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網膜色素変性症情報交換スレ Part9

1 :病弱名無しさん:2013/09/20(金) 14:25:07.03 ID:sF0OfTuT0
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

2 :病弱名無しさん:2013/09/20(金) 14:25:46.09 ID:sF0OfTuT0
NPO法人タートル
(中途視覚障害者の復職を考える会)
http://www.turtle.gr.jp/

サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm

網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html

難病情報センター
網膜色素変性症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/196

【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/
Part7 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326807191/
Part8 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1349704576/

3 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 10:56:44.86 ID:szWaLXa00
視覚障害者でも使える家電を紹介しているサイトがあったとおもうんですがurl忘れてしまいました
ご存じの方おしえてください

4 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 11:23:27.74 ID:szWaLXa00
音声ポータルサイト 家電
http://yomiage.net/pc.html

5 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 10:34:06.87 ID:itVJupif0
>>1乙です

前スレ
障害者福祉手当や難病手当がある地域はいいね
こっちは何もないよ
電車やバスやタクシー割引も一切無いよ
こういうの地域によってかなり差があるんだね
すぐ隣の市は手当金もらっていたりするしなんだかなあ

6 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 13:29:05.88 ID:ORCbo3H+0
>>1


7 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 20:07:57.07 ID:Na/TdtrY0
いちもつ

8 :病弱名無しさん:2013/09/26(木) 16:18:15.27 ID:KdGRZ0pP0
閲覧できる過去ログ
「網膜色素変性症」のスレッド検索 | ログ速
http://www.logsoku.com/search?q=%E7%B6%B2%E8%86%9C%E8%89%B2%E7%B4%A0%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87

9 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 19:08:36.81 ID:RypgXrId0
test

10 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 19:09:25.30 ID:RypgXrId0
あれ なんで過疎ってるのw
みんな元気かい?

11 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 22:39:41.69 ID:Gk07OzHO0
要介護5の父で手いっぱいだった。
母が要支援2で、先週気分が悪いと言いだし、自力で歩けなくなりそうだったが、
物に掴まれば歩くことが出来るまでに留まった。
しかし呂律がおかしくなり、飲み込む力も弱くなった。
手足の麻痺や痺れは無い。
MRIを撮ったが脳梗塞ではないらしい。
嫌な予感がする。
そして自分がこの病気。
発狂しそうになるわ。

12 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 22:53:54.38 ID:SaFafKNS0
臨床医学の試験みたいだ

13 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 09:25:14.98 ID:Zm2cnd7R0
(浮上したいが振れるネタがない)

14 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 18:03:04.45 ID:8bmCM6VR0
日が短くなりましたね

15 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 18:45:01.44 ID:793Xgagr0
秋の夜長ですね。
風流ですなぁ。

16 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 20:13:07.41 ID:mcDBkrt/0
夕方からの外出が大変な季節

17 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 20:24:46.32 ID:USRap7JDO
マジでそれ
夏は暑くて嫌いだが明るくて帰りやすい
冬は寒くて好きだが暗くて帰りが命懸け

18 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 20:46:50.22 ID:8bmCM6VR0
みんなー、白杖使ってるかーい?

19 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 21:17:39.78 ID:0LVN6G3V0
むしろ、夕方が眩しくなくて、暗くもないからちょうどいい。
朝は眩しくてたまらん。。。

20 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 21:49:02.26 ID:eCtNy36w0
朝日が眼に沁みますなぁ。
曇りの日がちょうどいい。

21 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 22:25:16.29 ID:cc+iK2gK0
曇りは薄暗くて見づらい
朝日も夕日も眩しくて見えん

22 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 22:34:33.09 ID:eCtNy36w0
やっぱ人それぞれ症状が違うんだなぁ。
私は晴れの日も曇りの日も雨の日も、遮光用サングラスをしないと眩しくてたまらない。
曇りの日は遮光用サングラス1枚でちょうどいい明るさになる。
晴れの日は遮光用オーバーサングラスの下に偏光サングラスをしてちょうどいい。
が、さすがに日陰は暗くて見辛い。

23 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 00:54:27.80 ID:NRWN82st0
眩しいのは白内障のせい

24 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 02:07:20.13 ID:tmHdgboA0
治療法が確立するよりも前に、盲導にも使えるロボットのほうが
先に開発されそうな気がする〜
高くて買えそうにもないけどね。

25 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 08:43:03.10 ID:hnf8nNoT0
白内障はない。
むしろ白内障の方が良かった。
治せるから。
眩しいと言う表現が適切ではないのかな。
明暗のコントラストが極端と言えばいいのか。

26 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 08:46:23.14 ID:NRWN82st0
今はなくても、いずれなるから

27 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 08:55:36.53 ID:hnf8nNoT0
はいはい。
そんなドヤ顔言われなくても。
晴眼者でも老化現象で何れはなるし。

28 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 08:57:10.56 ID:NRWN82st0
晴眼者とRPの白内障は事情が違う

29 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 09:02:25.87 ID:hnf8nNoT0
だから白内障はRPとセットでしょ。
分かってるからドヤ顔で言わないで。

30 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 09:06:35.04 ID:NRWN82st0
それだけじゃない

31 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 09:08:48.54 ID:NRWN82st0
あとは自分で調べてね

32 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 09:15:59.53 ID:D7qveIQi0
そこ揉めるなよw

状態はそれぞれだよな
俺は昼間快晴のときは眩しくてきついが夕方は夕方でコントラストが無くなって見づらい。
薄曇りくらいがちょうどいいかな。
白杖はもちろん携行。
ないと階段とか不安だし、なにより不審者に間違われるリスクが少なくなるからなw

33 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 12:39:43.23 ID:QBpjvNA+0
ID:NRWN82st0
こう言うのがいるから過疎るんだろうな。

34 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 22:05:09.38 ID:6S+6aMbc0
人の多い所では白杖を使いましょう。
変質者に間違えられないようにね。

35 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 23:28:46.76 ID:W9al3Uwn0
白杖を持ち始めたタイミングを教えてください。
当方、
・夜盲あり・求心性視野狭窄あり・矯正視力両目とも1.0 障害者手帳なし
自覚症状では、
・視力は安定せず見えない時は0.4程度
・人ごみや段差などはかなり苦手で、どこを見ているのかよく分からなくなる。
・夜は多分、晴眼者に比べ半分?程度しか見えていないので、かなり恐い。
10年前までは夜盲もなく普通に見えていたので、現在はかなり見えづらく
なったと実感しており、白杖を購入しようか悩んでいます。

36 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 00:13:02.16 ID:Jg4LidFQ0
>>35
今すぐ使ったほうがいい
手帳がなくても病名を伝えれば買えるよ
今後の進行の参考になるので、視野が何度なのか病院で聞いておいたほうがいい
手帳の申請もできるはず
そのくらい不便だと、いきなり2級だったりする
白杖は以下の所で買えます

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

37 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 02:18:34.11 ID:CAj0rp4/0
年齢が判らないので何とも言えないがサングラスか調光レンズのメガネした方がいい。

自分の場合、20歳くらいで発覚して、調光レンズのメガネしてたんだけど、30位の時にメガネ壊しちゃって、そのときに試しに調光なしにしてみたんだけど、白内障が一気に出てきて視力が0.7、0.8くらいから0.2くらいに一気に悪化した。だいたい2年くらいでかな。。
今はオーバーグラスのサングラスしてる。

38 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 06:44:30.06 ID:isnZSJmBO
いろいろ言われてるけど
とりあえず病院行って目の状態調べた方が良い

39 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 09:54:19.93 ID:KHsyhf1X0
>>35 電信柱やポストに謝る様になったら

40 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 12:36:41.67 ID:11HqPDLu0
皆さんありがとうございます
30後半の男で初診は2年前で眼鏡を作りにいったら視力がでないと言われて大きい病院へ行き発覚しました。
まだ電柱に挨拶はしてませんが、工事などに置いてある赤いコーンを蹴っ飛ばしたことがあります。
3ヶ月に一度、通院してますが医者からは変わりないと言われるだけです。
ちなみに障害者手帳には届かないそうです。

41 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 12:57:20.02 ID:isnZSJmBO
>>40
私はスーパーで幼児を蹴っ飛ばしてから白杖を使う様になりました
赤いコーンが幼児で無くて良かったですね。

42 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 14:57:45.68 ID:vuK2xk140
>>41
白杖の使い方の訓練は、やはり
必要ですか?

43 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 15:24:07.35 ID:hLmrI4nt0
>>42
しなくていいんじゃないかな。
周りに注意してもらったり、ぶつかったときにケンカにならないようにするのが主目的だし、暗いところでは、少し前の地面を確かめる程度で。

試しに傘でリハしてみたら、感覚が判ると思う。 

44 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 15:47:05.47 ID:vuK2xk140
>>43
ありがとうございます
一応白杖は持っているのですが
なかなか使う踏ん切りがつかずにいました
視力は比較的保たれていますが
物にぶつかる事かわ増えてきたので使った方がいいんでしょうね…

45 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 16:13:11.29 ID:MiblSOWG0
俺は暗いところと、人混みがすごいところだけするようにしている。

看板とかが見えていたり、携帯見たりした場合にその視線がイヤだ。
という程度の理由だけど。

46 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 16:20:07.45 ID:gz/3YoXw0
test

47 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 17:45:17.27 ID:Q6TwX6/S0
>>42今からでは生命保険に入れないな〜 幸い職場にしつこく勧誘に来る
日生のおばちゃんに押し切られて入ったのが23歳の時その後症状発覚
今50を超え職を失ったが生命保険の高度障害特約で2000万もらえた時は
うれしかった今はこの金には手を付けず障害厚生年金だけで暮らしてる
独身ならこれで十分嫁も来るはずないし

48 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 18:35:37.02 ID:isnZSJmBO
>>44
まだ障害者では無い様なので大丈夫だと思いますが
目が悪いのに白杖を持たずに事故にあったり
事故を起こすと不利になることが有ります

49 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 18:44:17.10 ID:jLsS2yJL0
>>35
その症状で障害者に該当しないんだね。
視野がまだ半分以上残っているんだな。
中途半端で辛いね。

50 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 20:15:18.48 ID:Jg4LidFQ0
>>40
視野が2分の一なら5級だよ
コーンを蹴飛ばすなら、70センチから下が見えていないということ
そのうち幼児や座っている人を蹴飛ばしてトラブルになる可能性がある
視力が0.4あっても人ごみや段差が苦手なのは、視野が狭く頭を動かして見ようとするから
白杖は早いうちに使い始めたほうがいい
抵抗があるなら、夜や初めての場所だけでも

51 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 21:16:59.92 ID:pbtM23IJO
アッシャーだから聴覚障害の方は持ってるんだけど視覚障害の手帳も一応持つべきなのかなあー

それはさておき見えている間に訓練すべきだと思って高校時代に白杖訓練受けたからか夜間の歩き方は大分安定してる
だから白杖を使う機会が逆に減っていってるんだけど、夜盲の方ではなく視野狭窄の方で昼間がつらくなってきた
ぶつかるぶつかる
ドジっ子だと周りからは思われてるけど素直に言うべきかどうか迷う
親い人にはもちろん伝えてるんだけど職場の人とか、どうすべきなのか悩んでる
ドジっ子のまま最後まで貫き通すか(いずれ盲ろうになっちゃうから長くは働けないし、それでいいかなと思っちゃう)
正直に話して理解を得る努力をするか…

52 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 23:15:50.87 ID:fcOAQI000
>>50
 特定疾患の更新時に視野検査の結果を見ましたが、8割程度は残っています。
しかし、両目とも内側の下辺りがエグるように欠けていました。
それが原因か、頻度で見る物にピントを合わせるのが大変で、眼精疲労が酷いですね・・・
そういえば、よくぶつかりそうになるのが、自分の方に開いているドアですね。
あれは見えづらい!!距離感がつかめないし、ドア自体が見えない。
一度、電子レンジの扉が開いているのが見えなくて、真横を通る時に顔面を強打しました。

見えづらく歩くのに気を使うのが大変で歩行訓練をしたいと考え、特定疾患の更新時に福祉センターの人に歩行訓練は何処でおこなっているのか尋ねたら、
近くの整形外科のリハビリセンターに問い合わせてみてくれと言われました。
なんか違うような気がしてモヤモヤしていたのですが、点字図書館に問い合わせしみようと思います。

53 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 23:28:45.57 ID:k8GK32LMO
この前、眼科行って「レスキュラほしいんですけど」って言ったら、あっさり「必要ないですね」「あまり良いって話聞かないですね」挙げ句「うちではそういうのやってないんですね」とあしらわれた。やってダメならそれでよかったのになんか気分腐るわ

54 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 23:47:38.59 ID:0n9AYXuI0
>>53
それで処方する医師も何だかなぁと思うけどな。
効き目が無いと分かっているのに金儲けの為に処方する病院もあるし。
その病院、ある意味良心的なんじゃないでしょうかね?

55 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 23:54:39.53 ID:fcOAQI000
>>53
 自分の時は、医者から「緑内障用の目薬があって、効果は期待できないけど出しますか?」と言われて、詳しく話を聞くと
「この目薬は目の周りに色素沈着してクマができたように黒くなってくる」と言わたので、丁重にお断りしました。

56 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 00:25:36.59 ID:3vB0tXI90
>>52
半開きのドアが見えないというのは、上と横の視野も狭くなっている証拠だね
整形外科でやっているリハビリは、足腰が病気の人の為の訓練
視覚障害のリハビリはまた別
東京の点字図書館なら、時々「見えにくさの相談会」というのをやっていて
歩行訓練の事以外にもさまざまな工夫や福祉制度、道具の相談にのってくれるので
それを利用してみるといいよ
http://www.nittento.or.jp/news/uneasiness.html

57 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 12:20:37.78 ID:V6egDOWq0
>>53>>55今はレスキュラとニバジールしか効果が証明されていないので遺伝子
治療が可能になるまではこれしかない RP患者は緑内障を併発する可能性が
高いので他の眼科なら出してくれるはず レスキュラの副作用として特に顕著なものは
あがってない眼がしみるくらい

58 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 19:32:28.69 ID:mEakt4VX0
>>57
レスキュラは確かにしみますね
説明されている副作用は睫毛が濃くなる、眼の周りにシミやソバカスが出来る
点眼した後に顔を洗うかコットンなどで拭き取れば特に問題ないと言われてます

59 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 21:18:21.71 ID:3ipu/hMO0
>>51
なんでもいうこともないきはするが、
ある程度かかわってる人なら、まわりの人に機会、機会に言っていくと良いようなきはするけど

ここのみんなは網膜色素変性症協会に入ってるのかしらんけど、
入ると講演、協会の発する情報が知りやすくなったり、イベントなどもあるらしい

それと、理化学研究所の高橋先生のサプリメント講座
http://www.retinastem.jp/sapli.html
それと、これは地域が限られるけど、ロービジョンの講演や集いとかもやってる
下の方に今後の日程
http://www.retinastem.jp/lowvision.html

60 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 21:20:47.22 ID:3ipu/hMO0
>>59の下のリンクに、これまでの講演の中身がわかり、
いろいろな場面での対処方法もある

61 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 12:23:12.23 ID:fNcwwHsuO
「あっ、見えてなかったんだ」を自覚する度にポキポキ心が折れていくなあ
宇多田ヒカルのお母さんが自殺した理由が理解できちゃうのが悲しい

62 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 12:24:37.31 ID:fNcwwHsuO
特に人前でこれやると心の折れ具合が半端ない

63 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 19:41:35.12 ID:TUOif8t30
>>51
白杖訓練てどこで受けるものなの?
どれくらいの期間が必要かとかよかったら教えて欲しい
休職して静養も兼ねながらゆっくり訓練したい

64 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 23:46:58.10 ID:D6O2GyCO0
歩行訓練は1回2時間3回もやれば十分だよ
そもそも歩行訓練をすれば一人でどこでもいけるとおもってたら大間違いだよ
通勤ルートとかきまったルートを安全にあるけるようになるのが歩行訓練だよ

65 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 23:48:18.99 ID:D6O2GyCO0
歩行訓練はまず役所の障害福祉課にきいてみな
そこで紹介してくれるとおもうよ

66 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 00:13:09.09 ID:cps5RoGp0
各都道府県に視覚障害協会みたいのがあるはず
そこに歩行訓練の担当の人がいる

訓練の時間は、それぞれの目の状態によって違うけど
見えている人は見えている人なりに
白杖と視力や視野を使って歩くことを教えてくれる
基本的な使い方と、通勤や通学のルートで怖いなと思っている部分を重点的に教えてもらえばかなり違う
夜の歩行が心配な人は、夜間歩行の訓練もしてもらえるよ

67 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 20:32:35.24 ID:8BM5EV1C0
高橋先生がビタミンAをすすめていることを最近しりました
安くてお手頃なビタミンAの錠剤でおすすめありますか?

68 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 09:28:29.43 ID:oZh7WGo40
>>52
見えてるつもりで人前でイキがって失敗するとマジできついよね
白杖持ってても恥ずかしいとすら思ってしまうw

69 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 09:47:09.63 ID:TZonHFs00
使ってる人はみんな実感してると思うけど
白杖持ってれば、人にぶつかっても、物にぶつかっても「あ、見えなかったんだな」と瞬時にわかってもらえる
今までこっちが何度も謝っていたのが、逆に謝られることが多くなる
白い杖があるか無いかで大違い

70 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 18:52:36.90 ID:ncR7rKj10
だよね
わかっちゃいるけど近所じゃ持てない
目立ち過ぎて気軽に散歩もできなくなる

71 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 19:21:41.06 ID:TZonHFs00
>>70
自分もそうだったよ
迷った時は焦らずに、どうして使えないのか、じっくり考えてみるといいよ
障害とは何か、差別、偏見とは何か
今までの自分、これからの自分
悩む時間は無駄にはならないから

それと「全盲じゃない人も白杖を使う」という啓発活動に自分も関わっているんだという気持ちを持ったら強くなれた

72 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 21:21:08.80 ID:4ZYitOsn0
 白杖を使用し始めるタイミングは三者三様のようですね。
自分はまだ見えているけど見えていない。夜もどうにか見えているけど、見えていない。
そんな状態、、、
そんな状態だから、白杖について悩むのです。

73 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 21:23:13.30 ID:4ZYitOsn0
悩んでいても危険が回避できる訳ではないので、まずは白杖を購入して訓練を受けてみます。
周りの目が気になり使わないかも知れない。
習慣に持つようになれば自分の気持ちや考え方に変化が現れ、決断する時がくると思う。
多分、その時期に悩むのが親や家族の事、
自分だけでなく、親や家族も今はまだ病気である事から現実逃避している部分があるが、
白杖を持ち始めれば、今までとは違ってくるんだろうな
網膜色素変性症・・・
やっかいな病気だな

74 :病弱名無しさん:2013/10/09(水) 07:21:59.74 ID:PTYHLaQk0
大丈夫ですよ
自分なりに焦らず

75 :病弱名無しさん:2013/10/09(水) 09:22:32.26 ID:/h5hvYHK0
いつの間にか白杖持ち歩く事になんも抵抗が無くなったな。
まぁ自分は高校くらいに持ち始めてかれこれ7〜8年くらいになるからかも知れないけど
まぁ無理して事故ってもしゃーないしっていう諦観というか割り切りができたってのはある。
偏見とか差別は身をもって押しのけていくしかないじゃないかな。説明したりする必要はあるしね。
夜盲や視野狭窄ってのは厄介なモンだ。それに加えて視力も落ちてきたからもう泣ける。
治療法はよ

76 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 14:15:39.08 ID:uuelqR9GO
「見えているのに白杖使うなんてどういうつもり!?」ってコンビニ前で見知らぬおばちゃんに突進されて警察沙汰になったのを思い出した
ボランティア()をやっている人だったけどこっちが夜盲だと説明しても「白杖は見えない人のためのものなのよ!ちょっと見えにくいだけで使うなんて!」ってギャンギャン喚かれたなあ……

77 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 14:52:49.14 ID:ig83hf4r0
>>76
そういう人には、嘘でいいから「10年後には全盲になります」って言ってやれば。
多分、黙ると思うよ。

78 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 18:39:29.25 ID:OUR4IHBt0
そう言うウザい人なら「じゃあ10年後見えなくなったら使いなさい」と言い返すよ。

79 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 20:46:49.42 ID:hZSe5xNG0
そういう時のために、障害者手帳はあったほうがいいね
それと、自分の見えにくさを説明する言葉も考えておいたほうがいい
自分の言葉で説明するのが難しい人は、病気について書かれたサイトでも印刷して持ってたほうが安心かも

何にも知らない人より、ちょっとだけ障害者に関わった人の誤解のほうが強烈だし頑固だよね

80 :病弱名無しさん:2013/10/23(水) 18:44:41.08 ID:g419on5i0
横線がグニューッと湾曲する。
黄斑部分やられたぁ・・・

81 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 10:09:31.17 ID:38nse1Jh0
手帳二級もらうことになったわ

正直言えば「あなたくらいなら全然健康なんで出せませんよ」といってほしかった気持ちもある

82 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 18:40:55.37 ID:WS7tlApI0
でも2級に該当する視野なら、手帳が無いと生活出来ないでしょ。
いつもの道や場所だと見えてると思えるし、大した事ないと思いたいけど
初めて行く場所や道だと、視野欠損を痛感する。

83 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 13:06:38.45 ID:gwjXsj/+O
2級て相当やん
2級であれば申請すれば月8万の障害者年金(2ヶ月に一度、16万が支給される)受けられるし、まあ健常者でありたいという気持ちは分からなくもないけどプラスに考えていこう

84 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 16:45:13.46 ID:VituA5+g0
障害年金と障害者手帳は別の話
手帳が2級だから2級の年金を貰えるとは限らない

85 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 20:18:23.11 ID:gwjXsj/+O
>>84
そりゃ知的障害とか精神障害とかでしょ
聴覚障害と視覚障害については2級であれば確実に受給できる

86 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 20:22:43.41 ID:MmL3zeUk0
さっきNHKラジオでやってたキイテキカセテロービジョンラジオでラジオやワンセクグを予約録音できる音声ナビつきラジオのメーカーと商品名おしえてください
NHKの朝ドラとかすきなラジオとか録音したいのです

87 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 20:24:26.04 ID:MmL3zeUk0
あと年金2級だと66000円が月にもらえる程度じゃないの?8万円ですか?

88 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 22:42:50.59 ID:p9w8oBhd0
>>85
認定基準が全然違う(年金の方が厳しい)のだから確実なわけないでしょ

89 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 12:44:40.80 ID:465I7lOS0
>>86
オリンパス  ラジオサーバーポケット PJ-30
オリンパス  ラジオサーバーポケット pj-35
これかな?

価格コムで調べてみたら、随分と価格に幅があるみたいなんで、
安いところを探してみたらいいんじゃないかな。

オリンパス  ラジオサーバーポケット PJ-30
http://kakaku.com/item/K0000565250/

オリンパス  ラジオサーバーポケット pj-35
http://kakaku.com/item/K0000565251/

90 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 08:28:54.30 ID:t8N/iXmaO
みなさん、パソコンやスマホの画面に、ブルーライトカットフィルム貼ってます?

気休め程度でも、貼っといた方が良いのかなぁ。

91 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 12:41:50.20 ID:XEvDQnF4O
パソコン用メガネしか使ってないなあ

92 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 16:26:42.61 ID:iMleVbL10
遮光眼鏡のほうが効果が高いんじゃね?

93 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 21:47:16.08 ID:Hvu3Br8f0
>>86
>NHKの朝ドラとかすきなラジオとか録音したいのです
ってだけならパソコンでインターネットラジオ(radiko)を予約録音できるソフトはどう?
Radika っていうフリーソフト
http://radika.softonic.jp/

94 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 23:18:45.57 ID:hyIaBiT50
>>80
自分は縦ラインがグニャッってなる
黄斑部に薄い膜ができてるって言われた(黄斑上膜)
縦書き文章がものすごく読みづらい
横書きも文章ならまだいいけど数字の羅列とかは読めない
1000や10000って書いてあると0の数が3つなのか4つなのか
ぐちゃぐちゃで判別できない

95 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 06:45:04.84 ID:VJ3lavcw0
皆さんに質問ですが、仕事は何をされていますか?
私は片目が網膜色素変性症で、もう片方は0.7あるのですが、20で診断されてから引きこもってしまい、去年アルバイトを始めて今も続いています。
しかし今後や親の老後を考えると、正社員を探さなくてはと思うんですが、選べずにいます。
また、仕事先に網膜色素変性症について伝えたかも教えて欲しいです。
甘えんじゃない!というレスもお待ちしてます。

96 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 15:32:04.54 ID:+k/yAdhx0
片目だけなんてあるんだ

97 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 21:18:59.26 ID:rSdWnhNjO
私は、派遣で事務してます。
職場に話したことはないなぁ。
職場が郊外で街灯も少なくて残業で遅くなった時は「鳥目なんです〜」なんつって、コンパクトな懐中電灯で足元照らすくらい。
私は両親にすら、言ってないや。知ってるのは夫だけ。
「いつか見えなくなるかもしれないなんて、そんなバカなww」ってお気楽なノリの夫に、救われてます。

自分語り、スマソ
症状がそれほど進んでないなら、言わなきゃならないこともない、、、気もするが、どうなんでしょう
ある程度の年齢だと、職場の健康診断のオプションで眼底検査がついてくるかもだから、そうすると隠し通すのは難しいかもね。

98 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:19:37.27 ID:wzKMf0awO
パソコンがメインの事務やってるよ
動かなくて済むからいい
夜間歩行は220lumenくらいの明るさフラッシュライト使ってる

99 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:35:10.84 ID:rSdWnhNjO
あ、あと、社員になって眼科で治療を受けたら、薬の処方なんかはその会社の健保には筒抜けになります。

私も、なまじ隠してるばかりに、仕事中は上にあるような遮光眼鏡とかパソコンのカットフィルムとが使えずに網膜が無防備な状態

そう考えると、正直に伝えた方が良いのか、でもそうすると、そもそも採用されるのか、悩ましいですね・・・

100 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:45:18.39 ID:wiSr6Upc0
そんなことをいちいち調べるほど会社側はヒマではない

101 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:56:15.05 ID:wzKMf0awO
んなこと会社は気にしないわ
日常的に服用する薬がある人どんだけいると思ってんだ
障害者レベルでもない限り会社はスルーする

102 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:58:26.04 ID:wzKMf0awO
つーかパソコン用メガネくらい使えるでしょ
色がついてないやつ普通に売ってる

103 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 23:27:11.28 ID:+k/yAdhx0
隠してる事がストレスになって進行する

104 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 23:29:48.91 ID:wiSr6Upc0
じゃ、自己申告すればいい
会社側は業務をこなせるなら別にどうでもいい

105 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 23:33:19.78 ID:rSdWnhNjO
スルーするかどうかはその会社次第
実際、調べようとすれば調べられる

精神疾患(ウツとか)が会社にバレるとまずいからってんで、病院に行かれないなんてのは、よく聞く話

私も、色変ほどじゃないけど軽い持病があって定期的に薬を処方してもらってたら、薬代が高いからジェネリックに変えろって、何回か通知が来たよ

106 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 00:14:40.52 ID:VXkQZAt10
>>103
まさにそれ
主婦なんだけどご近所の目が気になって普通の人を装ってる
でもだんだん進行してきて、かといっていちいち説明するきっかけもタイミングもない
いろいろと当番やらお役目が回ってくるんだけどかなり気を使ってやってる
40歳すぎると一気に進行を感じるってよく聞くけど年齢的にも今そんな感じ

107 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 00:20:23.33 ID:ob4SLYX60
隠してても、そのうち隠せなくなるから
早めにカミングアウトしたほうが気楽
白杖使うようになれば、説明もしやすい

108 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 11:37:06.47 ID:vGtXT1+dO
みんなが使っているライトは何ルーメン?
市販のライトって明るくても100ルーメンなんだけど足りないんだよね
通販で買うべきかな

109 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 18:52:03.26 ID:qjomOhCg0
http://ledlenser.jp/products/m7.shtml
おれはこれ使ってる
手のひらサイズですごく明るいからいい
このシリーズのフラッシュライト買えばいいと思うよ

110 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 11:43:49.51 ID:+yk1Uwy10
M7は5000円するんだね。
俺はちょうど次のうちどれかをアマで買おうと思っているところ。
2級だと、夜道を歩くには暗すぎる?

LED LENSER  Hokus Focus FS 115ルーメン ¥ 3,945
GENTOS(ジェントス) 閃 325 150ルーメン SG-325¥ 2,080
LED LENSER  L7 115ルーメン ¥ 1,645

111 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 12:44:46.78 ID:wbT6VOeeO
>>110
100ルーメンちょっとは厳しいんじゃ
>>109のは220ルーメンで、おれも持っているが足元がくっきり見える
>>109のシリーズの中には600ルーメンとかもあるが、夜盲の人は最低200ルーメンが必要なんじゃないかな

112 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 13:27:40.14 ID:+yk1Uwy10
>>111
そうですか。せっかく買っても、
暗すぎてよく見えないと意味がないですもんね。

エネループを使うとどれぐらい電池は持ちますか?
「実用的な明るさは、15分使用×5回」…とか。

113 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 13:50:00.69 ID:wbT6VOeeO
>>112
こまめに充電してるからわかんないな
電池が古くなったかな?と思ったらすぐ変えてるし
通勤は片道40分だけど明るいまま
ちなみに単4を4本

114 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 14:14:15.78 ID:Axf9eeh00
単三とかのが運用コストは安いんだよね

115 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 20:09:29.30 ID:XDvWBXbD0
うっかり人に向けたら怒られそうな眩しさだな

116 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 22:15:36.78 ID:46Zx2TUF0
もう懐中電灯からは卒業した私がとおりますよ
白杖をつかえば電灯いらずだよ

117 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 05:36:03.05 ID:68ccggVR0
>>108
私は>>107が薦めるやつの単三電池タイプのM14を薦めます。
http://ledlenser.jp/products/m14.shtml
連続で2時間くらいは全然平気だよ。
なにより、このメーカーはエネループを推奨してるのも心強い。
広範囲でも明るく照らせるから(ズームも出来るし)、犬のウンコも踏むこともなくなったよ。
6000円近くするけど、何回も何回も買い換えることを考えたらそれで間違いはないと思います。
楽天なら6030円だっけ。ほかにもっと安いところもあるかもしれないけど。

118 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 18:03:14.51 ID:H8xkK9ZT0
M14の電池の持ちは魅力的だけど、単3が4本だから
電池を含めた重さは364グラムか。M7は193グラム。

119 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 20:09:44.62 ID:BiHJOkh90
日本網膜色素変性症協会のホームページ
加入するといろいろ情報など会報があるっぽい
http://jrps.org/
このサイトの支部の項目の中に下の方に、
アイヤの会としてアッシャー症候群の人々の会もある
リンク貼っておきます
http://www.jrps.org/aiyakai/localもある/

120 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 13:21:20.91 ID:PsAb6CdO0
確かに白杖じゃ犬のウンコは避けられないからなぁ。
夜間でも人が多く明るい街中は白杖で、
人が少ない暗い田舎道は懐中電灯と使い分けたほうがいいのかな。

121 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 18:14:13.79 ID:l6mtB75H0
充電式でいいのありますか?
乾電池は面倒くさそう

122 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 22:06:28.60 ID:j0pmhmxb0
価格度外視なら
LED LENSER M7R

123 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 22:14:56.54 ID:UWB6AW1v0
eneLoopではだめなのか?

124 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 03:25:53.80 ID:sND1inM60
>>123
http://ledlenser.jp/products/m14.shtml
http://ledlenser.jp/products/m7.shtml
上のレスにあったこの2つは、メーカーもエネループを推奨しているから安心して使えますよ。
私もその理由で購入し満足して使っています。

125 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 03:54:07.10 ID:TywC1yNC0
m14はでかいなぁ。。。
m7ならズボンのポケットに常に携行してもなんとかなる程度のサイズかな。
替えの電池は常にバッグの中に充電済みのエネループ入れとけばいいし。

126 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 04:20:17.39 ID:mLvM6l/b0
パナソニックのネックライトかクリップライトがいい
両手が空くから白杖と一緒にも使える
http://panasonic.jp/battery/flashlight/handsfree/

127 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 05:32:17.93 ID:sND1inM60
M14とM7の件に関してはそれぞれに長所や短所があり、あとは各々の好みだけの問題なので、
アマゾンや楽天市場、価格コム等のレビューを参考にされたし。
>>126
それは首元で光ってるだけだというイメージだね。
暗闇のウンコはまず100%避けられない。

128 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 19:06:47.74 ID:D6zvzkhW0
レジで支払ってお釣りを床へ落としてしまった。
親切な人だと拾ってくれるけど、今日のレジのねーちゃんは放置プレイだった。
どうせ見付けられないから落としてないフリをして店を出たけど。
もうクレカか電子マネー対応してない店では極力買い物しないと決めた今日の午後であった・・

129 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 23:38:25.04 ID:EZYYXSEzO
困るよね、落とし物をすると

130 :110:2013/11/10(日) 23:35:19.98 ID:an2jAcWa0
皆さんのアドバイスを基に、重いことを承知の上でM14を買いました。
ずしりと重いので常時携帯するにはあまり向いていませんが、
ありえないくらいの明るさや電池の持ちなどはとても気に入ってます。
ありがとう。

※太くて重いので、持った手はふさがります

131 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 08:33:12.22 ID:06zki0/30
落としたお金を探せないぐらい見えていないなら白杖を持っている方が良い。
「落とし物を捜して欲しい」と頼みやすいからね。

132 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 23:31:45.64 ID:tkAcFbS+0
探せば見つけられそうだけど、時間がかかりそうだし、
恥ずかしいからじゃないかな?

俺は、近くにいる人に「コレ」とか「アレ」と次々に指をさされても
どれのことかわからなくて困ることがよくある。

133 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 23:47:12.01 ID:rGrVNMWg0
それも白杖持ってれば、ちょっと杖を持ち上げて「すみません、見えにくいので」って言えば
ほとんどの日本人なら通じる

134 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 07:37:40.88 ID:WiEFhWmBO
>>133
五割五分くらいはボソッと「見えているじゃん」と言われるよ
白杖=全盲というのが根強いからだろうね

135 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 07:52:56.37 ID:P31wx0fN0
>>131
>>133
の人はいつもの白杖万能主義の人だから、ちょっとでも白杖役立たずな事を言ったら反論されるよ。

136 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 11:08:09.38 ID:+cpdcqpB0
堂々と白状持ってアレコレ言えるくらいになるまでがみんな苦労するんだよね
そこへ行きつくまでの葛藤がね…

137 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 11:16:40.53 ID:+cpdcqpB0
地元JRPSのイベントや地域の視覚障がい者の集まりに勇気を出して行ってみたら
みどとに年配者ばかりで浮きまくりだった
60歳代は若いほうで70代中心
30代40代の人ってどこに潜んでいるのかな
同行援護ヘルパーさんに聞いても関わるのは年配の人ばかりで
利用者や仕事先のイベント等でも若い人見かけないって言ってた

138 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 12:26:54.82 ID:CLHS29kK0
>>137
ネットの世界にいっぱいいる

139 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 21:08:20.98 ID:6eO+Rggt0
らくらくスマホプレミアム買った人いる?
iPhoneとどっちがおすすめ?

140 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 22:08:16.34 ID:WiEFhWmBO
ガラケーでいいじゃん
ボタンあるからやりやすい

141 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 12:58:08.34 ID:UmcoxzCkO
会社の健康診断でひっかかって眼科受診し網膜色素変性と言われました。

原因不明の難聴で補聴器つけてるうえ視力までとショックでした。
今の会社もいずれ辞めなきゃならなくなるだろうし、仕事しなくては生活できないし、途方にくれてます。

長文ごめんなさい。こちらのスレ見つけて少し元気でました。

142 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 13:18:19.03 ID:krRYUwxA0
>>141
RPと難聴だとアッシャー症候群の可能性があるから、耳鼻科の先生にも
RPの事を伝えた方がいいかもしれないです。

私も10月末にRPって判明して両目とも視野10度以下、網膜電図は
全消失、これから臨床検査個人票のための検査を順次していくところです。

143 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 14:19:07.18 ID:UmcoxzCkO
>>142
ありがとうございます。

補聴器つけてますが、耳鼻科に原因不明だから治療法がないと言われたので耳鼻科にはかかってなかったので、耳鼻科にも受診して伝えてみますね。

144 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 14:27:59.85 ID:krRYUwxA0
>>143
アッシャー症候群の場合ですと3種類あって進行なども違うみたいです

RPと同じく進行性なので働いてるのであれば障害認定の手続きなど
を進めるのが良いかと思います

145 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 14:44:17.61 ID:UmcoxzCkO
>>144
耳鼻科受診してから手続きに行ったほうがいいですか?

認定手続きとはどこに行けばいいのでしょう?

すみません。何も知らなくて、質問ばかりで。

146 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 17:37:04.00 ID:krRYUwxA0
>>145

長文失礼します

私は孤発性RPだと診断を受けたばかりで手続の為に精密検査を始めたとこ
ろなので、間違いがあると思います。

>>145さんはRPと難聴とのことですが、視覚・聴覚それぞれの障害の認定を
受けれる程病状が進行しているのか病院で検査・相談・把握をして下さい。
視覚・聴覚障害で各々申請は可能みたいですが、RPと難聴でアッシャー症
と認定された場合の初診日判断などが分からないので、最寄りの難病情報
センターに相談が一番かと思います。(メール相談もありますので)

視覚障害(網膜色素変性症)と聴覚障害(感音性難聴)の各々検査項目
があるので、眼科と耳鼻科で障害認定を受けたい旨を伝え該当検査をお願
いし、臨床検査個人票の作成などと他申請必要書類を用意する。

その後、居住地の自治体で障害者認定手続きを行い障害者手帳の発行、
障害年金などの受給申請、手帳では税控除・医療費公費負担制度など
年金は基礎・厚生の障害年金受給が受けられる内容になります。
私も現在働いており厚生年金加入中なので双方の手続を前提に検査など
進めてます。

147 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 17:53:29.13 ID:lh/Xci/b0
まだ年金の話は早いのでは?

>>141さんはもともと補聴器をつけていたそうですが
聴覚障害の手帳は持っていますか?
眼科のほうも、会社の検診で引っかかった程度ならまだ軽いのかもしれません
耳鼻科に定期的に通っているのでしょうから、そこでRPの診断を受けたことを話すのが先
眼科でも次の通院の時に難聴があることを伝えて、アッシャーかどうか確認すればいいと思う
できればRPの専門医に診てもらってください
どちらにしても一気には進行しないので、落ち着いて

検索すればアッシャー症候群の人のブログもあるし
JRPSにもアッシャー症候群の人達の会があります

148 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 18:32:24.89 ID:UmcoxzCkO
>>146
詳しい流れをありがとうございます。
ぜひ、参考にさせて頂きます。

>>147
聴力検査では、手帳もらえるほどの難聴ではないと言われました。だから補聴器のメンテと聞こえの調整だけで補聴器専門店にしか行ってないです。

ブログとか検索してみますね。
ありがとうございました。

149 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 01:03:54.40 ID:kzq5R+jq0
アッシャーだという確定診断は難しいと思う
特にその辺の開業医はアッシャーのこと知ってる耳鼻科医少ないみたいだよ
10年くらい前、浜松医科大が眼科と耳鼻科で連携して
RPとアッシャー診療・研究してたけど今もやってるのかな
耳鼻科の先生がたびたび異動してるから今はどうなっているか不明

150 :病弱名無しさん:2013/11/16(土) 12:56:52.02 ID:idBuoWpc0
遺伝子診断受けてみたら

151 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 03:29:06.09 ID:V3R87JMC0
白い杖のひとり旅―ニュージーランド手探り紀行 [単行本]
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4897721512?ie=UTF8&tag=travelcounsel-22&linkCode=as2&camp=247&creative=1211&creativeASIN=4897721512
内容(「BOOK」データベースより)
「全盲の僕が、外国をひとりで旅するのは無謀なことかもしれない。
全盲の僕が、見えない情景を描いて本を書くというのは無謀なことかもしれない。それでも…」
25歳の揺れる心と視覚障害者の願いを綴る。
内容(「MARC」データベースより)全盲の僕が、外国を一人で旅するのは無謀なことかもしれない―。
そんな恐れを抱いて向かったニュージーランド。
そこでの3か月にわたる旅の中での様々な出来事とそこで感じたことを素直に綴る。

152 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 03:01:43.31 ID:aVeRjyd40
話変わるけど
個人損害賠償責任保険加入してる人いる?
加入できてもいざとなったら
網膜色素変性を理由に保険金が支払われないなんてことないかな?

153 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 03:16:26.65 ID:lRTc1rBi0
損保の場合は告知義務に病気があるかどうか。虚偽でなければ問題ない。

154 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 01:05:58.71 ID:EVVddRRV0
無職になりたいなぁ
難聴併発して人並みに暮らすなんて無理だ
仕事でもプライベートでも人並みにコミュニケーションなんて取れないから日々の充足感なんてまず得られないしただただ下に向けて螺旋をずり落ちて行く毎日だ
引きこもりたいわ

155 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 02:42:10.51 ID:z/yj4IrAO
>>154
気持ちわかりますよ。
視力も聴力も身障認定されないし、保健所に難病申請通るかわからないと言われて呆然とする。
仕事は支障でまくりだし。
引きこもりたい。

156 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 02:52:38.77 ID:PJ8bQkkK0
各人悩みは違うだろうけど、まわりどうこうよりも、自分のペースでいいとおもう
仕事で充足を得なくても、他で自分なりに何かみつけていければ。
おいしいコーヒーの店でコーヒーを飲むなんてのも贅沢。
これは知人がやっていて、自分はまだやっていないけど、
豆を買ってきて自分でいれて、その味の日々の違いを楽しむなんてのも。
いろいろ深いと思った

157 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 08:29:49.07 ID:IC6dOvex0
>>155
進行性で良くなる事は無いから。
そのうち認定されるレベルに達するでしょう。
でも検査した結果で難病認定されないって事はRPではないんじゃないの?
網膜電図と視神経萎縮と視野狭窄と夜盲。
特にERG検査で一発で診断されるでしょ。

158 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 12:07:36.55 ID:Yat9h+pEO
アッシャーな同僚がいるんだけど、
「多分40前には辞めると思うなー、辞めたら親や兄弟のすねかじり虫になっちゃうけど、家事手伝いとしてぼそぼそ生きていけたらいいなあー」
って言って笑ってたなあ
まだ20前半なのに、と悲しくなったと同時に自分も他人事じゃないって危機感覚えたわ

159 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 13:31:08.01 ID:WjHtZqkx0
ERGなどでRPの確定診断が出たのなら、申請書類に不備さえなければ
必ず特定疾患医療受給者証がもらえるはず。

余談だけど、自分が障害の何級に該当するかは進行状況によるので、
このスレで質問しても正しい回答が得られると思わない方がいい。

160 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 17:08:40.98 ID:5gRwVBNX0
>>158
同じ職場にいるの?
特例子会社か三療の仕事?

161 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 18:09:18.72 ID:Yat9h+pEO
>>160
なんでそう思うん?
普通の外資系だよ
今は正面だけ見えているから、ろうのハンデだけだってさ今のところ
パソコンを用いた翻訳作業だけだから今は問題ないっぽい

162 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 18:11:06.60 ID:Yat9h+pEO
その同僚は女性なんだけど、きれいな女性だから貰い手がありそうなもんだけど「遺伝の可能性を考えると子どもは産みたくないから、結婚もしたくない」って言ってた
アッシャーって遺伝しやすいのかな

163 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 18:32:37.86 ID:5gRwVBNX0
普通の会社で同じ職場にRPが二人いるって驚きだよ

164 :病弱名無しさん:2013/11/26(火) 19:52:58.33 ID:Yat9h+pEO
>>163
進行の度合いによるでしょうよ
周知していないというのも珍しくない

165 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 02:03:21.50 ID:KoLGaw5a0
>>164
君も若いの?
その人とも、いろいろと話するといいね

166 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 02:04:36.26 ID:KoLGaw5a0
>>164
君も若いの?
その人とも、いろいろと話する(コミュニケーションをとるということな)といいね

167 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 03:11:09.90 ID:KoLGaw5a0
過去のものですが、情報です
福島智(ふくしま・さとし)指点字
http://www.asahi.com/jinmyakuki/TKY200704160156.html

爆笑問題の番組で対談した動画、2つあるがおなじもの
爆笑問題のニッポンの教養 
動画 「私は ここに いる 福島智(障害学)」 TV小僧
http://yousakana.jp/?p=2417
http://veohdownload.blog37.fc2.com/blog-entry-2344.html

番組の内容の発言を記載しているブログのサイト テープ起こし
http://d.hatena.ne.jp/mooth1006u3/20090610/1244577720
「指点字」とは
http://www.benricho.org/yubitenji/

他にも「爆笑問題、福島智」で検索したらブログの感想などいろいろでてきます
FILE074:「私は ここに いる」でヤフーで検索すると、
4番目に番組のホームページがありました

168 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 19:13:14.60 ID:dhiHxIQc0
指点字って
後ろから抱きつくのか

169 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 19:48:10.48 ID:xn+ZxlHq0
>>168
何故そう思ったのか知りたい

170 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 20:39:12.57 ID:F81Mp3TA0
test

171 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 22:52:48.96 ID:EJEsGszB0
>>169
左右が逆になったら伝えられないかなと思って

172 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 23:06:50.48 ID:vrWYaGw+0
>>171
まだ見えるなら、画像や動画で検索してみるといいよ

173 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 23:29:26.23 ID:KeZktnce0
福島さんの著書もいくつかでている
アマゾンでもある

174 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 23:22:48.23 ID:7dZ8EXWX0
網膜色素変性症 遺伝子診断でググっても研究についての文章とかだけで具体的な病院名とかが出てきません。
どこで受けられるのでしょうか・・・

父(5人兄弟で発病者は父のみ。遡ると祖父の母もこの病気だった疑い有)がこの病気で、私には今のところ症状はありません。
子供に遺伝する可能性があるなら結婚とかは諦めようと思っています。

175 :病弱名無しさん:2013/11/29(金) 13:33:36.56 ID:onbMv5A70
>>174
近所の眼科でまず相談。ここで問題なしと言われれば、まず心配することはない。
疑いが濃厚であれば、網膜電図検査(ERG)を勧められる。その検査で、完全な診断がおりる。

晩年まで十分な視力が残り、不自由ながらも幸せな人生を送った人は大勢います。
あまり先入観を持たず、悲観的に考えないようにして下さい。時間は十分すぎるくらいあります。

176 :病弱名無しさん:2013/12/01(日) 22:44:58.16 ID:2Y7W/6pm0
無職で暮らせないかなぁ
1000万も貯蓄ないけど障害年金と内職的な単純作業系の仕事でどうにか暮らせたら…
アッシャーにはキャリアがどうとか正直な話無理です

177 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 03:17:04.57 ID:PlGIAQiZ0
いうように人間はキャリアとかよりも、
自分なりに充実したものをそれぞれがみつけて生活していければ最高だと思う

178 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 05:35:34.57 ID:cqda4TJiO
>>176
在宅ワークで翻訳やりながら生活してるアッシャーの人いるよ
ネットスーパーで買い物してて、あまり外に出ないみたい

179 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 16:33:41.87 ID:q9rBUL0A0
鍼治療とか試されてる方います?

やってみようと思いつつ、胡散臭さがきになって手が出せない…

180 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 16:41:50.48 ID:F9j/Dsxc0
>>179
血行は良くなるけど
死んだ細胞は生き返らない

181 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 18:34:30.82 ID:SHeGwKHaO
>>174
質問の答えにはなってないけど、色変なら結婚しないって今から決めちゃうのも人生寂しいような

私は理解のある夫と結婚して、日々楽しけ幸せに暮らしてるよ
幸か不幸か子供はできなかったけど、もう40代だからないだろうが、できてたら産んでたと思う
それは、私自身が色変だからといって「産まれこなきゃよかった」とは一度も思ったことがないのと
まぁ今から産まれれば、中年くらいになる頃には治療法もなんとかなるんではないの?たいして根拠はないけど楽観的に構えてるから
私の場合、日常生活も仕事も、今のところ不自由ない程度だからなのもあるかもだけど
もちろんこれは私の思いだし、いろんな人生観があると思うし、一筋縄ではいかない状況ももあると思うけど、
一度きりの人生、今から決めずに「それでも良いよ」と言ってくれる人に将来もし出会えたら、考えてみてほしいな

182 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 18:49:36.50 ID:aV/Sy4eh0
>>174は父親が色変なだけで自分には症状は出ていない
「お父さんの目の病気が自分の子に遺伝するかもしれないから、自分は結婚しない」と言っている
これをお父さんが知ったらどう思うだろうね

183 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 19:15:37.99 ID:m4Z5PSGDO
>>182
間違いなく鬱る

184 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 21:44:41.53 ID:iaMzCtNS0
障害自立支援サービスを視覚障害でうけてます
こんど家事援助もうけようとおもいます
そこで質問です
家事援助でも買い物同行はできるのですか?
厚労省の通知かなにかでできるとかきいたのですがくわしいかた教えてください

185 :174:2013/12/05(木) 18:27:56.39 ID:Htq/TS//0
>>175 >>181 >>182

レスありがとうございます。前向きに考えたいとは思っていますが中々時間がかかりそうです。

ここから先はスレチになりますがうちはずっと母子家庭で父(と表現するのもいやなのですが)と暮らした期間はそんなに長くはありません。
ギャンブル狂のサイマーで子供が働きだした途端お金の無心の電話をかけて来るような人なので私の気持ちを話したところで理解もされないと思います。
病気が怖い・・・というより父親への憎悪が大きいのかもしれません・・・

186 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 05:51:49.64 ID:8zfAKOBW0
>>184が分かる人は答えてやってくれ

>>180
でも世の中には、説明がつかない事がある
こないだNHKだったとおもうが、夕方の特集かなにかでやってたけど、
体の筋肉が動かなくなっていく症状の人がいたが、
不自由な体ではあるが、山登りが趣味で山登りや山登りのガイドをしてるんだが、良い症状がみられるとか
担当の医者のコメントもあったが、科学では説明することは難しいと。

>>185
焦らず、徐々にってかんじでいいのかもしれない

187 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 06:00:08.67 ID:8zfAKOBW0
それから、こないだテレビでやってた。NHKだったか民放か忘れたけど凄かった
調べたら、それ以前にも報道されてて、ネットでも簡単なまとめがあったのが、これ。
個別にしらべたが、視覚障害、聴覚障害などの福祉面での活躍も期待されて大学や共同で研究されてるようだ

トカゲが乗ってくる!?触覚(刺激)と投影を同時に可能にする次世代プロジェクターが凄い
http://lollapa.com/archives/27014301.html

188 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 07:36:09.44 ID:8zfAKOBW0
人工内耳というのもあるみたい
http://www.tora-ear.jp/02/
http://www2u.biglobe.ne.jp/~momo1/index.htm
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4890070923/jamijami-22/ref=nosim/

189 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 07:39:42.24 ID:8zfAKOBW0
>>188の一番上にあるように、インプラントという画期的なものもあるようだ
人工内耳、インプラントなど検索すると、他にもいろいろでてくる

190 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 02:12:55.93 ID:O8oX6VnN0
網膜色素変性症と診断されたのは5歳ころでずっと夜盲はあったんですが、
20歳になった今、いよいよ本格的に輪状暗点が出始めて視野がかけてきました。
ただ私の場合、視野が欠けたり網膜の感度が落ちているところが、頭痛の時の
閃輝暗点のような感じで常にチカチカしているんですが、同じ症状の方はいませんでしょうか?
このせいで24時間少なからず視野狭窄を意識してしまうし、少しでも視野狭窄が進めば
それが見えてしまってすぐわかる(変な言い方ですが徐々にチカチカする残像が大きくなっていく感じです)
ので、まだそんなに重症じゃないとはいえこれが結構辛いんですが同じような方はいらっしゃいませんか?

191 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 02:58:35.49 ID:I3vBnciU0
なぜ5歳で。。。
親が、、、なのかな?

192 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 07:39:34.18 ID:B9A2VOQVO
私も3歳の時に発覚したよ
まあ私の場合片目が網膜剥離起こして手術したからもう片目の網膜色素が発覚したわけなんだが

193 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 11:34:06.94 ID:O8oX6VnN0
>>191
そうです。母親の家系は半分くらいこの病気にかかっているほぼ確実に優性遺伝の家系です。
ただ、祖母も60代後半までは健常者と同じことをなんとか1人で
できてたし、母も今50歳前後ですがまあまあ視野狭窄はしていますが
普通に生活しているし働いてます。

194 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 11:36:18.95 ID:O8oX6VnN0
193続き
なので私自身も同じ遺伝異常なら60歳くらいまでは普通に過ごせるだろうなと
楽観的に考えてたんですがく19歳らいから残像というか視野欠損が出始め
この1年半くらいで一気に悪くなった感があります。
こんな風に明らかに母たちとは症状(私以外は視野かけてても残像なんか見えない)
も進み方も違う場合、同じ遺伝異常じゃないって考えたほうがいいんですかね?
ここで聞いてもしょうがない気がしますが…
同じような症状の方がいたら是非どんな感じか聞かせてください

195 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 13:50:32.41 ID:hNS5uM8N0
>>194
>この1年半くらいで一気に悪くなった感があります
そういうのは自分の感覚で思い込むのでは無く、定期的に検査を受けて
客観的に判断した方がいい。それと、他の目の病気を併発している可能性も
あるから、全てをこの病気に関連づけて考えるのも、良くないと思う。

196 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 23:39:48.46 ID:GL7UuuBz0
>>195
定期的に検査は受けています。最後に受けたのは8月くらいで、他の病気は
無いし、進み方も今までに比べて別段早いわけではないみたいです。
ただ常にチカチカしてそれが大きくなったり小さくなったりを繰り返しつつも
徐々に大きくなっていくのがしっかりわかってしまうようになったので、いま
までは定期検査の時だけ意識させられてたことが、毎日意識させられるように
なってしまってそう感じるようになってるんだと思います。

197 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 23:43:42.41 ID:GL7UuuBz0
でもここを見てるともっとつらい状況でも頑張っている人たちがたくさん
いるのがよくわかるので、まあ自分も頑張って生きていきたいと思います

198 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 05:36:12.68 ID:Fnz4+pnz0
視野は5級程度、しかし最近夜盲だけが特に悪化しています(夜間、電灯があっても見えなくなってきている)。
これはどういうことですか?
視力も落ちて来る前触れということなんでしょうか?

199 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 06:06:01.93 ID:SND5lfS70
自覚できているのは良いこと。
とりあえず自衛的に暗い道を通らないとか、上の方で紹介されているLED LENSER M7とかを携行するのがいいと思う。
人混みには言ったときはいわゆる防御の姿勢をしたり、携行用の折りたたみ白杖出したり。

ちなみに夜盲は
仕方がないと割り切った方がいい。
それは視力低下の前兆ではないと思う。
むしろ、昼間の眩しさをいかに無くすか。
俺の場合合併症の白内障で矯正視力が0.8から0.2に悪化したが、
たぶん眩しさへのケアを怠っていたからだと思う。
メガネかけているなら最低限調光レンズか、オーバーグラスのサングラスか、度付きサングラスを携行する。メガネかけてないなら普通の度なしサングラスを携行。
サングラスはできれば隙間から光が入ってこないようなガード付きがいい。

他にもあるけどとりあえずばそんなとこかな。

200 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 08:22:53.70 ID:Xsog1B/K0
>>196
私は生まれてからずーっと目の前がチラついてます。
目を瞑っても開いてても同じ。
小学生くらいまでは、みんな同じように見えていると思ってた。

201 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 20:55:59.38 ID:mw+gif0K0
私は2級ですが、常に両目ともに違うパターンのちらつきがあります。
ちらつきの大きさはまちまちです。うっとうしいけど慣れました。

それよりも、真っ暗のところであろうと目をつぶっていようと、
視野が常に明るいというか白っぽいことが気になります。
白内障とは関係ないようです。両目とも手術済み。
進行してるせいでしょうかね?

202 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 22:14:00.30 ID:2GHU3raV0
>>201
> 進行してるせいでしょうかね?

でしょうね。
眼を瞑っても同じ様に白っぽいのならば、外からの光は関係ないでしょうから網膜からの起因だと思います。

203 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 04:47:43.92 ID:W6LV6Jx30
仕事辞めたい
アッシャー抱えてて他人といろんなやりとりをしない職種って無理だ、困難が多すぎて周りの足まで引っ張ってしまうレベル
単純作業の事務的な職種とかあるのかなぁ…何も考えずに同じ事だけをしていたい
人並みに要求されることができないのが多すぎて辛い

204 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 21:04:21.07 ID:LY3vFQN60
もう辛くて仕事できそうにない、無職になりたいという考えを親や家族に打ち明けていいものかな…
後ろ向きな考えを打ち明けて受け入れてくれる存在が欲しいけど言えない

205 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 18:55:31.12 ID:ky88wvAU0
>>204
レスが付かないね。
あなたの家族構成は分からないし、どう言う環境でどう言う性格の家族の方々なのか
分からないからアドバイス出来ないよ。

206 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 19:55:28.27 ID:vPKNBmtx0
アドバイスとかいらんだろ
えらっそーに

俺は気持ちわかるわ
このスレ見てて、この感覚わかるのは同じ病気のやつだけだよなーとしみじみ思うわ

後ろ向きでも、ぐちぐち言ってもいーじゃない
たかだか2ちゃんだ

日常はとても厳しいのだから

207 :病弱名無しさん:2013/12/16(月) 21:11:54.27 ID:C+c2DolF0
>>206
おまえの方がえらそーだ。

208 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 08:18:15.82 ID:/EFXBfdoO
人間だもの
そんな日もあるかもしれないけど

グチ言ったら、状況は好転するのか?
後ろ向きになったら、心は軽くなるのか?
それならいくらでも、グチ言ったり後ろ向きになったりするけどね。。。
グチ言ったり後ろ向きになったら、かえって泥沼に足をとられるみたいに沈み込むだけ

同じ病気だからって、一緒にしないで

209 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 19:50:45.79 ID:E6u2kr8m0
いろんな人がいるだろ
君みたいなのもいれば、
愚痴って楽になるのもいる
人の愚痴見て気分悪くするやつもいれば、
同じだーと気が楽になるやつもいる
いいじゃねーか
認め合えば
視野を広くなw

210 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 04:30:16.84 ID:H8/pard/0
先日この病気の診断を受けて遮光眼鏡を作ろうと思うんだけど
>>1にもある東海光学のレンズが評判いいの?

211 :病弱名無しさん:2013/12/20(金) 09:17:01.89 ID:JwhcMnQx0
>>210 久々の元社会保険庁職員です 東海光学では網膜色素変性症専用のレンズ
を扱っています 紫外線だけでなく青色光線もカットします 眼鏡1セットで40000
円ほどしますが 身体障害者手帳があれば等級に関係なく補助がありますので
自己負担はほとんどありません 福祉事務所で補装具(眼鏡)の申請をして下さい
医師の意見書と業者の見積書がいります 医師の意見書は文書料が発生しますが
自治体によってはこれも補助があります

212 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 00:28:24.81 ID:7l7XF9YP0
>>211
ありがとうございます
まだ特定疾患の申請もしてないので手帳の事も含めまず福祉課と眼科へ行ってみたいと思います

213 :病弱名無しさん:2014/01/04(土) 19:31:16.53 ID:eoqdgLpKO
あけおめ!

214 :病弱名無しさん:2014/01/06(月) 16:13:53.37 ID:TIAlTBNp0
あけおめ
遮光眼鏡つけたら世界が変わった
冬なんて雪の照り返しで眩しくて酷かったのに平気になるなんて

215 :病弱名無しさん:2014/01/06(月) 22:24:02.68 ID:LTGs6/yW0
自分もそう感動を覚えた時期がありました。
でもねぇ…

216 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 11:03:23.67 ID:a+l13aAb0
最近、濃い色の見分けがつかなくなってきた

217 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 12:36:28.47 ID:cXDyMxQ/O
遮光眼鏡よりも暗視スコープならぬ暗視眼鏡が欲しい
サングラスのようにお手軽で、暗いところも見えるやつが欲しい

218 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 19:04:59.32 ID:98Z7MXVy0
黄色や淡色の蛍光ペンの認識は皆無。

219 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 19:22:45.39 ID:aJDEYl7GO
雰囲気出すために照明落としたお店の床が濃い木目調だったりするのが苦手
昔は雰囲気あるお店は好きだったけど、最近は明るく健全なチェーン居酒屋の方が安心w

220 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 20:37:40.07 ID:djK1lK5z0
居酒屋総じて照明落とすよね
とにかく辛いので飲み会なんて行かなくなった
自分の居場所確認に精一杯でのむどころじゃない

221 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 20:39:25.25 ID:cXDyMxQ/O
>>220
そもそも居酒屋までの道のりと帰り道が憂鬱で参加できない

222 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 21:07:35.16 ID:aJDEYl7GO
>>221
東京住みで、飲みに行っても夜でも街全体が明るいから、なんとかなってるんだと思う

というか、田舎でこの病気だったら困るだろうなと思う・・・
田舎は一人一台車が必要とか聞くし

223 :病弱名無しさん:2014/01/07(火) 23:46:46.36 ID:a+l13aAb0
昼間は、田舎の方が歩き易いよ

224 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 01:30:26.68 ID:UZFIMysw0
田舎でも昼間明るいうちに徒歩で帰れる職種ならいいけど難しそう
車も自転車も乗れないし生活は不便だろうな

225 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 18:34:18.14 ID:h836eIM1O
エコ、いりません
電気つけてください
お願いします
エコ、いりません……(切実)

226 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 21:28:35.52 ID:p48icfPi0
会社で会議の資料作りや表作ってたら見づらいって言われた
見やすいようにようにと思って作ってたら知らぬ間に弱視仕様に出来上がってしまってたみたいだ
こんな風にまで病気の影響及んでくるともう何もできないんじゃねぇかって思えてくる
色んな体験談とかにある目が見えなくてもキャリアが積めるとかじゃなくてゆるゆるで負担のない仕事やれますよっていうのはないんかね…
キャリアなんか積みとうない

227 :病弱名無しさん:2014/01/11(土) 22:14:39.98 ID:35igkR+i0
>>225
震災後に街中の灯りが暗くなってえらく困ったのを思い出した。。。

228 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 21:40:38.83 ID:yTuL779g0
新薬とかできないかな

229 :病弱名無しさん:2014/01/15(水) 18:12:37.92 ID:oudprvJTO
まぁあと10年はかかりそうだよね

230 :病弱名無しさん:2014/01/16(木) 09:53:31.72 ID:PyefpV5C0
  ↓  ↓  ↓  ↓  ↓  ↓
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537

231 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 13:12:55.97 ID:8kHJPhra0
仕事に支障が出るようになってきた
障害者雇用枠に転職するにしてもなんかとっておいた方がよい資格とかあるかな

232 :病弱名無しさん:2014/01/19(日) 20:12:01.27 ID:x98R6Hzp0
仕事するのも辛くなってきたし正直なとこで言うと仕事やめてゆっくり考える時間が欲しいなぁっていう気持ちはある
ただこういうこと親には言いづらくて結局どこにも話せないのが辛い
仕事辞めてもいいよって優しくしてくれる人が身近にいたらどんなに救われるか

233 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 19:15:13.24 ID:ZpoELmZvO
リリーフランキーが夜盲症ってWikiに書いてあったけど、
検査した上での単なる夜盲症なのかな

234 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 21:32:25.67 ID:u5qtfl+s0
タートルの会とかJRPSの交流会に参加したことある人っています?
年代高めの人が多いのかな…

235 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 03:38:45.99 ID:/svZps5q0
忘れたが前にツイッターやblogとかみたら入っていた人いた
mixiとかもいるかも
会報がきたり交流会あったりするらしい
年齢は高めかもだが、若手も入り輪も広めたらいいかも

たいへんなら仕事はたまに休みもらうといいかもよ
やめるより続けてると充実感あるかも
親しい人や家族には思ってる本音を。

居酒屋はできれば帰りは送ってもらうとよいね

236 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 22:59:32.87 ID:6ZPiBkUC0
>>234
JRPS地元支部の交流会と地元市役所主催の交流会へ行ってみたら
両方とも60〜70歳代中心だった
30〜40歳代の同じ境遇の人が同じ町にいないかな、と期待したけど
若手はなかなかそういう場に出てこないらしい
まあ、地域によっても違うかもだけど。
関東ならJRPSの若者の部会があったよ
でも年配者からいろいろ話聞いていろいろ情報得られた部分もあったので良かった

237 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 23:07:28.25 ID:6ZPiBkUC0
>>233
もしRPならそういう有名人が病気を公表して
例えば白状は見えてる人も使いますってことを世間にアピールしたり
RPのこと世間に広く認知してもらったりという役目をお願いしたいなあ

韓国で元アイドルだったRPの男性が病名も公表して歌手やっている
少女時代も某メンバーのお父さんがRPでいろいろ広報活動してる
RP題材のドラマも複数あった

238 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 23:40:56.32 ID:GBvxrK1N0
>>236
そうなんだよねぇ、若年その人がいなそうでなんか気後れしそうで

239 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 23:43:31.41 ID:2BL8W0VW0
そういえば藤圭子と宇多田ヒカルがRPという噂を聞いたことあるんだけど、どうなんだろ?

240 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 08:00:10.84 ID:JFE1FzjM0
藤圭子はそうだよね。身内にも多いというし、娘に遺伝してる可能性はあるのでは。
ヒカルという名前も、そういう願いがこめられているのだって。
光を失わないようにって。

241 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 21:18:29.31 ID:xRl6I4gS0
そういえば宇多田ヒカルって何年か前に歌手活動休止します宣言していたようか記憶が。
そのときは何とも思わなかったけど、ひょっとしたらRPと何か関係あるのかな
表舞台に出てこなくなった原因、気になるな

242 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 22:06:27.83 ID:JFE1FzjM0
大丈夫。ジグゾーパズルやってるし。

https://twitter.com/utadahikaru

243 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 07:16:24.89 ID:phiMYm+6O

RPとジグソーパズル関係ある?

244 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 08:10:36.46 ID:/pHHOm8t0
ピンスポでしか見えないからやる気が起こらんわな。

245 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 10:34:57.54 ID:Pl7+ZzK1O
私も、今にして思えば、あの休養宣言は不自然だったかもって思ってる

ジグソーパズルくらいはできるんじゃない?藤圭子、生活が不自由になったのは晩年みたいだし、宇多田ヒカル、まだ若いし
夜遊びとかをキャッチされたら、今のところの可能性は低そうだけど

246 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 12:28:21.72 ID:G/WYnBst0
RP進行したら仕事なんて休めたら休んで色々考えたくはなるよ

247 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 15:04:27.12 ID:JLCGU+tM0
もしRPならむしろ公表して歌手活動やってほしい
お母さんのこともあって気持ち的に難しい部分もあるだろうけど
RPだからこそ歌える歌があると思う

昔、子供の頃、男性演歌歌手で奥飛騨慕情ってヒット曲を
歌ってた人も目が悪くてテレビで歌うとき手引きされてたのを覚えてる
あの人はどういう眼病だったんだろう

248 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 15:40:04.15 ID:sHHKPIst0
RPか否かに拘らず好きなように歌えばいいよ
そもそも遺伝してるかわからんし

249 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 20:51:52.80 ID:dbfe6GTe0
藤圭子の母がRPなのは前から知っていたけど、藤圭子も発症してたんですが?

そう言えば宇多田ヒカルって、以前MステやHEY×3のオープニングで
こけそうになった事があった。ドライアイスのせいかも知れないけど
もしかして足元が見づらいのかな?とその時思った。

250 :病弱名無しさん:2014/01/26(日) 03:19:49.55 ID:N7i4Khod0
https://twitter.com/utadahikaru/status/7831461465956353
うちの母の趣味で、私は危うく「いちご」か「めろん」か「すいか」と命名されるところだったらしい。
「光」になって本当によかったです。
「椎名林檎」はかっこいいのに「宇多田スイカ」がめちゃダサイのはナゼ?

251 :病弱名無しさん:2014/01/26(日) 14:08:31.78 ID:5Fravnq/0
>>249
歌番組でそんなことあったんだ…
紅白とかミュージックステーションで歌手の人たちが
周りに笑顔を振りまきながら階段を颯爽と降りてきて登場するのを見てると
いつもスゲーーーって思ってしまう
段差認識ラインも無いような階段、しかもライト当たりまくり
普通の人にとってはなんでもないようなことが神ワザに思えてくるw

252 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 01:14:36.62 ID:G9qj0JMy0
RPで障害年金を貰っていると3年に1回診断書を提出する義務がある
年金1級で今後100%改善が見込めなくとも提出しないと次回以降の
年金が貰えない これが死ぬまで続く 診断書料5000円は痛い
し瞳孔を開いて眼底に強烈な光を浴びせること2分 もの珍しそうに
他の若い医者も同じことをやる まるでモルモット 眼科学会の指針では
RPへの眼底検査には配慮が必要なはず 治療せずに悪化させてどうする

253 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 07:58:39.84 ID:7reaNXvH0
>>252
3年で5000円なら高くはないでしょ。
毎年1700円弱で年金貰えるんだからさ。
検査に関しては同意。

254 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 09:29:38.06 ID:zNxDiidg0
一級にしては、誤字脱字ないよね。
改行は変だけど

255 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 10:30:15.16 ID:P3dWHRcQ0
音声読み上げ機能を使用すれば誤字脱字はそれほどない。
目で見ながらであれば大変そうだけど。

256 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 15:54:57.19 ID:G9qj0JMy0
>>252です 現在貰会っている年金は傷害共済年金月額で218000円
ほど ただ共済年金のいいところは他にも手当が3ケ月に1回90000円
程出る その他退職金の一部を投資信託にまわして運用していて月収にする
と全体で30万弱 これではとても夫婦2人やっていけません 妻の国民年
金をはき出してもらってようやくトントンの生活です 貯金は2000万
ありますがこれは手が付けられません 問題なのは2年後に厚生年金と共済
年金が統合されること 試算してもらったら障害共済年金の付加給付部分が
全部なくなるとのこと 大打撃です 統合には絶対反対です

257 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 16:32:22.22 ID:1bmJisku0
釣りか?

258 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 21:13:53.53 ID:OgrCTl0L0
釣りじゃなかったら、よっぽどいやみな人間だね。

259 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 21:54:45.19 ID:zNxDiidg0
統合しないで共済年金組合つぶれてくださいね

260 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 23:13:05.10 ID:2yj37Ye70
でも実際統合されたらどうなるの
共済と厚生って全く同じになるの

261 :病弱名無しさん:2014/01/28(火) 23:54:46.72 ID:1lqM76jy0
>>252
>これが死ぬまで続く 

歳とったら障害年金か老齢年金かどっちかを選ぶんじゃなかった?
診断書提出が嫌なら老齢年金にすれば死ぬまで診断書提出しなくてよくなる

262 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 01:40:55.15 ID:KWnFPwNB0
>>260 261 年金統合は支給の高い年金が低い方に吸収されます 救済組合
員のみ不利益を被ることになります 65歳までに障害年金を受給した人は
65歳の段階で老齢年金との選択の問題が起こります 高卒もしくは大卒か
ら65歳まで厚生年金の支払期間がきっちりある人の場合おそらく提示され
る老齢年金の方が多いと思います ここで単純に老齢年金を選択するとえらい
ことになります 老齢年金は課税年金ですので所得税住民税が掛かります
そして老齢年金にもとづいて国民健康保険料 介護保険料もすべて決まります
さらに言えば高齢で施設入所になった時 課税所帯は施設利用費を満額支払う
必要があります 一方 障害年金は遺族年金と同様非課税年金ですので所得税
も住民税も掛かりませんし 第一非課税所得なので受給額についての資料が
市町村にいきません よって障害年金貰っても所得なしの世帯とみなされます
国民健康保険料介護保険料も最低の額ちなみに私の場合両方合わせて26500円
です(年額) デイケアサービスや施設入所も3分の2の額でいけますしオムツ
の無料給付もうけられます 兎に角 目先の額の多さにつられて老齢年金を選択
してしまうと後で変更はできませんのでご注意を



です

263 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 01:00:05.81 ID:yMXl//910
夫婦で手取り月収30万でやっていけないっていうのは
おかしくないかな?

264 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 02:29:08.03 ID:Y3DnJfDs0
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も 新たな万能細胞開発 iPS細胞超え

STAP細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー(30)は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。

小保方晴子研究ユニットリーダー>>山中教授

山中教授のノーベル賞取り消せ
https://www.google.co.jp/search?q=ips%E7%B4%B0%E8%83%9E+%E6%A3%AE%E5%8F%A3&hl=ja&rlz=1T4SNYL_jaJP497JP497&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=4w_pUtD7FciwkgXqkoHYBg&ved=0CCcQsAQ&biw=1280&bih=580

iPS細胞残念ww

265 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 05:43:12.58 ID:TqBqglmd0
何でもいいけどとっとと臨床試験やって早く実用レベルまで引き上げて欲しい

266 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 06:05:30.44 ID:ELsPN1hZ0
まだマウスレベルか
しかも生まれて1週間以内とか
これからどうなっていくかというレベルか
人に実用化できれば良い研究になるが、できなけば理論の話になってしまう
今後の研究待ちか

現実では臓器もうみだせてるし、
網膜でも臨床、実用化になってきたiPSのほうが遥かに期待出来るな

267 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 06:07:06.56 ID:ELsPN1hZ0
とりあえず臨床に入りつつあるような実用化間近になってきたiPSと、
限られたマウスレベルでは比較にならない

268 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 06:10:04.33 ID:ELsPN1hZ0
【再生】英科学誌ネイチャーの「来年の注目」は理化研の高橋政代氏、iPSによる網膜再生
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1387408550/1-100

269 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 08:35:39.70 ID:URa/5Mui0
>>268
去年8月に発表されたやつでしょ。
網膜再生には違いないけど、網膜全てではなく、黄斑部分の上っ面だけだから。

270 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 08:42:37.35 ID:OeTJvffeO
色変は5年後から、じゃなかったっけ

271 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 08:49:45.52 ID:URa/5Mui0
目標はね。
このままiPSでやるのか今回の万能細胞でやり直すのかで違ってくるだろうね。

272 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 11:11:08.70 ID:65SbK1IM0
>>262
とても勉強になりました
65歳のときに老齢と障害で年金金額に大きな差が無ければ
障害を選択しておいたほうが良さそうですね
実際どのくらいの差があるのかよく知りませんが…。

273 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 13:21:29.34 ID:3k3YGO0l0
>>272 老齢年金を選択した場合所得税住民税で10%国民健康保険料介護保険料
で11〜12%取られます 介護施設利用等将来的な非課税世帯の恩典を考えると
老齢年金が障害年金の1.5倍以上なければ障害年金を選択すべきでしょう

274 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 22:34:51.85 ID:shc4lDFn0
>>271
五年後か
ipsでやるだろ
いろんな研究者が入り薬でもやってるんだから
しかも人間に適用できるわけで

今回のはまだまだ先になるだろ
しかも人間に適するかはまだわからない
というか5年前にかなりできていたようだし、
これまでも人間はわからんがマウスでは長らくやっているが思ったような成果が、
マウスの赤ちゃん限定以外ではでていないんじゃないかと思うんだが

275 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:57:14.14 ID:65SbK1IM0
高橋先生はRPは20年後には治療できるようになっていると言っていたよね
健常者並みに普通の眼にしてくれとまでは言わない
視力が0.1あればいいから視野を広げてほしい
視野が狭いのがこんなに不便だなんて思いもしなかった
視野だけでも20年以内に何とかならないものか

>>273
ありがとう
1.5倍ってのを頭に入れておきます

276 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 17:12:03.11 ID:DyH+LjTG0
>>274
5年後と言っても努力目標みたいなもんだから。
5年後に光を感じ取れる立体網膜が出来たとして、それから臨床試験でしょ。
経過観察して一発で成功したとしても、一般の人に有効な治療方法として
提供されるのは15〜20年くらいかかるんじゃないかな。
成功率も気になるし。
治療法として確立されたとして、失敗したら再度移植出来るのかも気になる所。
どの程度まで回復する事が成功なのかがね。

277 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 18:15:00.16 ID:4K0czyU40
>>262です iPSや今回のSTAPセルにしてもRPの治療となると現実的には10年も
先の話でしょう 日本語しかわからないと世界レベルでどんな最先端の治療が行
われているか理解が難しいかも知れませんがアメリカではFDAの承認を得てRP
患者への人工網膜の装着手術が今月世界で初めて行われました

https://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3721:first-patients-receive-commercial-implant-of-argus-ii-bionic-retina-&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121

278 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 08:31:27.68 ID:hkBJtsvm0
>>275>>276
なんか行けそうですな
いろいろなものが重なって発展してきてる感じ

>>277
英語苦手だけどサンクス
人工網膜のほうが今は早いと聞いた

鳥取大がガン細胞を正常化した。iSPとリンクしてるっぽい
がん細胞を正常化 鳥大研究グループが手法発見
http://www.nnn.co.jp/news/140131/20140131011.html
がんの征圧は間近か!? - 鳥取大、悪性度の高い未分化がんを正常細胞に転換
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140128-00000069-mycomj-sci

279 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 08:32:00.13 ID:hkBJtsvm0
iSPではなくiPSだった

280 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 19:37:36.83 ID:dABEqL7w0
数年前から目がおかしいことに気付き
11月初旬に視野障害2級認定されました
障害年金もらえるか、今その手に詳しい人に相談中です

とれるでしょうか?ドキドキです
長い間引きニートで一念発起して仕事にもありつけたのにこの病気のせいで辞めざるを得なかったので
絶対ほしいです

281 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 19:50:09.91 ID:hkBJtsvm0
しらんけど辞めなくても良かったんじゃないのか
誰か詳しい人!

282 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 22:22:34.91 ID:fmsnMHtI0
>>280 元社会保険事務所職員です 私は障害年金の申請受付事務も行っていた
ので過去何回となく言っておりますが要は初診日とその時に加入していたもし
くは適用される年金が何なのかそれがすべてと言っても過言ではありません
RPを起因として障害年金される場合おそらく90%以上の人が障害国民年金に
該当するはずなのです 何故なら20歳以前に視覚に異常を感じて多くは夜盲
を自覚して眼科を受診しているはずです それが初診日なのです なかには障
害厚生年金を受給する目的で勝手に初診日を受給要件に会うよう変更する人が
いますが止めていただきたいです 詐欺罪で告発された人もいます 初診日か
ら1年6ヶ月後に障害等級に該当し初診前1年間年金保険料の滞納がなければ
通常の障害年金が受給できますがRPの場合緩慢に進行するので初診から1年半
で障害等級該当になることは考えられません 信じられないことに1年半で眼が
見えなくなったと申請する人が何人もいました 年金の遡及受給が目的と思わ
れます 通常は初診から数年もしくは数十年を経て障害等級に該当するように
なりこれを事後重症による受給といいます この場合は申請の翌月から支給と
なります いずれしせよ申請した初診日は変えられません 社会保険労務士か
年金の窓口で相談されることをお勧めします

283 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 07:01:03.10 ID:JdbPWqyc0
280
一念発起して仕事にもありつけたってのは、凄いし素晴らしいことだ!

284 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 14:14:49.01 ID:XaFBVPPz0
>>280 >>284
私も10月に初診受けて今月障害手帳2級を受け取りました。
親族内で私だけが孤発性だったので、夜盲は自覚してても
も視野が狭まっている事には気付かず、人や物にぶつかり
怪我をするなどが多発して眼科医に行き判明しました。

今月社会労務士を介して窓口相談を実施して言われたのが、
視野障害は自身にしか判断が出来ないの(視野範囲診断は
誤魔化せるだろとの意味)で、現状の診断結果で受給申請が
可能な視覚障害で、治療法が無く進行性の病気でも1年半
待ってから手続しろと遠回しに言われました。

一部の申請者には受給目的で偽装をする人も居もしれませ
んし、遺伝子性難病なので殆どの人が国民年金に該当する
のは事実だと思います。ですが、PRは緩慢に進行するので、
自覚が無く気付いた頃には重度障害になってる人が居る事も
ご理解ください。

285 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 15:09:24.62 ID:esWw6fCW0
>>284
一年半というのは申請後の待機期間のことではないの?

286 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 21:47:42.20 ID:Ht2weMUB0
>>284 身体障害者等級2級になるまで医者にかかったことがないとはにわかには
信じがたいはなしですが年金申請する時判定の審議会で妥当な内容だと受け取っ
てもらえるかどうか甚だ疑問です 障害年金申請には診断書だけでなく申請者の
生活歴を詳しく書くことが求められます そんなに悪くなるまで初診がなかった
ことについて通常人が理解できるように説明しないといけないと思います

287 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 21:48:49.34 ID:em31Ppgw0
>>284
お返事ありがとうございます
初診認定日を認めてもらうには
初診日をする日から1年半〜3ヶ月(1年9ヶ月)
の間に受診してることが前提ということで諦めました
ずっと放置してて、結局障害者手帳をもらうくらいと診断されたのが
数年後だったので・・・(その間病院にはいってませんでした)

引きこもりから抜け出すときにいってた施設の職員の方が
障害年金の手続きを何度もお手伝いしてた経験があるとのことなので
社労士のかわりに格安(成功報酬として3万円のみ)で請け負ってくれたので
その方と一緒に病歴リスト(でしたっけ?)を一緒に作成することになりました

確かにその人にも病院に付き添ってもらった時に
大げさに言ったほうがいいって言われましたが笑
結局自分の思ったこと(検査も)を医者にいってたら
障害者認定されたので ごまかしてはいませんがね(笑)

288 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 22:37:58.33 ID:Ht2weMUB0
>>287 言っておられることがよくわかりませんが事後重症の障害年金を申請
するなら(ほとんどのRPの人が該当)初診のときにかかった医師の診断書と
今現在受診している医師の診断書の2枚いるだけです ただし初診が大昔で
カルテがない場合は当時の診察券とかなにか初診の時のことを補足する資料
があればいいですがなければ生活歴病歴を書くところに詳しく初診の当時の
状況を書く以外ないです 後は年金の納付要件を満たしているかです
初診の時厚生年金加入中であれば初診前1年間年金保険料がきちんと払われ
ているかだけです 払われていない場合20歳以上初診日まで納付免除期間
も含めて4分の3以上だったか?納付されているかです 事後重症で年金申
請するなら初診日から1年半前後に受診が必要とかは関係ありません 必要
ないです 

289 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 23:19:56.81 ID:em31Ppgw0
>>288
アホなんでよく理解してなかったのですが、
初診日認定から年金もらえるって聞いてて
でもその場合だと1年半の件が必要であると年金事務所の人に言われたんで
受診してなくてもういいやって思ってます
とりあえず障害年金認定されれば今はうれしいです

290 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 23:43:14.25 ID:esWw6fCW0
申請前まで遡って貰えないだろ。
あくまで申請後、待機期間後でも良くなっていなければそこからもらえる。
もしかして事後重症ならば遡れるかもしれないけどしれないけど、それもあくまですでに受給開始していればの話だと思ったけど。

291 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 10:21:12.58 ID:lfYxCpIC0
>>289
障害認定基準で、障害の程度が減退する見込みのない傷病による障害については、
療養中であっても、症状固定とみなされ、初診日から起算し1年6ケ月経過を待たずして、
特例的に障害認定日とされる場合があります。

なので、>>284も含め、初診日から1年半の経過を待たなくても、特例的(RPが進行性の
難病なので)に障害日認定される可能性はあるってだけのこと。
可能性だから必ず認定されるって事ではない。

292 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 02:22:25.55 ID:v88uID/f0
>>282>>286のRPに対する無知ぶりにワロタw
親がRPならともかく、RPを知らない20歳前の若者が夜盲というよりは鳥目程度の自覚症状で
わざわざ医者に掛かると思っているところに想像力の欠如を感じる。
進行が緩慢だとわかっているのなら、10代くらいではまだ医者に掛かるほど
進行していない人も多いだろうと想像できるだろうに。

中心視野が残っていれば、視野狭窄が視野障害2級程度まで進行してから気付くなんてのもザラ。
視野障害というものを全く分かっていないな。

こんなのが社会保険事務所で働いていたとは甚だ残念でならない。

293 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 06:00:53.29 ID:m25TwYFz0
私の場合は幼少の頃、暗いところが見えない事に親が気付き、眼科へ連れて行った。

294 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 01:16:45.76 ID:fUZuWYPA0
>>292 いったい何を正当化しようとしているのか 身障2級といえば
視力が0.04程度で視野も5°〜10°こんなになるまで医者に掛からな
いとは親による虐待があったか 意図的に初診日を年金受給に合わせ
るため辛抱していたのか それとも思考力に根源的な問題があったか
どれかでしょう 子供が夜に道の真ん中しか歩かない 夜水たまりや
側溝に落ちたりしたら普通の親ならおかしいと気づいて近くの眼医者
に連れて行くでしょう それを初診と判断されるのはつらいけどマニ
ュアル上そうなってます

295 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 01:25:02.14 ID:WZx0QH7Q0
自分の視野と他人の視野が違うことをどうやって自覚するの?

夜盲以外は自覚がなくて30〜場合によっては40過ぎまで自覚が無くても不思議じゃないし、
昼間は普通に自転車も乗っていた。

296 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 02:01:51.04 ID:fUZuWYPA0
>>295 肩がヒトや物によくぶつかる よくけつまずく 階段の最後の段を
踏み損なう こんな段階で気づいていては遅いがこうやって自覚するんです
RPの患者が愚にもつかない我を張って何が言いたいの 眼が悪くなる前は
あれも出来ましこれも出来ましたって言うのはなんか悲しくない 夜盲は
網膜色素変性症の基本的初期症状 これに気づいてみんな医者に行くんです
これを放置するとはまともな親じゃねい

297 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 02:11:22.63 ID:WZx0QH7Q0
まず、夜盲で目医者に行くかと言うこと。
実際自分も夜盲はひどかったがなんとかなった。
田舎だから田んぼに落ちたり該当が少ない周りが田んぼばかりの道で立ちすくんでという事もあったがちょっと遠回りをして明るい道を行けば問題ない。

けつまづく?おっちょこちょいな奴た終わるし実際そうだった。

俺の場合は白内障と同時に感じた眩しさを自覚して眼科に行ってわかった。
ぁいたい30くらいかな。

何か不思議なところありますか?

298 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 02:25:18.57 ID:WZx0QH7Q0
>>296
そうそう、階段踏み外すとか話のネタするとオレなんか話してて気付かないで階段10段踏み外したとか話かぶせられたり、
高校時代の頃に、自転車で田んぼに落ちたとか言うと俺もこないだやっちまって自転車壊したとか、やっぱり話かぶせられるとか、良くあるぞ。田んぼに落ちた件は高校時代だから俺も相手も高校生で、当然まだ夜盲以外の自覚無し。

健常者だって何か考え事してたりちょっとわき見したら普通に起こること。それが自分だけおかしいと自覚するのは難しい。

それに、白内障冴えなかったら今でも病気そのものを知らなかった可能性すらある。

299 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 08:22:29.15 ID:bndnhazOO
健常者でもやることを自分がやって、それに違和感を覚えろということ自体土台無理
自分は白内障のおかげで幼少時に判明したが、小学校中学校高校と事情を知る担任以外からはドジっ子としか思われてなかったぞ
ぼーっとする人、というレッテルを貼れば別におかしくもなんともないから困るのが網膜色変なわけで
気付くのが遅い!虐待!てアホかと

300 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 10:26:43.08 ID:fUZuWYPA0
>>299 あなたの論理で行くとみんなも階段踏み外しているので眼に異常を感じて
医者に行く方がおかしいってことになりますよ それと幼年性の白内障って
聞いたことないですけど いくら網膜色素変性症が白内障も併発するにしても
そこまでは遡らないでしょう もしあなたの話が本当だとしたら網膜色素変性
症で症状が出ているのにそれには違和感を感ぜず白内障の症状には違和感を感じ
た訳だ 白内障って当初は光がまぶしく感じるくらいでそれこそ気づきませんけ
どね

301 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 11:06:58.69 ID:YRweqMEQ0
熱くなりなさんな

302 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 14:17:39.96 ID:5ONnugyl0
そうそう

303 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 14:36:06.00 ID:WZx0QH7Q0
>>300
俺は>>297で書いた通り30歳で白内障自覚した。
若いかもしれないが、事実だから仕方がない。

304 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 15:51:10.60 ID:glTQe5vK0
まず網膜色素変性症は全員が幼少期から発症しているわけではないことを理解するところから始めてみようか

305 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 16:05:27.49 ID:WZx0QH7Q0
>>300
白内障は、視界内に白いのが混じるので自覚可能。
自分は、正直最初は飛蚊症を疑った。。

視界が狭いのは自覚不可能。

それに健常者でも、字を読むとかが可能なのは10度くらいの中だけ。。
何かあるとか、色とか、動いているとかはわかっても字を読むのは真正面のみ。

306 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 19:56:13.08 ID:gD61q2kFO
盛り上がってるね〜w
今の時代なら、夜見えづらい?と不思議に思ったらネットで気軽に調べられるし、それで色変って病気を知って病院に行く人もいるかもね

私が子供の頃はネットなんてなかったし、鳥目なんてかわいい?言葉もあって、しかも強度近視
「目が悪いから暗いところが見えない」と、何の不思議もなく思ってたよ
母は一時心配していくつかの病院に私を連れて行ったけれど、実際に強度近視でも軽い夜盲になることもあるらしく、個人病院でも大病院でも、5000人に一人という珍しい病気を疑って眼底検査なんて気のきいたことしてくれた医者はいなかった

いよいよ夜盲が進んで、これはおかしいと自ら検査を申し出たのは30後半の時

ちなみに今は、視野検査の結果はボロボロだけど、なぜか日常生活ではいまだに自覚がない(夜を除く)マヌケな色変患者

どーも視野検査のあのド真っ暗な暗室に閉じ込められると、日中の日常以上に見えない気がするのは、私だけ?

307 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 21:32:59.01 ID:gD61q2kFO
もうこの話題は終わってるかもだけど、宇多田ヒカル、結婚おめでとう!

バーテンとクラブで知り合うということは、当面は心配ないのかもね

って書こうと思ってきたのだけど、盛り上がりを見て忘れてたw

308 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 21:56:22.22 ID:L0Om6MOa0
>>306
私の左目は、視野検査では小さい光のヤツは素通りして認識出来ない。
けど視力検査では矯正視力で0.3ある。

309 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 00:14:19.85 ID:oJdMiEpI0
>>305 あんた本当に白内障を患ったんですかね〜 >白内障は、視界内に白いのが混じるので自覚可能
おそらく水晶体が濁るのでその白いものが見えると思ってるんでしょうけど 化けの皮がはがれたね
浅はかな猿知恵で患者ぶってもバレバレでっせ そんなもん見えるわけない 何なら実際に患った人に
きいてみたら 参考までに リンク貼っときます
   
http://www.hospital.japanpost.jp/tokyo/shinryo/ganka/hakunaisyo02.html

310 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 00:36:39.86 ID:76WxFytX0
>>309
何としてでも人を嘘つき扱いしたいんだね。

視界内が最初はなんかあるかな?程度。これが最初の自覚。このときは飛蚊症かとは思ったが医者には行かず放置した。しばらくすると気にならなくなった。

次が、電球とか蛍光灯みたいな光源を見るとクリーム色っぽい光がぼやける感じの自覚が出る。ただ、このときはまだ医者には行かずやっぱり放置。

で、この光の乱反射がだんだん大きくなり、強い光源だけでなくテレビやパソコンのモニターでも視認出来るようになり、
更に昼間の外の明るさが非常に眩しくなったあたりでなんかおかしいと眼科に行って判明。

311 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 08:13:31.80 ID:S3eUbSxbO
私にはかまってくれないのかw

因みに私の視野の話
強度近視(近視-10、乱視-3)の屈折異常は視野検査に影響することもあるらしく、
色変だからといって必ずしも視野検査結果が日常生活にスライドするわけではないらしい

いまだにサッカー観戦とか行っちゃう(ボールを見失わない)私への、医者の苦し紛れの見解だけど

何が言いたいかというと、みんながみんな、教科書通りの進行をするものでもない、と

他人のブログは所詮、他人のブログ

312 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 16:26:46.79 ID:Zm9YieQZO
>>300
失礼だなアンタ
9歳の時に右目が白内障であることが分かって、網膜剥離も起こしてたもんだから手術してレンズを取り出して、それ以来右目は見えてないよ
その時についでに左目も調べてみたら網膜色変でした、ってなった

313 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:27:07.18 ID:Zm9YieQZO
幼少時の白内障については眼病について知っている人であれば先天性の白内障が思い付くだろうに、本当に知ったかぶりの無知なんだなぁ…

314 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:33:26.50 ID:oJdMiEpI0
>>312 気に障ったのなら謝ります 幼少期に白内障と網膜剥離を併発するとは
聞いたことがないのでいろいろ調べてみたらありました おそらく子供の頃
カミナリに顔面を打たれたか虐待かいじめで顔面に暴行を受けてその衝撃で
そうなったかでしょう でも手術までしたのになんで右目は見えなくなってし
まったのでしょう

http://www.hakunai-syou.com/0008.html

315 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:34:04.63 ID:76WxFytX0
網膜色素変性症も白内障も無知で頓珍漢なくせに偉そうな社労士w

316 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:41:19.02 ID:oJdMiEpI0
>>315 社労士じゃなくて元社会保険事務所(現 年金事務所)職員です 
念のため 

317 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:45:38.45 ID:Zm9YieQZO
>>314
親や友人たちを侮辱するな
本当に失礼だな
親も兄弟も友人たちも先生たちも、ものすごくいい人たちで自分はかなり恵まれている。果報者だよ
網膜剥離起こしたのは自転車でスッ転んだからだよ決めつけんな

318 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:48:06.05 ID:76WxFytX0
>>316
とりあえず、>>305>>310だが、>>309について、謝罪と撤回をしなさい。失礼にも程があるだろ。

319 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 10:25:10.79 ID:JBkLxepg0
数年前のだが
マウスiPS細胞から内耳の細胞/難聴治療に道--スタンフォード大学
http://minorscience.blog98.fc2.com/blog-entry-169.html

320 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 11:39:42.52 ID:USFbV0OQO
結局逃げたのかよあいつ
頭がかわいそうだったんだな

321 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 18:07:43.24 ID:eB66L4Fn0
薬だけを貰いに月一で眼科に通ってるけど検査ってどれくらいの間隔で受けるべき?

322 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 19:23:45.74 ID:Hk34xG9zO
アホですか
何をやっても無駄ですよ

323 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 19:59:57.72 ID:USFbV0OQO
>>321
薬がなくなる頃に行く程度で構わないよ。劇的に進行するものでもないし
薬をどれくらい貰えるかはお医者さんによって違うから一度にどれくらい貰えるか確認してみたら?
自分は3ヶ月に1回

あとドブがなんかゴボゴボ言ってるけど気にしなくていい

324 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 11:44:54.21 ID:hDmaQdPc0
>>323
ありがとうございます
今度行く時に薬の量確認してみたいと思います

325 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 07:17:21.10 ID:gdSTrjcy0
自分は数年に一度、診断書を書いてもらわねばならない時に行くだけ。
他の時に行ったって薬があるわけじゃないし、検査したからって結果を聞いて「そうですか」と言うより外ない。
検査についてはこれから身体障害者手帳を交付してもらうか等級変更をしてもらうとかなら定期的にしてもらった方が良いかもね。

326 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 17:02:08.82 ID:DOoX40N/0
連日の雪で皆大丈夫かい
転んだりしてないかい

327 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 22:11:44.26 ID:dseqpxVb0
雪が眩しい。

328 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 22:29:10.90 ID:sP5jXavt0
白内障の時はほとんど見えてなかったけど
目の中に遮光レンズ入れてからマシになった

329 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 00:29:29.12 ID:vOXsYsdz0
夜によけてあった雪の塊に突っ込んだ。
靴は雪の日用のトレッキングブーツだから平気だが、ムカついたので半分崩して車道に雪蹴り出して捨てた。半分なのは量が多くて疲れたから。

330 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 06:14:18.06 ID:Bm4mXOAO0
雪の山見づらいですよね。
自分は夜歩く事でなんとなく身に付いた転倒防止テクニックで
どうにか転ぶ事は回避できてますけど…
雪かきの時に雪の上に軍手や白いものを軽はずみに置いてしまうと
探すのが困難ですね。

331 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 14:48:57.52 ID:cwvQvViq0
みんな怪我しないように気をつけて

332 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:20:18.82 ID:qFQ01ai5O
なんでみんな目の前横切るん…?
「避けてくれる」「止まってくれる」ってなんでみんな思うん…?
それでぶつかったらなんでこっちを睨むん…?

333 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:32:24.12 ID:thahxtkF0
みんなは、見えてる人を基準に避けれる間隔を空けて歩いているんだよ
人の多い所は、杖持って歩きな

334 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:52:47.97 ID:LLzuXP8P0
杖を持つと便利そうだけど、ニセモーツァルトの件もあって偽障害者と思われそうでまだ抵抗がある
なかなか踏ん切れないものだね

335 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 21:56:18.90 ID:vOXsYsdz0
>>334
偽ベートーベンなw
確かに視野が狭いは知ってる人でないと理解しにくいし、初見の人に説明しようとも思わないな。

オレの場合、なんかヤバそうだなと思ったら、立ち止まる。
ほとんどの場合、その場に数分間いれば人混みがなくなったり、かなり空いてくる。

まあ、ラッシュ時のターミナル駅やイベント会場は、、、とりあえず、ウロウロせず、なるべく真ん中以外の壁際を選んで注意して歩くことかな。

とにかく、立ち止まるのが大事。
立ち止まってたら少なくとも自分からぶつかることはない。

336 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:14:52.18 ID:u3mPE0vg0
自覚無しに自動車運転して事故る初期段階の人もいるんだろうなー

337 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:13:19.73 ID:zbWefU240
>>336
20歳のころに取ったんだが、冗談で車運転しようかなと同僚に言ったら、最初のクリボーで死ぬよと言われた。
不覚にも吹いたw

338 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 23:45:06.27 ID:IHfHsV090
マウスポインタがすぐ見つからなくなっちゃうよね

339 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 00:07:19.31 ID:V6qsbMjb0
【iPSで網膜再生支援 「神戸アイセンター」整備】

 神戸市は2014年度、ポートアイランド2期の神戸医療産業都市で
世界最高水準の技術を生かす試みに乗り出す。
人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使った目の網膜の再生医療施設
「神戸アイセンター(仮称)」の整備に向けた調査を始めるほか、
スーパーコンピューター(スパコン)「京」の次世代機
「エクサ級スパコン」の誘致を視野に入れ、開発拠点の整備にも着手する。
新しい万能細胞「STAP細胞」の開発などで注目度を増す
神戸発の医療技術を世界に発信する構えだ。

医療産業都市では昨夏、iPS細胞を使った世界初の臨床研究がスタート。
早ければ今夏にも理化学研究所(理研)や先端医療センターなどが、
網膜の病気「加齢黄斑変性」の患者に対し、iPS細胞を網膜色素上皮細胞に分化させ移植する。

市は18日に発表した総額1兆7646億円の14年度当初予算案で、
アイセンターの整備調査検討費として1千万円を計上した。
センター内に研究や病院、リハビリ、細胞培養の機能を一体化させ、
網膜再生医療の実用化を加速させたい考え。
14年度は最適な事業形態やセンターの具体的な機能などについて調査する。
15年度着工、16年度の完成・開設を目指す。

一方、「京」の100倍の処理能力を持つ「エクサ(1兆の100万倍)級スパコン」は
神戸での建設が有力視されている。決定はまだ先だが、
先手を打った取り組みで誘致競争を有利に展開する狙いもある。
スパコンの開発主体は理研だが、市は14年度、開発者チームが使う
“受け皿”の整備を開始。「京」の近くに賃貸の研究室が入るビルを建設するため、
市が2年かけて用地を取得する。14年度予算案に8億7500万円を盛り込んだ。
ビルは16年度の開設を目指す。
http://www.kobe-np.co.jp/news/shakai/201402/0006718515.shtml

340 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 00:59:01.78 ID:vq+DFPq50
>>338
デカポインターとあんだーマウス君でググれ

341 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 01:31:10.14 ID:oorbRqEl0
ラーメン屋さんの券売機とか欲しいものなのがなかなかみつけられなくて焦る
あとお札入れるとことかも

342 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 22:35:08.29 ID:sgbkcagN0
>>340
ありがとうございます!
デカポインタと色反転で対応します。

>>341
自分はコイン入れる所の方がなかなか見つからない。
夜乗るバスの押しボタン位に見つからないです。

明日は恐怖の飲み会です。
あの飲み屋の薄暗さは拷問ですよね…

343 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 14:09:47.17 ID:qTreZcvqO
>>341
あるあるすぎて泣けた
自動販売機を見つけた時、何を飲むか迷うふりをしつつ必死に小銭入れるところを探しているwww
自動販売機によって入れる位置が違うから困る

344 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 14:11:28.97 ID:qTreZcvqO
小銭入れる穴を見つけて「やった!」と小銭突っ込んだら鍵穴だったこと数回

345 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 15:25:14.78 ID:mdQouhE00
あるある話
トイレで水の流し方がわからない
昔のオーソドックスなレバー式ならよいのだけど、
最近はセンサーやらボタンやら複雑に進化しすぎ



先日、周囲に人がいないか注意しながら朝のゴミ出しに外へ出た
誰もいないな、と思ったら急に横から「おはようございます」と声がしてビックリ
見えてるつもりが全然見えていないことを突きつけられ凹んだ
深い付き合いでもないマンションのご近所さんに
いちいち病状の事を話す気もきっかけもない。
でも自分でも気づかないうちに人を無視してるんだろうなと
思うとモヤモヤする

346 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 15:25:18.64 ID:wl1usdDX0
今の季節、カイロ代わりに暖かいコーヒー買ったつもりで、
暖かいと信じていたコーヒーにさわった瞬間、冷たかったときの絶望感ときたら。。。

逆に真夏に暖かいコーヒー買ってしまったときの絶望感。。。

冷たいと暖かいの表示はすごく判りづらいと思う。

347 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 16:20:10.31 ID:B4ZvHoGz0
トイレの水を流すのはあるあるすぎて困る(笑)

348 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 23:45:15.66 ID:COrVpf3q0
トイレの水を流すの探すのは人に見られてないから
なぞるように1ヶ所ずつ時間をかけて確認しながら
探せるからまだ焦らないけど
レジ前でお金落とすのと自販機のお金入れるとこ探しは
後ろに人がいたりするともう焦りますよね。

349 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 08:30:20.86 ID:FUmbBc+H0
レシートの上にお釣りの小銭を乗せて返され、小銭入れに入れ損なって小銭をバラまく事が多々ある。

350 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 22:23:28.56 ID:bkLq39i10
ぱらまいちゃうなんて考えただけでもつらい。
落とさないように細心の注意が必要ですよね。

351 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 22:27:21.44 ID:bkLq39i10
もしも網膜色素変性症あるあるのまとめサイトがあれば
誰かに説明する手間が省けていいですよね。
このサイト見ておいてくださいっていうだけですむ。

352 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:04:15.89 ID:n9fOwquqO
昨日の東京マラソンに、色変の全盲ランナーがいたね
毎日鍛えててさらに社長とか、すごいよ。。。

353 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:51:33.69 ID:+cEyS4as0
もう可能な限り電子マネーとクレカでの暗証番号の店を使うようにしている。
個人店や、ご飯屋さんがなかなか厳しいが、コンビニやドラッグストアは、だいだい使えるから安心。

354 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 21:54:26.10 ID:DECUs/Q20
先日、「押して下さい」ボタン付きの自動ドアを開いているので
進んだら、閉まって来るのに気付かず、挟まれた。

机の前の人と話をしていて、相手が、ある表現で両手を広げたら
左右の手の平が、視界から消えた。

小学生の頃のように「前ならえ」と両手を前に出すと視界の位置関係が
全然違って参った。

見えているつもりでも・・・。

355 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 22:15:04.47 ID:GTCUkLJO0
ソチ五輪のフィギュアスケート。
上半身見てたら下半身が見えない。
足元を見てたら上半身が見えない。
4年前のバンクーバーでは全身を見れたのに。
4年後はどうなっているのかなぁ。

356 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 22:51:23.23 ID:d2RtGlMW0
リーダーの場所がわかりにくいんだよなー
俺もそうしてるんだけどさ

357 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 23:14:35.29 ID:kV2uQrTt0
夜バス乗った時、降りるボタンのついている場所も分かりにくい。
事前に場所を確認しておかないと降りる時にボタン押せなくて焦りますな

358 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 01:15:51.42 ID:SjBmQArS0
>>339
神戸にそんなのが出来るのか

数年前のだが
マウスiPS細胞から内耳の細胞/難聴治療に道--スタンフォード大学
http://minorscience.blog98.fc2.com/blog-entry-169.html

359 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 01:22:01.50 ID:SjBmQArS0
>>352
こんなのがある
視覚障害ランナー:連続18年出場 信頼の伴走者と共に
http://sp.mainichi.jp/select/news/20140208k0000m040148000c.html
障害者保健福祉研究情報システム 盲人マラソン
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n256/n256_07-01.html
東京視覚障害者ランニングクラブ
http://tcrunningclub.web.fc2.com/

360 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 03:50:08.05 ID:aFU6Zi5J0
テレビも段々見づらくなるんだよなー
ゲーム好きだけどアクションゲームとかは無理になってきてるし他のもできなくなるんだろうな…

361 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 18:47:23.90 ID:SjBmQArS0
趣味を広げるのもアリかと

各臨床の予定プラン
http://www.asahi.com/tech_science/gallery_e/view_photo.html?tech_science-pg/0626/TKY201306260541.jpg
iPS臨床応用 5研究を選定http://www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/160880.html

http://www.yomiuri.co.jp/osaka/feature/kansai1335157732988_02/news/20130622-OYT8T00858.htm

http://apital.asahi.com/feature/medical_asahi/2014011000008.html

http://www.asahi.com/articles/DA3S10919658.html

あとこれ。アドレスに漢字が混じっていますが。

http://n-opi.com/理研、ips臨床研究の第2弾は視細胞移植/

362 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 21:44:46.36 ID:r6rwK3w60
目を使わない趣味って音楽くらいしか思いつかないや
実用化されるといいな

363 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 23:26:20.99 ID:CeNGs1jm0
昔セガサターンで
リアルサウンドっていう音声だけで楽しむゲームが
あったけど、ああいうゲームならできるかも。

364 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 05:51:47.12 ID:nAQxXvCS0
>>362>>363
たとえば、呼吸法で体が気持ちよくなるヨガ、お香、
食事、大昔からあり、たしなみとされるコーヒーや紅茶、お茶、
スポーツ(障害者スポーツもある)などもある
ワインは昔からありキリストが飲んだといわれているとおもう

味覚、嗅覚、触覚などもそう

そういえば、体で感じるイベント(とりくみ)に、
ダイアログ・イン・ザ・ダークがある 海外で生み出されたが日本で定着してる 
http://www.dialoginthedark.com/
これは視覚障害者が参加者グループの案内役を担当している
視覚を意識しない極上の暗闇(ダイアログ・イン・ザ・ダーク)
http://hoo-m.at.webry.info/200511/article_2.html

体の感覚を呼び覚ますということでいうと、
ダイアログ・イン・ザ・ダークとは違うとおもうけど、
建築家の荒川周作の養老天命反転地(岐阜)もあるね

365 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 22:34:11.52 ID:0JZnQAAm0
目を使わなくても良い趣味か。
音声図書で本を楽しむというのも悪くない。
自分は小説を書いたりもしてたなあ(黒歴史w)

今の趣味はネットとカラオケかな。

366 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 23:17:36.92 ID:xwS6Vdhf0
足つぼを覚えるってのもいいな。

367 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 03:43:06.26 ID:V9qDGiSX0
>>364
これ、視覚障害者を採用募集してるときもあるね

カラオケは発散出来る
足つぼは健康にいいらしい
点字を学んでたまに読むのも時間はかかるだろうがいいかもしれない

iPS細胞でがん免疫療法、京大発ベンチャーが着手
http://www.asahi.com/articles/ASG2G6TG5G2GPLZU00K.html?ref=rss
iPSでパーキンソン病治療 来年度にも臨床研究申請へ
http://www.asahi.com/national/update/0607/TKY201306070005.html 
【再生】国内ベンチャー企業、iPS細胞から血小板を作製する専用施設を稼働開始…2016年には治験も
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1390539184/1-100

368 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 04:05:35.07 ID:V9qDGiSX0
もし障害者スポーツに付いてなにか知りたい人がいたら、レスしてね

369 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 11:50:02.58 ID:hjgOKcUhO
じゃぁこのスレ的にパラリンピックにあって個人でできる競技ってなにさってきいてみる

370 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 03:10:37.00 ID:WxwuPIBl0
転倒やぶつかったりを気にせずに思う存分ジョギングしたいなぁ

371 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 05:32:30.35 ID:7M2PzhpC0
>>369
ボッチャ、パワーリフティング、ゴールボールとかあるよ
個人だとボッチャ、パワーリフティングとかかな
ボッチャは、カーリングみたいな感じの競技。
手の平サイズのボール(感覚的に少し重いけど柔らかいゴム)
の投てき競技
チームでもできるし、1人でも出来る。

>>370
僕の知り合いが、障害者スポーツのマラソンなどの伴走してますよ
それとは別に障害者スポーツセンターがある都道府県もあるから、
そういうところにいくと、トレーニングや走れる器具があるよ
プールが備わっているところもあるし、センターによっては屋外施設がある場所もある
センターの人がいろいろ教えてくれるし、トレーニングルームにはサポートしてくれる人が
いるとおもうよ

誰でも、もし、ネットで調べるのが面倒なら、調べるから言ってきて

372 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 05:53:56.61 ID:WxwuPIBl0
教えてくれてありがとうございます!
確かにプールは転倒の心配ないし比較的ストレスなく楽しめます。

373 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 06:01:15.26 ID:7M2PzhpC0
>>372
どうも
講習をうけたときに、
見学した事があるけど、障害者スポーツセンターにあるプールは監視員も2、3人くらいいるとおもう
スロープなども他のプールよりいい
自分の家の近くにある公共のプールにも、ときどき白杖をついた人がきていたけどね
車いすの人はちょくちょくみるけど
仮にプールが無くても運動出来るそういうセンターだと場所はあると思うよ

ちなみに、視覚障害者のサッカーがあるんだけど、
日本代表の選手やそこまでではないけどその代表選手の知り合いと一緒に、
ちょっとした普及活動をしたことがあるんだけど、まじで凄く上手いよ
普段は白杖を持って歩いているんだけど、
グラウンドでは白杖は持っていないで、ボールをコントロールして蹴ってる

あとこんな動画があった 東京都のもうろう者支援協会の動画みたい
「見えにくさ」とともに生きる〜視聴覚に障害のあるアッシャー症候群の女性の歩み〜 
全国もう聾者協会や通訳・介助者派遣事業についての説明もある 
http://www.youtube.com/watch?v=ejcPC_XsfbM
実際の充実した生活を送ってる人々 知ってください 盲ろうについて
http://www.youtube.com/watch?v=YHrQvNVmyCc 

374 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 06:06:24.96 ID:7M2PzhpC0
みんな、何か聞きたい事などあったら遠慮なく聞いてきて
自分はまだそんなに経験が多くないけど、力に成れる事があれば。
時間があればできる範囲でお手伝いもするよ

375 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 06:11:18.30 ID:7M2PzhpC0
あ、そのサッカーはボールの中に鈴かなにかが入っていて、音が鳴るわけ
半日だったけど、一緒に普及活動をしてよかった

プールは壁の5M前とか3M前とか1メートル前とか、くわしくはちょっと忘れたが、
壁の位置が分かるような他のプールには無いようなものがあった記憶がある
水の中で歩くのもいいとおもう
これは誰しも感じる事だけど水の抵抗で負荷がかかるから、歩くだけでも結構大変

376 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 11:36:11.66 ID:3ncj3ubv0
障害者用のプールってきたねぇんだよなぁ

377 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 20:10:40.46 ID:7M2PzhpC0
>>376
そうなの?みたときはそうは思わんかったが。
たしか5、6人くらい泳いでいる、歩いている人がいたよ

他だと、知り合いやガイドヘルパーさんと公共のプールにいくことはできるんじゃないかな。
歩くコースと、自由に遊べるコース、泳ぐコースにわかれてるところが多い

公共の場所に一人で来ていた人もいるけど、その女性はロッカー室に入るまで白杖もってたけど、
ある程度まわりがわかってたのかもしれない。
プール内では入る時間も微妙に違ったからか、
どこにいるかわからんかった(50メートル、25メートルが1つずつあるプールで、
人もそれなりにいる)
ゴーグルつけて歩いてたらわからんし

あとパラリンピックのボッチャとかパラリンピック以外の種目でも、
講習会とか、気軽にできる参加会とかあったりする
各都道府県のスポーツスポーツセンターでやってたりする
面白いものは多い
他のNPOが開催してたりもする 
情報は障害者スポーツ施設に足を運ぶか、ホームページでチェックしたり、
電話やメールできくのもいいと思う

378 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 02:40:16.69 ID:zWhw5TiU0
スポーツネタはもういいよ

379 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 09:31:03.00 ID:KZ1Er0tt0
平日は殆どテレビ見なくなってた。
最近は休みの日も見なくなってる。
レンタルビデオも借りなくなったなぁ。
興味のある新作が出たら必ず借りてたんだけど。
動きのある物を見るのが面倒で疲れるわ。
もっぱらラジオとネット閲覧が娯楽だわ。

380 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 16:09:46.55 ID:HR0uJmaE0
そうそう
今まで大好きだったこと興味のあったことが
だんだん面倒になってくる。悲しいね
RP発覚前から運動嫌いでインドア派だったので
障害者スポーツとかも興味持てないんだよね
もうね、生きてること自体がストレス

381 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 19:27:03.86 ID:KQcgxpbm0
ラジオドラマみたいに絵や字幕みないのが楽ですよ

382 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:00:50.04 ID:XW9IeTXc0
難聴でラジオも聞き取りにくいんだよね
ヘッドホン付ければなんとか聞けるけどそれはそれでストレスだし

383 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:17:42.08 ID:oWZVrpiO0
>>382
同じく難聴で音声に頼れない
今はまだ視力が残っているからどうしても見ることに頼ってしまう
音声図書や音声パソコンやスマホを音声で操作とか自分には厳しい

384 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 02:44:19.73 ID:x4uhYv520
森林浴とかもいいよ
点字のことはわからないけど、
村上春樹のノルウェの森の中で、主人公が本を1文字1文字読んでいるときが
なんともいえない没入で快感のようなことを言ってたな
村上自身そうなんだとおもった
そういう趣味をみつけられると楽しいとおもう

385 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 02:53:12.89 ID:NAUXv0OP0
クソ寒い冬に森林浴とかやれないだろ。

386 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:06:14.32 ID:kU1Y0Zgs0
セックス ドラッグ ロックンロールならできる!

387 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 00:39:20.08 ID:ay4enmh80
>>384
読みながら、しかも指でもそれを追いかけながら読む、だったかな

>>385
まだ寒いね 笑

388 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 23:04:24.62 ID:xSnLvHPL0
大地震なんてきたらきついよなぁ、、、
薄暗い中手を必死に引っ張られて走ったり
混雑した階段を下るとか考えるともう、、、

389 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 00:06:33.92 ID:gBmLvdik0
>薄暗い中手を必死に引っ張られて走ったり

普段でも人ごみの中を手引きされながら歩くの
怖いし神経使うしものすごく疲れる
行きたいところはいろいろあるけど外出が億劫

390 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 00:10:08.60 ID:gBmLvdik0
サピエ図書館を使ったことないんだけど
雑誌のデータもありますか?
ファッション雑誌やエンタメ雑誌などあるなら
会員登録してみようかと思うんだけど

391 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 09:53:27.57 ID:UthvkG2J0
洗濯した靴下の片方だけがなくなることが多い
散々探し回っても見つからず
忘れた頃に見つかる

392 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 12:32:32.86 ID:eXWkFxlCO
>>391
色変関係ないと思う(笑)
世界七不思議のひとつだよ

393 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 16:11:09.75 ID:GGmQ9UvI0
職場が潰れそうなんだけど手帳が無ければ障害者雇用枠無理ですよね?
夜盲はあれど半分以上の視野欠損はまだ多分ないと思います
将来的に進行していくと思うと色変隠して就活するのもどうだろうと悩み中

394 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 22:30:35.90 ID:t78hV4jM0
仕事で目をアピールすべきか迷いますよねぇ…
全然見えない訳でないけど暗いとこや
指さして指示されたとこやマウスポインタは苦手。
この微妙な目の症状が理解されないんだよなぁ。
俺も暗いとこは見づらいとか
マウスポインタ探せないときあるとか
言ってくる人いるけど、どう考えても
あなたよりもっと見えないんですよって思う。

395 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 22:33:37.14 ID:t78hV4jM0
手帳ってあるとどんなメリットがあるんですか?
っていうか手帳が出る位だと結構大変な状態なんだとも思うけど

396 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 00:46:27.22 ID:owpvkvWS0
そうでもないよ
視野が半分欠けてるだけで貰える

397 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 01:06:41.31 ID:e5AKgCmt0
>>395
所得税が少し戻ってくる。
その自治体によるがバスがただで乗れるバスくれたり、
JRの乗車券(100km以上)と高速バスが半額になる。

あと、これも自治体によるが医者にかかるときの保険の自己負担分を払わなくてもいい医療証くれて、他の自治体で掛かっても領収書があれば還付してくれる。
入院費にも使えるから入院費が、食事代とシーツの洗濯代だけで済んだ記憶がある。

他にもあるかもしれないが主なのはそれくらいかな。

398 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 10:18:01.00 ID:CaDmZhzV0
娯楽施設などでもお得なことがあるよ
映画は1000円(RPだと見に行かないかな)
USJや水族館や動物園など半額になるところ多い
高速道路半額や同乗してるだけで駐車場が半額になる施設も多い
ゆくゆくはメガネや音声ソフトや杖いろいろ割引で買える

399 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 10:20:34.97 ID:CaDmZhzV0
>>391
同じだ!RP少しは関係あると思う
自分の場合は探し回るとだいたい床に落ちてる
10分前にはそこに無かったのに今見たらあったー!って感じw

400 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 21:33:54.03 ID:VT1pPfuA0
>>396
>>397
>>398
手帳の事いろいろ教えてくれてありがとうございます!
手帳もらえるようだったら使わないと損ですね!

401 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 22:12:06.37 ID:2v0LzRnH0
デメリットもあるよ。

402 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 03:06:25.93 ID:z1U1awQ30
えっ、デメリットもあるんですか?
例えばどんなのがあるんですか?

403 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 19:25:22.52 ID:xvh69bEi0
白杖を持たずに事故ったときとか

404 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 23:10:13.03 ID:EEmBpPz60
眼鏡使用で免許取ってて眼鏡かけずに事故った感じですね…

405 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 09:49:38.69 ID:l5kNaIQ10
>>403
持っていないのが悪い

406 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 11:07:26.80 ID:e7XQAlajO
デメリットは5級6級だと手帳の恩恵をあまり受けられないことかね

407 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 22:05:15.29 ID:yQEefB190
店から出ようと思い出口に向かって歩いていたつもりが
実は透明なガラスの壁で
正面からぶつかってしまった

408 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 23:19:37.83 ID:ZhjCyCg/0
自動ドアが中途半端に開いてる時もぶつかりますよね

409 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 07:37:22.44 ID:qAADARNX0
自動ドアに限らず、中途半端に開いているドアは危険だよな。

410 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 09:19:20.52 ID:aAYJwX0KO
視野が狭くて、入所者にケガさせる危険性を感じ先月仕事辞めてしまいました。なかなかみつからなくて、生活も心配だし絶望的になる。

411 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 09:34:17.74 ID:8zBFFSpO0
>>410
日本では最低限の生活を保障されていますよ。
本人が望めばですが。

412 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 13:39:27.53 ID:aAYJwX0KO
>>411
生保ですか?

なお、難しいです。成人した息子と二人暮らしなんで。息子も余裕あるわけじゃないので全て面倒見てとは言えない。
こんな母親で申し訳ないです。

413 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 13:43:43.98 ID:mGqY6iVq0
息子さんが援助できないと意思表示すれば可能

414 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 13:57:41.73 ID:8zBFFSpO0
同居しているのなら難しいですね。
それなら息子さんと相談して解決するしかないですね。
でも息子さんが居るのなら絶望する事は無いでしょう?

415 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 21:46:46.78 ID:xnLBe3Xt0
>>410
老人施設のマッサージか機能訓練の仕事でしたか?
自分も悩みつつ、恐怖と戦いながら毎日働いてます。
でも怪我させてからじゃ、遅いんですよね?
辞めても仕事ないし、毎日が憂鬱です。

416 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 13:04:44.10 ID:0xKK85jOO
>>415
介護員でした。

周りがみえずスタッフや入所者にぶつかるのが多くなり、限界感じました。
辞めたけど、なんの仕事したらいいのかわからない。

417 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 14:02:05.74 ID:CV3W5/ZM0
仕事は難しいよな
新卒で今の会社入って十年になるが、
そろそろしんどい
まったくできないわけじゃなく、
無理したり目に負担かけれぱまだいける
続けるのも辞めるのもどちらもそれなりに後悔しそうだけど、
どこまで引っ張るかが難しい
次があるわけでもないしな
辞めてもやることないと思うと、しがみついてしまう
よくないなとは思いつつ

418 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 21:46:01.54 ID:zfvouqv40
なんか網膜色素変性症の人が安心してできる仕事ってないんですかね?

419 :病弱名無しさん:2014/03/17(月) 01:07:13.28 ID:we4QnFyh0
あんま、鍼、灸

420 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 04:18:35.12 ID:SjymuFQ+0
なんとかなる

421 :病弱名無しさん:2014/03/21(金) 10:14:44.94 ID:Wug1ZbD10
最近ロンパリがひどいんだが、
そういう人いる?
医者はRPとは関係ないって言うんだけどさ

422 :病弱名無しさん:2014/03/21(金) 16:20:01.43 ID:USiPWSAn0
中心視野が残っているのならRPとは無関係だろうね。

423 :病弱名無しさん:2014/03/21(金) 20:34:48.34 ID:Wug1ZbD10
そうかー
RPは視野五度くらいかな今
ロンパリなんなんだろなーほんとこれ、


424 :病弱名無しさん:2014/03/22(土) 10:03:46.32 ID:XlzxD5gcO

RPって中心視野が悪くなるっけ?人それぞれじゃ?
自分は中心以外全部見えない

425 :病弱名無しさん:2014/03/26(水) 20:47:15.25 ID:qc4nKb4b0
中心から悪くなる方もいるようです。私は、中心とわずかに外周何とか。
このパターンだと外周が先に消えていくようです。というか、年1回の
視野検査で徐々にそうなってきている。

426 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 21:46:55.72 ID:vR7mQIwW0
網膜色素変性症情報交換スレ Part9

427 :病弱名無しさん:2014/03/31(月) 00:31:00.39 ID:Z5OeItiS0
中心部はよく見えていたのに
最近、文字が欠け欠けに見えて辛い
12345と書いてあったら135など一部分だけ見えて
2とか4が見えていないって感じ
あと、0なんかだときれいなマルに見えなくてところどころ線が切れてる

428 :病弱名無しさん:2014/03/31(月) 03:42:45.79 ID:EPQozj2Y0
いま見ている文字がぜんぶ斜体に見えている。
信仰レベルどれぐらいだろう・・?

429 :病弱名無しさん:2014/03/31(月) 08:21:04.31 ID:UPvmmal/0
>>427
あるある。
ポスターの文字が飛び飛びで見えて意味が分からない事がある。
>>428
私は僅かに残っている左目の中心部が波打って見えるわ。

430 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 00:31:11.45 ID:BuM1At5j0
網膜色素変性症情報交換スレ Part9

431 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 22:34:03.44 ID:RI+1VVp40
将来のこと、見えないジレンマ、ストレス溜まる!
酒量増えたよ。
この病気と宣告され、別の病院でも間違いないと言われ、閑念した。
痛くもかゆくも無く、余命宣告もなくと、慰めています。
少しでも進行を防ぐには、みなさんどうしていますか?
過去ログ見るといろいろありますが、(真偽ありますが)
記憶だけなので不足ある、はず・・・。
明るい光を見ない・・・遮光眼鏡、屋内作業、
体脂肪率下げる・・・脂肪沈着が多い
飲みすぎると悪くなる気がする・・・やべ!!
漢方
目に良い食べ物&サプリメント
目が疲れないように・・・温めたり、他は?

自分は、サプリ&効かないアダプ飲んでます。
光は、直射日光が当たらないように帽子を被ったり
手等でかざしています。ブルーレイカットの眼鏡してる。

ダメ元かもしれません。みなさん、アドバイスください。

432 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 00:01:03.40 ID:J+Mof0bb0
何しても進行具合は誤差の範囲だと思っているから、特に何もしていない。
ただ眩しいから遮光用サングラスは常用している。

433 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 00:42:30.81 ID:FVq/gQPf0
>>431
進行を止めたり遅らせたりする方法があれば大ニュースになってるはず
最悪を予想して生きる、それだけ

434 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 14:03:57.54 ID:ap3KPRVa0
100均のサングラスと大差あるものなの?
同じぐらい暗くなるなら使わないかも

435 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 18:37:48.19 ID:xh9BqPkW0
432さん、433さん、ありがとうございます。
何をしても気休めかもしれませんね。身体に良いことは
していこうと思います。(お酒は、別・・・)
心の準備・生活の準備もしていきます。

436 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 22:43:41.46 ID:J+Mof0bb0
>>434
普通のサングラスは全体が暗くなる。
遮光用サングラスは眩しく乱反射する光の領域を、ある程度遮断してくれるので
一般のサングラスより明るく見えるが眩しくない。
でも私の場合は遮光用サングラスでもコントラストが高く見え、眩しく感じる様になった。

437 :病弱名無しさん:2014/04/10(木) 07:53:03.04 ID:YYqi3Rw/0
>>435
ここ、お勧めだよ!2つ目のサイトにはビタミンについてかかれてる
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
網膜色素変性の患者さんとサプリメントについて
http://www.retinastem.jp/menu04_supplement.html

438 :病弱名無しさん:2014/04/10(木) 08:04:57.72 ID:YYqi3Rw/0
【補助具】脳インプラントの未来―暗闇でも見える網膜チップ
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1395620192/

439 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 06:08:43.40 ID:Vku32OmR0
437さん、ありがとうございます。435です。
大変、参考になりました。色々、探しているつもりですが、
知りませんでした。ありがとうございました。

440 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 13:05:36.36 ID:BxLZESU70
>>439
いえ、なにかあればドンドンきいてきて
リラックスして生活するのがいいとおもうよ
他にもあったとおもうけどまた知らせるから
あと、網膜色素などの情報についてもわかれば知らせる
人工網膜、再生医療でも研究も進んできているようだよ

これは難聴の治療や生活についての番組みたい 今日の午後2時から
http://tv.yahoo.co.jp/program/86106388/

441 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 13:12:16.01 ID:BxLZESU70
440ですが、一般社団法人日本網膜色素変性症協会のホームページもある
加盟すると、年会費が5000円するようだが、会報などが送られてくるみたいだ
支部もある
http://jrps.org/

442 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 21:05:34.88 ID:mZfOeOgD0
440さんへ
お気遣いありがとうございます。宜しくお願いします。

443 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 12:02:34.37 ID:GahXF+G00
あれ…毎年今頃の時期にJRPS会費納入のお知らせあったけど来ていないよね
会費払わなくてもよくなったんだっけ?
なんかNPO法人になったかなんとかで会員のみなさんが会費を払わなくても
よくなるというような記事を読んだような記憶があるけどうろ覚え。
無料なら会員登録しておいてソンは無いと思う

444 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 19:32:38.98 ID:Q5a01e420
NPO法人は「もうまく基金」のほうだよ

445 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 23:25:54.80 ID:4egckOp/0
一般社団法人だった
会費なしでどうやって運営していくんだろ

446 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 01:26:35.50 ID:V7et3wrS0
みなさんパソコンのディスプレイはどんなのを使っていますか?
光を抑えるフィルターとか貼ったほうがいいですか?

447 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 02:38:18.32 ID:Iu0NbSVH0
パソコン使うときは遮光眼鏡かけながらだから貼ってはいないな

448 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 05:14:56.17 ID:laVuviBf0
ブルーライトカットの眼鏡をしています。
パソコンの画面は、照度を下げています。
お役に立てず・・・
でも、確かに目が疲れる。

449 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 01:46:49.84 ID:tZwX4lwy0
TOKAIのCCP400っていう遮光レンズ使ってる人いる?
レチネックスより色が豊富でよさそうなんだが、素直にレチネックスにしといたほうがいいのかな

450 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 07:51:15.77 ID:rOffBa2+0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

451 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 08:14:35.74 ID:LCZaZCYAO
紫外線とブルーライトをカット
サプリ(ルテイン)とる

気休めでしかないけれど、その程度

あとは、早く治療法確立して〜と神頼み

今、アラフォー
生きてるうちに、間に合うか間に合わないか・・・

452 :病弱名無しさん:2014/04/24(木) 22:59:56.57 ID:DlMRZkf50
なんか楽しめる趣味ないかなぁ…

453 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 18:38:10.04 ID:E1xihBc+O
座禅、瞑想、滝行

454 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 18:50:42.38 ID:H1fvN9100
ギャルゲエロゲ

455 :病弱名無しさん:2014/04/26(土) 18:20:30.08 ID:QOI/B7j10
趣味じゃ無いけどアロマテラピーはいかが?
ディフューザーでミスト状にして楽しんでるよ。

456 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 22:58:39.77 ID:saURdlMw0
STAP騒動の余波でプレスリリースは自粛したみたいだけど、
マウス-マウスの視細胞シート移植の論文
http://www.cdb.riken.jp/jp/04_news/articles/14/140425_esips.html

来年辺りにはヒト-マウス、ヒト-ウサギ、ヒト-サル移植の論文も
出そうだね。

457 :病弱名無しさん:2014/04/29(火) 16:35:25.54 ID:EP2D7Kgt0
ipsの大量培養も可能になったみたいだけどipsは効果ってあるんだっけ?

458 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 00:47:12.61 ID:DPWlZW/L0
高橋先生のツイによると
目標は視野がちょっと広くなって視力が0.01出るようになることなんだとか。
視野がちょっとってどれくらいなんだろう
せめて視野50%くらいにならないかな
90パーセント以上欠けちゃうとかなり不自由
手帳5級の頃はそれほど生活に支障はなかった

459 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 08:08:21.02 ID:7WV8tbqMO
矯正?視力で0.01かぁ・・・・・

460 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 11:07:34.04 ID:DPWlZW/L0
矯正で0.01って書いてあった
全盲の方からすればそれも大きな前進なんだろうけど
今、矯正で0.5の自分からは0.01の世界がどんなものか想像もつかない

461 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 11:35:57.00 ID:5q4R6hvmO
25歳
裸眼左右ともに0.6
視野は30%

これからどうなるんだろう…

462 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 19:04:11.45 ID:9Nu7hbgF0
>>461
年に一度でもいいから、定期的に検査を受けること
初診の記録を残しておくこと
車を運転しなくても良い場所に住むこと

463 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 20:29:40.10 ID:u8Wbb3400
今年70の母が網膜色素変性症です。
今日親戚に、この病気の方向けのタブレットが出るか出てるかと聞いたんですが、実際あるんでしょうか?
検索しても全然引っかからなかったので。

普段見えない景色も、タブレットを通して綺麗に見れるという話。
できたら買ってあげたいなぁと思う次第です。

464 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 23:33:09.84 ID:lzsR2wO10
そんなタブレットがあるならウン十万円出しても欲しいです。
でも映像を映す網膜が異常な状態であるのに、画像をどう加工してもダメだと思います。
晴眼者が濃いサングラスをかけた状態で綺麗な画像を見るのと同じでしょう。
特にこの病気は各々の遺伝子異常の要因がバラバラで見え方も千差万別ですから
それぞれに合う画像加工を行うのは困難だと思います。
感度を上げて薄明りでも昼間の様に撮れるデジタルカメラは発表されましたけど発売時期は
まだ未定だそうです。

465 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 00:00:30.11 ID:hL60FVFL0
目の状態は判りませんがテレビがちゃんと見えているならばタブレットでも見れると思いますが、
テレビがダメならば厳しいかと思います。

466 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 08:00:19.82 ID:rjsfJxPV0
>>464さん、>>465さん
コメントありがとうございます。
やっぱりそうですよね…。

母は早い段階で緑内障も患ってます。
段差がわからない、範囲が狭い、焦点がなかなか合わない、だんだんひどくなっているとはずっと言ってますが、普段の家事などはまだこなしてます。
携帯のメールも打てるので、進行具合はまだ良い方なのかもしれませんね…。

467 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 08:13:03.75 ID:MuVO/cS20
>>466
家事が出来ているのは使い慣れた環境だからでしょう。
でも70歳でその視力を保てているのは幸運な方だと思います。

468 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 11:29:55.65 ID:eTmHoIHv0
最近暗い場所から明るい場所へ急に出ると一瞬起こるホワイトアウト現象が
顕著になって来た。
明暗コントラストも酷くなって来たし。
終わりが近づいているのかな・・

469 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 15:06:16.16 ID:LEH1wnYkO
逆がきつい
建物の中に入るとなにも見えない

470 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 16:16:04.16 ID:eTmHoIHv0
それは昔からだわ。
外へ出る時は遮光用サングラス必須。

471 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 00:11:41.55 ID:EA5JU6dv0
普段朝6時頃起床の時は何ともないんだけど
休日に朝10時頃まで寝ていて起きると視界が薄暗く見える
だんだん元に戻るけどよく寝た時に視界が暗くなるってコレ何なんだろう?

472 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 21:29:47.90 ID:VAMssDie0
0.01って視力表の最上段を30cmまで寄って見たかんじなの・・?

473 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:59:33.27 ID:OlmX3ZWN0
【阪大、人工網膜で視力改善 4年後にも臨床応用】
2014/5/12 14:00
大阪大学の瓶井資弘病院教授らは、失明に近い状態の患者の目に電極を埋め込み治療する
人工網膜の臨床試験(治験)を始めた。
1例目は物の形が見える程度まで改善したといい、6月には2例目の手術を予定している。
安全性や治療効果を見極め、2018年ごろには厚生労働省の承認を得て、
臨床応用のメドをつける考え。
治験は「網膜色素変性症」の患者が対象。
目の裏側に電極を付け、生き残る網膜の細胞などを電気で刺激する。
眼鏡につけたカメラで撮り、腰にぶら下げた装置で映像を電気信号に変える。
信号は耳の後ろの装置を通じて電極に伝わる。
目を介した信号を脳が感じ、目の前の光景となって現れる。
人工網膜は米国やドイツで臨床応用が始まっている。
研究チームは1月末に1人目の患者に人工網膜を埋め込んだ。
手術前は明暗を感じ取れるぐらいだったが、目の前の棒をつかみ、棒が動く向きもわかるようになった。
15〜16年度には企業やほかの大学とも協力し、10〜15人程度を対象に本格的な治験を始める予定。
網膜色素変性症は視覚を担う細胞を失う。患者数は国内で1万人以上と推定されている。
失明に近い状態から健康な人並みに視力を回復するのは難しいが、
物の形がなんとなくわかれば生活がしやすくなる。
研究チームは将来、万能細胞のiPS細胞を使う再生医療と並び、
目の難病患者が視力を取り戻す治療法になると期待している。

http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG0800K_S4A510C1MM0000/?dg=1

 ↑
これは技術が発達したら電極の精度向上とかで拡大文字が読めるくらいの
視力が出るくらいまでいけるのだろうか?

474 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 08:10:41.55 ID:yl1Xj3Bl0
無理でしょ。
これまでの様なフィルムを埋め込むのではなく、自身の残っている網膜の細胞を利用するみたいだし。
何とか見えて生活できている人向けではないね。
明暗しか分からなくなっている人にとっては朗報ですな。

475 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 09:24:57.14 ID:u1oFlTCUO
>>473
たしかアメリカだったが、わりと効果的だという記事もみたことある

476 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 09:28:00.32 ID:u1oFlTCUO
>>468-471
大丈夫じゃないか
医者に聞く手もある

477 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 03:51:35.94 ID:JzoRkH6X0
障害者スポーツ文化センター 横浜ラポール
http://www.yokohama-rf.jp/rapport/
失明ラット、幅広い色を感知 岩手大が視覚回復実験
http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20140514_4
失明ラット幅広い色感知 岩手大、藻の遺伝子注入し視覚回復2014.5.13 18:36
http://sankei.jp.msn.com/science/news/140513/scn14051318360004-n1.htm

478 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 08:12:21.07 ID:spu4UA2i0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑  ↑ ↑  ↑ ↑

479 :病弱名無しさん:2014/05/21(水) 14:20:28.51 ID:fxfCRFAa0
自分の事だけで精いっぱいなのに親の介護とかもう勘弁してくれ。
3年ほど介護しているけど、最近自分の目の進行具合が加速して来てる。
見えない事で苦労する事が多くなって来た。
さらに3年後とかも介護してるのかなぁ。
そろそろギブアップだわ。

480 :病弱名無しさん:2014/05/22(木) 07:18:00.16 ID:zkkeZqW60
介護とか行政に相談できないのかな
自分の眼も親の将来もしんぱいだ

481 :病弱名無し:2014/05/22(木) 21:40:20.86 ID:HIM2zoGu0
ラジコプレミアムをiOSで使っている人いますか?
ボイスオーバーの対応はどうでしょうか?
ラジコのときは放送局名をよみあげなかったのので質問します

482 :病弱名無しさん:2014/05/23(金) 15:33:05.34 ID:r5ufBtYU0
>>481
こっちで聞いたほうが答えてもらえるかも
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1383680606/

483 :病弱名無しさん:2014/05/23(金) 22:31:56.93 ID:oS5EPlZ90
>>480
相談するといいとおもうよ
障害者支援センターみたいな所とか、
障害者福祉とか、
あるいは、網膜色素の協会とかでも

484 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 11:59:22.06 ID:6qQzCkFD0
https://www.youtube.com/watch?v=Vn1QwY1hcdY

485 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 10:42:02.74 ID:j3+w4M3x0
錐体ジストロフィーもここのスレでいいのかな。

486 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 11:28:39.92 ID:zVy4jdI30
日テレ赤坂アニメ板橋スペイン理大ベースボール北京ダウニューヨーク塩素スープ 低原価テレビ問題分舞沖縄牛ライス

日テレ赤坂アニメ板橋スペイン理大ベースボール北京ダウニューヨーク塩素スープ 低原価テレビ問題分沖縄牛ライス

日テレ赤坂アニメ板橋スペイン理大金ベースボール北京ダウニューヨーク塩素スープ 低原価テレビ問題沖縄牛クイズ

487 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 08:43:21.41 ID:1lnk/a1CO
>>485
オーケー
みんなで仲良くしよう

昨夕、テレビで障害者IT地域支援センターの紹介をしていた
いろんなアプリが便利だという話
ただし沢山ありわからなかったり、
教える人や場所があまりない課題もある

例えば以下のもの

1、目の前にあるモノをスマホで映すと読み取りそれを教える。
透明のペットボトルですとか、サンドイッチですとか

2、相手の話した言葉をスマホが感知して、それを文字にする
スマホに文字がでる

3、離れた場所でもお互いスマホの画面に文字をかいて筆談できる
(音声があるかはわからない)

次から次へと障害者や高齢者や外国人むけのアプリがでてきているという
実際に使用している視覚障害者の感想もとりあげられていた

488 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 16:37:58.27 ID:G/JWCeWm0
4月の終わり頃に左目に違和感を感じてから一ヶ月。
錐体ジストロフィーらしいと診断されたんだけど、
「この病気は治療法がありません。
将来は遺伝子治療が出来るかもしれません。
進行の早い方もいますが、充分視力を保った方もいます。
定期的に検査しましょう。次は11月ですね。」
と言われて終わり。
あっさりしすぎてるなあ。
治療法が無いとこんなものなのか。

489 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 17:38:09.19 ID:ozH+hgvU0
>>488
そんなものだよ
もっと酷いこと言われる人もいるよ

490 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 02:44:03.35 ID:1Eo+vV88O
>>488
リラックスしていきましょ

491 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 08:20:25.55 ID:tdUS0jiY0
>>488
金儲けの為に効かない薬を処方しない良心的な医師だと思いますよ。

492 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 16:54:37.63 ID:pzdPMDZf0
>>489
もっとひどいこと。
そんなこと言われたら…
((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル

493 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 16:55:02.71 ID:pzdPMDZf0
>>490
そうですね、ありがとうございます。

494 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 16:55:54.89 ID:pzdPMDZf0
>>491
診断確定前に遮光眼鏡の予約は入れてくれました(笑)

495 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 17:33:43.19 ID:u0+ElGwf0
>>494
なにその優秀な医者!

496 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 18:43:59.79 ID:ZKISkU/K0
>>494
詳しく

497 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 09:21:04.44 ID:MS0BuF910
>>496
最初、近所の眼科に行ったけど眼底写真が異状なし。
紹介状で大学病院に行った。
やはり、異常が見つからなかったけど、念のためOCT
左の網膜が極薄。

先生はその時にほぼ病名は確信してたと思う。
あとは、追加の検査で確定する作業。

俺が眩しいって言ったから、もう確定だったんだろうね。

498 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 22:45:07.44 ID:clNJf/gp0
>>489
目の調子がおかしいなと思って近所の眼科行ったら
いきなり「これは失明します」ってハッキリ言われた

499 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 00:35:44.55 ID:o+B84Nhd0
>>498
よくある話だね

500 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 07:04:09.15 ID:SrulQjpfO
あってたまるかw
どこのヤブ医者だ
失明する人の方が少ないってのに

501 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 18:27:49.11 ID:p1InuuQ80
>失明する人の方が少ない
どこ情報

疾患別だと4位だと思うけど
元が少なくて4位って多くない?

502 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 18:32:47.58 ID:+y3EDMOh0
意外と患者数多いと思うんだよね。
1000人に1人くらいはいるんじゃないかな?
学年当たり4〜5クラスの小学校なら1人はいるくらいの割合。

503 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 18:55:47.28 ID:/214AlgE0
病気に気がつかないまま一生涯を過す人が多いんだろうね。

504 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 23:21:55.00 ID:RSJNJf7I0
JRPSの集まりに行くと年配のかた
ほとんどみなさん見えていないように感じる
自分も将来こうなるのかな、と怖くなる

505 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 00:29:34.17 ID:MDAtMln/0
>>500
「失明する」と言う医者が、よくいるってこと

>>504
そう思うからそう見えるだけ
視野は狭くても視力が残ってる年配の人も多いよ

506 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 19:17:16.63 ID:p2WjIQbn0
>>504
> JRPSの集まりに行くと年配のかた
> ほとんどみなさん見えていないように感じる

入会する動機が、一人で行動出来なくなって不安になり、自分と同じ人と触れ合いたくなる
からじゃないのかな。
まだ自分で自分の事が出来る人は、そう言う団体には無関心で入会しないと思う。

507 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 10:04:21.56 ID:y0k7vgKh0
視覚が悪くなると嗅覚が敏感になるのかなあ。
最近電車で香水とか化粧の匂いが苦痛。
会社でもダメ。

508 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 06:02:49.71 ID:MegsU4baO
環境により変化はある
南欧では視角にすぐれ、緯度が高くなると聴覚がすぐれ、
空腹な環境にいると味覚はあまり発達しないとか
嗅覚もなにかある

509 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 22:14:08.26 ID:hyov4l0w0
【iPS使い視細胞移植 理研、マウスで世界初】
http://news.goo.ne.jp/article/kobe/world/kobe-20140605000.html?fr=rk
人工多能性幹細胞(iPS細胞)から、光を感じる目の視細胞のシートを作って
マウスに移植することに、理化学研究所発生・再生科学総合研究センター
(神戸市中央区)のグループが世界で初めて成功し、4日発表した。
2018年度を目標に、視細胞の異常で視野が狭くなる難病「網膜色素変性」
に対する臨床応用を目指す。
グループは既に、視細胞に隣接する網膜色素上皮細胞のシートを
iPS細胞から作り、目の難病「加齢黄斑変性」の患者に移植する
世界初の臨床研究を進めており、それに続く成果。
成熟する途中の視細胞で作ったシートを網膜色素変性のマウスに移植した結果、
体内で正常な構造に成熟し、他の細胞とつながっていることを確認した。
今後は視細胞が光を感じているかどうかなどの研究を進める。
同センターの万代(まんだい)道子副プロジェクトリーダーは
「この治療で患者さんの視野が広がったり、光が感じられたりするようになってほしい」と話す

510 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 22:17:01.30 ID:hyov4l0w0
  ↑
4年後には臨床応用だって!加速してる感じだね
ボヤけた視力があるうちに視野だけでも早く広がってほしいな

511 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 22:21:34.98 ID:W9Dg5Uc00
白内障さえ出てこなかったら健全な眼に戻れる可能性があったのになあ。

512 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 15:37:51.41 ID:DdPM3JU60
>>510
朗報で凄い成果だと思うけど落ち着け。
立体網膜の作成に成功した時もそうだったが、光を感じ取れるかどうかを
検証すると言って発表してたけど、その結果はまだ報告されてないでしょ。
あくまで4年後の臨床応用が「目標」だからね。
>「この治療で患者さんの視野が広がったり、光が感じられたりするようになってほしい」
この文脈からだと、失明した人にとっての治療法に思える。

治療法となるには、順調に行っても数十年単位での話だと思うよ。
それに何よりも、いま何かと話題の理研と言うのがねぇ。

513 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 22:29:09.82 ID:DdPM3JU60
細胞を再生させる事が出来ても、良い視力を出すためには非常に緻密な配列、
シナプスの形成が必要なんだと。
どーせまともな治療法の確立は生きてるうちには間に合わないよ。
病気と付き合いながらマッタリ行こうぜ。

514 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 01:45:14.91 ID:lBzzxRzV0
治りはしなくても進行を止めるとか遅らせるとかできないのかね

515 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 15:33:31.89 ID:fTCtlMW30
水平細胞さんと双極細胞さんが、頑張ってくれるはず

516 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 01:40:19.06 ID:WgDclIPDO
大丈夫だ
ストレスなどいらない、気持ちよくいく

>>511
白内障は治ったりする可能性ある

517 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 16:17:42.95 ID:pSw9xa/HI
片目がそうなんだけど、最近焦点合わせるの辛いし、白くぼやけてるからもういっそ閉じてしまいたい

518 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 16:32:15.11 ID:IZ9jH+W70
はて、RPは両眼発症と思ったが。

519 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 18:59:16.30 ID:Lw1GyJs80
自分も左目が悪い。そのうち、右目にも来るんだろうけど。

520 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 12:44:26.56 ID:bJkMo9RA0
左右差はあるよな

521 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 15:08:30.57 ID:kB69Tm0KI
症状がほぼない方の目で赤信号がオレンジに見え出したら終わりだしその時は死ぬ

522 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 16:47:39.65 ID:fcaha8nc0
う・・もうつらい・・
治療法って最短でいつだろう・・

523 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 17:05:43.93 ID:eHFfxNIj0
>>522
誰にも分からないよ。
いま研究している人達にもね。
ひょんな事から偶然治療法が出来るかも知れないし。
現状では、再生医療で晴眼者と同じレベルまでに回復させるには
あと数十年位はかかりそうだね。

524 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 09:58:27.65 ID:zdGNEnqE0
特定疾患の制度が変わるんだよね
収入に関係なく重症扱いで今まで全面的に無料だったけど
来年から有料とかなったら嫌だな

525 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 10:37:06.07 ID:PSqqK+DI0
2級以上だと手帳の医療助成でいいのでは・・
うちの自治体、診断書代完全自腹だ・・

526 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:38:46.25 ID:m606at540
錐体ジストロフィー、診断されて一ヶ月も経ってないのに、左目がどんどん悪化してる気がする。
進行スピード早すぎるorz

527 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:53:09.71 ID:FSIP/qIr0
>>524
認定される疾病が増える事と治療法が確立されたら認定を外されるって事で話でしょ。
この病気は特に変更点は無いと思うよ。
加齢黄斑変性症は臨床研究が始まるから、そのうち外されるかも知れないけど。

>>526
確か錐体ジストロフィーは杆体細胞は侵されないから、社会的失明にはなっても
外周は残るから完全に失明する事は無いと思ったが。
でもとにかく眩しいらしいね。
まぁなる様にしかならんよ。

528 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:16:43.20 ID:OBIf9zPM0
>>525
ウチの自治体は財政難で1級2級手帳保持者でも
普通に一般の方と同じように医療費払ってるし
公共交通機関チケットやら手当金など一切無し
こういうのって自治体で差があるんだよ
手帳あっても医療費一般と同じってもしかして珍しいのかな

529 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 13:05:58.14 ID:1TMOQGOP0
地域差、大きいよね
医療費、交通費だけじゃなく、各種手当も
調べてみると引っ越したくなる

530 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 15:42:22.01 ID:9T2C2BgG0
申請書類とか記入するのが難しくなって来た。
視野も苦しいが明るさの調整が難しい。
明るくしようと電気スタンド付けると眩しいし、消すと暗くて見えない。
電気スタンドは暖色で暗めのワット数にしているんだけどなぁ。

531 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 15:47:09.82 ID:paSUo6zc0
>>530
LEDなら紙を巻いて光源のあたりに巻き付けるとまぶしくなくなる。
電球は熱を持つからほどほどにだが。

532 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 16:46:21.23 ID:ERDyejHnI
見えなくなること考えると正社員より派遣のがいいのかな

533 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 01:13:25.84 ID:ULBEk2P50
正社員のほうがいいに決まってるじゃん

534 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 14:12:14.21 ID:HFKa0kJB0
これ、ロドプシン変異ってRP患者全員に共通する遺伝子なのかな?
治す事は無理だろうけど症状を止めたり、親がRPとかで子供に遺伝子検査して発症を
抑える事が出来る様になりそうだね。

ttp://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2014/osa3qr000000430j.html

535 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 23:03:47.65 ID:EBQ0Hc0e0
左目、やっぱり進行が早すぎる。

視力低下、っていうかもう文字が読めなくなった。
不安なので眼科に行った。
いつもの病院は休診だから、眼科専門病院で診てもらった。

錐体ジストロフィーの話はしたけど、
それとは別に眼に炎症があるとのこと。

ぶどう膜炎だって。
両眼。

今まで診察時には眼底にはなんの症状も出てなかったのに。
眩しさや目が痛かったのは、これが原因?

しかし左目の原因もこれなのかなあ。
合併症?

ぶどう膜炎は症状の名称だから、原因を調べなければ。
あー、月曜日会社休んでまたいつもの眼科に行かなきゃ。

536 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 02:35:24.12 ID:VqORPRZIO
>>534
とても良い情報だとおもう
>>535
偶然とはいえ、いつもと違う病院でもみてもらえてよかったと思う

原因によっては失明に至るものもあるから、症状を自覚したら、よい眼科医の指示に従って、一日もはやい適切な点眼、内服治療をうけることが大事とある。

537 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 02:38:23.18 ID:VqORPRZIO
日常生活においては、
ぶどう膜炎が悪化したときの行動を避けるか、
十分な注意をするともある

以上のようなことは、日本眼科学会のページにかかれてあるよ

538 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 02:48:46.41 ID:XxtD5LsL0
536、537だがここにあった
よくなるように願っています
http://www.nichigan.or.jp/public/disease/budo_makuen.jsp
知恵袋でも質問したり語ってたりする
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1120523336

こんな情報も
【発生生物学】培養皿で「ミニ網膜」作製に成功、米研究
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1402484769/

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