れます

とはいえ、疲れって主観的なもので、MS以外の要因も大きいのでなんとも言えないと思います

245 :病弱名無しさん:2013/10/23(水) 19:52:17.18 ID:H/4H8ZUyI
再発か再発じゃないのかってどうやって見分けるんだ…

246 :病弱名無しさん:2013/10/23(水) 20:05:55.10 ID:yL0r1U5lP
再発かどうかは原発巣の所見で決めます。

247 :病弱名無しさん:2013/10/23(水) 20:56:39.82 ID:/GcZsTzW0
>>240
この病気は多彩な症状が出るから、そんなもんでしょ
医者にとっては有名な病気だから知らないなんてことはまずないよ
経験に差はあるだろうけど

248 :病弱名無しさん:2013/10/23(水) 21:36:15.65 ID:jamTTKz10
24時間以上の新しい症状の継続を再発、同時間の既存の症状の継続を再燃。

こう聞いた。

249 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 00:43:16.82 ID:b4UtEgO90
248ではないけど、
>>245
不調だなと思っても3日ほど様子を見たほうがよいとも聞いた
それくらいで自然治癒で良くなることもけっこうあるらしい
それ以降も悪くなり続けるなら再発の可能性が高くなるそうな

ただ、目が見えなくなった、歩けなくなった、おしっこが出なくなった時は
様子を見ずにすぐに連絡してくださいと言われた

250 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 02:05:27.21 ID:MFZJCCRfO
前の主治医は2-3日様子見るように派
今の主治医は1週間くらい様子見派
医者によって開きがあるな…再発の検討

251 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 18:42:21.65 ID:Z1AgWqaA0
初めて症状が出てから一週間様子見してから病院行ったら
「なんでもっと早く来なかったの?」って言われたのを思い出した。

252 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 21:06:35.49 ID:x9ZVkZRA0
「何でもっと早く来なかった?」とか
「決めるのはあなた次第」とかもう勘弁してほしい、
もう全て丸投げにして全ての事をお願いしたい事がある。
イライラしてしまう。

253 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 21:10:29.62 ID:Am/YUwG+P
まっ宝クジにでも当たったと思えばいいじゃないか(井の頭五郎風)

254 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 17:37:43.04 ID:jSRaBxok0
疲れやすい・違和感を感じる・視力が落ちた・力が入らないetc…
それ本当に病的に?この病気関係無く普段の生活は?と医者が考えて
「まずは様子見」と身の入らない受け答えになるのもまあ、分かる気はするけど
くだらん症状でも立派に再発してたりするから(「なんか眠い」)
診察はプロの目で真剣にして欲しいよなあ
お馬鹿患者が「冬眠の時期か」と一ヶ月放置してたら視野までやられたが
医者の言う再発の決定的な症状って、MSのクライマックス状態じゃねーか
雪崩れ込むようにエンディング入ったらどうしてくれる

255 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 19:12:10.01 ID:jSRaBxok0
ついでに愚痴
眠気については、自分で一週間様子を見たうえで医者に真面目に訴えた
例に漏れず普段の生活を疑われ
冬場は布団から出たくないですねwと冗談も混ぜられつつ
MS患者は疲れやすいからその所為かもしれないと様子見終了
医者はニコニコしてるのに「再発だ!」と騒ぐ必要もない、
栄養摂って冬眠するか…、と医者を信頼しきってた

でも念の為にMRI撮ってれば良かったんだよな
会話は出来ても眠気で朦朧としてたから
後の簡単な知能テストでも異常結果が出た
検査予約くらい入れてくれ医者よ…
「様子見」は素人には難しいです

256 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 20:10:26.07 ID:9x02Tu5e0
…まじめに主治医変えた方がいいかも
Cabinに近隣の良い先生を聞いてみたら?

257 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 21:34:11.69 ID:H4gUZ7VO0
1週間は長過ぎだと思う。

入院して時に、同じMSの人からは1〜2日のしびれで念のため診て貰いに入院したら再発だったと言ってた。

258 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 22:27:28.54 ID:iUd0VtOGI
パルスして退院して、数週間で再発することってある?

259 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 22:31:10.16 ID:iUd0VtOGI
前回の症状は、右足と右手の脱力感だったんだけど、退院して2週間くらいして今度は左足のこわばりと、左手の震えがきた。様子見ずに病院行った方がいいのかな…。また入院…?

260 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 22:46:30.12 ID:9x02Tu5e0
考えてないで病院行った方がよくね?

261 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 22:51:13.58 ID:iUd0VtOGI
>>260 で、ですよね…w

262 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 22:58:32.33 ID:jSRaBxok0
あからさまに神経症状が出てるんだから様子見なんて遠慮はいらねー
たとえ再発でなくとも病院には絶対報告しといたほうが良いしな

怠け眠気疲れはまず様子を見て欲しいが
視神経異常と歩行困難は
再発を疑う明確な基準になりうると医者が言ってた

263 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 23:00:29.72 ID:l5lr6Z2/i
>>258
聞きかじった話だから情報の裏付けを自分で取って欲しいけど
パルスは2ヶ月〜3ヶ月は効果がもつと聞いた(主治医から

264 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 23:16:50.89 ID:DTpZg283O
退院してすぐ再発・再入院の人、前スレにいた気がする
とりあえず病院へ

265 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 23:31:30.41 ID:9x02Tu5e0
今年初めてMSの診断されて、自己注射を強く薦められた時、
始めは拒否ったけど、主治医に言われた。
「10年後の再発になるかも知れないし、もしかしたら退院してすぐ
 再発になるかも知れない。すぐになってしまったらごめんなさい」
その台詞で即アボを開始した事を思い出した。

266 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 23:36:53.37 ID:9x02Tu5e0
でもさ アボ打ったって 再発する人はしてしまうんだもんね
はぁあああ IPS細胞でも何でもいい 
早く完治出来る薬は欲しい 早く後遺症が影も形もなく治癒する
治療法がほしい、依然のように 歩いて 遊んで 笑って
人生を生きたい・・・・

267 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 23:40:57.96 ID:9x02Tu5e0
とっても孤独に感じてしまう人はいない?
孤独のあまり 同じMS患者全ての人とハグしたい気分になる
スカイプで皆と24時間話し合えたり、状態を検討(?)
しあえたらどんなにいいかなぁと思ってしまうのだけれど

268 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 00:16:14.17 ID:LCb1rhxIO
そういや前に退院していきなり再発って書いたの俺だわ。

たしか退院して3日だか一週間くらいで再発した。
263も書いてあるがパルスが効いてるゴールデンタイムの間に仕事しようと無理したら再発した。

退院の時、担当医はそんなにすぐ再発しませんからと話してた。

神経内科の部長はそんな事ないと話してた。

当時MRI撮る度に病巣あったよ。
たぶん年7.8は再発してる。
そのうち症状でるのが半分くらい。

予防薬も駄目で再発体質な俺を医者はやりずらそうだったよ。

269 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 01:26:42.73 ID:7VSxviqM0
゚゚゚゚゚゚゚†「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業(みわざ)..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ、ガン、精神病、様々な病気からの癒し、解放、
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている++―
http://www.youtube.com/user/andresabm
渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17゚゚゚゚゚゚
―24時間キリスト放送局も
http://japan.cgntv.net/

270 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 11:04:23.38 ID:1x4+bj+QI
変な質問だけど、インフルエンザの予防接種って再発のきっかけになったりしますかね
インフルエンザにかかる方がだめか

271 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 15:58:52.01 ID:24e6J0+W0
有意な差はない。
そんなエビデンスがネットにあった。

インフルエンザにかかる方が危険でしょう。
風邪すら体調悪くなるから不安なのに…。

272 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 19:32:00.47 ID:Ju3msenF0
あれ。ジレニア・イムセラはインフルセンザの生ワクチンと併用禁忌じゃなかったっけ
もうちょっと厳密に調べるか主治医に相談したほうがいいと思うよ

273 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 20:57:09.73 ID:24e6J0+W0
不活性ワクチンと生ワクチンで真逆だとは…イムセラ・ジレニアは注意が必要だね。

274 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 22:26:50.48 ID:9f3cgG/u0
寒いよね〜
どんだけ温まっていいのかな
自分の体なのに兼ね合いが分かんないよ
冷える冷える なのにあんまり温まっちゃいけないんだよね
あんまり衣類重ねて着ると今度は重くて歩けない
それでなくてもあんまり歩けなくて大変な思いしてるのに

275 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 13:18:39.27 ID:MCbnYE280
難病医療費助成、「世帯年収」が三百七十万円を超える世帯は月額負担44400円へ
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2013102790070016.html

右肩麻痺、右目光覚弁(盲)、大腿骨骨頭壊死により両側人工股関節。
イムラン100mg/day、プレドニン10mg/day
アボネックスは合わなくてやめた。
少しでも体が動いて職があるうちは、と思って頑張って働いてきたけど
もう治療ことわって家族の迷惑にならないうちゴールしようかなぁ

276 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 15:16:32.27 ID:O/8i2qP30
>>275
そうだね
家族に迷惑かけないように、社会に迷惑かけないように
動きの悪い体引き摺りながら仕事してきたけど

なんだか生きていることに罪悪感を感じるね
薄々は気づいていたけど
本当は自分たちは死なないといけない人間なんじゃないかって

277 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 18:36:26.73 ID:ruHD5HpZ0
パンツマン出てこい、出番だぞ

278 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 18:39:14.12 ID:ncf+vYvP0
難病男性、スカイダイブへ=「仲間に希望を」―エベレスト上空
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131026-00000096-jij-asia
【カトマンズAFP=時事】中枢神経系の難病、多発性硬化症を患うフランス人男性が、
身体障害者として初めて世界最高峰エベレスト上空でのスカイダイビングを計画している。
早ければ28日にも飛ぶ予定で、男性は「(自らの行動で)同様の病に苦しむ仲間に希望を届けたい」と意気込んでいる。

 スカイダイビングに臨むのは、フランス北東部ロンウィに暮らすマルク・コップさん(55)。
天候をみて決行日を最終決定する計画で、友人のスカイダイビング選手が付き添う。
 コップさんに症状が表れ始めたのは13年ほど前。右足が動かしにくくなり、次第に右半身全体が痛み始めた。
当初は、現実を直視できなかったが、「落ち込んでいる妻を見て、自分が気丈にならなければと気付いた」と振り返る。

 病状が悪化するなか、患者仲間を励ます活動を始めたコップさんは、
エベレスト上空の高度1万メートルから滑空する機会に飛びついた。
「なぜだめなんだ。病人だって生きているんだ」と話している。 

279 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 23:47:42.08 ID:ij2jabIG0
そうだよね
僕らはみんな生きている〜だよね。
入院中にレジデントの先生に言われたよ
「貴方は脚に支障はあるけど 何やってもいいんですよ?
 スポーツだって 何だって出来るんだ!」
そうですよね そっかも知れないけどね… 

280 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 23:49:17.20 ID:OYB1pZIlO
え〜自分で終わりにしちゃうのもったいないじゃん。
病気になっちゃったんだからしょうがないじゃん?
それに納税してきたんだし割りきっていこう。
家族に迷惑は申し訳ない気持ちがあれば伝わるよ。
終わらせたくなる気持ちはわかるけど。

281 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 03:02:50.28 ID:4y3VC3yCP
>>277
はい、来ました。

僕もそう思います。
何をやってもダメで、生きていくのが辛いです。
生まれて来なきゃよかったなぁ

282 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 05:42:20.25 ID:RGsdlX3MO
ちょっと質問させてください。皆さん頭痛はしますか?ほぼ毎日痛いんだけど、担当医はMSとは無関係だって言うんです。発症してからなんだけどなぁ…。

283 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 18:13:23.83 ID:4v6AHi/P0
ベタフェロンしてると副作用で頭痛あり

284 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 19:16:15.67 ID:4v6AHi/P0
難病男性、スカイダイブ成功=エベレスト上空で偉業
http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2013102800058
【カトマンズAFP=時事】中枢神経系の難病、多発性硬化症患者のフランス人男性、
マルク・コップさん(55)が27日、世界最高峰エベレスト上空1万メートルからスカイダイビングに挑み、無事成功した。
身体障害者として初めてとなる偉業で、コップさんは「疲れたがとても幸せだ」と満足げに語った。

 コップさんは27日午前、友人のスカイダイビング選手の付き添いのもと挑戦。
着地後は医師による診察を受けるためカトマンズの病院に搬送された。

 多発性硬化症を患うと筋肉が弱り、最悪の場合には会話や歩行が困難になるとされる。
同様の病に苦しむ人々を励ますボランティア活動を続けるコップさんは
「僕の行動で仲間を勇気づけられたなら幸いだ。多くの患者が僕の後に続くことを期待しているよ」と話した。
(2013/10/28-07:51)

285 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 20:16:46.30 ID:4v6AHi/P0
難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2013102790070016.html
厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている
難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。
負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める
安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。 (城島建治)

 厚労省は現在、筋萎縮性側索硬化症(ALS)など五十六の難病を特定疾患と認定し、医療費を助成。
患者は所得に応じ医療費の最大三割を自分で負担している。
ただ、患者約七十八万人のうち、国が認定した重症患者約八万一千人は無料にしている。

 厚労省は介護、年金など一連の社会保障制度見直しを受け、
難病制度も「公平かつ安定的な仕組み」にするとして、見直しに着手。
患者の強い要望を踏まえ、国が医療費を助成する対象を
三百以上に拡大し医療費の自己負担を二割に引き下げる−などを打ち出した。

 一方、重症者には新たに自己負担を求めることにした。収入に応じて、四グループに分類。
患者が負担する月ごとの医療費の上限は、夫婦二人世帯の場合(1)生活保護世帯はゼロ
(2)住民税の非課税世帯は八千円(3)年収約三百七十万円までの世帯は一万二千円
(4)それを超える世帯は四万四千四百円。

 世帯年収が三百七十万円を超えると、年間最大で約五十三万円の負担増になる。
厚労省は現在、重症患者約八万一千人の世帯年収を把握していない。
今後、「世帯収入を証明する書類を提出してもらい、応分の負担をしてもらう」と話す。

続く

286 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 20:17:25.21 ID:4v6AHi/P0
 急激な負担増になる患者も想定され、三年程度の経過措置を設け、
期間中は負担額を軽減することを検討する。

 日本ALS協会の川口有美子理事は、重症なALS患者の医療費は高額になり、
自己負担額の上限を支払うと指摘。年金生活を送る高齢世帯が少なくないだけに
「家族の負担を考えて呼吸器の装着を拒否するなど、命に関わるケースが増えるのでは」と危惧する。

 厚労省は十一月中に新制度の内容を決定し、二○一四年度から導入を目指す。
難病支援の総事業費は一三年度、千三百四十二億円。

<難病患者への支援> 厚労省は原因不明で治療法が確立しておらず、
患者数が少ない難病のうち、130の疾患を研究対象に指定。
そのうち56疾患については特定疾患として、医療費を助成している。
患者は3割負担が原則だが、収入に応じて、月額の上限が決まっている。
ただし、重症患者は医療費がかさむとして無料にしている。

 今年4月に施行された障害者総合支援法は難病を初めて障害者福祉の対象に加え、
特定疾患を含む130の疾患の患者が、車いす購入費や介護ヘルパー利用料などの
生活支援を受けられることになった。そこに含まれない疾患は医療費助成も生活支援も受けられない。

終わり

287 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 09:21:46.95 ID:nhefHxL6I
来月ディズニー行ってくる。発病してから初なんだけど大丈夫だろうか

288 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 11:18:15.02 ID:9DicmdrCi
俺は再来月行こうと思ってるよ。
今入院してるけど

289 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 22:22:41.86 ID:6twU8wcVI
クリスマスなパークに元気をもらってくる。

>>288 早く退院できますように

290 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 00:08:03.55 ID:tt61NQZa0
今年初めて入院した
独身で、友達もほとんどいない
身内は母親だけ 兄弟死んだし
何だか 孤独だなぁとひしひし感じてしまいました
何か 空しすぎ 虚し過ぎ
もっと大変な症状や病気の人だって一杯いるだろうけれど
自分が一番 孤独で辛いと思ってしまう
どうすればいいんだろうと思ってしまう つらいよぉ
誰かに頼りたくてしょうがない 誰か助けてと縋り付きたくなる

291 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 09:41:59.90 ID:TPxt6l8Si
がんばれ

自分が世の中で一番辛い
そう思っちゃうのは仕方ないと思う
症状が軽い人ではない限り
孤独ならなおさらだよね

自分も少しずつ調子が良くなると思って頑張ってきたけど、別の病気も次々やってきて家族ともギクシャクしてくる

292 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 13:28:48.66 ID:W5nCeMhYI
宇多野病院いってくるわ

293 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 22:57:45.54 ID:tt61NQZa0
歩行困難、片耳難聴、言語障害、片目白内障、短期記憶低下、
バランス感覚低下で自転車も乗れない、舌、手、足底の痺れ
足底がスポンジになってるみたいにフカフカした感じに感じる
杖ついてやっと20分歩行、考えなきゃならない事をすぐに
返答、対応でき辛い・・・・すんごい自分が高齢者以上に
劣化していると思うと無償に悲しく、恐怖、不安を感じる 
ああ…お願いだからiPSよ 次の治験でMSを是非…!

294 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 23:39:21.13 ID:qx3YLRiNO
>>293
大変だな…
関係薄いかもしれないけど読書するようにしてから
さっき記憶したことが以前より楽に思い出せるようになったよ
気休めでごめんなさい

言語障害自分もあるわ
主治医は未だにこの病気にそんな症状はないと主張するけどね
ヤブなのかなー
最近落ち込んでばかりいる
将来のこととか考えていると動悸が激しくなる
ips細胞研究進みますように

295 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 23:59:21.21 ID:eTZFT0teI
自分も言語障害 最近酷いわ 舌が もつれるもつれる((((;゚Д゚)))))))

296 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 03:55:04.63 ID:vtIW/Bnei
視野を返して下さい!

297 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 05:13:27.45 ID:BAwNsV7e0
言語障害ツラいね。
言葉につまるのが正しい。

大脳じゃなく脳幹に病巣あるとなる。
これも出たり出なかったり。

298 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 10:11:25.38 ID:NncFGFY5I
手がピリピリするよ〜

299 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 10:25:29.82 ID:NncFGFY5I
一次進行型の人っているの?
まだ診断されて間もないから自分が今後どういう経過をたどるのか分からなくて不安だ…

300 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 14:32:21.73 ID:cDOdAlm70
高次機能障害みたいな症状は自分だけじゃなったんだ〜。
なんかホッとした。

>>294
半年くらい前、MSの高次機能障害について検査協力みたいのお願いされたからこれからなのかもね。
自分の主治医はまだよくわかっていないみたいな事話してた。
>>299
間違ってたら申し訳ないけど、キャビンに予後とか載ってた気がした。

301 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 15:12:43.00 ID:RoXgDMtOI
学校で今まで通り振る舞うのが大変…辛い

302 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 20:05:39.13 ID:YKaPqUYL0
ああ 分かる
だけど どうしてそうなるのか分からなかった
具合悪すぎてこのまま死ぬんじゃないかって位 辛かった
今でも思う フラフラよろめいて歩きながら
これって夢かも知れない 自分 夢でも見てるのかな
こんな歩き方 変だ こんな話し方 変だなぁ なんて
今更言ってもしょうがないけど 

303 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 20:30:21.60 ID:BlJFkCKo0
周囲にも言ってるのに「治ると思ってる」と言うだけで科学的news全然調べない人達がむかつくwww

304 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 23:51:02.87 ID:0VZi4pYB0
舌がもつれるって自分だけかと思ってた
痺れたり記憶力も悪くなってきてる

もう先生に話すのは諦めた
重症化して初めて患者として真剣に話聞いてもらえるんだろうな

もう何もかも疲れた

305 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 00:01:47.42 ID:2iCddMYdO
結局は同じ病気にならないと分かってもらえないよね
見た目普通に見えるみたいだから更に厄介
足引き摺ってても『怪我?』とか…
自転車の乗り降りが危なくなってきた
どんどん行動範囲が狭くなるわ
二週間後通院日だー憂鬱
自分病院行った次の日とかに体調悪くなるんだよな
年末近いから何かプレッシャー

306 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 10:38:59.17 ID:q1HIR2V6I
みんななんかリハビリとかしてる?

307 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 19:24:51.52 ID:Jcn6ETxDi
リハビリで散歩
→歩いてるだけじゃ暇。なんかやろう
→ バードウォッチング
→ 記憶だけじゃなく記録にとっておきたい
→ 野鳥撮影

撮影機材が全部で約6kg
これを持ち歩くために体力つけたのがリハビリになった
で、バードウォッチングと撮影自体がもう立派なリハビリ
再発で目がだめになる前に、と言って高めの機材を買ったw

308 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 21:26:04.90 ID:mcsyYFGn0
杖で15分位しか歩けないからリハビリ科を受診したら
入院患者優先、15分歩けりゃもはやリハ受診に該当しないらしい。
むしろ 自分の受信態度が心配になったリハビリの医師からは
鬱と高次機能障害の方の疑いをかけられたw
まじ精神科受診したい位落ち込んでるし
高次機能障害の作業療法受けた方がいいかも知れない。
ああ もう何でもいから総合的にリハビリして欲しい
以前の自分に戻りたい 少しずつでもいい

309 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 22:09:46.21 ID:6DdLrVuq0
皮下注射の方が痛いような気がする。
筋肉注射は慣れたら平気、外すと痛過ぎだと思う。

310 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 23:33:51.96 ID:39YuLMWL0
>>305
>自分病院行った次の日とかに体調悪くなるんだよな

自分も一緒です。連休明けに受診だ。ゆううつ。

311 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 23:49:08.83 ID:mcsyYFGn0
…注射1本入れた廃棄用缶からが行方不明・・・・

312 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 00:03:12.68 ID:WuJf3Vq/O
>>310
同じ人が居てちょっと安心しました
連休明けに病院とか鬱だけど乗りきってー!

次の受診日に精神科の予約も合わせて取ってもらった
神内では『後遺症は治らないから〜』とかでラチあかなくて
不安で精神的に不安定だから話を聞いて貰ってくる
正直…死にたいと思ってしまって考えると眠れないことも言おうかな
落ち着いてるときは死にたいなんて思わないで頑張ろうと思ってるのにさ
低気圧近づいたりすると足が重くてまともに歩けなくなる
医師は否定するが本人にしか分からない症状もあるだろうに…
長文ごめん

313 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 11:09:57.64 ID:CxQkVbHWI
この病気 鬱を併発する確率がかなり 高いらしいよ
自分も鬱気味

314 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 19:25:06.21 ID:D0PO7PlT0
ノバルティス 多発性硬化症治療薬が脳萎縮を3分の1抑制する新データを発表
http://www.qlifepro.com/news/20131101/one-third-of-the-suppression-brain-atrophy.html
ジレニア(R) 新しい試験データ
スイス・ノバルティス社は、第29回欧州多発性硬化症治療研究会議で、再発性多発性硬化症(MS)患者に対して
「ジレニア(R)」(一般名:フィンゴリモド)を継続投与したところ、脳萎縮が低下し、
それに伴い身体的障害の進行が認められない患者の割合が高くなるという新たな試験データを発表した。

脳萎縮が3分の1抑制
試験は、初めから継続的にジレニア0.5mgを投与された患者と、
2年間のプラセボ投与後にジレニアの投与を開始した患者とを比べた。
その結果、試験開始から継続的にジレニアを投与された患者の脳萎縮は、
遅れて投与された患者と比べて3分の1程度低いことが示されたという。

また、疾患活動性を認められなかった患者は、疾患活動性がありMSの進行が認められた患者と比べて、
一貫して低い脳萎縮率を示した。ジレニアの脳萎縮に対する有用性は、
疾患活動性を認められなかった患者と認められた患者、どちらにもみられたという。

同社では、今回のデータから、脳萎縮率が高い多MS患者は、
身体的障害が進行する確率が高くなるということがわかったとしている。

ジレニアの有効性を補強する結果に
ジレニアはMSに対する唯一の経口治療薬であり、脳萎縮を遅延させることが示されていた。
今回の新しいデータは、ジレニアがMSに有効であるということをさらに証明するものになったとしている。
(たなか牡丹)

▼外部リンク
ノバルティス ファーマ 株式会社 プレスリリース
http://www.novartis.co.jp

315 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 01:23:13.77 ID:YLahx5oy0
なんでこんなに怖いんだろう
毎日毎日怖くて不安でしょうがない
鬱病っつうか 不安神経症なのかな パニックに成りきらないパニ障?
毎日毎日、覚めない悪夢にうなされてるみたいに感じる
どうしようもないという事は診断されてから身に染みて分かった
運命ってもんは 生まれる前に自分で決めて生まれてくるっていう説も
あるらしいけれど だったらバッカじゃない?自分と思う
何でこんな病気予定してたんだよって思う
どうせ病気になって何か悟る気でもいたなら せめて治る病気に
なっとけよと思ってしまう。悪夢から覚めたい。
やりたい事 何も考えずに 好きな事が出来るようになりたい もう一度

316 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 16:19:40.38 ID:IsaZxqttI
本当にそう…毎日毎日不安で仕方ない。気づけば現実逃避のために眠る時間が増えた。朝起きるといっきに現実が襲ってくる感じがたまらなく嫌だ。

317 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 17:05:28.92 ID:Hq8sis4wI
症状が右足の脱力感で入院してパルスして、症状は治まって退院した。しばらくは調子の悪いところは無かったのに3週間くらいしたら今度は歩くのに右足が重くて歩きにくい。
医師には、再発は違う場所に違う症状で出るって言われたんだけど、同じ右足…。これは再発じゃないってことなのか。やっぱ後遺症…?一度治ってから改めてでるもんなのかな後遺症って…。
まあぐだくだ言ってないで病院行った方がいいんかな。

318 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 18:11:05.82 ID:22wHngaC0
>>317

MRIでアタマは録ってもらいましたか?
自分は録った後に、左脳側に多く傷の写った画像を見て納得。

右半身に多くの麻痺や障害を抱えておりますが、
それぞれ違う箇所に障害が起きていると言えると思います。

「違う場所」という表現にも捉えようがいろいろある、
ということではないでしょうか?

319 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 20:19:18.88 ID:/0oBItg90
同じかな。左脳に病巣あり。
右半身の動き悪し。

右足首動かしにくい、右脚が上がらない、右手の細かな動きできない、箸は重いもの掴めない、字は速記ができない。

お陰で腰が疲れやすい。

話しにくいのは脳幹の病巣。
大分改善されたけど、感情の抑えは効かない。

ウートフ持ちだと身体を動かす時間が少なくなる。

気圧の変化で症状悪化する。
1年365日のうち、後遺症で300日位は調子悪いよ。

320 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 20:37:54.86 ID:skaXuAGz0
30歳前後の女性がかかりやすい「多発性硬化症」―有酸素運動が症状改善に効果的
http://mdpr.jp/other/detail/1295132
脳や脊髄(せきずい)の神経系の疾患で、再発を繰り返す難病、「多発性神経症」(MS)。
日本人はかかかりにくいとはいえ、30歳前後の女性が最も罹患(りかん)しやすいと言われます。
病気の概要と、有酸素運動によって脳の萎縮(いしゅく)を防げるという研究結果をご紹介します。

「多発性神経症」(MS)という病気をご存じですか?脳や脊髄(せきずい)の神経に異常が現れる病気で、
自己免疫疾患の1つではないかと考えられていますが、はっきりした原因や治療法はまだ分かっていません。
治ったように見えても再発するケースが多く、男性よりも女性、それも30歳前後で発症する人が多いそうです。

MSには視覚の異常、麻痺、運動機能の異常などさまざまな症状が現れますが、記憶障害もその1つ。
脳の中で記憶を司る「海馬体」の萎縮(いしゅく)はMSの患者の50%にみられ、記憶力の低下などがみられます。
これまで、この症状に有効な治療法はみつかっていませんでした。

研究チームは、MSの患者で記憶障害を持つ人を2つのグループに分け、
週に3回、1日30分間のサイクリングまたはストレッチを3か月続けてもらいました。
前後にMRIで脳のスキャンを観察したところ、
サイクリング(有酸素運動)をした人は海馬体が16.5%大きくなり、記憶力自体も57.6%向上したそうです。

これに対し、ストレッチをした人は海馬体の大きさ。機能ともにほとんど変化はなかったそうです。

有酸素運動はダイエットや健康に効果的と言われていますが、脳の病気の改善にも有効だなんて驚きです。
MSは治療が難しい難病ですが、このように有効な治療法が続々見つかるといいですね。

参考:Aerobic Exercise Benefits Memory in Persons With MS
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/11/131101125506.htm

321 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 01:09:34.09 ID:DemRnuZQ0
一人、殻に閉じこもっている時間が長すぎた
誰かといるのに苦痛を感じる

322 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 22:26:19.21 ID:wk+CIVJI0
アボネックスのカタログだかパンフだかに
お酒は アボ打つ日は酔うと針が危ないから止めましょうみたいなの
書いてあったけど 基本的に飲酒良いんだ!と驚いたのを思い出した
タバコは入院して止めざるをえなかったけど…
っつか 酒飲んでいいよと許可されても 診断受けてから
飲む気も失せたけど… 皆さんは飲酒してますか?
何だか肉食うのさえ油脂はどうのとか、玄米食にすべきかとか考えすぎて
しまっている自分がいるのですが。。。

323 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 22:13:18.19 ID:IbW42Xzm0
>>322
お酒はやめた。
筋弛緩剤と相性悪い。

324 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 03:56:08.44 ID:HQyMo9FbP
基本的にはMSという病は生活習慣病では無い訳で
特に気をつける要点は無いに等しいんです。
出来るだけストレスを受けないことが得策かもしれないのです。
美味しい食べ物とか、好きな趣味などして発散させるのが良いと思います。
パンツの話じゃなくて、すみません。

325 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 09:30:13.98 ID:CTgR9U1bI
自分の一日のテンションが体調にもろ左右されまくりで我ながら情けないわあ

326 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 10:21:38.13 ID:LX4ptMQMi
>>324
ストレスとか過労はダメなのでは?
人によりけりでしょ?
最後のくだりw
やっぱり Pさんだっ!

327 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 18:52:23.56 ID:PG+jrQqH0
>>325
体調にもろ左右されまくりですよね〜
もっと軽い内から診断が出てというか分かって、早期治療してれば
今の自分また違ったのかなぁ 後遺症がもっと軽くてもっと動けたかなぁ
何て考えたりするんだけれど 診断早く知り過ぎて以降が長い方が
心理的に辛かったかなぁ… とか色々考えてしまう

けど 今 この時、この時代、もっと良い画期的な治療法が
IPS細胞とか、信じらんないような治療法が出来て
日常生活も大変な位 動けないような人でも すっすっと動いて歩ける
そんな治療が出来る!出来た!! そんな事を 夢のように考えてしまう

328 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 20:13:25.00 ID:HQyMo9FbP
>>326
はーいっ
アナタのパンツになりたいパンツマンです。

しかし、主治医に『タバコやめた方が再発とかしなくなるの?』って聞いたら
それは関係ありませんと言われたことあります。
MSって健康に気をつけてもなる時はなるんでしょうね。

329 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 20:21:27.98 ID:ObF+5NHK0
タバコはダメって論文出てた気がする。
医者は関係ないと言うが。

330 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 21:29:03.56 ID:PG+jrQqH0
でも医療用大麻はいいって国もあるよね
大麻はタバコ程は害が無いなんて話しもあるしね

331 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 04:39:03.14 ID:tu1k+XA90
温泉、長風呂、夏場の海水浴は禁止されてます。

332 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 12:48:45.18 ID:xhLjdBYDi
ステロイド隔日18mg飲んでるんだけど
会社からインフルの予防接種司令が出た!!
会社にはMSの事隠してるから受けなきゃいけないんだが・・・再発しそうで怖い。
再発しませんように・・・。

333 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 13:11:17.56 ID:8YboaIq10
俺は大脳、脳幹、腰に病症あり。
医者から高温サウナ、風邪、力仕事は厳禁と言われた。
今まで昼夜関係なしのブラック警備会社にいたからか?
これまで遊びはさんざんやったから後悔はない。
死なないけどね。長野県長野市のms患者さんいますか?

334 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 22:43:36.06 ID:tu1k+XA90
ステロイドなし、アボネックス治療。
30年ぶりに、インフルエンザ予防接種済み。
早く抗体できないかな…。
電車通勤片道1.5時間なので、予防接種しない方が怖い。

335 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 15:27:17.88 ID:mfIsHfG40
>>328
私は貴男のパンツになりたいわ。逆パンツマンになるの(はぁと

336 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 19:46:18.79 ID:rbxOjhQkP
>>335
いや〜嬉しいですね。
きっとアナタは深キョンみたいに年齢重ねても
いつまでも可愛らしい女性なのでしょうね。

337 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 00:00:10.33 ID:CIru4m+r0
何だか凄く不安で恐ろしい。
何を食べちゃいけないって事もないし
痛みもほぼない。
ただ、片耳難聴だし 脚は歩行困難だし 片目見えずらいし 言語障害。
痺れるし、おつむも心配。
今までは孤独好きだったのに、今ではその孤独が恐ろしい。恐怖だ。
ああ どうなっちゃうんだろう。

338 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 00:37:21.61 ID:CIru4m+r0
自分の体が薄気味悪く感じてしまう
何でこんな病気になったんだろうと思う
自分の体や人生を考えるだけで非常に薄ら寒い思いをしてしまう
メンタル行って薬もらった方がいいかなとも思う
何だかホント運ねえなと思ってしまう

339 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 12:26:01.89 ID:YTsBnNdO0
パンツを頭から被ればみんなハッピーハッピーしあわせタイム

340 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 23:26:18.72 ID:B3buNlZj0
高次機能障害と発達性障害とはどんな違いがあるのかな?

341 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 23:34:00.52 ID:bzQxXGjti
>>338
あー、わかる気がする、薄気味悪いっていうの。
普通に暮らしている人の方が確実に多いのに、この運の無さ。
こんな体で80まで(多分)生きるなんて拷問。
せめて治る病気だったらな、もっとパルスが効いて後遺症ひどくなければな、とかいつも考えてバカバカしくって、でもやめられない。

342 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 12:01:56.19 ID:OqEPkuPNi
まだ入院中、パルス3クールで脳の炎症は治まったが視神経の炎症が治まらない。もう1クールかな。

343 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 15:28:51.76 ID:ICvS+/vx0
え 3クールでいったん終了じゃないの?

344 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 16:00:49.42 ID:zBRKBMSL0
うちの病院は2クールでいったん終了だよ。

345 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 16:10:23.09 ID:lpmEfLLri
うん、3クールで終了なんだけど、MRIで
視神経のあんばいが良く無いということで、明日眼科受診して、それ次第ではもう1クールいっとこうかということらしい。

346 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 19:27:16.34 ID:vQkugLyTi
パルスで計4クールってすごいな
やっぱり視神経は慎重に慎重を重ねるのかな
再発の判断も目に関することは様子を見ずにすぐ連絡してと言われるくらいだし

347 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 19:27:17.77 ID:oxZdiq9v0
アボが適切かどうか採血して診ます と
血 採られた
つか もっと早くそれって診てくれたらいかったんじゃん?と思った
アボが合ってないかもしれないと言いながら 今日もアボを処方されたのも
何だかなと思うし
そして 余った血は研究材料に使うと言われた
売って 金に換えたい気持ちになった      せこい?

348 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 21:54:09.22 ID:UwBpA3ZYi
パルス6クールしたよ
かなり重症だったからかなー

349 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 21:57:03.59 ID:1uJ9SQKIP
女ならパンツ売ったらええねん

350 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 22:02:42.57 ID:1uJ9SQKIP
しかし、さおりんって凄いパンツ穿いてそう。

351 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 22:08:55.99 ID:oxZdiq9v0
一気にすげー年寄にでもなった気分。
そんじゃそこらの年寄の方が活発に動けるし元気だと思う。

352 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 13:48:36.65 ID:KRohp4KpO
一気に年寄りになった気分、解りすぎる!
ほんの2〜3年前まで、職場のかなり年配の方の物忘れの酷さや動きの鈍さに
「あのくらいの年齢になったらまあ仕方ないよね〜」と思っていたのに
今まさに自分がその状態で愕然としてる。自分より親の方が元気だ。

353 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 16:01:20.53 ID:5S+REtTu0
今月25日からベタからジレニアに変えるから入院して様子見るみたい。
この中で誰か東北大学病院に入院してる人います?

354 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 20:49:47.97 ID:Nu/NX9R/0
診断後、母親が食事 等を用意して持ってきてくれていたが
「私もいつまで若くない 自分で食べ物の用意位して」と言われた
自分 独身 歩行に困難あり。
・・・・・・・・・・・・・・・・どーすんだかな
悲しくなる ホント 悲しい 歩けるんなら自分で全てやるよ
悲しいよ そして ごめんね ありがとう お母さん。。。

355 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 21:16:03.12 ID:7wuWjBCwP
そんなこと思うと悲しくなります。
我慢せずに泣きましょうよ
そうすれば少しは楽になります。

す・スマン。 パンツ・パンツ・・。

356 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 00:11:23.60 ID:cdPmNCmy0
あー分かる
泣きたいときに泣くと心が軽くなるよな

本当はそんな時誰かが傍にいてくれるといいんだけど
なかなかそういう事もできないだろうから
そういう寂しい時はここへ来るといいよ

君が辛い時には
俺の生暖かい股間を貸すから飛び込んでおいで・・・

君が涙を流したときは
例のパンツマンが君の隣にそっと座り、泣いてるのがアホらしくなるくらい履いてるパンツについて質問してくれから・・・

357 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 00:19:02.54 ID:AsKZhNcP0
確かに60になる親の方が元気だ...

惨めだ死にたい

358 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 07:52:39.44 ID:OO6937ZV0
調子が悪く一週間も会社を休んでしまった。
クビかなぁ。
次の職なんてないよなぁ
死にたい

359 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 09:57:10.76 ID:1QDF+xBcI
嫌だなあ明日ルンバールだよ
もう二度とやりたくないと思ったのに。
てか宇多野に入院したことある人いる?

360 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 11:16:38.74 ID:01rUsDRH0
骨髄穿刺なら半端なく痛いんだろうけど
腰椎穿刺って そんなに痛くないよねぇ
何回もやりたくないのは生理的に気持ち悪いし分かるけど

361 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 15:53:01.74 ID:ciqtoV/OI
腰椎穿刺はやる人の腕によって痛みが全然違うよ。下手な人にやられるとこの世の痛みじゃない。

362 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 17:42:54.46 ID:i5/MH8uIi
腰椎穿刺は何回もしたけど痛くなかったな。針は細いのでしてくれたみたいだけど

363 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 20:33:09.58 ID:TQhdwSV8i
ルンバールが痛くないと思えるのは運良く痛くないひとにあたっただけ
痛くする人にあったら二度とルンバールを痛くないものだ、なんて言えなくなる
あなたの運が良かったんだね

364 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 21:18:08.51 ID:RqhdM5RdP
若い女性が嫌がるのは
穿いてるパンツや桃尻見られるからでは?

365 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 21:28:38.10 ID:Cf/vInZT0
最近すごい眠い。横になって30分位うとうとする
でも 熟睡は出来ない。何でこんなに眠いのかな。
安定剤飲んでるからかな それともやはりMSの症状の一つなのかな
疲れやすいし、やる気があまり起きないし、季節性の鬱かな
何か分からん ゴミ捨てに出て脚から力が抜けてスっ転んだ
人の親切さを身に染みて感じると共に 自身の衰えを深深と感じた
寒い今日この頃
 

366 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 23:56:40.53 ID:zQbEEUBB0
>>353
今年の7月にイムセラ導入のため入院してました。
病室がいっぱいで3ヶ月待った…入院期間は3日だったよ。
薬飲んで、脈はかったり心電図撮ったり。辛いことは何もなかったです。

367 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 17:18:59.84 ID:4EhEGBzV0
来年度から、かなり自己負担額増えるのかなぁ…
困るなぁ…

368 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 19:07:08.14 ID:UZnd6OsV0
どーなるんだろうね 44,400円は確定?
困るなんてもんじゃないよね
踏んだり蹴ったり 検査やら自己注射やら薬やら、交通費
怠いわ眠いわ 脳オカシイわ 寒いわ 痺れるわ
不安だし 余計オカシクなるわぃ
何か 凄く明るい話題とか無いのかな? 糞

369 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 21:45:12.45 ID:UZnd6OsV0
話せない訳じゃない でもスムーズに話せない
歩けない訳じゃない でも 25分位が限度
聞こえない訳じゃない でも片耳難聴
見えない訳じゃない でも片目白内障
手足痺れる すぐ疲れてしまう 動くたびに「うう」と声が出てしまう
何だよ 一体 幾つなんだよ自分 思うように何にも出来ない
排泄も上手くいかないし 不安で鬱病にもなってる
「出来ない訳じゃないからいいじゃん」と言われると無償に腹が立つ
「貴方は何でも出来るんですよ?」って医者にも言われたけど
言った医者を殴ってやりたかった 
「じゃ試しに同じようになってみなよ」って

370 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 22:40:14.58 ID:x06uBNX/i
励まし方ってあるよな
健康な人からの無責任な励ましって傷つくことが多い
でも、救われることもたしかにあるから
気持ちだけ受け取るようにしてカチンときても反応しないことにしてる

371 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 23:22:16.39 ID:ok5uD+CAO
だけど何の確信もなく『絶対治るからー!』って言われた時はため息しか出なかった
最近普通の時でも涙目になる
気がつくと泣いてるときもある…
昔ばぁちゃんがガーゼハンカチを肌身離さず持ってた意味が30代で分かるとは
笑い声がさんまの引き笑いみたくなってきて我ながらキモい

372 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 03:29:37.41 ID:ob3tJvet0
>>369
自分に合う医者を探すのも、この病気では大事だと思うよ。

以前は嫌な事言う医者に会いに行くだけでもストレスだった。
今は、楽しみになってる。
ちゃんと患者に寄り添ってくれる医者も中にはいるよ。

373 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 14:54:05.64 ID:OX0SKY/z0
年末は以前から嫌だったけど 病気になってから余計いやになった
行くとこが無いっていうか 身につまされるよ
さみしいな 不安だし 孤独だし 
障害者向けのセンターにでも入所する事になってくのかな
そんなセンター 入所させてくれるのかな
それともセンターに入る前に病気が完治するような治療が出来るかな
後遺症も治ってくれるかな

374 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 15:00:03.68 ID:fDRGIULc0
色々聞きたいと思うんだけど、いざ診察室に入るとほとんど聞けないまま終わってしまう
私の主治医は知識豊富で頼りになる人なんだけど、言ってることが難しくて…
こんなこと聞いたら「こんなこともわからないのか」なんて思われそうで、聞けない
前の主治医はあまり経験のない人で、それはそれで不安だったけど、もっと気軽に話せたと思う
あんまり気にしないで話せばいいんだろうけど、気にしぃな自分には難しいです
来月行く時には、もっと話せるようにしなきゃな、自分のことだもん

375 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 15:45:23.22 ID:fDRGIULc0
>>373
お一人で暮らしてるの?

376 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 15:49:46.02 ID:9g5PmrFC0
>>375
一人です

377 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 02:31:26.46 ID:1+Q7I2bh0
>>376
何歳?

378 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 03:12:12.06 ID:s6DWvg1H0
>>377
戦前生まれです

379 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 11:48:27.14 ID:xtZbzhLU0
解散!

380 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 15:26:15.76 ID:AKuLxuzji
やっと退院できたー。

381 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 18:07:02.11 ID:rBD7BkcEO
>>380
退院おめでとう
無理しないでね!

382 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 18:56:12.70 ID:mYqzvbaG0
携帯電話の料金の割引を申請しますけど、ドコモのネットのパケホーダイの割引はあるのですか?
ドコモ15年年目ですが メリットおねがいします。

383 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 23:42:22.56 ID:ZEC/oaIF0
>>382
げ すげー安い!って事は期待する程になかった
割引とかのメリットは聞けばカウンターで教えてくれるし
難病の医療券持っていけばすぐに手続きしてくれるよ
手続きの手数料もかかんないからやって貰えば

384 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 23:43:07.42 ID:4a7TZ+Gei
>>381
ありがとう。今日は胸のしめつけが強くて
苦しいけど何とかやり過ごそ。

385 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 00:51:28.25 ID:bOc3inmO0
>>384
胸のしめつけって どんな感じ?
自分、息苦しいともまた違う、 何ていうか
そう 正しく締め付けっつうか そんな感じを感じる時があって
ああ そうか 自分だけじゃないんだ!って思ったんだが

386 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 03:32:55.39 ID:RS+h+cI70
>>382
少しでも安くが基本。
数100円でも10年、20年と払い続けるとかなり違うよ。

パケホは違うような…。
スマホなら2台持ち、待受多し、にするだけでもかなり違うからきちんと見直した方がいいです。

387 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 22:57:14.26 ID:vMap388ri
>>385
そう、それそれ。実際に締め付けられるんじゃなくて、痺れという異常感覚でそのように感じる。胸の所で輪っか状に痺れが強い感覚かな。

388 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 18:43:19.27 ID:s4AHucsi0
>>376
この時期、街に出ればクリスマスムード一色だしね
あれはキツイわ

389 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 23:31:37.85 ID:TR3vGy+E0
左耳が難聴なんだけど「シャシャシャ」って妙な音が時折鳴るっつうか
聞こえるんだよね 何だろこれ気色悪い
それにこの疲労感
発語し辛いわ 物忘れするわ いたたまれない位 半身麻痺の方は
凝ってて辛いし 毎日でもマッサージ受けたいorz
バランス変だし自転車もバイクも乗れないし 
電動カートが欲しい(シルバー向けだなorz)
時速6キロでもいい 乗りたいぅぅぅ

390 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 23:35:47.01 ID:98R+n3cK0
>>389
俺に乗りなよ

391 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 23:45:13.31 ID:4bexvLi50
死にてえなぁ

392 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 08:28:10.65 ID:3hZGKPbmI
大学行くのが本当めんどくさい。テストとかそれどころじゃねーんだよって思う。1時間後テスト…

393 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 16:47:38.55 ID:UX6p8vKLO
>>391
なぁー

394 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 10:40:55.44 ID:W67lW+nT0
独身で母親しか頼れない私
母親が何かある度にふと嘆く
「あんた 子供でもいたら世話しなきゃいけなかったんだから
 大変なんだよ? 私に世話になってばかりだけど・・・・」
と 言われる度に悲しくなる
人生 後悔したい訳じゃないけど 後悔している
今更 そんなこと言われてもどうしようもない
迷惑ばかりかけるけれど 私だってこうなりたくてなったんじゃない
ジレンマ・・・・

395 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 12:32:25.65 ID:wH7ZftNa0


396 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 14:07:52.61 ID:50NgWwrN0
>>394
親にそんなことを言われたら
多発性硬化症は遺伝的要因の
関与を否定できない
こんな体に生みやがってと
きれるわ

397 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 15:47:23.34 ID:SewBmZ/F0
わたしなんて1歳の子供かかえて離婚するよ。
旦那がタイに1ヶ月出張中に好きなタイ女性ができたから別れてくれって。
みなさんまだマシだよ。

398 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 16:49:21.29 ID:yrwPnh4F0
子供欲しいけど、この体じゃとても無理
イムセラも飲んでるし

399 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 16:49:48.76 ID:50NgWwrN0
>>397
夫婦なんて所詮他人
スレチスマソ

400 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 19:01:02.82 ID:V49eM9zWP
>>394
そうですよね
誰でもなりたくてなった訳ではないですから・・・・。
話は少し変わりますが
普段どんなパンツ穿いてるんですか?

401 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 19:04:18.30 ID:V49eM9zWP
>>397
大変そうですね、、、
アナタは若いママさんですよね?
そういう女性ってどんなパンツを普段穿いてるのでしょうか?

402 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 20:19:02.67 ID:UZ0cN3B30
パンツマンは入院中もその調子なの?すぐに追い出されそうだがw

403 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 20:42:03.59 ID:V49eM9zWP
いや〜いくら僕でもパンツ話はしませんよw
だけど二度目の入院の時、違う病院に行きましたけど
ディルームがあって患者さんどうしテレビ見ながらお話したりして
3週間が楽しかったです。

404 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 20:54:09.82 ID:7u7aEmOT0
なにはともあれ、うちのカミさんは今夜も男に呼び出されてデート中。
こちらは10年近く、勃つときに勃たず、性欲だけを持て余す毎日。

まぁ、みんな誰でも一番可愛いのは、自分か自分の子供だものねぇw

405 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 19:49:18.43 ID:5D/wfhDTP
あなたのパンツになってずっと穿かれていたいパンツマンです。

質問なんですが
最近、ここ数日間左側の金の玉に違和感があるんですよ
MSとの関連性なんてあるんでしょうか?

406 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 23:11:52.41 ID:i9NGBe920
>>405
あるかもしれないし、ないかもしれない。

自分は脊髄の病巣(腰に近い場所)で、直腸検査されましたよ。
筋肉反応があるかどうか。
あったんですがね、排便中は肛門の感覚が無くて不思議な体験をしました。

407 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 02:34:45.92 ID:T6VhORv8P
最近、夜中に目が覚めるパンツマンです。

>>406
なるほどね。
MSっていろんな所に障害出るんですね
僕も急性期には同じ症状になったことありますよ
不快な感覚障害は嫌になりますし、
死にたくなるのも分かりますね。

い、いかん!
パンツだ、女性のパンツだけ考えろ・・・

408 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 02:47:21.12 ID:TJ2dWJWUi
あんたのおかげで
パンツには夢と希望が詰まっていると思えるようになった
らしくないぜパンツマン!
たまにはしょんぼりするががんばろうぜ

409 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 02:54:11.30 ID:T6VhORv8P
>>408
そ、そうですね
美人のパンツは男のロマンですからね
いつまでも夢を追いかけて生きがいを見つけることが大事なんですね
お互いにがんばりましょう!
では、おやすみなさい。

410 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 00:48:50.45 ID:0ODVBYIs0
この病気になって約10年
昨日、結婚しました。

10年前は、一生結婚しないだろうと思ってましたが、色々な出来事があり考え方も変わりました。

不安は以前も今もありますが、どうせ最後には死ぬんだから、生きたいように生きないとね。

411 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 13:28:42.33 ID:jGhxpFXzi
おめでとう!

412 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 14:48:39.45 ID:okDYUV0x0
おめでとう!

413 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 15:19:20.11 ID:eO1kIsZL0
おめでとう!

414 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 15:20:56.58 ID:YL78w5eU0
しね

415 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 18:41:36.81 ID:gwmSJ2xD0
おめでとうございます(^-^)

416 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 22:38:51.93 ID:muB9QhaNO
>>410
おめでとう 。oο○。
     。◆o*☆∂o。
`∧∧ /◎∂★o★◎
(゚Д゚/ ☆σoα*ρ☆
| つ′ ゚●*◇O∂★゚
☆――――σ∂*☆゚
し`J

417 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 23:02:07.16 ID:6DMYXJllO
>>410
おめでとうございます(*^▽^)/★*☆♪
いい人に巡り会えたんですね!

418 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 23:17:07.70 ID:6SSTfSnh0
多発性硬化症って 幸せになってもいいんだよね
それ程 普通の事を すっかり忘れていたよw
おめでとうございます。お幸せに

419 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 23:17:40.61 ID:brUPaFEKI
おいらも 結婚したいお〜 彼女いないけど(´・_・`)

420 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 23:18:01.82 ID:6SSTfSnh0
そして ありがとう 思い出させてくれて…  (^人^)

421 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 13:45:03.63 ID:7UNWlWNr0
恋人がMS・・・
変わってあげたい

422 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 19:27:11.53 ID:OhrqHyoU0
>>410
おめでとうございます(*^_^*)

>>421
そんなことより、
あなたの力で恋人の毎日をより楽しくする方法でも
考えてあげたほうが何倍もいいと思いますよ(*^^)v

423 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 19:33:03.34 ID:uxOHKmY6P
しかし、恋人って字は変人に見えますね
ドキッとしました。

424 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 21:31:54.46 ID:ehcXOgVmO
>>423
パンツさん…w

左側の頬骨辺りが麻痺してきた
何日くらい様子みればいいんだろうか…

425 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 21:41:36.63 ID:uxOHKmY6P
>>424
アナタは治療中?

426 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 04:06:15.64 ID:wcF3VwhEO
>>425
MS認定は2002年で再発は度々という感じです
2年もつ時と数ヶ月で入院を繰り返しております
最近は騙し×2の生活で2年もってて警戒してました

427 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 04:17:37.67 ID:wcF3VwhEO
それと書き忘れましたが薬は合わないと言われ飲んでません
アレルギーの関係とうつ病系の病歴から主治医が判断
後遺症を緩和する薬があればいいのに…
日々経過観察って治療してることになるんでしょうかね?

428 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 12:38:44.63 ID:7IaGCm170
いつも笑顔でいれるように変人紛いのことばかりしてますよwww

429 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 20:01:57.05 ID:IgxMek0WP
>>427
薬が飲めないのか
う〜ん・・・・
深刻な問題ですね。
病院変えてみたらどうです?
可能であれば東北大学病院とか?

430 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 20:56:37.02 ID:y8sZ+DrR0
結婚する人おめでとう。恋人を想う人、支えてあげてください。相手が理解してくれるのが何よりなんだよね。
結婚18年、病気になって5年。年に一回、5回目の半月入院治療で先日無事退院。
帰宅したら妻からあなたが入院中は楽だった。私の結婚ってなんだったんだろうと離婚を言われました。退院を一番喜んで欲しかった人だったのに。

431 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 22:52:51.92 ID:DuT7gJCRO
明日から3日
この病気の疑いで、ステロイドの点滴と骨髄液の検査です
骨髄液とるのが痛そう

432 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 23:55:11.09 ID:EM+nwOmN0
安定剤がやっと効いてきた
ずっと鬱の症状は出続けるのかな
生きた心地がしない
この恐怖… 何が怖いんだか分からない得体の知れない恐怖
失望感なのかな 絶望感? 思うように歩く事が出来ない恐怖?
生理的恐怖? 無間地獄と感じてしまうから?
後遺症って 治るのかな なぁ…

433 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 23:56:28.81 ID:M31kiQZPO
>>429
残念ながら中部地方住みなんで東北大学は無理ですわ…
主人の実家が宮城なんで定年後は可能かもです
ありがとう

この病気に認定された時は今みたく薬も情報もなくて不安が凄かったです
今も不安はありますが諦めというか開き直りというか、、、図太くなったものです
うつ病状態に陥ると死にたくなってしまいますがひっそり生きていくしかないですね
だけど頑張ろうとかやる気ないとかの意識はしないことにしました
自分を追い込んでもマイナス要因しか浮かばないので

434 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 00:11:07.96 ID:F3qFroAD0
治らんよ、悪化していくのを待つだけよ

435 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 00:16:22.06 ID:VC1NgBD2P
>>433
アナタの言うとおりです。
無理して頑張る必要なんてありません。
気楽が一番です

涙流しながら生きていきましょう。
どうせ一度の人生なんだから。

すみません。パンツの話できなくて

436 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 00:20:00.72 ID:P5bAnFpp0
パンツさんの暖かさに涙ポロポロ、、、

437 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 09:19:51.64 ID:/WmP6zc20
今この病気と診断されるかどうかの瀬戸際なんだけど
医師には
「この病気はアメリカ・ヨーロッパの白人に多くて、研究も盛んですから=薬もあるから」

そう言われて、薬を飲むか自己注射?すれば、発症は結構押さえられるのかな?
と思ったけど、ここ読むとそうでもないみたいですね orz

今はとにかく、この目が元通り見えるようにまで症状が落ち着いてほしい
10年前に脳梗塞と診断されて、ずっとその予防に努めてきたのに
今になって、この病気だったんじゃないか?なんて、新たな診断が下されるとは…

438 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 11:16:06.33 ID:W4BNA6/QI
まだ大学生なんだけど、将来ちゃんと働いたり結婚とかできるのかな…まあ彼氏もいないけど

439 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 11:44:50.63 ID:oOG+E4/j0
>>437
自分も10年前位に軽い脳梗塞と診断されて
片半身に軽い麻痺が出ていた。でも気にしてなかったし
以後、診察も全然受けていなくて・・・・
今年に入って、更に片足が思うように動かない、歩けないが出て受診
MSと診断された。
運動失調、排泄困難、言語障害、しびれ、強度の鬱症も追加。
もっと早く、10年前に受診した時に 正しい診断を出していてくれれば
足の後遺症ももしかしたら食い止められていたかもと悔やまれてならない
歩けないのは辛い マジ 辛すぎる 行きたいところに自由に行けない苦しみ
今更言っても遅いけど 
脳梗塞の診断をしたのは T大出のエリート脳神経外科医だったのに 糞

440 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 14:49:21.94 ID:oOG+E4/j0
好きな事して人生謳歌してご長寿で亡くなる人もいるのに
何で自分だけ?って思う。こう思ってしまうのはイケナイ事か?
もっとやりたい事あった。
でも別段特別な事じゃない
旅行したり、知人と会ったり、ふと行ってみたい食べ物屋に行ったり
新しく出来たお店に行ってみるとか ごく普通の事
テレビで新しくこんなものが○○駅に出来ましたとか…
こういうの見てても「自分には行けない」とか
何かが発売されても「自分がこんなもの持ってても無意味」と
思ってしまう。悲しい。疎外感を覚える。何も出来ない…空しい

441 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 18:44:23.45 ID:ncIXN5MBO
>>436さんも、お辛いでしょうね
10年前に脳梗塞と言われ、バイアスピリンも欠かさず飲んで、
その他にも色々気を付けてきたのに、それ等が無駄だったなんて
今の目の症状と目眩も、このままだと車も運転できないし、仕事にも激しく支障が出るし、
もうどうしたらいいんだか
今は検査入院してますが、担当医はほぼこの病気と確信してる気配
1日おきと週1回の筋肉注射の両方が必要になるらしいですが、
筋肉注射、痛いですよね
自分で出来るだろうか
はぁ
出来るようにならないと、仕方ないですが

442 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 19:16:49.60 ID:/BcSKZjQI
辛くて辛くて仕方なかったけどミッキーにすごく力強くぎゅーってされて顔中にちゅーの嵐いただいて、頑張ろうって思えた。ミッキーと別れてから思わず1人涙ぐんだ。入院前に行って良かった

443 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 19:26:16.36 ID:VC1NgBD2P
本来ならここで>>438の女性にいつもの質問するのですが
雰囲気にちょっと…

444 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 19:42:10.74 ID:ixAgSIntI
>>443 438です。では今回は私が聞きますね、普段どんなパンツ穿いてるんですか?

445 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 19:55:27.98 ID:VC1NgBD2P
>>444
ID違ってますが

446 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 20:43:47.61 ID:Jlc7rCBS0
診断後、自分の人生が何か異常にオカシクなっているという異様な感覚に
襲われた。皆、冷静に診断を受け止めたのかな。
ハラハラと医者の前で涙に崩れてしまった人はいないのかな
冷静に受け止め冷静に対応できたのかな
今でも「死ぬわけじゃない なぜこんなに焦燥感に囚われるのか自分」と
自分を冷静に見て落ち着いているような気にはなっているけれど
生きた心地がしない。いつも1日中 これって精神的にやばいっつうか
抑鬱?鬱?不安神経症?

447 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 21:24:04.08 ID:ncIXN5MBO
原因不明の脳梗塞と言われた10年前は、
そりゃ泣いたし鬱にも無気力にもなったし
後遺症は痛いは痺れるわ
治らないならうまく付き合うしかないと、割り切れてきたのがここ三年ほど
も一度自分の人生前向きに考えようかと思い始めたやさきに、
こんどは多発性硬化症の疑い濃厚ですわorz

必ずしも余命が短い訳ではなく、ジワジワと体の機能は奪われて、
痛い痺れる後遺症だって加わる可能性がある
拷問に等しいかもしれません
泣くのも落ち込むのも鬱になるのも当たり前な気がします
私は10年前に泣くのは散々泣いたので、
今はいかに生活の質を落とさずこの病気と付き合っていくかと、
漠然とベッドの上で考えてます
答えはなかなかでなさそうですが

448 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 21:48:31.09 ID:VC1NgBD2P
恋するフォーチュンクッキーでも踊りましょう

449 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 22:52:55.63 ID:g4EOYPV4O
フォーチュンクッキーなかなか良曲だと最近思ってきたw

無い物ねだりなんだろうけど期限決められた方が頑張って生きられそうな気がしてしまう
甘えかなー?
健常者と寿命変わらないとか何の拷問だよ
まぁのらりくらり生きますか…命に感謝しながら
最近スレが賑わってるからか妙に病気と向き合おうとしてしまってツラい
リアルで吐けない分ここを目で追いながらちょっと苦しい
愚痴はこれくらいにして寝ますわ(-_-)zzz

450 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 09:06:56.36 ID:RqhZBFbAi
>>446
最初はそりゃショック受けたけど、
上を向いて生きても下を向いて生きても
同じ24時間という1日がすぎてゆく、
と実感してからは下を向いて生きるのは損だなと思えてすんなりと状況を受け入れたなぁ
バタバタして治るならいくらでもバタバタしまくるけどw

451 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 10:05:04.14 ID:RqhZBFbAi
入院中の病室からの富士山
http://uploda.cc/img/img52954435e79ad.jpg

携帯からアップしたけどちゃんとアップできてるかな
MSになっていろいろつらいことがあったけど、数少ない良かったこと
この景色を毎日堪能できることw
この景色を見ながら自動的にご飯が出てくる。最高の贅沢です

452 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 10:08:16.68 ID:O7pr3QiV0
俺も今年からmsだけど、人間いつかは死ぬ運命。
生まれてすぐ逝っちゃう人や、100過ぎまで生きる人。いろんな人生がある。
病気は気になるけど、「ふーん。そうなんだ。」って気にしないように生きてる。
未来の事考えておびえて生きててもしょうがない。
どうせなら面白く楽しく笑って生きたいじゃん。
何十年生きてれば何かあるに決まってるんだなこれが。
親父突然亡くしてそう思った。

453 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 10:52:37.04 ID:51pmWIsyO
>>451
素敵な景色ですね
ありがとう
入院中は、考える時間と読書の時間だけはタップリですわ

私的に
逝くのはいいけど、逝った方がましだと思うような障害や痛みが身体に出て
でも生き続けるのが恐怖です
特に酷い痛みは人格歪みます。本当に

454 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 13:11:11.16 ID:O7pr3QiV0
452だけど「逝った方がましだと思うような障害や痛みが身体に出て
でも生き続けるのが恐怖です」

へー。なら逝けば。逃げるのも一つの選択肢。
書き込むくらいなんだから本音は逝きたくないんだろうけど。
俺はたまに目の奥が酷く痛むのが悩み。
さらには5年も前から鬱病とも向きあってます。
でも死にたいとは一度も思わないしそれほど弱くない。
いつかは逝くんだろうけど。
お大事に。

455 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 13:13:21.51 ID:3jMstBI80
MS以外の持病もあって、内科に通院してる。
状態を聞かれて「飲んでる薬、(神経内科の医者の方に)言っといて下さいよ」
と内科医に言われたけど びびりながら言うな!
こっちの方が 途方もなく 怖いんだから。。。。orz

456 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 13:28:41.61 ID:51pmWIsyO
>>454
自ら逝くのは魂の罪と怠りいう私的な宗教観と
やっぱり家族を苦しませ悲しませるので
24時間365日消えない痛みで、逝った方がましだと思っても、
耐えるしかない私の現状です

せっかく耐えるなら僅かなりとも前向きに生きたいんですけどね
なかなか
上がったり下がったり

457 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 14:35:20.75 ID:9WTKkytn0
>>451
美しい〜!
確かに入院した時は、凄いVIPになった気分になるよね〜ww
看護師さんも優しいし(´;ω;`)

458 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 15:54:33.27 ID:3jMstBI80
10万人に1人の確立の病気だったっけ・・
確立すげー低いんだぜ
ある意味このスレに集う人達は希少な仲間・・
意見をぶつけるのも必要だと思うけれど
おたがい優しく行こうよ。
それだって 同じ症状の人は一人としていないけど 
気持ちは分り合えるよね
皆 お互い 励まし合おうよ

459 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 16:12:06.80 ID:nzreuLlfi
朝の5時台に富士山の朝日の赤富士を撮影しようと病棟をうろついてると、不審者と間違われます。しょうがないんですけどね…


MSになる人が増加傾向にあって、
1万人に1人くらいになってたような
珍しいことに変わりないですが

460 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 18:02:36.79 ID:OQKqyGkQ0
>>459
どうして増加したんだろうね?
原因さえはっきりすれば、光が見えてくるんだけどなぁ…

461 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 18:04:10.92 ID:51pmWIsyO
皆さん、定期的に入院されてる方もいらっしゃいますか?
注射、投薬とうされて、でも身体に症状が出た時に入院という感じですか?
両方おられそうですが

462 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 19:27:43.56 ID:4N/DfYHNI
増加してるんじゃなくて 診断基準が定まったんじゃないの? 今だにこの病気知らない医者 結構いるし
ドラマ dr HOUSE 見てると毎週のようにセリフに出てくるんだけど 日本ではマイナー病気だから

463 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 20:02:36.03 ID:51pmWIsyO
白人さんの方が多いらしいですね

464 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 20:34:49.54 ID:zEs5nKo10
平成23年度で医療受給者証を持ってる人が16000人。
前は12500人(男2500 女10000)で分かりやすい数字だったのに…

今月診察のときに先生が話してたこと。
最近、患者数が増えてるのは食生活の欧米化が関係してるんじゃないか?(これは聞いたことある)。
というわけで腸内環境を研究してるという講演を聞いたよって言ってた。

465 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 20:45:32.79 ID:udd07NrqP
みなさんにちょっと質問ですが
点鼻薬使ってる人います?  

466 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 21:14:39.11 ID:Lm/wbPr10
>>451
もしかして医療センターとかにいたりする?

467 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 07:21:52.66 ID:1E4cu3zui
>>466
おおう。富士山の写真とはいえ、あの景色だけでそこまで分かるとは
センターではありませんが近くです(と言えばほぼ分かりそうなので明言はしませんがw)
綺麗ですよね、あそこからの景色

468 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 08:47:18.92 ID:6SFLBS800
>>430
僕は10年交際してた人にMSが発覚した後別れを言われました。もっと長い人もいるんですね。
つか健康な人もそのくらいでも離婚する人多いでしょうが、自分がいい時に悪い人のそばにいるのが愛だと思いますよね。
久々に元カノの写真見たら、やっぱカワイイなぁ〜。(Facebookやってる、と聞いたので。あとカワイイから交際してたんじゃないです。趣味が合うから…)

469 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 11:15:18.56 ID:4xH++hz2O
逆に、この病気の女性と男性は結婚しようと思います?
未来に他の人と出会う可能性がある時
まあこういう問題は男女は関係ありませんが
その人個人の人となりなんでしょうね
家族は間違いなく反対するでしょうが

470 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 12:58:58.12 ID:xWhUNbch0
難病のお支払 44,400円の予定が
重症の人は無料、もしくは 20,000円位に落ち着きそう?
月額 20,000円だってきついよ

471 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 13:31:01.37 ID:E+rRC1MrI
昨日から急に、食べ物を口に入れると左耳の下から顎にかけてに痛みが走るようになったんだけどこれってMSに関係あるんかな…
噛むときって言うより、物を口にいれた瞬間に痛くなるんだけど…唾液が出るときかな。
同じような人いる?

472 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 16:33:35.85 ID:SqB6lpQ8i
インフルエンザの予防接種したらさらに調子悪いお

473 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 16:40:12.93 ID:4xH++hz2O
そりゃ菌身体に入れてるから

474 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 18:32:53.65 ID:1E4cu3zui
2chの大規模規制が近々あるとか
みんな、書き込めなくなったからといって再発しないようになw

475 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 20:16:52.25 ID:H65HBwMc0
>>469
相当の覚悟がいりますね。最初は良かったとしても、後々耐え切れなくなる。
私は再発寛解を経て慢性進行に移行した。残酷な病気だ。

476 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 20:55:50.22 ID:ensupbyO0
>>475
慢性進行とは、今どのようなお具合なのですか?
当然インターフェロンの注射も、一日おきもしくは一週間に一度はなさっているのかと思いますが…
でも、おつらい様なら無理に答えていただかなくても結構ですので

477 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 21:18:11.73 ID:AYwBNwAS0
偶然 MSで寝たきりの人を知っていて、大変ですよね
なんて言っていたら自分もMSと診断されて
精神的におかしくなるかと思ってしまった
人ごとだと思っていた自分の浅はかさ、冷たさを思い知った
時折 大声で叫びそう 慟哭しそうになる
何でこうなったかと 思ってもしようがないけど…

478 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 21:35:27.74 ID:I7vrNRcE0
みなさんのほうが羨ましい
自分はMSと筋萎縮性側索硬化症です

479 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 21:42:17.92 ID:tp2s1yhU0
>>470
決まりそうかな。

現行のままでも現状は治らない・再発の恐れあり、の精神的負担は一生つきまとうのでMSの増額はやめて欲しい。

480 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 21:54:46.39 ID:4xH++hz2O
来年の一月から利用することになりそうなのに、
タイミング悪すぎる、自分orz

481 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 22:11:58.07 ID:XW+BVCfY0
>>470
月2万なんて、今の状況だったらとても無理だわ
無職だし、収入はほぼゼロ
障害者年金もらえればな…手帳4級だと難しいって言われた

482 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 00:42:14.14 ID:/57I/TEG0
富士山、綺麗だな
今度センター行くからついでに拝んでくるか

483 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 00:52:50.93 ID:ianTutBE0
>>478
おいくつですか?

484 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 00:58:57.72 ID:flkfcg+5O
頭痛くて眠れない
まだステロイド抜けないか

485 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 17:43:47.96 ID:akXyR9pv0
体にリセットボタンないかな
人生にでもいい
リセット出来ないかなぁw

486 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 20:42:29.03 ID:SQ1O7+uR0
な、たった一度きりの人生なのになぁ

487 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 22:27:28.06 ID:MJmv62Q10
なんかご褒美でもくれないかなぁ

488 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 18:53:13.95 ID:XiW62479O
頭がフラフラするけど
薬のせいか病気の進行のせいか判断つかんわ

土日に具合悪くなると、心細い

489 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 22:13:41.85 ID:vJBJSkw70
>>488
具合が悪くなったらすぐ受診しに来てくれと主治医に言われたけど
夜間と土日は無理と言われた
状態が急に悪くなってもそんなに急いで対応しなくてもいいんだと思った。
何か月も放置じゃいかんけど 数日単位ならいいのかな?
あと、妙に眠い。診断したての頃は恐怖のあまりオチオチ眠れなかったけど
今は起きてるのが辛い時がある。これも症状の一つかな
いちいち症状を医師に言わなきゃいけないのかな
その都度検査とか勘弁して欲しいけど

490 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 23:27:45.92 ID:EW304JLI0
ああああアアアアア」苦しい苦しい苦しい痛いたいたいたいたいたいタスケテタスケテタヅkテ

491 :病弱名無しさん:2013/12/01(日) 09:17:31.53 ID:1g+tuc240
>>489
自分も異常な眠気がある
起きてるのが辛くて寝るが1〜2時間で起きる
そして又2〜3時間で眠くなる
とにかく眠気が異常で車を運転してても眠くなるから怖い

492 :病弱名無しさん:2013/12/01(日) 10:25:37.77 ID:50xp6vYFO
土日は医者だって休みたいよなあ
目眩と耳の聞こえがおかしくなってるから、
月曜に病院行ってくるわ

これから週一の注射もするし、副作用と体調が落ち着くまで入院させてほしいくらい

493 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 05:08:54.50 ID:ZnbLCLUEO
体がバラバラになりそうに痛い時がある。それと毎日ひどい頭痛。なんかこの病気になった意味があるんだろうと現在模索中…。

494 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 15:57:14.49 ID:vxn3EnIs0
元カノのFaceBook見たんだが、旧姓で登録してた。離婚したのかも。

495 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 16:34:18.59 ID:DJZb0b0f0
アボネックス打ってるけど
インターフェロンが合わない合わない体質らしい
ステロイドの薬もありますからと言われたけど
それって飲み薬になるのかな

496 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 20:25:13.84 ID:JTAnFDpTO
アレルギーがでたの?

497 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 22:48:00.23 ID:vxn3EnIs0
神経接続装置っての、MSにも効果あるかな?

498 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 09:56:56.11 ID:Ch7CUvqSO
なんとか装置が分からんわ

499 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 12:06:51.74 ID:PCWIxIpH0
インフルエンザ予防接種したトコ痒い〜!(`皿´)

500 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 14:31:11.18 ID:Gah8b6dz0
自分もインターフェロン打っても効かないっつうか
意味無いと転院先の医者に言われた。
NMOじゃないけど そうらしい
以前の主治医はインターフェロン打たないとどうなるかっつう位
脅してきたのに、何これって感じ。
今度 又 検査結果で次の薬を検討するらしい。
まじ主治医は専門性の高い医者にかかった方が良いと思った。

501 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 15:17:42.83 ID:Ch7CUvqSO
意味ないと言うドクターの詳しい理由が知りたいかな
なんか、医学界で論文とか研究結果とか、信用に足るものが発表されたとかさ

502 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 15:52:29.48 ID:Gah8b6dz0
>>501
インターフェロン自体が意味ないではなく
自分にとっては合わない、使用しても意味が無いらしい
検査の結果 自分にとっては薬として合わないらしい訳ですよ
誰にでも合う訳では無いと言う話しらしいんです。
そうですよね。詳しい理由が自分も知りたいです。

503 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 16:34:45.95 ID:BSzXYtPj0
効かないって、インターフェロンに対する中和抗体ができちゃった、とかでも無いのかな…
SLEの患者さんは、インターフェロン打つと悪化するって聞いた気がするけど、併発してるとか?

504 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 17:18:28.73 ID:Ch7CUvqSO
>>502
視神経脊髄型なの?
でも、インターフェロン使うくらいだから
そのあたりは血液検査してるか…

505 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 18:28:46.88 ID:e88FB8P20
どっかで聞いたことあるので、てきとうに引っ張ってきた。これが正しいかは分からんけどw

多発性硬化症治療ガイドライン2010
http://www.neurology-jp.org/guidelinem/koukasyo.html
各論U 第3章 インターフェロンβ の冒頭に書いてあること

再発寛解型多発性硬化症(relapsing-remitting multiple sclerosis;RRMS)の再発予防には,
インターフェロンb(interferon-b;IFNb)-1b 800 万国際単位(8MIU)隔日皮下注射もしくは,
IFNb-1a 30mg(6MIU)週 1 回筋肉内投与が推奨される.
臨床的あるいは画像上の再発を認める二次性進行型多発性硬化症
(secondary progressive multiple sclerosis;SPMS)においても再発予防効果が期待できるが(グレード A),
再発のないSPMSや一次性進行型多発性硬化症(primary progressive multiple sclero-sis;PPMS)
での臨床効果は明確でない.

506 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 23:14:14.13 ID:pIDK52Afi
どうして自分だけこんな体なのかな
周りのみんなが幸せに見えて余計に苦しい
バカだな、自分

507 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 23:21:25.43 ID:Ch7CUvqSO
ここに書き込みしてる人も、身体に出てる症状はそれぞれ違うだろうし
治らない病気は、出来るだけ上手く付き合うしかないんだろうなあ

この病気持ちで、でも死ぬときはもっと違う病気や事故のような気がする

508 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 00:25:41.26 ID:jXrwRwaEI
この世に生まれ出る事によって生じる カルマなのか? 前世で犯した罪に対する罰か
かぐや姫物語 絶賛公開中です

509 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 12:03:00.04 ID:+oLEOu/w0
>>506
うん そう思う。世の中 クリスマスも近いし
何か嬉しそうに騒ぎ出すシーズンなのにさ
>>507
うまく付き合う
主治医は「この病気と寄り添って」と言っていた
>>508
カルマね マジで業が深いのかな
でも、画期的に後遺症さえ消えてなくなる治療が出来て
それを痛みなく目の当たりに体験出来たら
それはそれですげぇ体験っつうか ある意味奇跡を体験出来る…かなw

まるで 毎日 夢を見ているように感じる ま 夢でも「悪夢」だけどwww

510 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 16:05:54.60 ID:HkEd2N2MO
1日1日、
無事に生きてる毎日を重ねるしか、心の平安は得られないかな
辛い後遺症があると、長くかかるかもなんだけどね

10年前は原因不明の脳梗塞と診断されて、
痛みとシビレが残った自分の体験だけど

511 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 22:16:03.83 ID:YUCYuQ/g0
まあ、健康が一番だよなー。
弟が家に彼女を連れてきて結婚の報告をして幸せいっぱいなのに
こっちは病気で毎日苦しんでいるのにと素直に祝福できず、
そんな自分に自己嫌悪し気持ちまで病んでしまうよー
器がちっちぇーな自分w

512 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 22:54:51.01 ID:Jv8XVyQf0
従兄弟が結婚の報告に奥さん連れてウチに来た時、母以外に誰もいないから俺が呼ばれたんだが
「幸せいっぱいな人たちの前に、自分みたいな陰気な人間が会ってもしゃーないやろ」と思って
出るのを愚図ったことある。ちょうどお盆で暑かったから部屋から出るの嫌だったんだよ…

513 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 00:11:57.63 ID:81S+LKXqO
辛い症状、でちゃってんですか?

まー、自分もですけど

514 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 00:46:22.38 ID:vokgZcUZ0
仕事探さなきゃ...

515 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 02:41:22.05 ID:aO+oMg8KO
さっきトイレ行って戻って手を洗った後目眩で家具にぶつかった
観葉植物が足元でクッションになってくれてバキッと折れた
樹液ドバー…
泣いた
最近涙脆い

516 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 07:33:59.68 ID:rLGby1VC0
脳幹に病巣あると感情の抑制が上手くいかないよ。

517 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 13:35:54.23 ID:/dpwZDgv0
ちょっとした事でも上手く出来ないと感情不安定になるよ
コンビニのレジで財布から小銭を思うように出せなくて
カウンターに広げて店員さんに小銭を取ってもらった。
こんな小さな事も自分で出来ずらいなんて 高齢者より高齢者な自分を
感じて悲しくなってしまった。不安だし 悲しいよな
今年も 良く 泣いたよ

518 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 15:13:22.25 ID:/dpwZDgv0
座禅組んだり ヨガやってみたり
生きている理由とか 生まれてきた訳とか考えてみた時期もあった
でも 病んで今言える
生きている意味 生まれてきた喜び
全て健康であったからそんな余計な事で葛藤してた できたというか。。。
今 そんな余裕すら無いよ
そんな事で葛藤出来る事自体が非常に贅沢な話しだ

519 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 18:28:53.55 ID:k5a8ri0V0
心に余裕がないくせに時間だけは腐るあるほどあるから嫌なことばっかり考える

忙しく働きまわりたい気分!

520 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 18:42:48.06 ID:aO+oMg8KO
>>517
レジで戸惑うのが一緒だ
客観的に自分を見ると無様で泣けるわ

今日ちょっと出掛けて左から車椅子のご婦人が来てたから道譲ったら
『健康な若い人はいいね〜羨まし!』って言われた
笑顔で会釈頑張ったw
ご婦人よりは若いけど…
「でもね、でもね、、」って心の中で言いながら脚引き摺って帰ってきた
消えてしまいたくなるときが増えてきたけど同病の人も頑張ってると思ってなんとか過ごしてるよ
このスレに感謝です

521 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 18:44:14.77 ID:G7Ut0spg0
ハローワークに行って全身から負のオーラをまき散らしてきたよ!!

522 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 19:27:43.25 ID:N+FeuMEMI
>>521
大丈夫 あそこにいる人みんな負のオーラ出てるから

523 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 20:34:30.98 ID:1kJZiEKm0
テバが開発中の多発性硬化症治療薬 武田が承認申請を予定
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/45268/Default.aspx
武田薬品とテバファーマスーティカル・インダストリーズ・リミテッド(本社イスラエル)は12月4日、
テバが保有する多発性硬化症の注射剤であるグラチラマー酢酸塩(一般名、海外製品名コパキソン)について、
武田薬品が日本で製品化するライセンス契約を2013年前半に締結したと発表した。
開発は引き続きテバが行い、承認申請は武田薬品が行う。契約の公表時期についてテバは
「申請の目途がついたため」と説明している。具体的な申請予定の時期は開示していない。

武田薬品は中枢神経系(CNS)を重点領域のひとつに位置づけており、
多発性硬化症の世界的な標準薬である同薬を手掛けることで、
アンメットニーズの高いCNS疾患の医療に貢献できるとしている。
販売は武田薬品が行う予定だが、製造も含めた契約の詳細については調整中という。

グラチラマー酢酸塩は09年3月に希少疾病用医薬品に指定され、
テバが厚労省から未承認薬として開発要請を受けていた。
世界的には欧米など55か国で再発寛解型多発性硬化症の標準治療薬として使用されており、
12年のテバグローバルでの売上は39億9600万ドル。

多発性硬化症は、CNSの自己免疫疾患。日本での推定患者数は1万6000人で増加傾向にある。
一般的な症状は視覚・眼球運動異常、感覚異常、筋力低下、痙縮、排尿不全、認知機能障害などで、
多発性硬化症患者の8割が同薬の適応となる再発寛解型(再発と寛解を繰り返すタイプ)に該当する。 

524 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 20:50:31.37 ID:81S+LKXqO
実際使えるようになるのは、いつ頃なんだろうね

525 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 22:04:05.31 ID:qeoS07+H0
>>524
来年の今頃新しい薬が使えるかもと主治医が言ってた。それかも?

526 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 22:13:50.60 ID:qV4HvXA1i
俺も来年に新しい薬が出そうと先生から聞いた
それっぽいな

527 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 22:23:15.90 ID:qeoS07+H0
久しぶりにマグラックスが効きすぎて失禁しながら帰宅したorz
新薬が出そうだから落ちた気分もあげあげで行くか。。。

528 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 23:18:40.95 ID:81S+LKXqO
来年かあ
注射なのか内服薬なのかわからないけど
再発防止がより強固になると嬉しい

529 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 00:36:54.31 ID:3cqr1K+50
成人式行きたくない...

530 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 10:02:25.37 ID:aW23OMiUO
この病気と分かる前は趣味もあったけど、今は興味が激減
趣味とか、心身に余裕がないとやりにくいね

531 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 11:09:13.43 ID:JXcrsw0j0
この新薬って、1日1回打つって奴なのかな
週1回のアボでも鬱になってるのに 毎日って…orz

532 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 13:53:20.79 ID:9kvHT3ST0
気になるのは、今の薬より効果があるかどうかなんだけどね

533 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 18:18:05.63 ID:yAqODAhl0
>>529
一生に一回だから行った方がいいと思う。
俺ちょうど入院してて行けなかったし

534 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 18:51:25.96 ID:uv4k7B7Ci
毎日注射はきついなぁ…。
ベタ・アボ・ジレニア(イムセラ)と比べてどの程度の効果アップがあるんだろう

よほど劇的な効果が期待できないと毎日の注射はちょっと…。
インターフェロンに抗体ができた人や白血球が下がりすぎた人が使うんだろうか

535 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 19:10:29.81 ID:YQoaJd6K0
「ファンプリジン」って歩行改善薬ってどの程度効果があるのかな
杖ついて15分歩行がやっとの自分でも
ひゃっほーで1時間位、杖無しで歩き回れる位になれるかなw
ま 無理だろうけどね 

536 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 20:56:33.72 ID:7mUx8bkh0
毎日の注射はつらいな。
効果とか副作用はどうなんだろう?

537 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 14:10:29.30 ID:A2fJOCrA0
インフルエンザ予防接種は主治医からNGだといわれたぜ
病巣によっては症状を悪化させるらしい
俺はしてない。つーかできない
インフルエンザ、この病気になる前に経験してるけどつらいんだよなあ…

538 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 18:39:49.94 ID:23SQxzAO0
予防接種、やりたかったらしたらいいよって言われたんだが…

539 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 20:15:28.39 ID:j2fgFPqvO
自分も予防接種は主治医に反対されたクチだ
徹底的に風邪、インフルエンザは予防しろと
近くて咳とかくしゃみされるとビクビクしてしまう
帰宅時はアホほどうがい繰り返してるよ

540 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 21:00:11.20 ID:6SW+k+PtI
自分は相談したら 受けても良いと言われて 今年で6年連続で打ったが 何の異常も無し

541 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 13:23:34.54 ID:qe9hhAIh0
神様
私に 出来ない事を受け入れる平静さと
出来る事を 行うだけの勇気と
その違いが分る知恵を与えて下さい。

542 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 15:56:54.99 ID:X34hlKmqi
できるかできないか見分ける知恵なんて、失敗を積み重ねなければつくわけない
やってみてできなきゃできない。できたらできる
命にかかわったり骨折したりしそうじゃなきゃ、何も考えずにただやればいい

出来ることをやる勇気なんて考える間に
やらない言い訳を考えるのをやめればいいんじゃないかな

平静さはしらない
あ、にゃー

543 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 23:50:03.40 ID:VHw7MU7q0
昨日六本木じゃあ
「5年位で完治する薬が出る」なんて噂話しがあったとか
無かったとか…ぜひ後遺症も消えてなくなる薬をお願いします

544 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 07:19:58.84 ID:HOfB3ANQO
>>543
もう六本木ヒルズでフォーラムの時期か〜。

自分、毎年行ってたけど、今年は行けなかったな〜。

その噂話、詳しく聞きたかったなー。

545 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 09:44:06.79 ID:uFB+pQlOi
フォーラムに参加していましたが、
その噂話は聞かなかったなぁ
セッションでいうと、3・5・7ではその話は聞きませんでした

どの会場でその話が出ていたのでしょう?
ついでに、患者間の話だったのでしょうか、先生の話だったのでしょうか
それによって噂の信憑性がずいぶんと変わるような気がします
ほんとだったら良いですね

546 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 13:37:48.54 ID:uFB+pQlOi
セッション番号間違えてました
参加したのは3・5・7ではなく、5・6・7でした

547 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 16:42:04.57 ID:uXZ+g/Pk0
「希望」だろうね

548 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 15:45:00.94 ID:HlupzGs/0
発症前の自分に戻ってみたい
普通に歩き 走っていた自分
ああ どんなだっただろうか
健康が普通だった自分
休日何をする? そんな事を普通に考える自分
そんな事 くだらないと思ってた自分が 何て馬鹿だったろうと思う

549 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 16:46:50.04 ID:BDNJ0M+O0
ポエムやん。

550 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 18:22:34.41 ID:4ylWWhLn0
>>543
完治って、何をもって完治なんかよくわからん
今ある病巣が消えてなくなるの?
正直、この病気の辛いところって後遺症によるところが大きいと思うんだが

551 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 01:00:05.94 ID:jakK6UBY0
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
   ↑   ↑   ↑    ↑   ↑   ↑

552 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 09:08:55.17 ID:QORKoHo+O
まぁ…本気にしなさんな。

あくまで噂話だし、完治なんて現代医学の限界だし。

完治は希望であって、現実は難しい事はみんななんとなくわかってると思うよ。

553 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 11:48:55.97 ID:JFGsgsbU0
「卵子の若返りが可能に」なったらしい
医学界は日々進歩してる
期待したい、希望を持ちたい
完治出来なくても かなり良い線まで治癒出来るような
そんな展望、将来を期待している

554 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 22:03:19.19 ID:zPL8Pkl80
片脚に後遺症が出ていて、杖をついていてもフラフラとして
妙な軌道を描きつつ15分位の歩行移動がやっと
最近は寒いせいか余計歩けなくて辛い
何とか自分の家まで休み休み辿り着きそうになった横断歩道で
中年女性が急に自分の腕に腕を組んできて「渡りますよ!」って…
目が見えないんじゃない! 歩けないよそんな急に…親切だと思うけど
有難迷惑…   歩けなくて乗ったタクシーの運ちゃんに乗車席まで
襟を持って歩かれた事もあるし マリオネットじゃねえっつうの!
子猫じゃあるまいし 首根っこつかむな!   哀しいな なんだか

555 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 22:41:04.85 ID:f1++s9QV0
目が見えない人の杖って白い杖ですよね?
僕も杖ついて歩いてたらすれちがった人全員が僕の目を見てきたっす。

556 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 23:32:21.25 ID:ygW2G+oj0
>>554
多分、あなた私と症状似てるかも
私も外出歩く時は片足に装具つけて、杖使ってるよ
そう、寒いと体が縮こまってしまって上手く歩けない
夏の暑さよりも、冬の寒さのほうが私は辛いかな

557 :53.5kg:2013/12/13(金) 14:18:36.75 ID:W6M8J/mC0
普通より少しぬるめのお湯でシャワー浴びて浴室から出たら
息苦しいのなんの…酸欠で死ぬかと思った。体力もここまで落ち込んだか
しばらく寒いリビングで一人タオルかぶってじっとしてたな
最近寒いから同じ経験してる人いたら気を付けようぜ

558 :病弱名無しさん:2013/12/13(金) 23:56:02.36 ID:msVFFke40
>>557
せっかくのアドバイスを無駄にしてきたよ。
昼間読んでて覚えてたのに。
冷えで足が痛いから、ついつい長く湯船に。
立ち上がったらグルングルンのヒーハー状態。
冷たい床でゴロンしてた。

なんか、ごめん。反省。

冷めると、嘘みたいに普通にもどるのはみんな一緒なの?

559 :病弱名無しさん:2013/12/13(金) 23:58:20.32 ID:geU5CwbD0
年末だもんな
皆 体も心も大事にしてください
泣いて 怒って 焦って 舌打ちして ムカついて 冷や汗かいて でも
今年も1年 頑張ったよな こんなに辛いのに 負けなかった?
いや 負けても 頑張ったよな な?

560 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 06:08:56.15 ID:VowVnh4x0
初めて書き込みます
今年の夏にMSの疑いがあったので検査入院しました
退院の時にMSの再発は20%と言われましたが
脊髄に特殊な固体?があるらしく完治はしないと告げられました
月1回の通院をしてます
意味の分からない文章書いてすみませんでした。。。

561 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 08:28:07.48 ID:o1bP85py0
>>560
>脊髄に特殊な個体
ってなんだろ? 普通なら脱髄って説明してくれそう。
後遺症はないの?

562 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 08:42:05.58 ID:VowVnh4x0
>>561
医者には第3者の病院で検査してもらったと言われただけで詳しくは聞いてないです

後遺症は無いです

ただ右手が痺れて握ることも開くこともツライです
MRIで見たときは右脳に炎症があり、左手の神経の反応が弱いです(筋電図の結果

563 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 12:21:20.25 ID:WUFR1EuE0
>右手が痺れて握ることも開くこともツライ

右手に後遺症があるのに、右脳に炎症ってのは変だね
左手は、今の右脳の症状かもしれんけど
もしかしたら、右はもっと昔の脳の炎症か、
その「脊髄に特殊な固体」の後遺症なのか??

564 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 12:46:25.88 ID:VowVnh4x0
あ、右手はの痺れは検査では首ヘルニアと診断されました
あと脊髄ではなく髄液でした
髄液に特殊な固体でした
すみません

565 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 14:05:23.24 ID:o1bP85py0
>>564
なるほど納得。
半ケツ☆ルンバールしたんだね。

夏以降は毎月診察で、あんまりまともな説明されてない印象。
頑張って、自分がわかるように聞くようにしないと、
不安ばっかり募って精神的にしんどいよ。
難しい聞いたことない用語ばっかりだけど。

566 :53.5kg:2013/12/14(土) 15:24:28.79 ID:vSiLIaGi0
最近は夜中3時位まで目を使ってても平気だったのが12時くらいで限界に。
毎日毎食後にロキペインとレパミピド、ミオナベース飲んでる。
無理すると目の奥が痛くなって冷やしながら寝てる。
でもパソコン大好きなんだよね…。
来年メドにでかいことを考え中。このままじゃ逝けないからね。
皆もガンバンべ!

567 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 17:55:24.18 ID:OrtW3efji
>>558
体が冷えると嘘みたいにフラフラなくなってます

この季節は寒いからついつい暖かくして湯船に入りたくなるよね
で、毎回反省するのが恒例になってきてるw

568 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 23:31:41.63 ID:o1bP85py0
>>567
やっぱり同じ感じになるんだね。
うれしい・・・ってのは変か。ホッとした。

ありがとう♪

569 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 23:59:20.90 ID:J8fX/yHh0
生きてんの 虚し

570 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 00:05:44.25 ID:Gvpzds2n0
つい愚痴って でも聞いてもらっている相手からは
叱責されて余計傷ついてしまう
どう言って具合が悪いと言っても何だか具合悪そうに見えないらしい
辛いな 相手からの共感とかを求めちゃいけないのかな
それが当たり前だとか 甘えでしかないのかな

571 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 00:37:17.28 ID:/4jOMsVDO
>>570
健康な人からは理解されにくいよね
親にさえ腫れ物扱いされるしw
でもさ今の時代に生きていてよかったって思おうよ
MRIとかネット環境が無かった時代なら超悲惨だったと思うしね
愚痴や泣き言はこのスレに書けばOKじゃないか!

572 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 13:11:49.55 ID:EjiSAASpi
>>571
そうですね。

573 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 18:56:28.05 ID:gD8Xnw5/O
なんかすぐ風邪ひいて熱がボーンと上がる。9度台まで。体痛いよ〜。でも一日半くらいで下がるからインフルじゃないな。冬もダメか…ショボーン

574 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 20:37:25.42 ID:TbA7PR+XI
>>573
自分もそうです 夏は冬が恋しくて 冬は夏が恋しくて
春は木の目立ちで フラフラだし ここ何年か秋は 一瞬で過ぎて行く そして今年も もおすぐ終わる
切ない(´・_・`)

575 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 22:02:23.69 ID:6AkILtXP0
>>573
そういう時ってどうしてるの?
MS由来の症状か、感染症とか別の原因か自分で判断つかない時。
かかってる神経内科に行くor電話か、町医者に行こうかいつも迷うよ。

576 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 22:50:04.84 ID:Gvpzds2n0
東京オリンピック開催の頃には
治療薬とか後遺症改善薬が出来てますかね
だといいけど

577 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 23:16:49.68 ID:IM1fxfQI0
みなさんとは違う病気なのですが、570さんの書き込みに自分と同じ気持ちを感じました。
いろんな病気があって、へこたれてはいけないと思うのですが、凹んでしまいます。
571さんの書き込みになぐさめられました。

578 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 02:15:48.74 ID:jw9ofvNvO
>>575
ロキソニン飲んで一日中お布団でウンウン唸らせて頂きます。これで私の場合はだいたい大丈夫。医者も遠いし(涙)

579 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 09:09:27.08 ID:sDZ4u62b0
>>570
周囲の理解が得にくい病気だし、堪えるのはわかるよ。
でも相手が叱責するほど愚痴るのはどうかな?
相手もなんとか出来るならしたいと思ってるからこそ、愚痴に付き合ってくれたと思う。
叱責するまで追い込んだのはアナタかも。

愚痴もほどほどだよ。
聞かされてる相手の辛さは考えてる?
決定的に関係が悪くなる前にセーブするべき。

580 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 11:51:49.91 ID:Yzsi9NPt0
愚痴りたくなるのもわかるよ
自分の状況を受け入れる、自分の身体を受け入れる、自分の病気を受け入れる
今までこんな状態であった事も、こんな診断受けた事もないんだ
自分なんて発狂するかと思ったよ
慣れるまで受け入れるまで大変だったというか 今でも揺らいでしまう
現実と乖離する自分を感じる
やっぱメンタル行きかなぁw 自分はこんなじゃないはずだ!と
心の中で叫んでしまう でも こんなだけど・・・・

581 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 12:18:45.87 ID:sDZ4u62b0
>>580
自分も同じように感じるよ。

でも相手が心底共感してくれたとして、その相手も、苦しさに耐えられなくなると思う。
まともに受け止めたら相手も鬱だよ。
それくらいの破壊力が難病にはある。

一生物のこの病気だからこそ、良い時も悪い時もあるからこそ、そばに誰かいるって有難い事だから。

自分自身は余裕がなくなったら、メンタル直行予定。
自分も周囲もズタボロになる前に、出来る手は打ちたい。

つかMS診断→カウンセリング必須が当然の流れになると、
診断直後の凹から脱しやすくなる人増えると思うんだけど。

582 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 13:14:24.37 ID:CaLNoSfZi
愚痴って、言うほうは聞いてもらってすっきりするけど、
聞くほうはぐったりなる性質のものだと理解した上で言ったほうがいいよね

じゃあ申し訳ないから言わない、となりそうだけどそこは持ちつ持たれつ
愚痴を聞いてもらったら相手の愚痴を聞いてあげればいい。お互いにすっきりする
一方的な愚痴を聞かされるとうんざりすると思う

583 :53.5kg:2013/12/16(月) 14:33:31.88 ID:M4E6RWld0
そこんとこは「お互い様」なんだから言いたいことあったら
どんどん書き込むべきなんじゃないかな。
同じ病気でも色んな症状で苦しんでる人の書き込み場なんだから。
自分にとって何が一番いいのかじゃないかな。
思うこと、言いたいことあったら
遠慮せずに書きまくってストレス溜めないことが一番だと思う。
誰も責めたりしないしできない。俺はそう思う。失礼。

584 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 17:35:42.41 ID:sDZ4u62b0
>>583
書き込む事には異論なし。
現実生活で愚痴が過ぎると人間関係を悪くする恐れがあるよって話。
自分にとっては一番でも、相手にはそうではないかも?

気分を害したならごめんね。

585 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 19:43:44.93 ID:EzwyXn220
体がまだ動くうちは相手の事色々気遣えるんだと思うよ
動けなくなってくると余裕もない
いけない事だろうけどしょうがねえよ

586 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 21:57:31.02 ID:Z8M87bu5O
本日パルス初日
四年ぶり十数回目
いきなり世間が鮮やかに見えるw
朝起きてヤバいかもって思った時には右のまぶたが開かなくてこの世はくすんで見えたし
逆にステロイドの脅威を感じたけど今のところなきゃ困るしなー…

587 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 00:34:44.78 ID:RwNfXeO70
>>586
よかったね!なんかこっちもうれしい〜!

スケールは違うけど、うちの子しつこい喘息寸前の咳が出てて、
普通の風邪の処方薬と漢方で対処してたけど止まらず。
ステロイド入った吸入薬を追加して貰ったら、ピタリと収まりました。
うちもステロイドの脅威を感じてたとこです。
奇遇ですな。

588 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 23:37:10.80 ID:b5bIlykn0
>>586
薬害考えるとさぶい気分になるけど ショウガナイよな
効く薬があるだけマジで感謝だよね
3回かなパルス 頑張れ!

589 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 23:46:45.98 ID:RpILgCsQ0
MSは体じゃなくて心の病だと思うようになってきた
心が優しい人、弱い人が色々なことに追い詰められて
発症すると思うんだ。
死に至る病じゃないから治療薬でるまでポジティブに考えて完治、寛解
出来るようにがんばろう。

ジレニア飲んでるけど肝臓の数値があがりつづけてる。。。

590 :586:2013/12/18(水) 00:23:31.87 ID:bQ/6Du3OO
>>587
小さい頃喘息持ちだったんでお子さんの苦しみ分かります
この年になると親の苦労苦心の方が想像して胸が痛みますが…
587さんもお体大事にしてくださいね

>>588さん
頭ではステロイド否定論の本とかも理解出来るのに身体は正直ですよねw
いい治療法が出るまで散らしながら生き延びましょう!
(今はステロイドの力でテンション高めですが時々消えたくなります…w)

>>589さん
この病気発症当時同じ部屋にベテラン?MS患者さんに色々アドバイス貰ったんですがメッチャいい人でした
親御さんもお子さんもいい人でなんでこの家庭を悲しませるかなー?ってかなり憤ったのを記憶してます
このスレの人たちも優しくかつ肝の座っている方が多いので安心して入りびたっています
たまにアラブってますがwww

長文失礼しました
明日パルス三日目行ってきます!おやすみなさい

591 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 15:21:20.14 ID:nRnh31Uf0
>>589
確かにそう思う。優しい人多いよね
でも 診断を受けてから自分自身は特に優しい良い人では無い事を
自覚してしまう事が多い
イライラしてしまう。あんまり良く歩けない、歩くの大変で、
心配して手を貸そう、助けようと声を掛けてくれる人も
何人かいて、ありがたいんだけど ムカついてしまう。
あまり有難いと言った顔が出来ない
いやな奴だな 俺 自分は援助を受ける事自体がムカついてしまうんだ
歯痒い 情けない・・・・

592 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 18:59:20.07 ID:qpQ5J/5k0
>>589

落ち着け! 肝臓!!

593 :53.5kg:2013/12/19(木) 15:42:51.46 ID:CBr9mO8K0
大掃除の意気込みで雨上がりを見計らい
性格上気になっていた家の外周りを高圧洗浄機で
掃除してやろうとまずは前面から始めたが
15分くらいで息苦しくなり、もうろうとなりフラフラ状態。
準備だけで今日は何もできず終了。
情けない。気を付けようぜい!
関係ないが「半沢直樹」のdvdから元気をもらってる。

594 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 20:06:23.98 ID:U89RgEKR0
頸静脈の狭窄と多発性硬化症に関連なし
カテーテル静脈造影で確認
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2013/M46510022/
〔ロンドン〕ブリティッシュコロンビア大学とバンクーバー沿岸保健局(ともにカナダ・バンクーバー)の
Anthony L. Traboulsee准教授とサスカチュワン大学(同サスカトゥーン)のKatherine B. Knox助教授らの研究グループは,
頸静脈の狭窄と多発性硬化症(MS)の関連について検討し「MS患者,その兄弟姉妹,血縁関係のない健康対照の間で,
狭窄率に有意差はなかった」とLancet(2013; オンライン版)に発表した。
(以下登録必要)

595 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 21:04:10.57 ID:u07m/NxLO
話は変わるんですが…

難病医療費の見直しの話、どうなったんでしょうか?

皆さん、知ってます?

596 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 21:08:13.56 ID:xq6Pb1VXI
>>595
最近 国会も政治も ゴタゴタつずきで 忘れてたね

597 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 21:56:37.39 ID:U89RgEKR0
難病の自己負担、年間上限24万円  対象者は150万人に倍増
http://www.sankeibiz.jp/econome/news/131213/ecc1312132226002-n1.htm
原因が不明で効果的な治療法がない難病について、厚生労働省の専門委員会は13日、
当初見直し案で月額最高4万4400円としていた患者の医療費の自己負担額を最高でも月2万〜3万円とし、
年間上限を24万円以下に抑えるとする厚労省の最終案を了承した。
人工呼吸器を装着するなど極めて重症な患者については、所得にかかわらず月額1000円にする。
来年の通常国会に法案を提出し、平成27年1月の新制度導入を目指す。

 新制度では助成対象となる疾患を56から約300に拡大。対象者は現在の約78万人(23年度)から
約150万人(27年度)に増え、国費負担は現在の280億円から910億円と約3倍になる見通し。

 10月の当初案には、患者団体や与野党から「負担が重い」と
批判の声が相次ぎ、厚労省で引き下げを検討していた。

 了承された案によると、助成の対象は疾病ごとの重症度分類で「日常生活などに支障がある」と認定された患者。
自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げる一方、所得に応じ月2500〜3万円(生活保護世帯はゼロ)の
上限額を設けて、負担を軽減する。

 月1万円以上の自己負担が年6回以上ある「高額で長期」の患者の場合は、
月上限を最高2万円とする別の区分に切り替え、患者の年間の負担額が計24万円を超えないようにする。

 また、筋萎縮性側索硬化症(ALS)などで人工呼吸器をつけた「超重症患者」については、
負担額を一律月1000円にする大幅な軽減策を盛った。

 一方、20歳未満の子供の患者については、大人の自己負担額の半額とする最終案も、
小児慢性疾患の助成制度を見直す別の専門部会で了承。
大人では全額自己負担となる入院中の食費についても半額助成することなどを決めた。

598 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 23:54:09.78 ID:u07m/NxLO
>>597
ありがとう。

599 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 23:54:33.19 ID:db2CLc4d0
助成対象になる300疾患を知りたいんですが、
どっかにないかな?

600 :53.5kg:2013/12/20(金) 01:45:33.10 ID:l9o96adA0
どの疾患が該当になるかはまだ審議中らしく調べても出てこなかったよ。

601 :病弱名無しさん:2013/12/20(金) 13:03:28.09 ID:YoGL3meNO
なんで重病の患者から千円取ることになったんだろー
最近サツマイモと豆腐しか受け付けなくてしんどい
処方された胃薬の副作用に'味覚障害'ってのがあったからかな?
プリン好きの私が冷蔵庫の中に5日以上プリンを放置とはこれいかに、、
イムセラ薦められているんだけど副作用は個人差激しいよね…

602 :病弱名無しさん:2013/12/20(金) 14:39:08.52 ID:vuR4RXFL0
>>601
ほんとだよね。
難病の中でも、更に少ない重症の人から1000円とってどうする?
「超重症」って言い回しも「超能力」みたいでイヤだ・・・

受け付ないってしんどいね。
豆腐、かぼちゃ、さつまいものプリンはどうだい?
もっとガッツリ食べさせてあげたいよ。

603 :病弱名無しさん:2013/12/20(金) 18:26:33.31 ID:YoGL3meNO
>>602さん601です
超能力wなるほどー
どっちにしてもバカにしてるよね
請求書発行時の手数料やら人件費やらでチャラになりそうな予感しかしないよ…
心配してくれてありがとうちょっとやそっとじゃ痩せない自信有りだからなんとか頑張る!
神経って布1枚ってかラップ1枚の厚さが勝負だよなーって考えちゃう…

604 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 16:24:07.96 ID:aQZtmISW0
自民党に入れなきゃよかった

605 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 16:59:48.05 ID:IXxJUdPG0
この案は自民党が考えそうなことだね。
こんなクソ自民の原発推進、消費増税、やら
秘密なにがし等の弱者無視の政策をなかったことにする方法が一つある。
今現在は簡単そうで難しいんだが…。
まあ金儲けのために議員やってるクズが多数を占めている限り
こういう弱いものいじめはまだまだ続くだろうね。
それにしても
なんでこんな党に票なんか入れるのかね?

606 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 17:13:48.56 ID:iBQ/FRoni
政治は板違い
国民にそっぽ向かれた党よりましでしょ

607 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 21:40:29.46 ID:16xwR+eI0
風呂入ってたら、同居人から早くあがれと急かされた
ウートフで足が動かなくなるからいつもゆっくりあがってんのに
ふざけんな

608 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 22:16:05.35 ID:aQZtmISW0
>>606
全く関係ない話じゃないしいいじゃないか
民主よりはマシってのはあるけど、それでも働くより生活保護受けた方がマシな環境作ってどうすんだよ

609 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 22:17:46.20 ID:aQZtmISW0
【社会】生活保護費、2.9%増額へ 消費増税に対応★2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1387443249/

来年4月からの消費増税で物価上昇が見込まれるのに合わせ、
政府は生活保護費を2・9%分引き上げる方針を固めた。
所得が低い人の最低限度の生活水準が下がらないようにするねらいだ。
今月下旬に決める来年度予算案に約300億円を計上する。

引き上げるのは、生活保護のうち生活費に相当する「生活扶助」の基準額。
この部分は毎年、物価の影響を受ける個人消費の動向などを踏まえ、
見直しが必要かを政府が判断している。

これまでも、消費税が導入された1989年には4・2%、
税率が3%から5%に引き上げられた97年には2・2%、それぞれ増額改定された。
来年4月の税率8%への対応では、2・9%分を増額する。生活保護受給者は9月時点で約216万人。
支給額が年間1・2兆円ほど(国・自治体負担の合計)にのぼる生活扶助部分を上積みする。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131218-00000013-asahi-pol

610 :病弱名無しさん:2013/12/21(土) 23:25:56.61 ID:kcD5t9Bn0
>>607
うちもお風呂のインターホンで様子伺い入るよ。
癇に障る音だから直接きいてくれって頼むけどダメだわ。

一緒に入るか?って言ってやれ〜!
いや父ちゃん母ちゃんだったら、こっちがイヤだな。

611 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 00:29:45.69 ID:F/ecuI1h0
素朴な疑問。
自分を異物と勘違いして攻撃する自虐的な私達。
豊胸とか美容整形全般。
異物を身体に入れて、拒絶反応とか自己免疫疾患を誘発とか
こわい事起きないのかな?
彼女達は、実は優秀な免疫システムの持ち主?
ひっそり事故も起きてるのかな?

こっちは風邪もひきたくないってのにね。

612 :病弱名無しさん:2013/12/23(月) 00:12:05.91 ID:+puZUqrpO
マジで風邪は万病の元だよね…
幼なじみのお姉さんが神経の病気だったんだけど
入院中に風邪ひいて菌が脳ミソ冒して頭逝っちゃったよ
自分もその時長期間入院してたから
風邪ひくのが怖くてマスクしたまま眠ってたよ
異常にうがいばかりして殺気立ってたわ

613 :病弱名無しさん:2013/12/23(月) 09:27:51.03 ID:oKeNLvfui
何気に入院中って風邪怖いよね
マスクせずに平気でセキする患者さんがいて怖い。マスクは嫌いとか言ってるし
痰が絡んだセキにならないと病院側って注意してくれないこともあった
セキの種類にかかわらずマスクせずにセキされてるだけで怖いんだこっちは

614 :病弱名無しさん:2013/12/23(月) 19:51:16.28 ID:II22bVhs0
海外技術/加大、多発性硬化症の兆候を検知できるMRI技術を開発
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1020131223eaab.html
カナダのブリティッシュ・コロンビア大学医学部の研究チームは、従来の磁気共鳴断層撮影装置(MRI)より
詳細に多発性硬化症(MS)の兆候を検知できるMRI技術を開発した。
MRIスキャナーで収集した電磁波の大きさではなく、その周波数を分析するのが特徴。
新しいMS治療法の判定などにも有効性の高い技術という。

 MSは脳、脊髄、視神経などに病変を起こす神経疾患。
自身の免疫細胞が神経線維を囲むミエリン鞘(しょう)(髄鞘)を破壊すると、
ニューロン(神経細胞)間での電気信号の伝達が妨げられ、
神経・感覚・視力・運動障害などが引き起こされる。日本でも特定疾患に認定されている。
 研究チームは20人のMS患者に対し6か月間、
月1回の割合で従来のMRI検査と、新しいMRI検査とで比較実験を行った。
その結果、新技術だとMSの機能障害の進行を詳しく検知できることが分かった。
(以下登録必要)

615 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 12:32:04.71 ID:w6EKf/dG0
クリスマス・イブだよね

メリークリスマス! 皆 回復して 良いことありますように!!

616 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 12:51:49.63 ID:w6EKf/dG0
スロープですっ転びそうになって 手すりに顔面からつっこんで
こめかみを強打してメガネをふっ飛ばしたorz

そして
「クリぼっち」な自分… でも しょうがないやw

みんな 良い事あるといいよね 願いが叶いますように(^人^)

617 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 13:15:50.99 ID:Df2ZiFFCO
>>616さんいい人!
>>616さんの夢が叶いますように祈ります

618 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 19:45:34.10 ID:XMyqXQJ30
クリスマスは今年も2ちゃんねる♪


関節リウマチの発症の鍵となるT細胞を発見
〜免疫反応を抑制するT細胞が関節の炎症と骨破壊を促進するT細胞へ変身〜
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20131223/index.html
関節リウマチの炎症と骨破壊を強力に促進する新たなT細胞を同定しました。
このT細胞が免疫を抑制する制御性T細胞から分化転換することを明らかにしました。
新しく発見された関節リウマチ発症の鍵をにぎるT細胞は、
  自己免疫疾患の新しい治療法や診断マーカーの確立に貢献すると期待されます。
(以下略)

619 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 21:58:58.30 ID:J+8URbJF0
「奇跡のストーリー」
バーバラ・クミンスキー

620 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 23:08:19.86 ID:Df2ZiFFCO
>>618
T細胞だかの白血病キャリアって言われたんだけど何か関係あるかな?
発症はまずしないだろうって言われたけどアザが出来やすすぎてDV被害者扱い受けたことあるわ
どんな星のもとに産まれたんだ自分
明後日病院だ
インフル流行ってないことを願うわ

621 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 14:55:46.00 ID:wDd4tJ3a0
後遺症として歩行困難で杖歩行だったり
車椅子移動の人で、リハビリとかで何とか自立歩行ができるようになったり
歩行距離が伸びて歩行可能になった人 居ますか?

あ メリクリです!!

622 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 18:32:44.54 ID:tsykuDBy0
>>619
僕の飼ってたネコがネコエイズで死んじゃったんですが、ネコエイズって普通治らないけど奇跡で治った猫もいるそう。
MSも奇跡で治った人もいるんですね。神様がおりてくる夜、今日は♫

623 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 19:18:40.75 ID:2Exam15y0
&#9835ってどういう意味ですか?

624 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 20:26:02.98 ID:tsykuDBy0
すんません音符って打って変換したら僕の画面には音符が出たんですがここでは文字化けしちゃった。
故・川村かおりさんの名曲です。

625 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 21:52:16.27 ID:4WpHsywi0
クリスマスの夜にアボ打ち終わり。気分が上がってきたので
クリスマスを祝ってフラッシュモブしたい位だ
    って クリぼっちだから出来ない
    って 脚後遺症でほとんど歩けなかったorz
でも 気分は メリークリスマス!だぜいw
来年 良い薬と治療が 出来る事を祈って…

626 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 00:27:10.98 ID:vu13GKZ30
>>625
今年の打ち納めね。一本締めにしとく?
よーお。 パン!

627 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 01:18:49.97 ID:IP/Dahzl0
みんな前向きだな
死にたい…

628 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 07:03:22.31 ID:gngrcFkuO
>>627
まだ食べてない美味しいものが、たくさんあるでござろう?
某はそれが未練じや(笑)

629 :54,5kg:2013/12/26(木) 13:23:37.67 ID:s5v2yg8q0
昨日の夜中は左の目の奥が痛くて痛くて困ったぜ。
久しぶりに味わうこの感じ。
思い出したよ、入院してた頃のあのいやーな記憶が。
もうそろそろ1年だなあ。いろいろあったが時の経つのは早いな。
なんとか今年の冬は自宅で過ごせそうでなによりだ。
元気が一番だね。みんなドンマイ。そしてgood luck!!
俺も頑張るぜ!

630 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 15:04:58.11 ID:08Jrp/7+0
>>627
自分も最初は、というか 最近まですげ落ちてたよ。
でもさ 医者に言われた「貴方は急ぎ過ぎている!」ってね
結局再発したら応急処置をして貰う、再発予防の薬や注射をする
定期的に受診するしかないし、それで何とかしのいでいく、
そのうちipsかなんかで画期的に治せる薬か何かが出来るとゆるく考えてく
それっきゃないし 前向きとかじゃなくてさ 諦めだよね
あんまり気分の低下があるなら坑鬱剤とか処方して貰えばいい
自分はしてもらってるよ 罪悪感なんて持つ必要は無いよ 大丈夫だよ

631 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 18:57:12.12 ID:Wvw8GyA4i
諦めってよく分かるな
諦めてはいるんだけど、けっして後ろ向きな諦めじゃなくて前向きな諦めというか
じたばたしてても仕方ねーもん

632 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 19:02:48.12 ID:vu13GKZ30
>>629
ちょっとまって。 
前53.5kgじゃなかった? 増えてるよ。 別の人かな?
なにを体重の記録にしてんのかと笑ってしまった。
何気にハードボイルド風味だし。

633 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 21:36:02.99 ID:d5Ipm+8D0
あとほんの少しの距離が全然脚が動かないで止まってしまう。
歩行距離伸ばしたいなぁ もっと前みたいにとは言わないけれど
少しでも歩けるようになりたいなぁ
何かノイローゼに近いよ まともに歩けない事がこんなに辛いなんてな

634 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 23:26:31.72 ID:qcn17XKzO
達観してるねぇ!って主治医に言われた
褒められた?いや、待てよ?
まぁいっかw

635 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 12:00:05.37 ID:FmOxwVqP0
みんな調子どうよ?

636 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 23:56:37.94 ID:ouSSK5vf0
筋力つける為と鬱病抑制の為 極力外に出るようにしてるけど
ほんの少しの距離しか歩けないし外寒いし外出ると人疲れする
けど 家に独りで居ると 発狂しそうだし 特にここんとこ
クリスマスだぁ 正月だぁ で 暗雲たる思いで居る。
疲れたよマジ いつまで続くんだよぉこの例えようも無い焦燥感と
恐怖、不安、孤独感はぁ!!

637 :病弱名無しさん:2013/12/28(土) 03:27:46.24 ID:ZFBhxTCEO
>>636
お薬との兼ね合いでダメな人も居るんだろうけど、冷えるから暖かいアルコールをちょっとひっかけて寝る。入院中に肝数値よくなったし(笑)
でも見るのは悪夢じゃ〜(涙)

638 :病弱名無しさん:2013/12/28(土) 19:27:15.96 ID:iLnG//U30
みなさん、この病気を持ちながらどうやって生きていくかを考えませんか。
後遺症があったり、精神的に病んでしまったり色々あると思います。

発症後5年間で再発4回して、下肢と体幹に後遺症が残りました。
その後、病院のCWと主治医に相談して、障害者手帳を取得しました。
今は障害者雇用で働かせてもらっています。

「障害者」という区分けになるまでが今迄で一番しんどかった。
本当は障害を負う前に助けて欲しかった。

639 :病弱名無しさん:2013/12/29(日) 06:26:06.29 ID:PHVte13p0
どのように生きて行くかと言われても
物理的には杖になったり左目がボヤけたり遠出を控えたり暑さに特に弱くはなったけど、
精神的にはあまり気にせず自分が特別不運な存在だ、と思わないようにしたくらいかも

悩んで改善されることがあるなら悩むけど、悩んでもどうにもならないことでクヨクヨして落ち込むのは精神力と時間の無駄だと感じてしまう
現状をそのまま受け入れて、そこからどう良くしていくか考えたほうが建設的

まぁ、一度は徹底的に落ち込んだし、下手に心を誤魔化さずに落ち込むべきだと思うけどね

640 :54,5kg:2013/12/29(日) 16:06:07.84 ID:eLTGTMZP0
632さんへ
俺、最近食べ過ぎているのか体重が少しだけ増えちゃったよwww
でもまだやせ気味で体脂肪率16.5。
638さんへ
一日の間をいかに楽しく過ごせるかに集中することが一番です。
家族でも誰でもいいけど笑いあえる相手がそばにいてくれるとありがたい。
どうせこの世に今生きてる人間たちも100年もたてば
全員入れ替わっちゃうよ〜www
偉そうなこと言ってすいません。

641 :病弱名無しさん:2013/12/30(月) 00:25:32.40 ID:zmCq7Q+q0
>>638
手帳は何級ですか?
私は下肢の障害で4級です

642 :病弱名無しさん:2013/12/30(月) 10:51:45.41 ID:c4gALCtW0
>>638

>発症後5年間で再発4回して、下肢と体幹に後遺症が残りました。

それ、最初からこの病気の診断だったのかな?脳梗塞とかじゃなく?
だとしたら、ベタかアボ、もしくはジレニアを取り入れてたんじゃないかと思うけど
これ等の薬を取り入れてても再発は100パーは防げないけど、
五年で再発四回は少なくないよね

後遺症が身体に残っちゃうとね
そういう自分を受け入れるのは、すごく時間かかるよ。かかって当たり前なんだよ
うだうだ悩んだって元に戻らないから、そういう時間は無駄って、早い段階から割り切れるのは、
かなり考え方が前向きで、ポジティブ思考の人かもしれない

自分の身体のことに神経を向けると辛いことが更に辛くなるので
少しでも自分の好きなこと、楽しいこと
そちらに気を向けるのが、日々を生きやすくするのではないかな…と
私的な経験ですけどね

643 :病弱名無しさん:2013/12/30(月) 11:28:31.94 ID:TLvjH/Qe0
>>638
ひと山越えたって感じがしますね。 お疲れ様です。

私なんかまだまだ・・・。
MS抱えて生きていく態勢が整ってないよ。
先の話だけど、親の介護の問題が待っていると思うと、MSだと言えない。
「看てあげられないかも」なんて言えないよ〜。
親とは離れてるし、見た目普通の症状で落ち着いてるし、現状問題ないけど
いつも心に引っかかってるよ〜。
お正月に会うのが、ちょっと憂鬱。

愚痴の年納め。でも毎日元気。

644 :638:2013/12/30(月) 13:09:25.38 ID:E0nA5CBh0
みなさん、ありがとうございます。
年末にやさしいコメントをもらって、とても嬉しいです。
弱音はいたり、相談したり出来るのってここだけです。

私は、この病気になってから、体調が悪くても周りに合わせて普通に働きました。
体調が悪くても職場では理解されず、若いんだからと年配の方の分も働いたと思います。
一昨年、無理して体調悪化をしてしまい、2週間入院後会社から解雇されました。

求職活動を行うも病気のことを面接で話すと不安な顔をされ、お断りされてしまいました。
そこで障害者手帳3級を取得し、病気オープンの上、障害者雇用で働いています。

お金のこと、仕事のこと、色々なことを諦めました。
でも今はすっきりしています。もう、無理をしなくてもいいんだなと。

645 :638:2013/12/30(月) 13:15:19.57 ID:E0nA5CBh0
>>642
5年前に足が動かしにくくなったときに病院に行ったら、
MRIに白い影が写っていて、脳腫瘍を疑われ様子見3ヶ月後に、
多発性硬化症診断が出ました。

再発毎に挫折感、障害受け入れの繰り返し。
リハビリしても、再発で毎回の0スタート。
もう頑張らないと決めたんです。(周囲は頑張れって言いますけど。)

646 :病弱名無しさん:2013/12/30(月) 13:37:36.23 ID:romxweZbO
利用できる制度は利用して生きないとね

注射は続けてる?
予防が出来ないから、少しでも頭の中で起こる火事を小さいうちに消さなきゃね

ちなみに自分も親にはこの病気のこと言ってないわ
孫の顔も見せられない上に、
親の介護させるはめになるなんて、とても
なんとか親が生きてるうちは今の状態を保ちたいけどなあ

647 :病弱名無しさん:2013/12/30(月) 20:31:52.02 ID:1kdgrO8E0
FDA、仏サノフィ の多発性硬化症治療薬を認可せず
http://jp.reuters.com/article/marketsNews/idJPL3N0K913I20131230
[パリ 30日 ロイター] - 仏製薬大手サノフィ は30日、
多発性硬化症治療薬「Lemtrada」が米食品医薬品局(FDA)に認可されなかったと明らかにした。
サノフィは2011年に米バイオ医薬品会社ジェンザイムを200億ドルで買収した際、Lemtradaを取得した。
サノフィによると、FDAは不認可の理由について、
ジェンザイムが「深刻な副作用」を上回る薬効を証明していない点を挙げ、
異なる方法による追加の臨床試験を要請したという。サノフィは不服申し立てを行う方針を発表した。

Lemtradaは多発性硬化症の最も特徴的な症状に対する治療薬。
競合他社の米バイオジェン・アイデック 、スイス大手ノバルティス
とイスラエルの後発(ジェネリック)医薬品大手テバ・ファーマシューティカル・インダストリーズ
が市場を独占している欧州で、9月に認可を受けた。

サノフィによるジェンザイムの買収対価には、
Lemtradaが一定の販売目標を達成できるかによって変化する
不確定価額受領権(CVR)が含まれているため、今回のFDAの判断はこれにも影響する可能性がある。

648 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 15:18:26.38 ID:INZOluaj0
今年もこのスレのおかげでなんとか生きてこれた
この病気の事を話せる人がいなかったので
このスレを見ていて「わかる!同じだ!」と共感できる事が嬉しかった

スレのみんな1年間、本当にありがとう
そして来年もよろしく

649 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 16:48:46.25 ID:jEJbjwrbI
みなさん 良いお年を^_^ 来年が良い年で
ありますように

650 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 16:49:56.09 ID:jEJbjwrbI
パンツマンさん 締めの一言 よろしくお願いします

651 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 20:11:52.54 ID:yLLB6Zmj0
僕は大病院のMSの有名なお医者さんに元カノと一緒に診察され、
彼女の泣き落しで特典が付くからと障害者手帳3級、障害年金2級でしたが、
彼女に捨てられ、症状も進行し車椅子人になり、
しかしまだ歩ける時に障害年金の級下げが決まったので今手帳は2級ですが
年金は3級。この病気悪化するので言ってない人は今すぐ周囲に言うべき!

652 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 21:05:40.73 ID:CNCptpCa0
今日はいたパンツは、新年まで洗われずに年越しするんだよね。
かわいそうな今日のパンツ。

パンツマンさんこないかな?

653 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 21:38:53.58 ID:3sLenU3Si
み〜な〜さ〜んっっっっ!

みなさんっ!
良いお年をぜひぜひっ!
迎えて下さいっねっ(^_^)
迎えるゼーっ!ヤー−−!!!

人の世に、失敗ちゅうことは
ありゃせんぞっ!!!!

654 :病弱名無しさん:2013/12/31(火) 22:08:52.05 ID:FqXxRok60
脚ガクガクして数十メートル歩くのもきつい、風呂上がりも同じ症状なるんだけどこの病気かな?

655 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 01:38:31.32 ID:PxL+gbfQ0
あけましておめでとう!!!

656 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 06:46:00.26 ID:5o3H9rNLO
皆さま
明けましておめでとうございます!
今年もよろしくお願いいたします

このスレが一番落ち着く
世の中が平和でありますように…
皆さまが少しでも心穏やかでありますように…
自分が自分らしくありますように…

657 : 【だん吉】 【1609円】 :2014/01/01(水) 09:28:16.57 ID:oVeGODhT0
あけおめです。今年はいい治療法出るかな?

658 :54,5kg:2014/01/01(水) 12:44:33.28 ID:S4Y4sTog0
明けましておめでとう御座います!
今年は来年以上に稼ぐぜ!必ずやり遂げる!
皆さんもいろんなことあると思うけど
くじけず、前向きに無理せず少しずつ頑張りましょうね!
では!

659 ::2014/01/01(水) 20:46:30.40 ID:2R/hCZp20
皆さん♪
明けましておめでとうござんす☆

660 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 22:15:34.47 ID:m7UXIeUc0
中3の時の担任から、当時自分当てに書いた手紙が送られてきた
15歳の自分に分かっていたことが、20歳の自分には分かっていなかったよ
いたずらに人生で一番貴重であろう5年間を消費してしまった
そしてまた、1年を無駄にしようとしている
悲しくて悲しくて、後悔先に立たずってこういうこと言うんだなって、初めて心の底から理解した

661 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 23:58:49.99 ID:PxL+gbfQ0
落ち着いた…
お目汚し失礼いたしました 汗
心機一転、今年は頑張るぞ!p(^_^)q

662 :病弱名無しさん:2014/01/02(木) 11:12:14.87 ID:sf4/SuwNO
うん
頑張ろうぜー

663 :病弱名無しさん:2014/01/02(木) 23:08:45.80 ID:tz8v8/Q20
643です。
新年おめでとうございます♪

お正月なんで実家訪問⇒さっき帰宅しました。
やっぱりMS言えずじまい・・・。 ヘタレ報告です。
新年早々には暗い話題だけども、お正月じゃないと集まらないし。

でも、社会人3年目の頑張ってる甥に元気もらいました。
今年も現状維持、それ以上のQOL目指して地道に行きます。
MSでもそうでなくても、皆様に良い1年でありますように。

664 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 14:27:44.99 ID:+P0Av4fQ0
みんなあーーーーーーーさいはつしてないいい>」?????

665 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 14:55:18.68 ID:T9dXnzZ90
あけましておめでとう!
みんな仲間だよぉ!抱きしめたい!良いことあると良いねぇ!

666 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 15:24:19.66 ID:HMlEVOQ20
この病気って障害枠で働けないの?

667 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 16:01:11.99 ID:l3iOJopW0
>>666
いや、働ける。でも日本じゃ最初に認定された症状が全てのことも。
この病気みたいにだんだん悪くなるのは…。ちなみに僕は今車椅子だけど、前は走れた。

668 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 20:33:59.98 ID:bNz3JZ0VI
>>666
障害者枠 契約社員で働いてます 障害者手帳は5級です

669 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 21:34:35.70 ID:0KG4z9ND0
身障者手帳は、基本は障害固定してからだからねえ
でも、最初は手に障害が、今度は足が、とかなら無問題
それぞれの等級が低くてもあわせ技で、あの動作ができないこの動作ができないって時は
一つ上の級になったりすることもある…たしか
でも、ドクターの診断書に1級と書いてあっても国の基準に照らし合わせて、
2級になることもあるけどね

670 :病弱名無しさん:2014/01/04(土) 11:38:12.66 ID:Y1z4tRyc0
中島みゆき 「重き荷を負いて」

671 :パンツマン:2014/01/05(日) 03:25:29.85 ID:p4xBKYg+P
みなさん、あけおめです。

今年も頑張りすぎないように生きて行こうね。

>>652
えっ?パンツにとっては嬉しいと思います。
アナタに穿かれたまま新年迎えられるんですよ
バンツの気持ちとしては最高でしょうね

因みにどんなパンツでしょうか?

672 :病弱名無しさん:2014/01/05(日) 12:10:35.48 ID:4uQC3nw9P
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3472772/

「アジアでは昔MSは少なかった。IMも少なかった。
 最近はMSもIMも増えた。
 例:東京」

だそうです

673 :病弱名無しさん:2014/01/05(日) 17:01:22.24 ID:T8T7D5CUO
知らぬ間にPさん登場しててワロタw
今年もこのスレ盛り上げてくださいね!

674 :パンツマン:2014/01/05(日) 18:02:16.18 ID:p4xBKYg+P
>>673
了解です。たまにですけど覗きにきます。

MSの皆さん風邪ひかないようにね。。。

675 :病弱名無しさん:2014/01/05(日) 19:24:07.26 ID:G+Cf7MCBi
風邪ひいたー、喉痛いー。

676 :病弱名無しさん:2014/01/05(日) 21:09:02.30 ID:OEMZgbIj0
MSも清潔病の一種か
これから増える一方だな

677 :病弱名無しさん:2014/01/05(日) 23:51:49.84 ID:T8T7D5CUO
>>675
ひきはじめが肝心だから暖かくして早く眠ってね
あと水分と栄養と気力だー
お大事に

Pさんとかパンツさんとか言ってしまいますが
このスレに来たてのころは正直胡散臭く感じてました(失礼しました)
でもロムを重ねると実は凄いイイ人でファンになりましたw
そこでPさんに質問です
古くなったパンツはどうやって処分するのが正しいですか?
自分は細かくハサミを入れてます
Pさんはパンツをどう処分なさってるのか聞いてみたいなーと
しょうもないことでスレ汚しすみません

678 :パンツマン:2014/01/06(月) 00:17:21.86 ID:MZi5K7rGP
>>677
そうですね、僕はゴミ袋に入れて出してます。
女性の方は大変でしょうね。
悪用されたりしますからね
だけど今の世の中、リサイクル時代です。
アナタの古しい染み付きパンツもリサイクル出来るんですよ
捨てずにリサイクル。

いい響きですね。。

679 :病弱名無しさん:2014/01/06(月) 07:28:19.16 ID:mEJp4x1A0
>>671
横がリボン結びになってるパンツ
飲みすぎて2日間も穿いちゃったwゴメンね

680 :パンツマン:2014/01/06(月) 19:56:08.50 ID:xX5gRNaOP
>>679
す 素晴らしい!! 実に素晴らしいです。

リボン結びパンツ穿くっていうことは、若い方でしょうね?
なにも謝ることはありません。
逆に2日連続で穿かれたパンツは使命感でいっぱいだったと思います。
普通、一日で洗濯される運命がもう一日伸びたんですから
パンツの気持ちは感無量の喜びだったでしょうね。

きっとアナタは笑顔がステキで思わず抱きしめたくなるような
可愛いらしい女性なのでしょうね。
お体大事にしてください。

681 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 00:16:22.82 ID:WIyW0vv10
これが「MSあるある」なのか知りたいんですが。

症状のある左半身。
トゲで刺したみたいにチクチクするな〜(実際にトゲや針は無い)、
と思っていたらビコーンと腕とか足が動いてしまうんです。
あと熱さや痛みへの反応が変。
そばのドンブリを運び中、熱いな〜と思っていたらビコーン。
インフル予防接種の最中、痛いな〜と思っていたらビコーン。
動かすつもりは全くないので困ってしまう。

こんな事ってありますか?

682 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 11:12:44.05 ID:EgUoze2AO
>>681
ビコーンってのは脚気の検査みたく?
MRI撮った?
この病気症状は人それぞれだけど…

683 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 12:11:59.56 ID:WIyW0vv10
>>682 お返事、ありがとう♪
感じとしては、くしゃみが一番近いような。
ハ・・、ハ・・、ハクション! が チクチク、ムズムズ、ビコーン! かな?

2年ほど前からある症状で、その間に3回は脳MRI撮ってるけど変化なし。
インフル予防接種の時は、注射してる医師の手を振り切ってのビコーンで、
注射器が刺さったままプラプラしてて焦ったよ〜。
MS医師にも質問したけど、「だれにでもあることです」って。

睡眠時のピクつきよりも激しいんで、ビコーンと表現してみました。
困ってしまうけど、気を付けて動けば差支えない程度。

お仲間、引き続き募集させてください。

684 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 18:10:59.25 ID:vI+jD/O00
>>681
歯医者で治療中に右足(後遺症が強い)がビコーン!ってなったり
点滴中に針刺してる方の腕がビコーン!ってなったり
自分の意思とは全く関係なく、体が勝手に動くのよ
不思議な感覚

685 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 18:34:46.83 ID:WIyW0vv10
>>684
681です。
ああ、お仲間が〜♪

痛みが伝わる速度と、反射の速度がずれてる感じしませんか?
注射して「イタッ」と感じて、しばらくしてからビコーン。
象みたいで恥ずかしいよね?

686 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 22:41:56.61 ID:ul2zuCvQ0
MSの人は脚気の検査すると過剰なくらいに反応するって聞いたような・・・

687 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 00:55:22.91 ID:PexzGYdO0
脳のMRIで異常が無いのであれば、頚椎のMRI検査を受けてみてはいかがでしょう。

自分は左の肋骨あたりを、中からパンチされるような感じのピコーンが時々あります。

688 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 00:59:15.77 ID:PexzGYdO0
ビコーンだった。。。。。

ちなみに、大脳の病巣は少なくて脳幹と頚椎と胸椎に病巣があります。

689 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 12:02:17.87 ID:qc/8gXaA0
杖歩行15分がやっとの自分、車椅子か椅子付き歩行器がないと
思うように移動出来ないかなぁと思案中。
車椅子使ったら結局車椅子を頼ってしまうかも知れないけれど
いかんせん買い物も今のままではまともに自分の目で見て買うと言う事も
出来ない感じに近いしこの過渡期は一体どうすればいいんやろかと思案中
歩行困難が出ている方、どうしていますか

690 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 21:27:58.88 ID:kOgFGG080
>>687
681です。書き足りてませんでした。
頸椎に3椎体ちょいの病変あります〜〜!

>中からパンチされるような感じのビコーン
わかるような気がします。

私は睡眠中だけど・・・
首の後ろから、骨(頸椎)を直接古い乾いた竹でカーンと叩かれた感じがして
突然目が覚める事があるよ。
びっくりして手足が動くか確認してしまう。

いやでもほんと・・・
同じような感じの症状があると教えて頂いて、
気持ちがぐっと落ち着きました。
ありがとうございます♪

691 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 00:20:33.84 ID:jP6jch19O
>>689
確かに過渡期は悩みますよね
自分は脚を引きずるか杖歩行なんですが医者は危ないから常に杖ついて歩きなさいって言います
右肩あがりは描けないけど下がって行く一方のグラフは受け入れられないでいます
健康な人が普通に出来ることを自分は超頑張ってやってることに疲れ気味…
'無理をしない'これが一番なんでしょうが頑張ってしまうという性分は変わらないような気もしています
だらだら書いてしまいましたが答えが出てきません
ごめんなさい

692 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 18:55:46.49 ID:25w1svR30
多発性硬化症と関連する48の新たな遺伝子変異を同定 既知リスク変異は計110に
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2014/M47010291/
米・University of Miami助教授のJacob L. McCauley氏が率いる国際多発性硬化症遺伝学コンソーシアム(IMSGC)
の研究グループは「多発性硬化症(MS)リスクと関連する遺伝子を新たに48同定した」と
Nature Genetics(2013; 45: 1353-1360)に発表した。これによりMSにおける既知のリスク変異の数は約2倍となり,
この衰弱性神経疾患の生物学的解明に寄与する知見がさらに強化された。
今回の研究は,MSの遺伝学研究として,これまでで最大規模のもので,世界の多くの国々が参加している。
(以下登録必要)

693 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 19:28:54.51 ID:E65cY0eU0
僕昔は歩いてましたが杖歩行を経て、今車椅子です。
だんだん悪くなる病気だって病名付いた頃から言われてましたが、こんな…
屈辱ですwww神経接続技術に期待です。

694 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 23:07:28.72 ID:DXbIt9Ur0
視神経脊髄炎の治療をしてくれる
神奈川の病院で有名な所ありますか?

695 :病弱名無しさん:2014/01/10(金) 10:08:03.27 ID:vyr1o8SN0
≫694
MSキャビンに問い合わせてみれば如何でしょう

696 :病弱名無しさん:2014/01/10(金) 15:32:35.50 ID:QW3ZP9jA0
MSになって生きた心地がしなくて
身体も思うように動かせなくなってきて情けなくなった
自分がこんな病気になったなんて未だ信じられないでいる
職場もそろそろ辞めないと仕事にならないし、なんて考えていたら
同僚が末期がんだと言われ治療法が無いとの事
どっちがどうとか比較は出来ないけどお互い健康でいたかったなあ…と
人の運命なんてわかんないもんだな

697 :病弱名無しさん:2014/01/11(土) 00:58:53.04 ID:x5JkdqTQ0
この病気は死ぬまで付き合わないといけないからなぁ…

この体になった以上小さな幸せに目を向ける努力をしないと絶望しかないから

698 :病弱名無しさん:2014/01/11(土) 10:14:19.90 ID:dFl9fIu90
ほんとそうだね。

でも、小さな幸せ・ちょっとした優しさに気づけるって事も増えた。
出来る事が減った代わりに、そういうアンテナが敏感になったような。

699 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 22:31:39.05 ID:ECbq9ME+0
多発性硬化症て脳が溶けちゃうんだって。
http://livedoor.4.blogimg.jp/nwknews/imgs/2/d/2db71155.jpg

700 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 23:27:09.98 ID:lzHdxCqPI
>>699
頭の悪いライターが締め切りに追われて書いた 駄文 気にするな

701 :病弱名無しさん:2014/01/15(水) 08:54:29.86 ID:g16n77Ap0
>>699
すっごい落ち込みで朝から涙ダラダラ。
明日は人生初のメンタルクリニック受診。
もうごめんなさい、いろいろ無理です状態。

なんだけども・・・・

これ見て笑った〜〜〜
どこで見つけてきたの〜?

図書館の児童書コーナーに置いてあるなら、由々しき問題かも。
でも、笑える♪

医学も常識も日進月歩だね。
今日の私には効きました。

702 :病弱名無しさ:2014/01/15(水) 13:25:52.66 ID:QbXQsVif0
独り身なんだけど独りで過ごせない。
怖くて不安で、金も無いのに外に出る。
身体も不自由なんだから出られる範囲なんか決まってるけど
誰かに会うとか どこそこに行くとかの予定が無いと
恐ろしくていられない
こんな人はいますか?

703 :病弱名無しさん:2014/01/15(水) 14:34:01.22 ID:Q5GViRoo0
>>699

うん、笑ってしまったw
思わずFaceBookヘ

704 :病弱名無しさん:2014/01/15(水) 15:55:01.54 ID:g16n77Ap0
>>702
701だけど。
独り身じゃなくても、そうだよ〜。
なんとも言えない焦った気持ちになるねぇ。

ヒマの向こう側には、何があるんだろうね。

705 :病弱名無しさん:2014/01/16(木) 02:47:04.80 ID:blSlwrrz0
>>699
え、何これ!ほんと笑える〜!

何の雑誌かな
ルビ振ってあるって事は子供向けなの?
萎縮はしても溶けたりしないのにね〜

706 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 15:49:18.00 ID:FR9U/u9Y0
色んな事あきらめたな
頭をしっかり洗ったり風呂でゆってりも諦めたし
行きたいとこに行くにも諦めた
やりたい事も諦めた
感情的になる事も悔しいと思うことも諦めるこったな
ただただ病気なんだ仕方ない諦めよう

707 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 16:28:17.08 ID:9Su+CXhHO
何も言えねえ

脚の麻痺に次いで手が使いにくくなってきた
芋虫になるのか…

708 :病弱名無しさん:2014/01/18(土) 01:04:25.68 ID:Bv3VnYR40
健常者に生まれたかった...

709 :病弱名無しさん:2014/01/18(土) 15:44:35.33 ID:WbMpv5Fx0
下半身の感覚異常で寒い感じがこの時期ツラい。

710 :病弱名無しさん:2014/01/18(土) 17:19:13.79 ID:ySD0KgtAO
たしかこの病気って便秘になった気がしたんだが、自分毎回便秘で穴が切れてイテーゼ!

711 :病弱名無しさん:2014/01/18(土) 21:11:07.79 ID:FiYykg/H0
>>710
医者に言ってマグラックス貰えば?

712 :病弱名無しさん:2014/01/18(土) 22:31:58.60 ID:FiYykg/H0
何か些細な事で「再発か?」とビクついてしまう屁垂れな自分が
哀し過ぎる。「この病気の人はこういう性格が多い」とかっつうのあるじゃん
だけどMSが皆自分みたいに屁垂れとは言わないorz

713 :病弱名無しさん:2014/01/19(日) 00:08:10.73 ID:oYjmoJXi0
いつ再発するかって、ビクビクするのは当たり前だと思うな
自分は10年前は原因が特定できない脳梗塞って言われたけど
最初の数年はほんとにビクビクして暮らしてた
結局、身体に支障でなくて進行しない日々を重ねて、やっとビクビクが減ったけどね

その矢先に、今度は多発性硬化症の診断
10年前の経験があるから当時ほどはビクつかないけど
将来的にはホント笑えない状態になってきたと思ってる
とあるサイトによると、この病気は発症後20年くらいは仕事続けて
35年経過しても生きてるって人がまあまあいるらしいが、
長生きはしなくていいから、とにかくできるだけ健康100パーに近い体で生き抜きたい

714 :病弱名無しさん:2014/01/19(日) 01:27:23.53 ID:ytiUK3bM0
PTSD的な事でメンタルクリニック初受診。
不安や緊張を和らげ、熟睡できるようにと
セニラン2mgを就眠前に1錠で処方。

不安感は和らいでぼちぼち。
翌朝、MS由来の「不意の膝カックン」という不安も和らいだみたいで
吉本ゴケしたよ。
でも、不安感で身がすくんでこわばってたのが緩んで、
薬が効いてる間は動きやすい。
運転はムリだけど。

MSのストレス⇒こういうそらし方もあるなぁ、と思った本日。

MS由来のメンタル症状で処方受けてる方っていますか?

715 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 15:31:13.00 ID:GAPuolNA0
>>714
メンタル系安定剤もあっという間に処方されたし
(主治医は別段びっくりしなかったよ)
MSはメンタルヤラれ易いのが当たり前なのかな
自己注射の副作用で性格変わったなんて人も聞いたし、
すげ不安が止まんないよな この恐怖と不安どうしようもない
死ぬ訳じゃないけどやり切れない・・・・

716 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 19:19:17.37 ID:iQQrNzVZ0
>>715
お返事、ありがとうございます。
MS主治医の方で処方されたのですか?

今回初めて抗不安薬を飲んで、効き目に驚いてます。
不安感が抑えられて、考えている事は変わってないけど、
押し潰されそうな苦しさはなくなってます。

不安と戦っている時の私は、かなり家族に心配かけているようです。
早く受診するべきでした。

715さんとは、症状も状況も違うのでしょうが、
やり切れない気持ちは本当に良く理解できます。
今夜はぐっすり眠りたいし、明日の朝は気持ちよく目覚めたいです。
お互い、そういう日が増えるといいですね。

717 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 22:02:33.47 ID:aIyXuVP/0
>>713さんの「進行しない年月を重ねてやっと落ち着いた」この表現分かる
きっと10数年前から発症してたけど片半身に力が入り辛いけど何か?
状態で何も知らなかった自分、病名を知って一気に超弱気になり
「死にたい」の鬱状態、まともに動けない中途障害者はこんなにも
弱いのか(自分だけか) 人生終わった何も楽しめない何か呪われました自分
になってたけど死にもの狂いで色々グルグルして東洋医学にも助けを求め
号泣し知人に嫌がられる程に嘆いてしまった。  そして時が過ぎ
やっと落ち着いてこれた。どうしようもないのだと気が抜けてきた
魔法が使える人間が居るわけでも奇跡が起きるわけでもない
自分の人生は今までと変わってしまったけど世間一般では今まで通り毎日の
生活は続いている。変なもんだな。本当に今の自分が不思議だ
自分の人生にこんな予定が入っていたなんて。幸せな事は何も無かったのに
すげぇ確率の難病になるなんてな。国にでも「難病患者を好待遇で幸せに
しましょうプロジェクトとかやってほしい。時には幸せになっても
いいよな

718 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 11:04:51.46 ID:KxlGr0Oa0
ちょっと幸せを感じる力が弱って来てるのかもね。
悪口じゃないよ。

大丈夫?

719 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 11:32:36.77 ID:Wf8bspXu0
後遺症がまだ軽い人ならあれだけどさ
重く出てるとそうそう幸せなんて感じにくくないでしょうか?

720 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 11:42:33.04 ID:KxlGr0Oa0
>幸せな事は何も無かった

が気になっただけ。
幸せ感じろって説教かましたいわけじゃないよ。

721 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 01:10:24.96 ID:GY54A0BQ0
理不尽で気か狂いそう

722 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 09:50:25.30 ID:HnzoPywSO
半年ぶりに風邪ひいたら再発キター。
見えてた方の目が死角まみれ。通院パルスしなきゃいけないんだろうけど、月末まで動きがとれない。
グチグチすみません。
皮膚科用の低用量ステロイドで何とかガンガレ右目ゥ

723 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 11:27:12.76 ID:jL6nKF+90
俺、今日でちょうど東京の病院へ入院して1年の記念日。
1年前は田舎の脳外科でも病名がわからなくて前述の病院を勧められて
3日目には入院してた。
3週間の検査、治療の入院と言われた。
田舎の医者からはこのままでいると失明すると言われてた。
東京の病院へ入院した初日から病名を特定するための検査ばかりやった。
3日後には病名と治療法が判明。
症状はめまいと両目の視力、視野の急激な低下。1.0から0.3まで2〜3日で落ちた。
入院の途中から両目の奥に激痛が起きた。多発性硬化症の特徴的な症状だ。
こんなこと言うのも失礼だが、8人部屋の俺を除く全員が肺がんの患者ばかりで
周り中から咳こむ音が1日中聞こえてきて眠れなかったからめちゃきつかった。
不眠状態が毎日続き頭がおかしくなりそうだったので、
目標を2週間で退院することに決めてちょうど2週間目の日に退院してきたwww
退院後は月に1回、東京の病院でなく自宅近くの地元の脳外科で症状の報告でいいと言われた。
なんとかこの1年間、症状が安定してくれて感謝してる。
いまだに目の奥がときどき痛むので、もう社員、バイトで働くことはあきらめてる。
だから家で一人で何か商売ができないか考え中。
すでに2.3ネタを見つけた。
今年はそれに力を注ごうと考えてる。長文失礼しました。ガンバろっ!

724 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 14:31:51.58 ID:aTUGYtHV0
みんな前向きで凄い
こっちは「あれが出来ないこれが出来ないウンザリ」しか毎日考えられない
偉いなあと思う

725 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 19:14:47.36 ID:C7mqhwM/0
MS患者に完全な禁酒を勧めてはいけない?スウェーデンの2つの症例対照研究から
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1401/1401055.html
飲酒は多発性硬化症(MS)発症リスクに対する変更可能なライフスタイル因子かもしれない。
スウェーデン・Karolinska InstitutetのAnna Karin Hedstro"m氏らは,
同国の2つの症例対照研究の結果,飲酒量がMS発症リスクと逆相関すると
JAMA Neurol(2014年1月6日オンライン版)に発表した。
同氏らは,医師はMS患者に完全な禁酒を勧めるべきではないとしている。
(以下登録)

726 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 19:55:10.75 ID:escqZ8/Q0
ノロウイルスに感染しちゃった
噂には聞いてたけど本当に辛い
自分でも聞いたこと無い様な声…というか音出して吐き続けたよ

体の中がこれだけ滅茶苦茶になったら
治った後も、MSが再発しないかビクビクしなきゃいけないだろうし…
本当に皆様もお気をつけて!

予防は、医師に聞いても『とにかく手洗い!!』だそうです。

727 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 23:04:18.39 ID:7G/q0ebzO
>>726
辛いだろうにこのスレの住民を気遣ってくれるとは!
お大事にしてください
726さんが再発しませんよう祈ります

728 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 00:03:16.82 ID:uteg9ILT0
ノロはほんとにしんどいらしいね
>>726さんが再発しませんように
手洗いは特にこの季節はやってるけど、たまに忘れちゃうんだよね
忘れないようにしよう…

729 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 01:59:35.14 ID:9DZHdKQ/0
ALSが題材のドラマ「僕のいた時間」の録画見てたんだけど、
自分がMSとわかった時とよく似ていたので、
ずっと涙が止まりませんでした。
このドラマを通じて、
難病の苦しみがひとりでも多くの健常者の方に伝わればと思いました。

チラウラスマソ

730 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 02:24:22.94 ID:+w4OK+4HO
去年の5月〜6月くらいにこの病気と診断されてテンパって書き込みした者ですが、先日退院できました。
特定疾患も通りました。
あの時アドバイスしてくれてありがとうございます

731 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 20:04:05.92 ID:SoXRy1DHI
4日程前から風邪っぽくて最近治まり始めたんだけど昨日くらいから唾液とか食べ物とか飲み物とか若干飲み込みにくい…
風邪の症状なのか再発なのか…食べたり飲んだりできない程酷いわけでも無いんだけど病院行くべきかなあ

732 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 23:52:07.08 ID:ub3GJLMXO
>>731
病院行ったほうが精神的にいいかもね
主治医は風邪でも自分の所に来て下さいって言ってた

733 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 06:37:43.20 ID:+yOTgGLjI
>>732
ありがとう。やっぱ時間見つけて1回行ってきます。
風邪でも自分のところに来いだなんて主治医が頼りがいある人で羨ましい…


自分の主治医は大したことないのに行くと、こっちが申し訳なくなる態度だし。だから何か不安なことがある度に医者に行っていいものかとすごく迷う…。

734 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 10:32:36.01 ID:wOfrNHQlO
>>733
732です
気をつけて行って下さいね
ちゃんと向き合える医師と巡り会えればいいんですが…
これから春になるし大学病院とかなら人事異動に期待?するとか
自分がこの病気だってまだわかってない時の話だけど
安易に市販の風邪薬飲んで悪化して酷い目に遭ったよ
まぁそれが引き金となっていろいろ検査してMSと診断された訳だけど(汗

あの頃の記憶が甦るのが怖くてドラマでやってる「僕のいた時間」観るのが辛くなってきた
今週のから録り溜めだわ
宣告から死期までを想像させるとか他の病に苦しむ人にも辛い内容だろうに…
昔「1リットルの涙」にも泣かされたなぁ
ただ考えるのはMSは即死する病じゃないのがありがたくも煩わしくもあるって点に行き着いちゃって苦しくなる

735 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 14:20:13.21 ID:ZFs3xACc0
やるせない病気だよな
線香花火にも似て妙に切ないよ

736 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 02:12:20.38 ID:45mHB+9t0
儚くも終われないのが辛いとこ

737 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 13:32:34.67 ID:GEL+pWTi0
ばあちゃんの介護施設探してて、老人ホームの過ごし方みたいな本読んでて

「障害ある体での孤独もまた楽し。」

みたいな表現があって、なんか自分と似てる気がしたよ。

738 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 19:51:13.69 ID:6FAtS7Kv0
ビタミンD剤に病気予防効果なし、NZ研究
http://topics.jp.msn.com/life/lifestyle/article.aspx?articleid=3096735
【AFP=時事】ビタミンDのサプリメント(栄養補助食品)を摂取しても、心臓発作や脳卒中、がん、
骨折の予防に目立った効果はないという研究結果が、24日の英医学専門誌ランセットに掲載された。

 ニュージーランド・オークランド大学のマーク・ボランド研究員らは、
ビタミンD剤でこういった健康問題のリスクを15パーセント以上軽減できるかどうか、
40件の高品質の治験を対象に調査を行った。

 既存の研究では、ビタミンD不足と健康障害には強い関連性があると指摘されていた。
しかし同誌の糖尿病・内分泌学編で発表されたこの新研究で、
ビタミンDは健康状態の不良の結果不足するのであって、
ビタミンDが足りないから不健康になるわけではないという見解が裏付けられた。
同論文の共同執筆者らは、これらの健康障害の予防策としてビタミンD剤を処方することの
「正当性はほぼないに等しい」とまとめている。

 ビタミンDは、健康な骨・歯・筋肉の鍵となる要素。皮膚に日光が当たることによって生成され、
脂肪分の多い魚や卵黄、チーズといった食物からも摂取することができる。

 昨年3月には英科学者らが女性4000人を対象に比較研究を実施し、
妊娠中にビタミンD剤を服用しても生まれた子どもの骨の健康との間には関連性がみられなかったと発表した。
また2012年9月、米ニューヨークのロックフェラー大学の研究者らも、
心臓病の一因とされるコレステロールをビタミンD剤で短期間でも抑えることができるかどうか
を調べたが、それを示す証拠は得られなかったとしている。

 一方で2012年11月、暗い冬が長く続く北半球の高緯度地方に暮らす妊娠中の女性を対象にした研究で、
自然発生するビタミンDレベルの低さと子どもが多発性硬化症を患うリスクの高さに関連性が見出された。
この研究によれば、慢性的な日照不足地域に住む女性がビタミンDサプリを摂取することには意義があるとされる。

739 :病弱名無しさん:2014/01/26(日) 11:02:58.50 ID:v/fNIKkWI
再発しちゃったっぽいから病院行きたいんだけど怖くて親に言えない…
まだ学生で親に連れてってもらうしか無いんだけど再発したなんて言ったら怒られそう。
しかも明日から1週間テストでその次の週は1週間実習で…休んだら留年決定で何百万を無駄にすることになる…言えない

740 :病弱名無しさん:2014/01/26(日) 11:23:40.48 ID:KxHa3M3e0
>>739
すぐに言わなきゃダメ!
早い治療で、症状の残り具合変わってくるよ〜!!

怒られる…って、あなたのせいじゃないのに!
そういう親のせいで再発しちゃうんだって説教してやりたい!

テスト、どうしても出たいなら、外来でパルスして貰えないか、主治医と相談してみたらいいよ。

741 :病弱名無しさん:2014/01/27(月) 04:05:50.00 ID:3KelM8HzO
後遺症って厄介だからなぁ

742 :病弱名無しさん:2014/01/27(月) 14:18:08.43 ID:VnK9FsPh0
踏切を歩ききれそうと思い果敢に歩いている途中で結局遮断機の棒が
降りてきて棒の下にしゃがんでそのあと動けず
それを見たおばさんやら若い男子学生などに腕を引っ張ってもらったり
するんだけどそれこそ立ち上がれない。自分のバランスがあって
何か固定されたものにつかまりたいのに無理
みなさんのご厚意は非常にありがたいけど役にたたないでつい断ってしまう
つか無理して踏切渡るなって事だよね
っつか踏切の手前に椅子を置いてほしい。街中でも頻繁に座れる椅子や
掴まれる手すりがほしい。こっちはすげ年配者みたいになってるんだからw

743 :病弱名無しさん:2014/01/27(月) 17:42:49.00 ID:BCoiaXNE0
今俺たちが生きてるのは間違いなく健常者重視の世界。
モノや形でいろんなところで色んなことしてくれてるけど
悲しいことに大多数は健常者向けだしね。
昔よりはだいぶマシなんだろうけど
この病気含めてもう少し世の中の関心が俺たちみたいな
人間がいてどんなことを思って生きてんのかと
いうことに気付いてほしい。

744 :病弱名無しさん:2014/01/27(月) 22:48:36.79 ID:hJKi45M00
難病完治の会のHP見たけど、どう思います?
ワラにもすがりたい…。

745 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 00:05:44.04 ID:r6oee0cu0
難病完治なんて謳う時点で、ワラの方がマシ。

746 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 10:58:27.64 ID:YauYLUogO
ワラタw
難病がそんな簡単に治ったら難病とは言わぬ

右手が段々動かなくなってきた
そのうち全く動かなくなると思うと憂鬱
右利き前提で社会は回ってるし

747 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 15:58:50.80 ID:nkGXsPDg0
神経病むって事は神経の使い過ぎなのか?
それとも神経上手く使わなさ過ぎたのか?
原因考えたって仕方ねえよなw
よくなる治療法が一日でも早く出来ますように
後遺症が「へっ?」と言う間に消えてなくなりますように
「以前はこんな病気があって実は自分もそうだったけど
 医学の画期的な進歩で今は普通に生活し健康w」と周りの人に
言える日があっという間に来る事を祈って…

748 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 20:12:38.41 ID:nPiNT2Og0
国連:WHOが疼痛緩和と緩和ケアを前進させる 画期的決議
WHO執行理事会は、命にかかわる疾患に苦しむ患者の鎮痛剤利用を促進すべき
http://www.hrw.org/ja/news/2014/01/24/who
(ジュネーブ、2014年1月24日)世界保健機関(WHO)の執行理事会は2014年1月23日、画期的な決議を採択した。
各国に対し、生命にかかわる疾患を抱える患者に鎮痛剤と緩和ケアの利用を保障するよう求めた。

今回の決議の対象は、ガンやHIVなどに起因する中程度または極度の痛みを経験して亡くなる毎年2,000万人の人びと、
および痛みなどの症状を和らげるために疼痛緩和を必要とする毎年4,000万人の人びとだ。
推計で毎年650万人が鎮痛剤をいっさい利用できないまま亡くなっている。そのほとんどが中低所得国の人びとだ。

ヒューマン・ライツ・ウォッチの保健と人権プログラム上級調査員ディデリク・ローマンは
「WHOの緩和ケアに関する決議は実に画期的だ」と指摘。
「決議では、すべての国に対して、痛みや衰弱をもたらす症状で人びとが
苦しむことが一切ないよう保障する義務があることを、あいまいな余地を残さずにはっきり示した。」

中程度または極度の痛みの大半は、モルヒネなど安価なジェネリック薬で治療が可能だ。
より広い意味では、緩和ケアは、疼痛緩和だけでなく生命にかかわる疾患に苦しむ患者と
その家族の生活の質(QOL)を向上させることもできる。多くの国で高齢化が進展し、
心臓病、痴呆症、がんなど非感染症が増加していることから、緩和ケアは今後ますます重要になることが予想される。

しかし緩和ケアは、世界の大半の国ではいまだ利用が難しい。
2011年に世界緩和ケア連合(Worldwide Palliative Care Alliance)が行った調査によると、
調査対象国の74%で、緩和ケア体制がまったく存在しないか、
存在しても人口のわずかな部分しか利用できない状態にある。

結果的に、数百万人が、疼痛や呼吸困難などの重篤な症状について治療を受けられず、不必要に苦しんでいる。
ヒューマン・ライツ・ウォッチは、インド、ケニア、メキシコ、セネガル、ウクライナなどを調査し、
多くの患者にとって疼痛は極めてつらく、自殺を考えたり、
実際に自殺企図したりする事例が後をたたないことを明らかにした。

続く

749 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 20:13:44.28 ID:nPiNT2Og0
執行理事会に提出した報告書でWHOは、緩和ケアへのニーズの増加には、持続可能な対応が必要だと指摘。
そして各国政府に対して、緩和ケアを国の医療制度に統合することを推奨するとともに、
統合を実施すれば、患者の生活の質を上げるだけでなく、
不要な入院と医療サービスの利用を削減する点で、医療制度全体にメリットがあることも指摘した。

1月23日の議論は、WHO執行理事会が、緩和ケアを医療制度に統合する必要性を初めて論じた機会だった。
これまでの議論では、緩和ケアを、がんやHIVなど特定疾患に提供することに焦点が置かれていた。
しかしWHOが今回の報告書で指摘するように、緩和ケアはさまざまな健康状態の人びとが必要としている。
たとえば、がん、心疾患、アルツハイマー病、多発性硬化症、結核などだ。

今回の決議は各国に対して、緩和ケアを医療制度に統合すること、医療従事者向け研修を改善すること、
関連する薬(強力な鎮痛剤など)を患者が確実に利用できるようにすることを求めている。
またWHOに対しては、緩和ケア提供体制の開発について加盟国に技術支援を提供することを求めた。

決議はパナマ政府が主導し、オーストラリア、チリ、ガーナ、リビア、マレーシア、
パナマ、南アフリカ、スペイン、スイス、米国が起草した。ほかにも10数カ国が決議を共同提案した。

決議は5月の世界保健総会(WHO総会)で承認されて、最終的な形になる。

「今回の決議は、緩和ケア体制の改善に向けた工程表を提示するものだ」と、
前出のローマン上級調査員は述べた。
「各国政府が、期待される通りにこの決議に続けば、数百万人が無用な苦痛から解放される。」

おわり

750 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 23:52:37.16 ID:b6+1nIMkO
滅多に死なないけど、体はどんどん動かなくなります。

そりゃこの病気、自殺多いよね。

ドクターは心身ともにタフだ。

いつも尊敬してるんだよ。

751 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 00:13:47.63 ID:D97cUsZB0
教えてください。
>>750さんは、「再発を重ねて」ということでしょうか?

初発も老化?自律神経おかしい?位の症状で、
再発もなくて、病巣も変化無しですが、
体力も歩行距離も落ちて行ってます。
最近、不安で・・・。

752 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 02:03:58.52 ID:OD5RVAVy0
患者になって思うけど医者にはなれないなと思った(精神的に)

753 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 03:29:14.30 ID:5HwlLATT0
新たな万能細胞「STAP細胞」作製成功 マウスで理研、iPSより簡易

体細胞の分化状態の記憶を消去し初期化する原理を発見 理化学研究所

URLが貼れません
スマソ

754 :パンツマン:2014/01/30(木) 03:40:16.42 ID:QrHwrWn7P
STAP細胞ね
晴子センセーって可愛いよね
どんなパンツ穿いてるのか気になります。笑

755 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 08:21:02.36 ID:mBGmFsGWO
パンツ氏キテタ−
私は山中教授の方が好きだw
だけどSTAP細胞って凄いですね

756 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 09:11:56.13 ID:iQrB8CsFO
>>751
再発を繰り返して障害が残ってくのもあるけど、病巣に変化なしてじわじわ悪くなるタイプもあるみたいよ。

757 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 14:06:07.05 ID:D97cUsZB0
>>756
ありがとうございます。
じわじわタイプな感じがします(汗)
とりあえず体力・筋力維持に、ちょっとずつがんばる。

STAP細胞期待できますね。
「泣き明かした夜は数知れない。今日だけは頑張ろうと思って続けた。」
って30歳の可愛らしい女性が「コペルニクス的転回」な事やってしまうんだ・・・。
きっと難病患者の世界もひっくり返してしまう気がする。
「今日だけは頑張ろう」って心打たれた。泣いちゃう。

758 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 15:30:16.47 ID:myqtZ1Yl0
まさかこんな難病の多発性硬化症になんてなるとは夢にも思わなかった。
まあ、でもなっちまったもんはしょうがない。生きてりゃいろいろあるさ。
とにかく毎日楽しく過ごせりゃ何の文句もない。
遊びと呼ばれるものは20代で一通り終わらせたんでもういい。
カラオケ、ゴルフから女、風俗遊びまでねwww
でも誰だって死ぬ瞬間は必ず後悔するもんだ。
「あー。これやっとけばよかったな…。」なんてね。
俺がこれからやることはそういう思いを、いかに少なくしていくかという作業に
費やす時間なんだろうと思う。
だから弱音は吐くのやめて働けないんなら、自分でやって金持ち目指そうと考えてる。
金持ちつっても、いなくなっても周りが困らない程度のさ。
自由に動けない代わりに頭をフルに使えるからね。
必ずやり遂げるよ!そしてガンバ!

759 :パンツマン:2014/01/30(木) 19:05:45.44 ID:QrHwrWn7P
>>755
どうも、お久しぶりです。
STAP細胞が僕たちに明るい希望をもたらす可能性を与えてくれたら良いですね。
山中教授ね・・・僕はアナタのほうが好きだw

760 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 19:12:55.97 ID:wuv/oUx/0
今日行きつけの店に行って病気の話しになり
神経内科に行ってると話ししたら
「じゃ ゆくゆくは寝たきり?」と簡単に聞かれた。
発症以降毎日のように泣いていたけど
軽いショックはあるけど以前より受け止められるようになったかな
と思う。周りの無理解、無知、色々あるけど
自分自身も病気の事よくわかってないし
ショウガナイのかな。。。他人事とはいえ簡単に
「先々は寝たきり?」なんて普通聞かないよな やっぱ不快

761 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:41:21.89 ID:KvHdkK980
STAP細胞すごいね。あんな簡単に…。そりゃ最初は認められないはずだわ
多発性硬化症に役立つかどうかはともかく期待してしまうw

>>758
宣告から1年たったけどすごく共感する
1年前に後悔しない生き方をするよう気づけたのは、ある意味でこの病気のおかげでも
あるんだよね
歩きづらくなったり目がボヤけたりしたけど、心の重い後悔よりましだと今は思える
本格的に痛むような再発がきてない間だけなんだろうけど。こんなこと言えるの

762 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 00:46:57.92 ID:LK55wll30
風俗は遊び感覚の人身売買じゃないの?
バブル臭くて嫌になる。

763 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 08:48:08.47 ID:RukYevM20
この発言は失礼だな-。上の書き込みはたぶん女か?
風俗は男の遊びのところは間違いじゃないが人身売買呼ばわりは失礼だ。
まるで奴隷扱い?
日本に奴隷制度なんてねえよマヌケ!今も風俗業界で働いてる女性達がいる。
そのすべての女性に謝罪しろ!自分だけ高みの見物は許さねえぞ!
「バブル臭くて嫌になる。」はあ?
あんただってバブル期にゃ浮かれるはずですが?ほーそうですか。
バブルを思い切り楽しめなくて残念でしたwwww
そんな重箱の隅つついているようだからこんな病気になるんだよ。
陰湿極まりない。小物ですか?こんな後ろ向きの奴ばかりの掲示板に
書き込まなきゃよかった。皆うつむいてやんの。
一生そうしてろや!少しは骨のあるのがいるかと思えばろくなのがいない。
呆れたね。さようならー。

764 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 09:58:47.71 ID:WhFJpzXN0
>>763はツンデレ
ちょっと?な部分はあるけど…
自分もここの後ろ向き発言多いのは気になってた

765 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 10:35:49.92 ID:LK55wll30
>>763は躁鬱。黙っとけない感じだし。併発か。

766 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 11:25:45.46 ID:AgsHdp4cO
やけにザワついてるけど大丈夫かなー?
私たちだけでも差別的発言は控えませんか?
みんな病気のことで少なからず差別受けてるだろうし
>>759
告白!嬉しいですw
関係ない話ですが私は就寝時赤いパンツを穿いて寝てます
綿100%で赤いってより紅いって感じです
祖母(故)が赤パンツを寝る時に穿くと健康になるんだよ〜って言ってたので未だにこの習慣は続けておりますw
ため息ばかりの毎日でしんどいけど頑張りましょうね

767 :パンツマン:2014/01/31(金) 20:43:57.62 ID:i2tQyNA0P
>>766
素晴らしい! 実に素晴らしいです。
綿100%の赤パンなんて滅多に見ないと思います。
そんなアナタを益々好きになりました。
これからアナタを赤パンさんと呼びたいです。
ため息つくたびにアナタが幸せになるようにお祈り致します。

768 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:03:16.08 ID:qti6oEQYI
>>767 ちょっとギスギスしてきたけど パンツマン
ありがとう^_^

769 :パンツマン:2014/01/31(金) 21:06:59.33 ID:i2tQyNA0P
>>768
なんのなんの
必要ならいつでもお呼びください。
すぐに駆けつけますから笑

770 :赤パン:2014/01/31(金) 22:09:22.01 ID:AgsHdp4cO
赤パンですw
パンツさんの人徳かスレ雰囲気が和らぐ不思議
だけどパンツ×2言ってると不愉快になる方も居られるかもなんで
この辺で次の遭遇を待ちます

今日病院行ってきました
うーん(-_-;)
医学の分野で語られてることと患者が感じていることとの隔たりは言葉では越えられないんだなーって思いました
感覚って言葉で表現するの難しいですね
私の語彙が少ないだけかもしれませんが…
引きこもることしかできないのにオタクと言えるほどの趣味もなくただ行き長らえています
独り語りすみません
今度は楽しい話題引っ提げて参ります!
では名なしに戻りますw

771 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 01:01:07.40 ID:8hK1g3NU0
何年甲斐もなくテンションあがっちゃってんだよ

772 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 02:19:21.66 ID:SOsjW4f70
>>771
ここは2chだ。このスレの空気が不快なら近寄らないほうがいいぜ。そのほうがお互いのためだ
こんなこと書くのも久しぶりだがスレの空気が読めないなら半年ロムってろ
少なくともログ読んで空気くらいつかんでこい

773 :パンツマン:2014/02/01(土) 03:04:14.31 ID:ITCLz9xqP
>>770
なるほどね。
僕はMSになってからは楽を選択するようになりました。
失敗とか出来ないことがあっても難病持ちだからとかね
逃げることが出来るようになりました。
楽でいいですよw
引きこもりでもいいじゃないですか
どうせ難病持ちですから、健常者でも引きこもりは居るのですからね
気楽にいきましょうよ。では、また。

774 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 13:59:10.74 ID:5GOTX51v0
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/hello/chairman.html

>>699
にある「黒岩教授」なんて実在しないだろうと思ってググったら、いろいろ出てきた。
MS研究では名の通ったDr.みたいな…

775 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 19:01:35.40 ID:p8nTMziW0
パンツマンさんはここの主?
前からパンツが好きだったの?

776 :パンツマン:2014/02/01(土) 19:35:20.30 ID:ITCLz9xqP
違います。
僕がパンツマンになったきっかけはスパイダーマンと同じ工程なのですよ。
スパイダーマンはクモに刺されて特殊能力を身に付けたように
僕も病巣が出来てからパンツが好きになったんです。
MSのおかげで大好きなタバコも止めれたし、
こうして同じ病のみなさんともお話ができるし、良いこともあるんですよ。
どんなパンツ穿いてるか?の質問に答えてくれる優しい人もいるわけで
カボチャパンツさん、紐パンさん、最近では赤パンさんも
楽しくお話させて貰いました。
MSになっていなければ、このスレの存在も知らなかったでしょうね。

因みにアナタはどんなパンツ穿いてるのでしょうか?
女性の方でしたらお答えください。

777 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 21:02:56.82 ID:JBAy1A7J0
俺もこの病気で入院したら看護婦さんを好きになった

778 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 14:57:18.23 ID:K+cBEe1p0
やっぱ医療機関とかリハビリ施設で働こうとした人優しいからね。
しかし向こうは給料があってこそそこで働いてるんだよなー。
福祉の専門学校に行った人も、そうだろう。

779 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 21:34:10.41 ID:TMnE8sXT0
車椅子乗ってる人いる?

780 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 09:10:14.01 ID:xIwU6kEz0

発症後しばらくは歩いてましたが、杖を経て今車椅子。だんだん悪くなるって最初から言われてはいましたが…。

781 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 10:30:53.28 ID:5vXb6ZUa0
私は一年前に雪で転倒して胸椎から下が不完全麻痺で全く動かなく
なってしまいましたがパルス治療を受けなんとか歩けるまで回復しました
後遺症はありすぎて参りますがもう少しでも良くなってると信じたい
共に頑張ろう

782 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 14:45:04.84 ID:Rs9DOOex0
セキソンにならなくてよかったな

783 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 14:56:58.71 ID:fcDhHHEX0
>>781
うん 少しでもよくなっているんだ、薬やリハの効果は
ミリ単位でも進歩しよくなってるんだ!って信じてる
信じたい
みんな 頑張ろう!!

784 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 20:47:25.86 ID:cqB21Uy20
>>757
同じタイプかも知れませんね?

2年再発なし。
足首の間接の稼働範囲が小さくなり、歩ける距離が減りました。今は20分が限界。

785 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:22:12.63 ID:NYyACN8N0
ここの皆さん、MSかNMOか検査していますか?

自分はNMO陰性でした。

786 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:34:23.05 ID:ajvVRsMP0
してんのかな 最初 東北大学に血液送ってうんたらと言われ
自己注射を打たんと体急に動かんようになるかも知れんと入院先の
主治医に脅され打ち始めたが転院先の主治医にインターフェロンが
合わない体質かも知れんと言われ今後の薬の検討中。
NMOだとインターフェロンは使わないんじゃなかったっけ
でも東北大に血液送った時点でNMOじゃないという判断で
インターフェロン始めたんだよね
…すみません 推測で物を言いました。自分の事なのに
情報が少ないしなんかよくわかんない。不安ばっかし。

787 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:37:43.36 ID:ajvVRsMP0
>>785
NMOの陰性って…
陰性と陽性があんの?
陰性って「じゃないよ」って意味?
つまりNMOじゃないって事?

788 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 23:34:44.42 ID:NYyACN8N0
>>786
NNOにインターフェロンは悪化の原因になるようですので、検査は必要ですよね。

>>787
ごめんなさい。
書き方が良くなかったです。
抗アクアポリン4抗体が陰性だったので、NMOじゃないということです。

789 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 18:38:43.80 ID:8QASqTGW0
数年前。
症状、MRI、血液・髄液の検査結果がMS確定出来る所見なら、
抗AQP4抗体検査はしません、ってな事言われたよ。

790 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 20:35:19.95 ID:MRvnTx+90
夜中に起きたら結構な眩暈がきた。
病院に行こうか迷ったけど「寝て起きてまだ眩暈がするなら行く」
ことにして寝たら眩暈はなかったので放置中。
でもまだちょっと頭痛があるんだよなー。

791 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 18:18:18.35 ID:jOS76JUu0
>>784
尖足ですか?
自分も片足がそんな感じで、歩くのが辛い

792 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 15:21:51.12 ID:dGZft1ZM0
ソチ・オリンピックだね
東京オリンピックになる頃の自分の状況はどうなっているんだろうかと
ふと思ってしまう。もうその頃には完治出来る薬が開発されてれば良いけど
悪い事は考えないで明るくソチを楽しむよ
そして東京もそのつもりw

793 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 19:56:18.03 ID:kx1WgEqi0
なんか髪がちょーぬける
まだ20代なのにはげたおっさんみたいになってきたよ!ちょーうける!!

794 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 21:51:15.76 ID:TOfaWjiL0
半身不随の猿がSTAP細胞で歩けるようになったという実験をしたそうな
この歩行障害の自分もいつか普通に歩けるように戻れると期待しつつ…
外に出らんないよぉ それでなくても足元悪いのに。。。

>>793
自分も髪が異様に抜けるっつううか薄い。
そして頭皮が痒い。だからといって医者に言って塗薬ステロイド剤なんて
貰いたくないからメンソレ塗り込んだりしてる。

うぉおお〜 実験が成功しているのは素晴らしいが
早いとこ実際に治療できるレべルまで持ってきてれ〜!
保険がしっかり効くようにして欲しい〜!!頼むぅ 早く早く!!

795 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 21:17:36.30 ID:KjnGlJEX0
疲れた。
MSを気にしている間に、別の病気で死ぬかもなとか思う。

796 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 21:31:11.12 ID://XyNG6l0
雪や路面凍結がこんなにしんどくなってるとは
歩行時のバランスが悪いとどうしようもないな
外出を控えるのが一番なのは分かるけど、
杖をついてる方、悪路を歩かなきゃいけない時は
これに気をつけて歩いてるみたいなアドバイスいただけませんか?

797 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 21:44:03.86 ID:tsSz1uUOI
>>796 靴用のスパイク(滑り止め) 付けると とっても
歩きやすいよ

798 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 23:45:26.03 ID://XyNG6l0
>>797
今年はまだまだ雪が降ったり路面凍結しそうなので探してみます
ありがとうございました

799 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 02:00:44.29 ID:PS1AUfqh0
MRはみなさんは年に何回していますか。私に一年一回ですが
あれでカラー画像で3Dで見れるところはあるのかな

800 :パンツマン:2014/02/12(水) 02:19:51.14 ID:QT28gJseP
>>799
大変ですよね。僕は2、3回かな?
だけど入院には至りません。自己治療してます。
私っていうことは女性の方でしょうか?
だとしたらどんなパンツ穿いてますか?

801 :パンツマン:2014/02/12(水) 02:21:55.75 ID:QT28gJseP
>>799
すみません。MRをMSと見間違いました。テヘッ

802 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 08:03:39.71 ID:6xOPwGQSO
>>799
MSなのかMRIなのか…

803 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 13:16:47.00 ID:p4ourbkJ0
ナースや常連はMRIの事MRって言うよな

804 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 14:29:08.99 ID:Zwv5M1Kn0
もう薬も注射も通院も医者もうんざりだ〜
早く治りたい通院終わりたいいちいち気にするのメンドクサイ
ふらっと歩いて好きなとこ行きたいわざわざ色んな事考えないで
好きなことしたいぁあああああ!!!!!
自由になりたいぃいいいい!!普通に戻りたい!!!

805 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:09:19.74 ID:WO6ufR2R0
まさかのおもしろ吹き替え

806 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:42:39.85 ID:X7QJUMS00
男性

807 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 01:45:15.64 ID:5X9ZkIMO0
これで自殺した人とかいるかな?

808 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 16:49:28.65 ID:Q6qPw081O
>>807
まぁ成功してたらそもそも書き込み出来ない訳で
こういう話題スレ内が寒い感じになって止まるよね
寒いのは外だけにしてくれ!w

809 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 08:14:45.24 ID:SPHPxGUGO
また雪だ。
雪かきがシンドイ。

脱力なんだか筋肉痛なんだかわからん。

810 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 15:40:56.90 ID:YlaohPp10
雪かきしんどいねw
明らかに普段と違う筋肉つかってる疲れだから、開き直っていいリハビリだと思うことにした

811 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 18:37:29.70 ID:tNUc9O2n0
脊髄の新画像診断法を開発 和歌山県立医大
http://www.agara.co.jp/modules/dailynews/article.php?storyid=268378
和歌山市の県立医大は13日、磁気共鳴画像装置(MRI)画像の新しい処理技術を活用した、
脊髄疾患の画像診断方法を開発したと発表した。これにより、異常部の場所がはっきりと特定できるため、
手術痕が小さくて済んだり、客観的数値で表せるため治療計画が立てやすくなったりし、患者負担の軽減が期待される。

 生理学第一教室の金桶吉起教授、整形外科学教室の吉田宗人教授、
寺口真年学内助教、神経内科学教室の伊東秀文教授が発表した。

 脊髄の検査には主にMRIが使用されている。しかし、現状では画像上の異常と症状の原因が一致しない場合があったり、
画像から重症度が判断できなかったり、手術によってどこまでよくなるのかがはっきりと分からなかったりした。

 そこで、脳のMRI研究で開発された新技術を応用。目的によって使い分けられる2種類のMRI画像
を組み合わせることで、色の明暗を従来の2倍にし、異常部の場所が分かりやすくなった。

 また、数値でも場所の特定が可能になった。異常部や正常部を数値で示す「MRI信号値」は
体の大きさ、脂肪、骨の量で変わるため、個人差が大きく、ほかの患者との比較ができなかった。
しかし、金桶教授らは信号値を客観的な数値に置き換えることに成功。
正常な人の数値を割り出したことで、正常範囲も設定できた。
これで、数値が正常範囲をはみ出した場所が、異常部と判断できるようになった。
さらに、手術した場合どこまで回復するかなどが分かり、治療計画が立てやすくなった。

 脊髄が圧迫されて、しびれや痛み、歩行困難になる「頸椎(けいつい)症性脊髄症」や
「多発性硬化症による脊髄病変」などに有効だが、金桶教授は「この方法はどの臓器にも使える。
難しい方法ではないので、今後応用は進んでいくと思う。
これまでより検査時間が増えるなどの余分な患者の負担もない」と話した。

 この診断方法の論文は、昨年11月発行のMRI専門誌に掲載された。
患者への撮影はすでに実施しており、実績を増やしていきたいという。

812 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 21:28:49.70 ID:TDJOpFlI0
◇ミエリン形成を妨げる因子が同定された

アストロサイト由来のエンドセリン1(ET-1)は多発性硬化症病変のアストロサ
イトで発現亢進しており、オリゴデンドロサイト前駆細胞のNotchを活性化して
再ミエリン化を妨げることが示されました。


ET-1アンタゴニストPD142,893は脱髄病変のNotch活性化を防いで再ミエリン化
を促しうることも示されており、ET-1は脱髄組織の修復を促す治療の標的とな
りうると著者は言っています。(終)

813 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 12:18:48.61 ID:Sx6nPItK0
>>813
このnews、知らなかったのでググったら発表は結構前にあったんですね。
今はその薬開発中とか。

814 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 10:21:18.03 ID:p/ORuoS10
病気は違えども難病かも知れない選手がオリンピック胴メダル!!
おめでとう!勇気をありがとう!
自分ももう少し歩けるようになれるかも知れないと思える

815 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 11:13:16.87 ID:csr2d1/30
銅まわりの痺れがきついよw
盛り上がったね。

816 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 11:23:11.55 ID:VOKxr/iEO
ちゃんと放送してくれるか謎だけどこの後パラリンピックもあるし
頑張ってる人見ると元気出るよね

難病なんかに負けず胴胴wと生きよう

817 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 20:01:40.87 ID:Zi33ruF50
子宮頸がんワクチン「安全性を再確認」 WHOが報告
http://apital.asahi.com/article/news/2014021800016.html
接種後に手足の痛みを訴える人が相次いでいる子宮頸(けい)がんワクチンについて、
世界保健機関(WHO)は「安全性を再確認した」とする報告をまとめた。
複数の大規模調査で、手足の痛みやまひが起こる多発性硬化症などの副作用の増加がみられなかった。
ただし、質の高い監視を継続する必要があるとしている。

 WHOのワクチン安全性検討委員会は昨年6月にも同様の報告をまとめたが
、不安視する声が多いため各国の様々な調査を幅広く分析し、14日付で公表した。

 北欧の10〜17歳の女性約100万人の疫学調査では、ワクチンを打った30万人と打たなかった70万人で、
多発性硬化症などの自己免疫疾患や神経疾患、血栓症などの発生に差はなかった。
フランスの12〜16歳の女性約200万人の調査でも、自己免疫疾患で入院する割合に差はなかった。

 国は昨年6月以降、子宮頸がんワクチンの推奨を中止している。
厚生労働省の検討会が国内も含めた被害報告を検討中で、今後再開するかどうかを判断する。(大岩ゆり)

818 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 19:21:19.08 ID:TZUwBNnB0
飲酒は多発性硬化症発症リスクと逆相関
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2014/M47080293/
飲酒は多発性硬化症(MS)発症リスクに対する変更可能なライフスタイル因子かもしれない。
スウェーデン・Karolinska InstitutetのAnna Karin Hedstro"m氏らは,
同国の2件の症例対照研究の結果,飲酒量がMS発症リスクと逆相関すると
JAMA Neurol(2014年1月6日オンライン版)に発表した。
同氏らは,医師はMS患者に完全な禁酒を勧めるべきではないとしている。
(以下登録)

819 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 22:41:21.42 ID:ix7S2sq9O
春になったらIFからイムセラ錠に変えようと思う。一日おきに痛い思いするのが嫌になった。それに春から地元から離れてしまうから家族に腕やお尻に打ってもらえなくなるし…
イムセラって眼にくるらしいから不安なんだけれども大丈夫かな?使っている人いたらどんな感じが教えてください。お願いします

820 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 00:24:19.79 ID:m5CvxXt/0
>>819
ベタからイムセラにした。
明日で83錠目

最初だけは不安とかはあったが、皮下注射よりは

821 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 00:27:56.66 ID:m5CvxXt/0
>>820
ごめん…皮下注射より楽だしね。

822 :>>819:2014/02/23(日) 11:18:39.24 ID:28DlNAtLO
>>820

お返事ありがとうございます。
やはり皮下注射よりも錠剤の方が負担が少ないですよね。また二週間ほど入院してみて様子を見てみるように主治医と話し合ってみます。

何度も尋ねるようで申し訳ないのですが一つだけ。
副作用(目の黄斑浮腫、徐脈性不整脈、感染症、肝機能障害など)とか怖くありませんでしたか?
自分もいろいろ調べてくるうちに不安になってきました…
先生にも聞いてみたところ、院内でイムセラ錠を使っている患者さんの絶対数が少ないので実質重篤な副作用が起きていないという意見はあまり当てにはできません。
それが薬を変更するに当たっての懸念の一つです…(´・ω・`)

823 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 14:19:51.10 ID:imyIlzWEO
俺、飲んでるけどフィンゴリモドは国内、海外と死亡もあるし、PMLもあるし経口薬だから楽でいーやとかだったら辞めた方がいいかもよ?


俺の場合は予防の選択肢がなくて飲んでる。

824 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 21:00:45.39 ID:0bHi8veJ0
予防薬効いてる期間って最長どれくらい?

825 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 22:12:59.13 ID:m5CvxXt/0
>>820です。
俺は幸いにも多発性硬化症ガイドブックにも名前が載ってる東北大学病院の主治医にも勧められた薬でもあるし!

イムセラを飲む前は亡くなった人の話も聞いたし不安もあったなぁ…病院で飲み始めた2日間は気持ち悪かったけど、やっぱ注射に戻りたくないし。
けど二泊三日で退院して問題なく続けて飲めてますよ。

826 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 11:38:32.47 ID:H4OYyABz0
注射にくじけてイムセラへ、確かに乱視は悪化したかな?
でも注射の痛みのストレスが無くなったことがなにより♪

827 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 14:35:34.87 ID:o4vgsLPR0
「僕のいた時間」観てる?
何か観ちゃうんだけど
病気は違うけどなんか共感してしまう
身体状況が悪くなっていく中での苦悩、葛藤

828 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 16:12:33.45 ID:rB4Hbo5PO
三浦春馬がいい味出してるよね(^^)

829 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:08:43.82 ID:HKG237Qn0
あのドラマ、明日、ママがいないと放送時間かぶるもんでそっち見てる人多いかな?
僕も健康ならそうだったかも。多部ちゃんみたいなカワイイ彼女欲しいね。
1リットルの涙とか、難病テーマのドラマ増えたね。

830 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 21:23:10.83 ID:ieZonYIT0
病気は違うし、幸いなことに多発性硬化症は余命宣告される病気ではないけれど
あのドラマはけっこう共感できるな。身を引くとことか
多発性硬化症は海外ドラマだとよく題材にされてるみたいだね

831 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 22:44:36.67 ID:qcBSc8vZI
>>830 dr ハウスで毎週 名前だけ出るよ

832 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 14:21:12.27 ID:tWCqZAt40
再発とかって一体どんな感じが再発なのか分らなかった。
「いつもより少し動きづらい気がする」と電話したら即効パルスしてくれた
これが「再発」とやらなんだな…と思った。
完治できる薬はないけど、「応急処置」できる薬剤はある。
それだけで救われる。急ぎ対応してくれた先生と病院に感謝(^人^)です。

833 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 18:42:56.86 ID:ZWnNDLxG0
>>832
対応が早い先生はほんとにありがたいよね
左目が暗くなって連絡したらすぐにMRI入れてくれて、再発確定してそのままステロイド治療
よく考えたら「あれ?」って最初に思ってから28時間後にはステロイド飲んでた
おかげで後遺症はほとんど残らずにすんだ。この人が主治医で良かったとほんとに感謝したよ
こんなに心から感謝したのは初めてかもしれないw

834 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 20:07:54.46 ID:Jnsms0ay0
多発性硬化症の新薬治験へ 精神・神経医療センター
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2402O_U4A220C1CR8000/
中枢神経を壊して運動障害やしびれ、視力低下などを起こす難病の多発性硬化症(MS)を
治療できる可能性のある薬剤を国立精神・神経医療研究センター(東京都小平市)が開発、
3月から患者を対象とした治験を始めると24日発表した。

 9人の患者に3カ月間投与し、有効性が確認できれば大規模な治験を目指す。
薬剤を開発したセンターの山村隆免疫研究部長は
「予備的な研究で非常に良い結果が出ており、期待している」と話している。

 MSは免疫細胞のリンパ球(T細胞、B細胞)が自分の体を異物と誤認して攻撃する自己免疫疾患の一つ。
リンパ球が神経細胞を攻撃し、炎症を起こさせて破壊する。患者は世界で約200万人、
国内では約1万5千人いるとみられる。若い女性に多く、現在も増えている。

 山村部長が開発した薬剤は合成糖脂質で免疫細胞の一種「ナチュラルキラーT(NKT)細胞」を刺激して、
リンパ球の攻撃を和らげたり、炎症を抑えるタンパク質を作らせたりする。

 治験では、粉末状の薬剤を水に溶かして飲んでもらうという。〔共同〕

835 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 13:22:11.45 ID:us/21Z3w0
こんな自分の動きはきっと夢を見ているからに違いないとか未だに思う。
今はこんな動き方してるけど、するしかないけど
人が違ったようにススっと動いてまわりの人間をビックりさせたい
走ってやりたい、ダンスだって山登りだってしてやる
海外だって旅行したい
やりたい事は山ほどある。ああ 治してほしい。後遺症ってなんだと
思える程、昔の自分に戻りたい。

836 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 18:07:59.86 ID:DoEmZSPl0
>>834
非常に良い結果って再発予防ですかね?後遺症治して欲しいのは大勢のようですね。

837 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 21:24:38.82 ID:TrGWv46B0
今までツイテなくていつも貧乏くじで言いたい事もまともに
言えなくていじめられっ子で鬱っぽくて淋しくて哀しくて
でも何とかこれから先良い事あるに違いないと少しづつ思えるように
なってきた矢先の発症。これはないよ。ひどいよ。何とかしてほしいよ。
まったく ドジばかりだな

838 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 01:46:10.61 ID:ZP4Tf3JkO
眠れないよー
昨年末に再発したばかりなのにもう再発の予感
ヨロヨロしてるからお店の陳列棚に突っ込んでしまいそうで買い物も行けない

>>837
鬱っぽくなる気持ち解るー
でもある程度開き直らなきゃやっていけないわ
無理しないでね

839 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 20:11:41.38 ID:hX08/PGJ0
母親がインフルエンザにかかった(たぶん三日目)。
今朝からなんだか俺も軽い発熱がある気がする。
厚労省の解説見てたら基礎疾患の人は重症化する可能性が高いそうな。
で、基礎疾患とは何ぞやと検索してみると案の定、該当。困ったでござる

840 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 23:08:38.63 ID:x97FpSR9O
>>839
調子どうですか?
インフルじゃないことを願ってます
普通の風邪でも再発の引き金になるもんね…
お大事にしてください

841 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:23:59.68 ID:2Unqs/AN0
>>840
ありがとう。どうやら今のところは大丈夫みたい

842 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:37:58.49 ID:FIveKqYaO
>>841
ご無事でなにより!

今週病院に予防薬飲んでも平気か検査に行ってくるわ
心電図検査の微妙な居心地の悪さが怖いw
眼底検査は目薬で吐き気しちゃうんだよなぁ…
憂鬱だ……でも頑張る

843 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 11:58:58.76 ID:H9Js4DpQ0
免許の更新の案内来ちゃった
どっちにしろ運転出来るような身体状況じゃないけど
可能性は無くなっていき出来ない事ばっかり増えていく
やるせなく寂しい…免許取るの大変だったのになぁ…

844 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 13:50:11.41 ID:7zU5qX+80
僕は更新出来なかったですよ。大変だったし授業料が…。30マンくらいかかったのに。

845 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:31:42.73 ID:MkyHiiDE0
やっぱ免許の更新ダメですかね
後遺症が酷くない人なら良いだろうけどな
僕も諦めなきゃならないかな糞

846 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 00:49:22.07 ID:f6AziEsl0
インフルまで引いちゃった…地獄が見えるぜ…

847 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 22:01:09.22 ID:Lytpr2VS0
テスト

848 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 22:09:34.10 ID:Lytpr2VS0
2年前に繊維筋痛症と診断され、でも原因不明で治療方法もないと言われて
ひたすら辛い症状に耐えて過ごしてきた。
脳と脊髄のMRI撮ったら数カ所見つかり多発性硬化症の疑いです。

髄液検査はしたくないんですが、しないと確定診断は出ないんでしょうか?
2年間続いた症状はステロイドで回復するのかな。。
もう治らない後遺症だとしたら、辛い。。。

849 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 00:35:25.75 ID:2toNKjsE0
したくない理由が分からない
せっかく症状の原因が分かって向き合えるチャンスなのに

850 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 05:06:55.97 ID:/35SDKf30
髄液検査つらいという書き込みもありますが、私の行ってる病院で辛かったと
いう人には会わないですよ。
みんな普通に受けています。痛かった覚えもないなあ。

1時間くらいだったかな。頭を低くしてじっとしてるのが
うっとうしかったくらい。
なんで、いやなんですか?

851 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 05:24:08.72 ID:yRPkmmvuO
>>848
視神経には影響してないんですか?

852 ::2014/03/06(木) 20:55:00.03 ID:Kadu0NvC0
>>848
髄液検査は必至ですね。
通常は10万円以上は掛かるそうですが、東北大学大学院医で検査されると格安だそうです。
オイラの髄液検査結果は、東北大学大学院で確定しましたよ。

853 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 21:30:55.59 ID:G8VqVZ2k0
つうか、中枢神経損傷した後遺症は、治んないよなあ
今の医療じゃ

私の主治医は、症状を治すための薬も今研究されてるとは言ってたけど
10年も経過して固定した神経症状が治るとかは無理そう
やっぱり症状でたら、最初で小さく抑えないと駄目なんだろうね

854 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 21:35:54.58 ID:o47yQXb90
皆さん、コメントありがとうございます。
このスレでルンバールと言われてる検査ですよね。
いえ、かなり痛いらしいのと、寝込む位の頭痛の後遺症とかが心配で…
随液低下症になるのも嫌で…これは繊維筋痛症の原因の一つという説もあって。
甘ったれだと思いますが、自分のためなんだからとも思うけれど、出来れば逃げたくて。
MRIの所見だけじゃ確定診断にならないんでしょうか…


>>851
数年前に片目の視神経炎になりました。ウートフもあり。
でもステロイドミニパルス3日で完治しました。
私は麻痺や感覚障害とかがないので、多発性硬化症といってもかなり軽い方なんだと思います。
繊維筋痛症の症状は辛いけど。

855 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 22:00:21.13 ID:yJP7OCCZ0
MRIで明らかに白い影が見つかっても髄液ちゅーちゅーはやられたよ。
後遺症は諦めるんだ。痛いかどうかは担当の力量による。
繊維筋痛症ってやつとの兼ね合いはお医者さんと相談

856 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 22:29:04.52 ID:Y4JsR6lJI
針を刺す時の痛みは 歯の治療よりは マシ その後の頭痛はキツイ 過去2回やって 2回とも 2日ほど寝込んだ まあ風邪で熱が出た程度だけど

857 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 23:22:19.45 ID:t0mBv5mV0
髄液検査なしでMRIだけで確定診断受けた人はいなさそうですね。
MRIの所見ありだったのに髄液検査が陰性で、それでも多発性硬化症の診断受けた人はいるでしょうか?

858 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 04:45:28.82 ID:1yvQP8LB0
あれやって、MSかMNOか決めて治療方針決まると思った。

全然痛くなかったんで、担当医によるだろ。

859 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 06:39:53.52 ID:rgwGNSSb0
残念ながら、
髄液検査をやったことがないと言っている
MS患者もMS疑いの人も会ったことないし、聞いたこともないな

860 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 22:15:36.40 ID:1yvQP8LB0
髄液検査は早期の確定診断に必要だろ。
確定診断に何年も掛けるつもりなら、好きにすればいい。
治療を始めるのが遅れるから、後遺症はかなり増えるリスクが高い。

861 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 23:02:39.59 ID:8JoHCd/A0
今日、診察で「インフルで重症化しやすいの?」と聞いてきた。
多発性硬化症だからインフルが重症化するという話じゃないみたい。
(それはあまり聞かないかなって)。
インフルで多発性硬化症の悪化の引き金になるかもねって。

862 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 05:49:49.22 ID:/afD4MyqO
>>848
是非、早めに髄液検査はされた方が良いと思います。
麻酔かけてからでも出来るみたいです。

私は『一回針刺すのと二回刺すのとどっちがいい?』て聞かれて麻酔なしでやってもらいましたが、ダラ〜ッと緊張してなかったら、そう痛くもなかったので、是非してください。

863 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 11:30:28.69 ID:lznu3BRd0
髄液検査したことないけど認定受けてるよ。

864 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 23:38:11.54 ID:vwxSoIe20
橋本病とシェーグレンの抗体持ってるけど
抗アクアポリンは陰性だった。
他にもそんな人います?

865 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 08:33:22.36 ID:d2pWnQua0
>>864
シェーグレンは陰性、甲状腺は治療要らない位で陽性。
抗核抗体はギリ正常。抗核抗体染色型が、自己免疫疾患である型。
強皮症っぽい手の症状もあるけど、徐々に消えてきた。
抗AQP4抗体は陰性だけど脊椎4椎体連続病変あり。
症状は左側のみ。
とどのつまりは、なんも治療する事なし。元気。
憎まれっ子世にはばかる状態。

これがグレーゾーンってやつなのかな?
アボに踏み切る勇気が出ないです。

866 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 23:51:06.65 ID:edWl/SrK0
よくわからんけど
アボは予防としてのものでそれも100%じゃない
だけどアボやっとく事をお勧めする
というか主治医はすすめないですか?
それぞれで急激にガクッときちゃう場合もあるし
後遺症でまともに歩けなくなった自分がおすすめする
絶対的な治癒の出来る薬はないけど何でも先手必勝が望ましい。
自分はもっと早く病気が分かっていればまともに歩けなくなる事を
寸止め出来たかも知れないにと後悔している。
ああ 今更言ってもショウガナイけどね

867 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 08:44:19.86 ID:l7rpA65s0
>>866さん、ありがとうございます。
NMOの可能性が否定できないって事で医師も勧めはしないです。
私自身も予防的治療したい気持ちと、悪化させるかも?って不安で
揺れ動き中です。
「先手必勝」は、ほんとそうですね。
次回診察でもうちょっと話をしたいです。

868 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 12:40:16.06 ID:2ndqfOcY0
>>867
864です。
グレーゾーンってもやもやしますね。
私は脊髄は1つい程度だし、視神経炎も軽微なんですが、
NMOはシェーグレンと橋本病を併発しやすいと言われてるから
抗APOが陰性だからMNOじゃないと断定できるのか、これから発症しないのか
不安です。

869 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 22:38:16.26 ID:Os5uRTXy0
自己免疫疾患「多発性硬化症」用の新規治療薬の治験が順調に進行中 - NCNP
http://news.mynavi.jp/news/2014/02/25/468/

僕が参加してるmixiにも書いたんですが良いnewsなのでつい…。

870 :848:2014/03/10(月) 22:48:56.15 ID:JPMJlqFV0
髄液検査しました。
皆さんコメントありがとうございました。
泣き言言ってすみせんでした。
麻酔の時ちょっと痛かっただけで、順調に終わり、
その後の頭痛もありませんでした。
ベテランの先生でした。
結果は二週間後みたいです。長いですね…

両足が重くて歩くのが辛い…

871 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 08:33:16.11 ID:mSWYdlV+0
>>868さん。
ほんともやもやしますよね。
抗AQP4抗体とは別の診断マーカーがあれば、と思います。

今日は、こちらは公立高校の入試です。
緊張した面持ちの中学生を見掛けました。
受験も治療も、選択して挑戦するのはドキドキですね。

872 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 15:57:04.02 ID:LXDlL4iA0
生きている間に完治出来る薬が開発されるかな
後遺症が跡形もなく良くなって前のように動いたり歩いたり出来るように
なるかな また 以前のように歩けるようになれるかな

873 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 20:05:59.96 ID:cwiz94U00
避妊薬とレプチンでMS発症増 【米国神経学会】 女性に多いMS、避妊ホルモン薬も影響か
http://www.m3.com/open/clinical/news/article/195388/
米国神経学会(AAN)は2月27日、肥満に関係するホルモン(レプチン)
および避妊目的で使用するホルモン薬と多発性硬化症(MS)の
発症の関連について示す2つの研究を紹介した。
4月26日-5月3日の同学会の年次総会で発表予定。
レプチンに関する調査では、多発性硬化症患者210人と、
患者と同性同年齢でMSに罹患していない210人を抽出。
15歳時点、20歳時点、および研究実施時点でのBMIを比較した。
その結果、20歳時点で肥満である人は、
そうでない人よりもMS発症リスクが2倍であることが分かった。また、B
(以下登録必要)

874 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 03:49:55.60 ID:W0+NwWnOO
>>873
私もピルを長期間服用してました。
関係があったのか〜(涙)

875 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 09:07:44.92 ID:wBRgTjc00
私も子宮内膜症治療で長期間飲んでたよ。
初発の視神経炎なった時、神経眼科の先生が
もう一人の視神経炎の女性もピル飲んでたんだよなぁ…と言ってたの思い出す。
因果関係があるんだろうか。
でもピル止めた後も症状悪化してる。
このアメリカの研究は統計学的調査だよね。

876 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 13:45:01.12 ID:xWDnGPIo0
注射のせいだか薬を飲み過ぎのせいだか自分の体臭とか尿臭が凄く気になる
毛も抜けてきたし、何がしかの小さな身体の異変とまではいかない
何かでも「再発?進行??」とびくびくしてしまう。
はぁ 安心したいし落ち着きたい。でも治る病気でもないし
果てしなくこんななんだなと思うだけでやるせない
あんまり考えないようにしようと思ってはいるのだが…

877 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 15:32:12.64 ID:4F8K2iR5O
私も一時期ピル服用してたわ
MSと関係あったなんて気付かなかった…

髪の毛薄くなったなーと思って合わせ鏡したら
見事にてっぺんハゲてて最近極度の引きこもりw
笑ってる場合じゃないけど

878 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 23:58:57.90 ID:ogFxQIoa0
「じゃあ 俺の病気と代わってくれよ」(拓人)
病気は違うけど自分も言いたい!「誰か代わってくれえぇ!!」って

来週最終回なんだけど見たら落ち込むかなぁ…

879 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 15:45:58.48 ID:F/Zl5bOaO
>>877
私も前髪少なくなったな〜と思ったら頭頂部前方にハゲ発見orz
同じく引きこもり。あまり動かないと手足の痺れが酷くなってさらに動けなくなる。

880 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 17:01:30.28 ID:1I7QPgypO
>>879
877です
悪いとこばかりに目が行ってしまいますよね…
良いとこを見ようって精神論も頭では分かってるはずなんですがイマイチで…
グチャグチャ考えてても名案が浮かばないので余りにもみっともなくなったら
レディース●デランスのようなものを使ってみようかなって腹を括りつつありますw
比較的時間に自由がきくのを利用して最近は本のムシです

>>878
ドラマ見てます
最初の勢いが少なくなった気がしますがやっぱり見てしまいます
台詞にはない心の中の葛藤が見えすぎて辛いですね
昨日の回の雨のシーンが初回冒頭なんですよね?

今日の雨とオーバーラップして拓人を助けに行きたくなってしまいますw
違う病気でもこんななのにALSの方々の心中は…って…
PC買ったのに使いこなせず辛いというより虚しいわ
OS変わるとこんなに違う物だったかな
4代目なのにさっ
愚痴すみません歳なんだろうな

881 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 22:50:26.15 ID:+8Q+kWHV0
橋本病だと髪抜けますよね。
同じ自己免疫疾患だし、併発している人結構聞くし。

橋本病はチラージン服用でコントロール出来るから、心配しないで血液検査
して貰ったらどうでしょう?

882 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 22:52:05.41 ID:1Xml2hu50
皆は自分の病気を受け入れていますか?
私は日々自分の体を実感しながらそれでも受け入れられていません。
悪い夢でも見ているような感覚に襲われます。

883 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 06:22:50.33 ID:xzvQLKy/O
>>882
MS込みで私なんだなぁとようやく最近感じてきました

884 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:06:22.37 ID:DY22xvdS0
病気辛いいいいいいい苦しい痛い痛い痛いのどが痛い

885 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:09:54.13 ID:BfaecsJI0
このスレでもちょっと話題になってたSTAP細胞、デタラメだったかもしれないみたいね
ひどい話だ、期待してた人も多いだろうに

886 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 21:57:40.97 ID:A0DxuiOf0
最終的な結論を待つしかないんでしょうね。

887 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 22:12:18.66 ID:Vwq+d5lP0
早くしてくれよ完治薬の開発・・・・
もう疲れたよ…

888 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 02:04:19.55 ID:BxeLXqhG0
僕のいた時間見るのが辛いけど見ちゃう…

889 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 11:39:16.58 ID:ffJA1DH10
ビクンビクン

890 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 00:56:52.04 ID:QeyCAqeE0
死ぬ病気じゃないと言われるけど、何と言っていいやら…って
感じがする。恐ろしいよ。早く治療薬くれ!早く早く!!

891 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:21:55.71 ID:KiACffg50
既出だったらスマソ。初心者の848です。
ネットで見つけたんだけど、ごく最近の神経細胞って、ゆっくりだけど再生することが分かったんだってね。
なら一生付き合っていくと思われた後遺症も、回復する可能性がある。
良い薬が早く出ると良いね。

892 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:23:10.28 ID:KiACffg50
ごめんなさい。文が欠けた。
ごく最近の研究で、です。

893 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:50:52.00 ID:2RsP+rST0
リンク貼っとく。
ttp://www.jst.go.jp/pr/announce/20121008/

一年半前の記事だから皆さんはご存知かもですが、
私のような新参者向けに…

予防薬や対症療法はあれど、後遺症を無くす薬はまだないですよね。
嬉しいです。

894 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:52:30.06 ID:2RsP+rST0
ID変わっちゃったけど891でした。
何度もすみません。

895 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 22:19:39.96 ID:QeyCAqeE0
>>891
良い情報ありがとう。嬉しい知らせがあると心が落ち着く。

896 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 22:39:34.87 ID:u0JDjmjnO
雰囲気ぶち壊すようで申し訳ないんだけどさ…
健常の人も明日の無事は100パーセントじゃないし
MSが判明してそりゃまぁ不自由は多すぎだけど日本に生まれて幸せだって痛感したよ
ヘタな場所や時代に生まれてたら…って恐ろしくなった
遠くに旅行は行けないけど本を読んだり映画観たりしてたらベタだけど世界拡がるね
真剣に昔の時代劇観たりw
ただ再発時にはそんな悠長なこと言ってられない焦燥感に襲われるのも事実だわ
なるべく再発しませんよう後遺症が少しでも楽になるよう願いましょう
なんだか長文ごめん
ココに長文投稿する時は再発の前触れのことが多くて困る
神経が昂っていませんように

897 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 22:57:41.39 ID:mzAGaVMbI
>>896
お勧め映画 クラウドアトラス 観てねm(__)m

898 :病弱名無しさん:2014/03/17(月) 00:04:11.52 ID:dfYsODY0O
>>897
ご親切に教えて下さってありがとうございます
クラウドアトラスのWikipedia見てきました!
想像を遥かに越えるスペクタクルのようで絶対観てみたいと思いました(慣れないカタカナ遣うもんじゃないですねww
トムハンクス!大好きな役者さんだし!
会社サボってグリーンマイルを観に行った若かりし頃を思い出しますw
今思えばもっとこうしておけば…って後悔してしまうこともないことはないですが
これから先の人生を悔いることなく生きたいと思います
あーーまた長くなっちゃった
頭の悪い証拠ですね
今度は要点をまとめて書き込みします
ちなみに私は定期的にベン・ハーを観て感動しております
日付を越えて長々とスレの無駄遣いすみませんでした

899 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 18:34:43.69 ID:6oGFakxD0
てs

900 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 18:48:47.23 ID:6oGFakxD0
板移転完了したようで


神経の難病「視神経脊髄炎」にIL6阻害薬が効果−国立精神・神経センター
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1020140317cbak.html
炎症性サイトカインの一種「インターロイキン6」(IL6)の働きを阻害する薬剤に、
神経の難病である「視神経脊髄炎」の症状を改善させる作用があることを裏付ける研究結果を、
国立精神・神経医療研究センターの研究グループがまとめた。
IL6を標的とする抗体医薬品「トシリズマブ」(一般名)を用いた臨床研究で、
同疾患の再発を繰り返してきた患者の症状の改善が認められたという。
対症療法しかなかった同疾患の治療薬開発につながることが期待されるとしている。

 同研究センター神経研究所免疫研究部の山村隆部長、同センター病院の荒木学医師らによる研究の成果。
米学会誌「ニューロロジー」のオンライン版に現地時間14日付で論文が掲載された。(以下登録)

901 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 18:55:32.57 ID:6oGFakxD0
関係あるような無いような


最強毒「ボツリヌス菌」で脳卒中まひ改善!?注射し揉みほぐすと腕・脚・指が動いた!
http://www.j-cast.com/tv/2014/03/17199402.html
自然界で最強のボツリヌス菌の毒素が、脳卒中の後遺症でマヒした手足の改善に効果を発揮している。
悪者扱いだった細菌が実は難病治療に役立つと注目されているのだ。

徳島県の阿部みゆきさん(44)は、4年前に脳出血で倒れ2か月間寝たきりになった。
命は取り留めたが、左半身麻痺が残り左手は固まったままで物をつかめず、腕は胸に引き付けられたままだ。
そんなとき徳島大学病院・梶龍兒教授の「ボツリヌス治療」をたずねた。
ボツリヌス菌が作り出す毒素を1000分の1に薄めて注射するというものだ。

「この治療は、固まった筋肉に打つと柔らかくなるし、注射の直後からリハビリをしないと効果が薄いです」(梶教授)

肩や腕の4か所に注射して直後に揉みほぐしていくと、1時間後に固まっていた左の指が少し動かしやすくなった。
阿部さんは「痛みがなく伸びるのでびっくりです」と話す。その後、阿部さんは左手でペットボトルを
握れるようにまで回復し、手洗いで指の間も洗えるようになった。

続く

902 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 18:58:27.90 ID:6oGFakxD0
保険適用でも注射代1回6〜9万円
ゲストの森公実子(歌手)「私の主人は交通事故で右半身が動かないんですが、これは治りますか」

梶教授「動かない筋肉が固まったままの状態ならば、お役にたてると思います。
一方、筋肉がダラーっとして緊張がないのは難しいと思います」

筋肉を動かしているのは脳からの指令だが、脳卒中になるとこの指令系統が寸断され、
間違った神経に繋がっているために動かない。この神経をボツリヌス菌の毒で切り離し、
離れた瞬間にリハビリを施せば正常な神経につなぎ直して麻痺が改善されてゆくのだという。

塚原泰介アナ「治療をした23人の1週間後の効果で見ますと、著しく改善した人が4人、効果は中程度が13人。
阿部さんはこの中程度に入るそうです。治療の費用は保険適用で3割負担なら1回の注射代が6〜9万円だそうです」

梶教授が補足した。「治療効果は発症から何年たった後でも期待できます。
何度も申しますが、ボツリヌス菌そのものが効くのではなく、
ボツリヌス菌が作る毒素を薄めて薬として使うと、こうした効果が期待できるということです」

ボツリヌス菌そのものは極めて致死率の高い細菌だ。

おわり

903 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 19:10:22.53 ID:6oGFakxD0
>>900
別ソース

抗IL6受容体薬が視神経脊髄炎の症状を改善
http://news.mynavi.jp/news/2014/03/18/021/
(抜粋)
山村部長は「神経内科の病気で、これほど効く薬は珍しい」と指摘している。

山村部長は「私たちのアイデアで臨床研究がドイツでも実施されたが、同様に極めて効果が高く、国際的に反響がある。
治療が難しい慢性疼痛にも効くので、各国の神経内科医が注目している。この病気は日本に多い。
数年後には重症の患者の治療法になるだろう。新しい治療法が日本から早く生まれるのを期待したい」と語っている。


国立精神・神経医療研究センターのプレスリリース
神経難病「視神経脊髄炎」の症状を改善 〜難治患者7名で抗IL-6受容体医薬の有効性を実証〜
http://www.ncnp.go.jp/press/press_release140315.html

904 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 01:58:43.54 ID:1AT+rZzh0
かき込み少ないな
去年7月からジレニアのんでるけど質問ある?
黄斑浮腫 特に無し
感染症 自分がタバコ吸ってるかもだけど白血球減少まったくなく7月から風邪もひいてない
肝機能障害 ここが問題
肝臓の値が全て上がっていて、正常範囲を越えている部分もある。ただ、現状維持ができていて
まだ薬を止めなくてもいい範囲とのこと。 ここら辺はいま飲んでる人と情報を共有したいな〜
今通ってる医者だとサンプルが少なくγ-gtp、GOT/GPTの値が薬飲んでる人全てが高くなるか、
それか個人差があるのかがわからない状態。(僕は全部数値が高い)
不安にかんじてる人が居れば参考に。飲んでる人が居るなら情報を教えて欲しいな

ただ薬は1日1錠だから楽だよ。今までとまるっきり同じ生活できるよ

905 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 14:46:22.42 ID:xiulbKfW0
割り込んでスマンが「僕のいた時間」観た人居る?
ずっと「人多杉」で書き込みできなかった
あんなに上手く行く訳ないよ!と思いつつ 羨まし。。。
せめて薬だけでも現実問題 良いのを早く欲しい

906 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 15:36:37.28 ID:VccPzZ8/0
まぁほら。あれはドラマだから…w
でも入院中にALSのご夫婦4〜5組とお話させていただいたけど
ドラマ以上にうまくいってるように見えるご夫婦もいらっしゃったよ
結局は本人たちの認識次第なんだと思う

まぁ、もうちょっと現実を描写してほしかったけど、「ドラマ」で放送できるほど生易しいものでもないしね
ドラマとしてはあれくらいマイルドなほうがいいと思った

907 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 18:15:40.98 ID:jrkXyMpT0
時々注射が嫌になるから飲み薬にしたい。
けど自分はベタが上手くいってるらしいので、あえて変える必要は無いって言われた。

908 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 18:44:38.03 ID:p4GUtng6O
今日、保健所に電話して特定疾患の更新の事聞いたら、今年から制度が大きく変わるからまだ県の方針も決まってないから、今までより時間がかかる。と言われた。

前に話題になった話しで、対象を56疾患から三百いくつに増やすとかの話し。

もう今年から仕組みを変えるとは思わなかった。

となったら自己負担、増えるんだろなー。

909 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 19:15:56.32 ID:3a1G6EaC0
848です。
飛び込み書き込みしてすみません。
髄液検査の結果は、IgG上昇&OCB陽性でした。
改めて、髄液検査を勧めて下さった皆さんに感謝します。
皆さんのお言葉で受ける決心がついたのです。
この程度のことで泣き言言ってたらこの病気とは付き合っていけないですね。
皆さんを見習って頑張っていこうと思います。

910 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 20:56:24.06 ID:1AT+rZzh0
>>907
医者によっては飲んでる症例が少ないから勧めないんだろうと思ってる
自分は注射だと家族も病気を意識するからジレニアでいくってきめて
先生は嫌がってたけどジレニアにしてもらってまったく日常の生活
>>909
治療すればこれ以上悪くならないから悲観することはないよ
今が一番不安かもだけどこれからはいいことしかないから適度にがんばれ〜

911 :病弱名無しさん:2014/03/25(火) 15:11:04.23 ID:kw1PHrFE0
病気が進行しないような、若しくは完治出来るような薬は
開発されていくだろうけど
何より後遺症、聞こえないとか見えないとか動けないとか
その他諸々の後遺症を一気に解消出来るような(解消出来るなら
一気でなくてもいいけど)薬が欲しい

912 :病弱名無しさん:2014/03/25(火) 19:53:11.20 ID:3wwy6XLt0
新薬21成分が承認 SGLT2阻害薬3成分4製品も
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/47751/Default.aspx
(抜粋)
厚労省は3月24日、新薬21成分37品目を承認した。

▽タイサブリ点滴静注300mg(ナタリズマブ遺伝子組換え、バイオジェン・アイデック・ジャパン):
「多発性硬化症の再発予防および身体的障害の進行抑制」を効能・効果とする
新有効成分含有医薬品。希少疾病用医薬品。再審査期間10年。

α4インテグリンと結合し、白血球が血管外に移行することを阻害することで炎症を抑制すると考えられている。
4週に1回1時間かけて点滴静注する。厚労省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
での検討結果を踏まえ、同省から開発要請されていた。流通管理品目に指定されている。

913 :病弱名無しさん:2014/03/26(水) 08:01:00.36 ID:FaJDmqod0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

914 :病弱名無しさん:2014/03/26(水) 12:29:00.25 ID:Tt9iwqZ50
身体機能が元通りに戻って欲しい
無理だけど

915 :病弱名無しさん:2014/03/27(木) 00:21:49.35 ID:04x0rkYz0
新薬の使用可能なものが多くなってきて
多発性硬化症は患者それぞれに症状や進行が違うから
いかにマッチする薬と出会えるかによるわけだよね
自分にはインターフェロンが合わないって言われた
NMOじゃないらしいのだが
実に1/3の割合で合わない患者が居るそうだ
何の薬を処方されるかは知らないけど
次の薬の効果に期待している
副作用と痛みさえなきゃね…って無理かそれw

916 :病弱名無しさん:2014/03/27(木) 20:40:25.12 ID:CzHvkys10
タイサブリはいつから使える様になるのでしょう?

917 :病弱名無しさん:2014/03/27(木) 23:50:24.35 ID:04x0rkYz0
速く治りたい
好きなように動けるようになりたい
何で全てがこんなに不自由なんだよぉ!
白髪の高齢の人達より動けない
もっと好きな事したい もっと好きな所へ行きたい
こんなにビクビクして生活するのはこりごりだよぉ

918 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 02:11:55.01 ID:ZNxcPupv0
みんな生きてるか?
また春が来たぞ

919 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 07:37:11.77 ID:YVa2szDUO
そしてまた夏が来る……。

920 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 10:52:06.02 ID:cCLIXeiM0
なっつがーくーるーwwwきっとなっつはーくーるーwwwwww

921 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 11:39:49.03 ID:W734Qq2Y0
暑いとこの病気再発の危険性があるらしく…。
冬も別に調子よくなかったけどな!www

922 :848:2014/03/30(日) 21:55:47.16 ID:nbRuMry50
>>910
ありがとうございます。これ以上進行がないよう祈りたいです。

NHK、興味深かったですね。

視神経炎が再発したので通常量のパルスを3日やってみたんですが、一週間たっても改善がない…
前回はあんなに効いたのに。
同じところの再発だから、ミエリン超えて神経本体までやられちゃったかな…
軽微だから日常には全く支障はないんですが、こうして後遺症が増えていくのかな。

923 :病弱名無しさん:2014/04/01(火) 23:01:12.17 ID:i0ZojJch0
ワイン飲んだ。グラス1杯。良い気分だ。以前はタバコも吸ってたけど止めた。
吸い出したらキリがないからね。でも一番吸いたいのはタバコだな。
今は食べ物も薬飲むために無理やり食ってる感じだし
酒も以前ほどには怖くて飲めなくなった。
今飲んでるのはほんのお湿り、やっと病気に関しての怖さや不安から
ほんの少し抜け出てこれた自分への細やかなご褒美かな
時には健常者を気取ってはしゃいでもいいよな。
夢はふなっしージャンプをする事。無理だけどw

924 :病弱名無しさん:2014/04/01(火) 23:07:33.28 ID:VmO7oyrZI
朝会社のラジオ体操の終盤のジャンプ 出来ませんから 屈伸してます 一人だけm(__)m

925 :病弱名無しさん:2014/04/02(水) 01:15:05.11 ID:IhQEyFY30
俺は乳首吸いたいな

926 :病弱名無しさん:2014/04/02(水) 16:36:01.85 ID:AcsD9sSB0
>>924
僕は障害者施設に行ってるけど、ラジオ体操ほとんどの人がジャンプ運動出来てないですよ(^^)

927 :病弱名無しさん:2014/04/02(水) 22:55:10.24 ID:5ugSPYAu0
誰かサプリメントとか飲んでる人居る?
もう病院で貰ってる薬を飲んでるだけでもげんなりだけどさ
何か良い感じのサプリある?
あと、MSには蜂の針を刺す療法が効くかもって話しを読んだんだけど
試してみた人居る?針の痛みだけで再発してしまいそうな俺が居るがwww

928 :病弱名無しさん:2014/04/02(水) 23:28:13.64 ID:StPCT6GH0
酒を飲むと脳の病巣が疼く。

929 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 02:17:48.14 ID:0QxnLQvS0
なんでジャンプできないの?

930 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 16:37:11.36 ID:Ytj7sY6+0
>>929
足に障害出てるから…。前までは走ったりも出来てましたが、今は車椅子なんでとても…。

931 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 17:33:47.48 ID:AIs8WaSQI
>>929
片足だけ麻痺で 怖くてジャンプ出来ない

932 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 19:21:20.55 ID:OsYojDJg0
多発性硬化症 マリフアナ摂取で軽減
http://www.sankeibiz.jp/compliance/news/140402/cpd1404022321002-n1.htm
マリフアナの摂取で多発性硬化症(MS)の症状を緩和できる一方、
他の多くの代替療法には効果のないことが、米国の神経科医らの研究で明らかになった。

 米神経学会の機関誌「ニューロロジー」に3月24日掲載された研究結果によると、
マリフアナ摂取によって、痛みを伴う体の硬直やけいれん、
頻尿などの症状の軽減に効果がある可能性が示されたものの、震えは抑制できないことが分かった。
米神経学会はこの研究結果を基に、MSの代替療法の利用について新たなガイドラインを作成した。

 研究を主導したオレゴン健康科学大学のビジェイシュリー・ヤダフ助教授(神経学)は電話インタビューで、
学会初となるガイドラインは、患者にとって最も効果的と思われる補完治療とそうでないものを示していると述べた。

 今回の研究では、代替治療に関する医学論文を1970年までさかのぼって調査。
論文115本の研究結果がガイドラインの基となった。
最も重要性が高いと考えられる論文は、わずか10本にすぎなかったという。

 ヤダフ助教授は「MSを治療するほとんどの補完代替療法には、明確な裏付けがないことが分かった。
今後の全体的な研究方法を考えるきっかけになった」と語った。

続く

933 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 19:22:14.12 ID:OsYojDJg0
 マリフアナの化学成分、合成カンナビノイドを含む承認処方薬で、
アブビーの販売する「マリノル」は、化学療法に伴う吐き気や嘔吐(おうと)の治療などに使用されている。
英GWファーマシューティカルズが製造するスプレー式薬剤「サティベックス」は、米国では未承認。

 また、ほとんどの研究が6週間から15週間しか実施されておらず、
医療用マリフアナの長期にわたる安全性が証明されていないことも明らかになった。
副作用として、発作やめまい、思考や記憶の障害を起こす恐れもある。

ブリガム・アンド・ウィメンズ病院の神経科医で、MS部門の責任者、
ハワード・リー・ウィーナー氏は電話インタビューで、「補完代替医療について真剣に考える必要がある。
危険性や害がなく、大きな費用負担もなければ、患者の助けになる」と指摘した。

 マリフアナ法の改正を求める全米組織NORMLによると、米国内の20州とワシントンには、痛
みや嘔吐、けいれん、体の硬直、運動障害などの治療に、医師による医療用マリフアナの使用を認める法律がある。
さらにコロラド、ワシントン両州では、嗜好(しこう)用マリフアナの製造、販売、使用が州法で合法化されている。
(ブルームバーグ Nicole Ostrow)

終わり



免疫システムの老化を引き起こす仕組みを発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20140402-2/
ポイント
免疫の老化は司令塔のT細胞の機能的な劣化によると考えられている。
ヘルパーT細胞の老化を制御する経路と分子を同定。
老化に伴う感染症やアレルギー、炎症疾患の発症防止や治療法確立に期待。

934 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 23:37:15.13 ID:GVu6imFj0
免疫病発症の悪玉リンパ球、生成機構を解明−東北大大学院などの共同研究グループ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140403-00000004-cbn-soci

多発性硬化症や関節リウマチなどを引き起こす悪玉リンパ球の活動を「TRAF5」と呼ばれる細胞内タンパク質が抑えることを、
東北大大学院医学系研究科免疫学分野の宗孝紀准教授らの共同研究グループが発見した。
今後、さまざまな自己免疫疾患や炎症性疾患を改善する新たな薬や治療法の開発につながる可能性があるとしている。

935 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 00:31:50.30 ID:qUzH7V2E0
自分が生きてる間に治療薬できっかなぁw

936 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 21:23:04.72 ID:qUzH7V2E0
治療薬出来るといいけどね
速く何とかしてくれないと精神的に続かないよorz

937 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 21:34:41.15 ID:PtQws8wy0
妻が球後視神経炎になってしまった…
来週からステロイドパルス療法
退院してきたら神経医療センターでMSかどうか調べて貰うつもりだが不安過ぎる

938 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 22:13:05.37 ID:LEgLbBgX0
パルスした後に検査しても意味ないんじゃないのかな。

939 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 22:19:08.94 ID:PtQws8wy0
>>938
そうなんですか?でも地元の病院では不安なので専門の所で診てもらいたい

940 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 22:40:12.70 ID:frV3Crzq0
ステロイドやったら抗体減るし、病巣も減少するし。
まぁ無意味とまでは言わないけど…

941 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 22:02:52.65 ID:cRS65qmq0
NHK面白かった。
まさか動脈硬化や糖尿病も同じ自己免疫が原因だったとは…
脊髄にある中枢神経は再生しないけど、
下半身麻痺のマウスにiPSで作った人工神経幹細胞を注射して
歩けるようになった例を紹介してました。

942 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 22:37:12.13 ID:6CCkvtzy0
右目の見え方が変で病院かかったらMSの診断おりたわ…
インターフェロンの副作用で熱出た時、急性期を思い出すような視界の暗さに襲われて驚いちゃった
あれがいわゆるウートフ兆候ってことでいいのかね

943 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 22:56:55.81 ID:ICSbS3410
人工神経幹細胞を早いとこ注射して欲しいなっしー!!

944 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 23:23:07.85 ID:kJ81nUr20
友達が多発性硬化症を発症したのですが、この先どのような症状が出てくるんでしょうか?
調べたところによると、脳や脊髄などに病巣ができて、寛解と発症を繰り返すとのことですが
普段の生活は問題なく過ごせるんでしょうか?
回答お願いします、ちなみに29歳の男です

945 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 14:01:40.07 ID:9bldJYNw0
普通に生活を送るのは段々に難しくなるかもしれない
人それぞれだから何とも言えない
診断されても軽く症状が出るだけで何年も過ごす人もいれば
介護がないと日常生活も大変という人まで…どう出るかは人それぞれだね
何より精神的にもかなりキツイよ。自分は精神安定剤も飲んでる。
普通と違って治る病気じゃない(とは思いたくないけど)
友人が変わらず居てくれる事が何よりだと思う。
思っちゃうんだよ「何で自分だけ」って…
支えてあげてほしい

946 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 14:57:17.89 ID:hydYvwDA0
>>944
この病気は人によって出てくる症状が異なるので、どのような症状がでているかを本人に聞くしか正確なところは分かりません

将来どのような症状がその人に出るかは専門医ですら予想できません
出てくる可能性がある症状の種類はとても多いです。MSキャビンさんのHPなどでその種類を確認できます。

全ての書いてある症状が出るわけではなく、その中からいくつかが出ると理解なさってください。その人には全く出ない症状も書いてあります
また、症状の重さも人によってまちまちです。

ですから、「多発性硬化症ってこんな病気」と説明しにくくなっています
(続きます)

947 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 15:19:00.39 ID:hydYvwDA0
(>>946の続き)
普段の生活を問題なくすごせるか、ですが
これも人によるとしか言えません

寝たきりの方がいる一方で、
一見すると全く問題がないように普段の生活を送っているように見えている人もいらっしゃいます

この一見すると普通に見えているというのが実は曲者で、本人はものすごく努力してそう見えているのに、当たり前ですが他の人にはその影の努力は見えにくいです
それをさらっと当たり前に普通に扱われると心がチクっとします。この話はよく聞きます

この病気の人は、病気が原因で普通の人よりも疲れやすくなるようなので、そのことをさりげなく配慮してあげると友人も喜んでくれるかもしれません
怠けているように見えてしまうことにツラさを感じます

また、体温が上がるとウートフ徴候といってフラフラしたり具合が悪くなる人が多いみたいです。私もあります
お風呂で「のぼせ」た時の強い版みたいな感じで、のぼせにプラスして症状が一時的に悪くなります。
身体を冷やすと元に戻ります
ご友人に体温が上がると具合が悪くなるかどうかを聞いて、悪くなるとおっしゃったらさりげなく体温の上昇に配慮してあげると喜んでくれると思います

948 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 15:31:51.59 ID:hydYvwDA0
>>944
個人的な話になりますが、
私の場合、病気を持った自分を、そういうものとしてありのままに受け入れてくれる友人がいてくれて診断後に心を救われました

きっとそのMSになったご友人はしんどい思いをしている最中かもしれません
腫れ物扱いをされるわけでもなく、今までのように話をウンウンと聞いてもらえるだけでも気分が楽になります
聞くほうは大変かもしれませんが、話を聞いて頷いてあげてください

949 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 18:14:05.50 ID:f2SyEsca0
病気を持った人とはもう会わない、って人多いからね…。あなたは運がよかったのかな?

950 :944:2014/04/07(月) 19:39:44.67 ID:SLpmSVYQ0
>>944です。ご回答くださった方々感謝いたします。
MSキャビンを見ました。
日本では特定疾患とされてるようですが、世界的にみると患者数は比較的多い病気のようで、研究も盛んに行われているとのことなので希望が持てる印象を受けました。
患者によって、出てくる症状も違ければ、重さも違うとのことで、今後の病状がどのようになっていくのか読めないのが難しいところですね。
友人はごく最近診断を受け、4月から短期で入院しています。
ゴールデンウイークに帰省してくるので、変わらず接していきたいと思います。

失礼な質問になるかもしれませんが、ここに書き込みをされてる方々は、この病気とつきあって何年くらい経っていますか?また、症状はどのような感じでしょうか。(重さなど)また、現在の心境などお聞かせ願えたら幸いです。

951 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 20:24:19.76 ID:f2SyEsca0
僕は27の時に診断を受け今36なんで9年ですね。当分歩いてましたが今は車椅子です。
排泄と手足が悪いです。排泄もちょっと前よりはいいけど、まだ悪いですorz

952 :病弱名無しさん:2014/04/07(月) 22:06:42.05 ID:hydYvwDA0
>>950
正式な診断からは1年ちょっと。原因不明だった時期を含めると3〜?年ほどです
確定診断されるまでは病名がコロコロかわりました
症状は左手・左脚の麻痺。現在は軽度で杖で歩けていますが走れません。診断当時は車椅子でした
複視・異常感覚(ベルトでお腹をしめられている感じ)・左目のボヤけ・ウートフ
あとはその手のHPに書かれているように記憶力が落ちてますね。加齢によるものとは考えにくいです
突然の疲労感・たまに脱力・軽度の排泄の悪さ

最近あまり意識してなかったけどこうしてみるとけっこう症状ありますねw
心境はなんとかなんじゃん、って感じです。なんとかならなくなったらまた考えます
起きてないことに今悩んでも悩み損だと思ってます

>>949
あのような友達がいてくれてかなり運がいいと思いますね。ほんとにありがたいです
離れていった人もそれなりにいますけども、そういうご縁だったのでしょう

953 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 22:40:08.89 ID:t+TN44lI0
やっぱり嫁さんMSやった、MSの症状一覧見た時思い当たる症状が結構あったからそんな気はしてた
退院後にインターフェロンを使う必要がないと言われたけどそんなもんなんですかね?

954 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 22:44:46.13 ID:zkPC+pmx0
>>953
msの中でもnmoだったらステロイド治療の方が有効だから

955 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 22:52:02.53 ID:eL7HNQJL0
再発したら勧められますよ(たぶん

956 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 23:09:13.43 ID:+gOaSRXf0
>>953
病院が血液を東北大学に送ってNMOでないことが確定しないとインターフェロンすすめられないかも
NMOだとインターフェロンは禁忌になったと思います

957 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 07:37:14.15 ID:7gCSJ+Cm0
>>954-956
ありがとう、次に先生に会ったらNMOなのか聞いてみます
MSとNMOは違う病気だと思ってた

958 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 13:40:34.04 ID:HvHY/zX50
「完治薬誕生!やっぱ自分は運が良い!
すんでのところで治療薬にお目にかかれるとは!やっぱりやっぱり
自分は何て運が良いんだぁ!!!」        …って思いたい。んだが…

959 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 15:51:10.47 ID:BeuxjHa10
>>957
今は違う病気とされてきていますが、
長い間NMOはMSの一形態と扱われてきた歴史があります
難病医療券の申請もその名残りでNMOと診断されてもMSで申請することになる、はず
違う病気と認識されだしたのが比較的新しい話なので、制度がまだ対応できてないのでしょうね

960 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 15:54:00.19 ID:BeuxjHa10
ところで、次スレは>>970くらいで立てるのかな?
質問者さんがいるからレス早めだけど、通常運転だと>>980でも十分に間に合いそうな気がするw

961 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 18:14:07.48 ID:mpscqNAe0
980でいいと思う(990でもいけるw)

962 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 21:41:04.09 ID:Cbw7rsoH0
何かが起こるとすぐに「再発か?」とビビりまくる
医者からは「急ぎ過ぎてる」と言われる
当たり前じゃんか。今まで治る病気しかしてこなかったんだから
どうすれば治るのか、よくなるのか、動けるようになれるのか
考えるよ。焦るよ。急ぐよ。
皆 冷静で羨ましいよ。

963 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 21:56:02.33 ID:64eszZAy0
僕が今ある少ない手持ちの金で資格勉強しようとしたのが数年前。
それを反対した父が言うには「あせらなくていい」
焦るに決まってるじゃねえか!!
金の亡者はてめえだろ!

964 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 22:15:11.98 ID:7gCSJ+Cm0
>>959
なるほど
よく考えたら昨日のは血液検査の結果がまだ来てなかっただけだったような気がします

965 :病弱名無しさん:2014/04/10(木) 20:26:56.51 ID:iZDxFHjgO
桜吹雪を見に、昼間の暑い中ウロウロしたら、一番最初の時みたいに目の奥がズキズキ痛いんだが、一過性だよね…。とりあえず冷やしてますけど。再発怖いよ〜(涙)

966 :病弱名無しさん:2014/04/10(木) 21:44:13.80 ID:EBSW8NCG0
杖をついている。長く歩けないし立ってるのも不安定。
贅沢な悩みなのかも知れいないけれど、助けて欲しくない。
急に腕をつかんで来たり、横に立ったり、転んだときに上から覗き込んで
起き上がらせようとしてほしくない。自分のタイミングがあるし
人から立ち上がらせようとしてほしくない。怖い。
手をひかれて歩けるんならいくらでも引いて貰うよぉ!
見知らぬ人に急に触ってきてほしくないし、断ってもさも助けますみたいに
良い人笑顔で立っていてほしくない。うざい
こんな事書く自分は凄く嫌な奴で自己嫌悪だけど
自分で出来るという事を知りたいんだよね。まだ自分で動けるって思いたい
転んだりこんな歩き方しかできない自分が嫌なんだよね
自分の事凄く嫌いになっていく毎日。哀しいよぉ。
嫌なやつだな。自分の事が好きくないよ。

967 :病弱名無しさん:2014/04/11(金) 21:50:39.83 ID:t1dQJTLn0
助ける人って「障害者に手を貸す私はスッゲェいい人!」って
思ってるのがありありとわかるからよけい手を貸して欲しくないんです!
まあ僕も病気じゃない時はそう思ってたかも…。

968 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 15:08:26.35 ID:WBbkWV340
ですね

969 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 19:59:54.85 ID:PWqfks8e0
でも電車でスッと席を譲っていただくのは素直にありがたいなぁ
バランスが取りづらいから、座れるかどうかはわりと死活問題
身なりがきちんとした方より、怖い感じの格好したお兄さんや
変な(失礼)格好の方が譲ってくれたことが多いかなぁ
立って電車やバスに乗るのけっこう怖い。ほんと感謝

970 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 20:53:55.77 ID:PJlRX94X0
伝写でお年寄りの人が杖ついてる僕に席を譲ってくれ、若者が座ったままの時があったなあwww

971 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 20:38:27.31 ID:U4DVdvJW0
もしかしたら新薬を試すようになるかも知れないのですが
MSと診断されてからほぼ1年、実際はもう何年も前からMSを
発症してたんだろうなぁと今にして思い主治医もそのように
ほのめかす(脳萎縮が強いですねとかつぶやかんといてほしい怖いわ)
新薬のことに関して説明を次回受けて、事をすすめていくらしい
新薬を試したことがなくてちょっと不安。ま どうしたってどうしようも
ないんだからやるっきゃないか。「下手すると試用期間に死ぬ可能性も」
なんて言われたら「上等じゃあねえかああああ!」とタンカを切ってみたい
どうなるのかとびくびくしながら生きるのはもういやだし
自由に動ける薬だって頼むよ先生…とか言っちゃいそうな自分だが
ま今回の新薬は新たなる前進、進歩と思うようにして。。。

972 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 23:27:00.92 ID:IptXQwLT0
決めるのは医者じゃない自分だ。
ただ、自分で色々調べてメリットデメリットを把握してベターな選択を
してほしい。
ちなみに注射のインターフェロン嫌だったから先生から敬遠されたジレニアを
今毎日飲んでる。一日1錠飲むだけで今までと同じ生活を9ヶ月間できてるよ。

勝利とはリスクと等価交換だ

973 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 23:31:04.86 ID:g6Y8GC2+0
自分もジレニアだけど、リスクと継続しやすさとほんと等価交換だよね
でも将来もしリスクが実現化してしまっても後悔はしなそう
走れなくはなったけど、一週間を7日きちんと使えることの幸せを噛みしめてる

974 :病弱名無しさん:2014/04/15(火) 00:11:01.60 ID:bEisMbNK0
いいことだね

975 :病弱名無しさん:2014/04/15(火) 10:55:59.28 ID:usBycOio0
一生懸命歩いてるのに麻痺の強い方の脚が時折カクんと折れてしまう
心も折れがち。歩くのってこんなに大変だったんだな
そしてそんなにすげぇことだったんだな…
もっと時間も距離も歩けるようになりたいのに難しいな
ほんの少ししか歩けない…

976 :病弱名無しさん:2014/04/15(火) 14:50:13.86 ID:sw9rtx3s0
確かサルもネズミも歩けない動物実験で歩いたって実験出来たん
だったよね。早く人間にもしてくれ〜!!

977 :病弱名無しさん:2014/04/16(水) 09:58:26.27 ID:gnQj3AoY0
リュックしょって杖ついて電車で障がい者専用シートに座ったはずなんだが
隣に座ってたおばさんに「これから山に行くの?」と言われた
山のぼりできる程の脚力と体力、気力があれば・・・・
数メートル歩くだけでもフラついて歩けないのに…どこにでも行きたいよ
行けるんならどこにでも。「ええ、そうなんです」と冗談でも言えば
気が晴れたのかな…

978 :病弱名無しさん:2014/04/16(水) 12:41:56.03 ID:1chVbSAR0
そういう時は自分なら「無理でしょうが、行ける身体に戻ることができたなら行ってみたいですね」と、
意味深なことをニッコリ笑いながら答えるな
ちょっと意地が悪いけどw
勘違いでイヤな思いをさせられてるんだから、それくらいはチクリと反撃したくなるw

自分も杖歩行で最初は見た目が良い杖を使ってたけど、誰が見ても身体が不自由な人が使うデザインの杖に変えた
そのほうが誤解がなくて移動がなにかと楽

979 :病弱名無しさん:2014/04/16(水) 20:05:13.07 ID:NF/Pu7TB0
皆さんが歩けなくなったのは、
どんな経過を辿ったんでしょうか?
ある日突然麻痺が起きて治療を繰り返していくうちに
後遺症が酷くなって行くパターンが多いのかな?

980 :病弱名無しさん:2014/04/16(水) 21:40:30.33 ID:MBsTo1EA0
僕は最近足がおかしいなと整体院に行ったんですが大病院でMRI撮って認められたな…。
当時は走れたんですが、今車椅子orz
僕も最初は杖に見えない杖使ってたな。
今車椅子なんでそんなん無理ですねwww

981 :病弱名無しさん:2014/04/16(水) 21:55:47.75 ID:1chVbSAR0
>>979
私の場合は段差で左脚に違和感→数ヶ月は違和感程度で特に問題なし
→その年の冬のはじめくらいに歩いていて足首が上がらなくなる(尖足)
→歩行でバランスもとれなくなり、徒歩5分のコンビニに30分以上かかるような速度に
→杖を使ってみるが、荷物でバランスを崩し買い物すら困難に。左脚に麻痺
→違和感を感じ始めてから半年ほどで車椅子

ステロイドパルスを2クール行い、4ヶ月ほどかけて杖歩行が可能に。尖足なし

ところで、そろそろ次スレの季節ですね

982 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 15:21:45.54 ID:bOSaIpLLO
MS認定からほぼ1年ですが、皆さんは頭痛とかひどくなったりしませんか?
ロキソニンが効かなくなってきました(涙)

983 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 21:38:43.95 ID:maKNlehB0
>>980
>>981
レスありがとうございました。

>>981さんは、その半年間、治療はしなかったから
悪化してしまったんでしょうか。

歩けなくなるのは、突然なるのではなく、
徐々に悪化するみたいですね。
一番多いのは歩行障害で、少しずつ歩き辛くなっていくケースもあると
書かれていたし。
自分もそうなのかな。

984 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 21:58:56.80 ID:vFEzKPyWO
なんかブレてるようなぼやけるような、視力が落ちた気がする。
体の痛みや痺れが出てふらふら歩いてよく躓くようになった。
持ってるものがちょっとしたことで手から離れて落とすようになった。
さっきまであったはずのものが見当たらない、ものをよく無くすようになった。
やろうとしたことがなんだったか思い出せず同じ場所を行ったり来たりするようになった。
今はたいしたことないように思っているがいろんなことが少しづつ酷くなっていくのだろうか。
どこまでがこの病気のせいなのか、別の悪いところがあるのかわからない。

985 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 22:21:33.55 ID:LqIXFYgr0
壊れてきてるんだよな。壊れる病気だからさ。
今自分の唯一の楽しみは眠って夢を見ること
夢の中では行きたいとこに行けるし歩けるし
目が覚めるのがもったいないと思うほどだ
何の心配もしないで行きたいとこに行ける自分に戻れたな・・
あと5年位で完治できる薬が開発されるんじゃないかとタカを
くくってるんだがどうだろう。無理かね…w

986 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 23:06:23.89 ID:gCP4GXL10
>>983
半年間治療をしなかったというより、病名すら不明な状態で半年すぎてしまったという感じかな
その頃は腓骨神経麻痺と言われていて、手に痺れが出てきてから
「ギラン・バレーか?うち(整形外科)じゃ判断つかない」ってことで神経内科を紹介されました

病巣がある部位によっては突然歩けなくなることもあるみたい(治療なしで)

ところで、次スレ立てられなかった。誰か次スレプリーズ

987 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 22:01:46.18 ID:at4rLNG70
>>986
度々のレス、ありがとうございます。
半年間診断が出ずに治療が遅れてしまったのですね。
でも微妙な症状だと、医者によってはなかなかパルスやってくれないみたいで。
パルスの効果に4ヶ月かかったんですか。
パルスの効果ってやった時だけなのかと思ってました。
ミエリンの再生にはある程度時間はかかるだろうけど。

988 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 22:09:15.13 ID:qsS2Gfkp0
タイサブリの治験を受けたり、タイサブリを使う予定になっている人
いますか?

989 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 00:46:15.43 ID:n4pjyV8z0
無理だと思ったらいけたので間違いがあったらよろしく

多発性硬化症の人集まれPART13
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/

990 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 01:37:01.47 ID:oDx4A12Q0
>>989さん
ありがとうございます。

991 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 00:00:35.70 ID:GmftGNMw0
>>989
乙です

>>987
パルスの効果はとても早かったと思います。パルスの効果は3ヶ月?くらい続くと聞きました
歩く能力の回復が遅かったのは、きちんと歩けない期間が長かったのと
入院生活(肝臓との兼ね合いで半年ほど)が長かったので、
歩くための体力不足が原因だと自分では思っています
健康な時は気づきませんでしたが、歩くのってけっこう大変だと思いました

992 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 22:14:16.14 ID:vccPqI3t0
>>991
そうだったんですね。
私も最近(正確にはずっと以前から)、
両足が重くて引き摺って歩いていて、ふらついたりつまずいたり
このまま悪化するんじゃないかとか
すぐ病院行った方がいいのか悩みましたが
他のサイトで、多発性硬化症は筋肉が緊張しやすいと書いてあったので
そのせいかも知れません。
神経障害によるものではなく筋肉かなと(実際脊髄に病巣はあるんですが)。
近々診察があるのでそれまで待つことにしました。
いろいろとレス頂きありがとうございました。とても参考になりました。

993 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 13:39:58.17 ID:QlZTyBH50
歩行障害改善薬ってあるらしいですよね
どうでしょうか
車椅子の人も立てたとか歩けた何ていうコメントもあったような…
どなたか飲んでみた事のある方はいますか?

994 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 22:03:33.23 ID:cGOi34xP0
歩行のお薬はたしか治験中じゃなかったかな
なので偽薬か実薬か治験を受けてる人にも分からないはずです

995 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 14:36:56.00 ID:740SrdIr0
自由に歩きたいです。

996 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 14:20:06.75 ID:66CsTKWP0
おいおい
人が話に付き合ってやってんのに気を使えよ
「これからどうなるんですか?」
知るかよ
「寝たきりになるんですか?」
そんな事言うなよ
さも人ごとだよな。この気づついた気持ちどうしてくれるんだよ
「普通に身体が動くとわかりませんもんね」
そうだよな あんたは身体動くもんな
残酷な事 いちいち聞くなよ
健常者の自惚れだろ 神経に触るよあんたの言葉。。。

997 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 18:34:22.12 ID:SK2EVtMU0
まとめて書いたらいいのに、なぜ分けて書く

http://hissi.org/read.php/body/20140423/NjZDc1RLV1Aw.html

998 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 23:23:27.13 ID:SNpCFwUh0
生きてるの嫌だな
楽になりたいよ

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