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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4

1 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 04:36:44.17 ID:PSte7Xer0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326514444/

2 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 04:51:20.55 ID:PSte7Xer0
おお、立てれた!
前スレで散髪の話題があったけど、頚部だと相当辛いね
自分は身内(素人)にカットしてもらうことも検討中
昔はスキカルっていうバリカンみたいなやつのCMをよく見たけど
近頃はどうなんだろう

3 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 06:31:34.78 ID:3PW8OMQD0
>>1乙です。
昨日、
前スレ消えてたからビックリしました。
身内に切ってもらうのも良いですね。

4 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 08:19:28.95 ID:2UJZY3t90
その髪の毛を切るプロの理容師美容師にもジストニアが多いです

5 :病弱名無しさん:2013/09/30(月) 21:27:11.22 ID:loTZx2Gd0
【医学】難治性障害「ジストニア」の発症メカニズムに新たな知見 IP3受容体が小脳と脳幹で機能しないと全身性ジストニアを発症/理研
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1379634936/1-100

Two Hands 〜ジストニアからの復活
http://rolferk.exblog.jp/8865035

6 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 15:25:15.39 ID:+JBep5m/0
>>1乙です

ジストニア、繊維筋痛症、小脳の萎縮持ちです
とにかく毎日痛い

見た目が化け物すぎて外出できない(痛みで外出する気もないけど)
生きる意味がわからない

7 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 07:25:10.54 ID:T41HDJAz0
テス

8 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 07:28:29.65 ID:T41HDJAz0
長文で書き込み出来ないそうです
もう、いいや

9 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 19:36:16.58 ID:jMId9THH0
みなさん教えてください。
ベンゾ、ルボックスを減薬中です。この薬でもジスキネジアになりますよね
なったらどう対処すればいいのでしょうか?
離脱の影響で前のスレ読めませんお願いします。

10 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 19:36:55.28 ID:jMId9THH0
間違えた


みなさん教えてください。
ベンゾ、ルボックスを減薬中です。この薬でもジストニアになりますよね
なったらどう対処すればいいのでしょうか?
離脱の影響で前のスレ読めませんお願いします。

11 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 10:20:03.79 ID:gKyTzhy50
精神病の専門用語を散りばめられても困るしワラ

12 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 13:26:29.08 ID:AfxXOs9D0
>>10
なったら終わり
毎日地獄だよ…

私はほかに小脳萎縮、繊維筋痛症にもなった

13 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 08:55:14.86 ID:AZhKCI4c0
>>12
ジストニアになったのですか?治りませんか?

小脳萎縮、繊維筋痛症こちらは今どうですか?

14 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 10:52:06.59 ID:7TeLXkDk0
>>10
「アシュトンマニュアル日本語版」で検索すると
一番最初?に出るPDFファイルを参考にすると良いと思うよ。
表題は「ベンゾジアゼピン − それはどのように作用し、
離脱するにはどうすればよいか」でベンゾに関する世界標準だよ。
(日本にこのマニュアルが入ってきたのは確か去年の夏。
それまで日本ではベンゾは安全とばかりに処方されていた。)
ルボックスに関しても、アシュトンマニュアルに準じて考えて良いです。
薬の減薬・断薬はこの手の薬の作用機序を良く理解している医師の元で
行いましょう。
気功、ヨガ、呼吸法、栄養療法、運動療法、アロマ等などが
私は役に立ちました。

15 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 13:38:56.83 ID:AZhKCI4c0
>>14
すみません。離脱であまり文書読めません。
簡単にかいてもらえませんか。

16 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 17:24:37.25 ID:/Fq8aMHI0
>>13
個人差あるだろうけど自分は全身なのでなおりません
治療法もほぼない状態
都会なら注射で少し緩和させられるみたいだけど、こんな痛みの中外出なんて無理

17 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 18:53:18.75 ID:AZhKCI4c0
>>16
治らないのですか?治療法も無いのですか?一生治らないの?
身体がねじれたりしてるのですよね?薬剤性、なに飲んでてなりましたか?
痛みって繊維筋痛症ですか?
繊維筋痛症は治るでしょ?繊維筋痛症はベンゾの離脱ですか?
小脳萎縮はどんな症状ですか?

明日は我が身です。   質問ばかりで申し訳ありません。

副作用の救済制度受けてはどうでしょうか?

18 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 12:39:34.14 ID:DZqNCMmxP
ggrks

19 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 15:20:11.85 ID:Tq17GZlm0
別に差別ではなくて薬剤性の方は別にスレ立てたほうが良いのでは?

20 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 19:20:29.15 ID:wvZChkJA0
>>17
スレが荒れるので最後にします
だから自分は治りません
痛みは全部の痛みでジスの痛みなのか繊維筋痛症の痛みなのか分からないぐらい痛いんです
寝たきりに近い
そのうち車椅子です
体はねじれてますよ
小脳は調べてください

21 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 10:13:16.09 ID:ezLD0Y5OO
手の震えでこのスレ辿り着いたんだけど
パニック障害の手の震えと書痙の震えに違いあるの?
又医者にその違いは見極める事出来るの

22 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 17:47:51.59 ID:2UIsJQDB0
>>21
精神科の薬飲んでます?
薬剤性の人もいるから…

ただ精神科の医師は見極め出来る医師と出来ない医師がいると思います
神経内科に行かれてみてはどうでしょうか

23 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 10:12:30.57 ID:nlgVaAcx0
このスレ主は二度とスレ立てしないように
スマホで書き込みできない
斜頚に移ります
全レスでSIN...云々アド晒したもんですが
ボトックスはやめた方がいいかと思います
ボトックスを受けて一月経ちますが
凝りが酷くなり、注射の部位の痛み乃至、悪化するだけでした。
このスレでボトックス効くとか言う奴はひやかしです。
個人差にも寄るでしょうが、医師曰く完治はしないとの苦言
及び、医師には治せない病気です
ボトックスが効果ある奴は首が元に戻ったとは嘘と判断して良いと思います
三割負担で、三万円です。
治りません。次は針に行ってみます
また、経過をここで書いてみたいと思います。
一縷の望みに賭けてる人に対して無知な言動は謹んでいただきたい。
では、また

24 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 21:52:34.51 ID:4bmPKXh6P
>>23
理解できる日本語でお願いします。
あなたはボトックスによって症状が悪化したのかも知れませんが、私は症状が8割ほど消えて随分楽になりました。効果も5ヶ月以上、持続しています。
この病気に罹っている人ならボトックスで完治しないことは理解しているでしょう。ただ、なかには症状が消える人がいることも事実です。

知らずにボトックスを受けたのなら、説明をしない医師の責任であってスレは関係ないのでは?

25 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 22:16:13.58 ID:e83Dn3x/0
私見ですがボトックスやられている方に話を聞くと合う合わないは勿論、医師の見たて、技量も大きく関係してきるように思いました。

26 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 22:23:31.47 ID:nlgVaAcx0
>>24
あなたの首の写真見せて下さいませんか?
八割治るならほぼ真っ直ぐ状態かと
このスレに居る事自体治ってないと邪推しますが、どうでしょうか?
嘘はやめろよ

27 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 22:35:18.12 ID:4bmPKXh6P
>>26
外傷ではないので写真を見て効果が理解できるのでしょうか?
8割なので動作の端々に症状は現れますよ。また、再発や悪化する可能性は当然あります。
人それぞれでしょうが、病気を受け入れて社会復帰し日常生活に帰るために症状を和らげる目的でボトックスを受けたので、完治を目指しているあなたからすれば症状が残ればボトックスは嘘だということでしょうか?

28 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 22:46:48.95 ID:nlgVaAcx0
首の曲がり具合を見せてと言ってるだけです。見れば分かるよね?
首が、どの程度か曲がってるかの確認。
後ろ向きで良いよ。
出来ないなら嘘と言う事で。

29 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 02:23:41.91 ID:Rt4/xX190
ボトックス受けてるけど完治はしない、でも症状は和らぎますよ
高いので大変だけどね
もう6年目位です

きついけどがんばる

30 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 04:22:46.49 ID:iFrjrBiw0
http://www.youtube.com/watch?v=b0DYnaelClg

顎の上下痙攣に困ってるんですが、
顎にボトックスを打つ事は出来るんでしょうか?

31 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 12:31:32.81 ID:U6X+iRnt0
まだ斜頸になって日が浅いんじゃないの?
初回は量も少ないし副作用の見極めもある。
無知な言動は、お前さんの方だ。

32 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 14:02:13.00 ID:WcSWXsS7i
ここで良くなったと言ってる奴は医療関係の奴か、斜頸では無い奴かな?
副作用云々は最初の契約書類?に書いてあると思うが効果が無いとは書いていないはず。
治療後、医師が数分副作用が起きないか見てる。その後帰宅出来、治療効果が出る迄数日かかるこれがボトックス注射後迄の経緯。
精神安定剤じゃあるまいし筋弛緩剤で個人差に開きが出るはずないだろ。
事実効果は無く、筋肉の緩みも起きない。
こんな注射勧めてるお前らは無責任も甚だし。

33 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 15:43:30.33 ID:TK/ju8Mp0
ボトックスなんて怖くて、おまけに高いし副作用怖いしで受けたくもない

どうせ完治なんてしないし

34 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 17:02:34.24 ID:WcSWXsS7i
それが良いよ。過去何スレか見て来たけど、前スレの奴数人が効果あるとか言ってただけ。酷くなったとの人が多数。
ろくに情報も出さずスレが荒れてる時にだけレスしに出て来る。
副作用に関しては数%死ぬ確率があるって。4%いかない位とか契約書類みたいなのに書いてあった。
顔系の人は知らないが斜頸は治らないから
やめた方が良い。高いし。
6年受けてるとか言う人も良くなってはいるが治ってない。
良くなってる気がするが正解なのでは?
この病気は治りません。
他の方法を探すべき。
因みに俺の斜頸は発症から4年。

35 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 20:08:13.78 ID:8oavGpQN0
数回やっても効果ない人は効かないと思うよ。
この病気本気で治したいならアメリカが研究一番進んでるんだから
渡米してみてもらう位の覚悟ないと対処療法であきらめなって感じ

36 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 17:21:09.07 ID:nGI46N3q0
どの国も同レベルですよ!
主治医の学会発表と治療を兼ねてアメリカ、イギリス、ドイツに同行しましたが

37 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 03:47:11.08 ID:rVtlobv0O
>>23
鍼も一時よくなったかな程度で効きませんよ
それに一回の料金も高いし

38 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 19:08:47.31 ID:40u/ohlB0
本当に高いですね
やっても無駄かと思いますが取り敢えず1度針治療してみます。

39 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 20:46:28.21 ID:qbeEmtyV0
針の効果なんてプラシボだよ

40 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 21:29:54.89 ID:d7OcTnd3O
もう治療どうこうの話しより、どうやって生活基盤築いてるのか知りたい。

みんな仕事してる?してるならどんな仕事してる?

41 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 22:23:10.07 ID:Ezly25KX0
今度の11日だったっけ?
たけしの家庭の医学で眼瞼痙攣の患者会の放送されるみたいだよ。
友人が居てやるから見てって電話来た。
その子は薬剤眼瞼痙攣で薬出した病院も全然も認めないらしく、そんな薬でそんな風になるハズがない!って言われてるとか愚痴ばかりの電話が来る。

42 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 23:07:30.01 ID:7ugP9lH8O
>>32
何言ってんだ?こいつw
効果が無いとは書いてない?効果あるって事じゃねぇーかw

人それぞれ薬の効き方に違いあるぐらい当たり前だろ馬鹿

43 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 05:39:22.20 ID:CzejFZED0
ごめんなさい患者会のやらなかったね。
本当期待してた方居たら申し訳ない事をしました。

そいつ(出ると言った本人)私も見るから〜とか言ってたのにTV終わってから電話してきて見てないのバレバレな話ししやがった。
けっこうカットされてるかもしれないけど〜♪とかって言ってw
一瞬たりとも患者会のなんて映ってませんでしたがw
その人本当にどこまで病気か疑われるの何か分かる気がするわ。
言ってる事と、やってる事の矛盾がヒドイ
愚痴ごめんなさい。

44 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 16:07:14.29 ID:yg0Fi3iT0
ドキュメンタリー映画 ジストニア

http://movie-dystonia.her.jp/index.html

45 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 18:57:05.02 ID:rWwzm/mn0
局部麻酔の開頭手術なんて怖すぎて出来ない
...その前に金もない
とにかく痛みだけでもなんとかしてほしい
この世の痛みとは思えない
出産経験も骨折経験も麻痺の経験もあるけれどここまで痛いのははじめてだ
正直死にたい

46 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 15:55:15.86 ID:gFZ6lb4IO
仕事は辞めました
なるべく外出するようにしています
あたま押さえながら(笑)
昨日はラーメン屋で左回避状態で肘ついて頭をおさえてなんとか
美容院は伸びてきたら最初に事情話をして申し訳ないですがと言うようにして行きます
歯医者が苦痛です
何度も顔を向けられて
だけど受け入れるしかないので受け入れて生きます
痛み強いときはボルタレン、フェルビナク配合の塗り薬
飲み薬にもボルタレン(飲むときに一緒にムコスタいう胃薬)

47 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 08:29:33.63 ID:Nh5VDxrG0
美容院なんて行けない
誰が首支えてくれるの?自分?長時間だし無理だよ
痛みもボルタレン程度じゃ全く効果なんてないし
外出なんて見た目化け物すぎて恥ずかしくて出来ない

48 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 17:35:11.98 ID:gu7MTjqN0
主治医に気持ち悪いから、(震えや体の硬直)止めろと言われた

なんで主治医にそんなこと言われなきゃいけないの

パーキンソンやジストニアの専門医なのに、本人が一番、気にしてるのわかってるはずなのに

49 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 02:42:08.77 ID:K88uoAeTO
どこの病院でなんて医者?
そんな人いるんだ!
それを生業にしてお金を稼いでるのに
とめられるならとっくにとめてるよね
それは患者に言ってはいけないことだよ
医者としても人としても
とめられないから、そのために病院行ってるのに特効薬もないけどさ

50 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 01:33:45.60 ID:LlRqeC0C0
なんという暴力。医者の年齢は?
そいつは震えて無くても気持ち悪い顔してるんだろうな。

51 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 00:55:16.19 ID:XRQ3Enfe0
>>49、50

東京のT大学病院です。

もう、病院に行くのが苦痛です。

脳深部刺激療法の手術をした病院なので、なかなか病院も変えられず。。。

52 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 01:20:54.19 ID:IqQJlfBJ0
今後は病院内では常に録音状態にしておいたほうがいいよ
それ、看護士も聞いてたんだよね?
あとは次に本人にあえて、さらに世間話的に他の医師などにも
「○○センセイに、『気持ち悪いから、震えや体の硬直止めろ』
と言われたんですけど自分の意思ではどうにもならないようなんです。
専門のセンセイにそんなことを言われると思っていなかったのでものすごい
衝撃でずっと眠れませんでしたけどー」とかなんとかずーっと話を後世に伝える
ただ、まさかあ!となるはずなので病院にいくときは録音しっぱなしにしたほうが
いいよね

53 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 09:38:53.93 ID:x8/RIewXO
自分でそんなふうになってみないとわからないんだよね
どれだけ辛いか、痛いか
ストレスもたまるし、完治しないのにお金もかかるから精神的な不安もある

そんな弱い立場の患者の症状の身体的なことを悪く言うなんて
○大病院なんですか?

54 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 09:41:29.26 ID:x8/RIewXO
すみませんさげ忘れました
それから、東○病院ですか?の間違えです

今後の参考にします

55 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 22:55:49.79 ID:H5ykWimd0
>>44
この手術で治るなら皆手術してるよね。
結局効果無いんだろうね。
この病気はキツ過ぎる。
安楽死制度導入して欲しいレベル。

56 :病弱名無しさん:2013/12/01(日) 18:15:41.93 ID:mPKInXsv0
本当、安楽死したいレベルってすごくわかる
痛み、気持ち悪さ、治療法がない
自殺出来るならしたい
目覚めると絶望しかない

57 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 22:23:04.10 ID:RRk//t+C0
>>55
結局効果ないんだろうね

手術の効果があった俺が、お前のレス見て虫酸が走った。
一生苦しんでろバーカ

58 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 11:16:09.09 ID:Rm/tW0je0
>>57

私はあなたの発言に虫唾が走りました


私も手術を受けほぼ完治しました
交流をもった方の中にはまるっきり効果がなかった方も確かにいらっしゃいます
難しい病ですが同じ病で悩む者同士が暴言はいたり中傷するのは見るに耐えないです

59 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 09:47:31.58 ID:XxfP8a/wO
>>058
どんな手術で費用いくら位掛かりましたか?
あなたはどの部位のジストニアでしたか?

良ければ詳しく教えて下さいm(__)m

60 :57:2013/12/05(木) 12:52:16.44 ID:zT0Q2RCGi
>>58
ごめんなさい。 暴言でした。
死という言葉が出るくらい追い詰められてるだろうに、手術受けてから愚痴ればいいのにと思っただけ。

61 :57:2013/12/05(木) 13:00:44.19 ID:zT0Q2RCGi
手術受けても効かないって
決めつけてるのが頭に来ただけ

62 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 18:07:48.01 ID:xcxEpU690
俺も手術で楽にはなったけど完璧ではない!
でも手術を受けたくとも効かないって医師の判断で門前払いされる患者が大半なのが現実!

63 :病弱名無しさん:2013/12/07(土) 05:16:09.21 ID:m/xtZktQ0
>>61
お前は最低な人間だな

64 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 14:48:50.72 ID:frh0MmIy0
私は手術しました。前もって医者から『完璧には治らない』と言われました。でも手術前よりは症状も落ち着いて、楽になりました。

『完璧に治らない』ことに拘る人は受けなくても良いと思います。
命に関わる病気ではないですし…

少しでも症状が楽になるなら、っと前向な気持ちになれる人は、情報だけでも、頭の片隅においておけば良いと思います。

65 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 16:06:28.68 ID:a4JHT6la0
>>55
ちょっと長文失礼。
馬鹿曰く、
効果があるとは書いて無い=なら効果あるんじゃねーかよと。ボトックスの契約書な、
治るとされています記述なんだよ。
治ります。じゃねーんだよ。
逃げ道作り。あとはリスクのみの記述。
治るとは一切書いてない。
読解力無さ過ぎ。
手術費はタダじゃねーだろ。
こんな馬鹿にマジレスいらねーよ。
ここの馬鹿共はスルー出来ないのかな?
治ったならこの板から出て行けよ。
寧ろ治ってこのスレでレスしてる奴の方がおかしいんじゃね?
楽しいのかな?完治もしてないくせに。
治った!とかどうでも良いからよ、
治った奴は情報教えてやれよ。
論点がおかしいんだよ。
顔のジストニア情報俺が教えたら消えたろ。
治ってるか知らねーが。
斜頸治ってねーからこのスレに荒らしに来る
んだべ。
お前らの結果報告どうでも良いんだよ。
少し大人になれアホ共。

66 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 16:11:50.42 ID:a4JHT6la0
>>56
ようつべ、もやい結びググれ
最終手段。
この病気は完治しない。
治ったとか言う奴は嘘だからスルーな。

67 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 16:21:14.35 ID:a4JHT6la0
>>59のレスに答えてやれよ自称治った奴
どうせ何も答え無いから。
手術費がタダなら毎日通うよな
この馬鹿スレいらねーだろ
荒れるとレスが増える。
前スレsinアドが俺。もう変えたが。
マジ、首治したいやつは他の場所で情報調べた方が良い。
こいつらは偽善者。
以上。

68 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 17:14:47.54 ID:FwlKwvClO
↑お前もうしんでいいよ

69 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 17:39:06.90 ID:frh0MmIy0
物心つく前からジストニアだったので、普通の体を知らないし、同年代の娘達が、恋や仕事に夢中になってるのに、私は出来ない。

私も、仕事したいし、好きな人に告白したい、みんなが普通に出来ることが出来ない。

主治医には気持ち悪いと言われたり、看護師には、仕事しなくて良いからで羨ましいとか、一日寝てられて良いね。と散々の言われよう。

安楽死させてほしい。

とか言うと、気持ちの問題とか、世の中、見た目じゃあないよとか、言うんだろうけど、こんな化け物だれが好きになるんだよwww

70 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 18:26:12.00 ID:AyR5CqyP0
>>66

あんた残念な人だね
お大事に

71 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 18:28:10.90 ID:FwlKwvClO
>>69
好きな人いるのか?妖怪ww

72 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 20:06:16.32 ID:eItYep1S0
>>71

居ないけどwww

イライラしも良いことないよねー

症状、悪化するだけだし…

73 :71:2013/12/08(日) 22:33:02.30 ID:qgwnIpKwO
>>72
ごめん言い過ぎた^^

74 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 23:06:06.07 ID:RicaAmj70
治ったちゃん、治ったレスより情報宜しく。
どこの病院で何の治療法で治ったのかな?
前にも書いたが荒れると伸びるレス
こいつらは一切治って無い事が分かる
だからずっとこのスレに居座る
この病気は絶対治らない。
こいつら治ったとか言って何も情報教えないでしょ。こいつらは斜頸じゃない。
俺のレスのがマシ。ボトックスは効かない。
針治療来週してくるよ。

75 :病弱名無しさん:2013/12/08(日) 23:15:01.32 ID:RicaAmj70
後、論点変える奴は馬鹿だからスルーで
馬鹿は論点変える
上のレス見て分かるべ
治ってねーんだよこいつら
スルースキルもない。
俺の情報の方が良いでしょ。

76 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 00:27:22.30 ID:hSus+PonO
↑みんな忙しいからお前の相手してらんないのだよ!

はよ薬飲め気違いww

77 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 02:01:43.01 ID:FRbn67vY0
>>69
ま、死ぬなよ
馬鹿湧いて来たべ
こいつらの本性分かったろ
俺が書いた通り
人を中傷する奴は自分の事を書いてるだけ
自己紹介
分かり易いだろ馬鹿は
じゃあな

78 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 02:15:06.55 ID:FRbn67vY0
>>69
縦のジストニアの人だよね
ここの馬鹿共は相手にしなくて良い。
俺は横
アド教えとく
他の人も力になれないが体験談なら話す
いつでもどうぞ。では。
MINI_007@xxne.jp

79 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 07:25:08.34 ID:3/Yg6n2uO
↑よしよし俺が女のフリしてメールしてやるぞ! どうせお前童貞だべw

80 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 06:42:55.31 ID:W2XcoL+K0
はやくこい
メタドw
ガタ抜かすなよ

81 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 06:48:55.41 ID:W2XcoL+K0
こいつら馬鹿
メアド何なのw
で、タイマン?来いよこら
こいつら馬鹿だから余裕

82 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 06:51:05.51 ID:W2XcoL+K0
>>79
にげるからみとけw

83 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 06:58:35.98 ID:W2XcoL+K0
アドこねーんだが
粋がんなよ馬鹿ねーらタイマンこいよw
お前ら弱いからタイマンも出来ねーが

84 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 07:02:05.54 ID:W2XcoL+K0
お前ら名前さらすよ
ばかネラーw

85 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 08:51:10.58 ID:8Ct6TMt0O
メタドww
気違い狂わすの楽し過ぎる!
タイマンしてもいいけど、俺は現在健常者!
お前どうなの?ジストなら余裕で返り討ちだが^^

86 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 10:17:57.42 ID:8Ct6TMt0O
>>84
ダウン症タイマンまだか?

87 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 10:47:49.94 ID:3iN6eCFI0
ジストニア以前に人としてのレベルが低過ぎ

88 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 10:54:59.56 ID:5uC2p+Ny0
>>85
健常者がなんでこんな所に、いつまでしがみついてるの?
幼稚なことして、遊んでないで、外でお友達と遊べば?学校や仕事に行ったら?
それとも、ジストニアは完治したのに、引きこもりは治らなかったの?

89 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 12:08:38.04 ID:8Ct6TMt0O
健常者羨ましいか?ネジネジww

90 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 17:21:48.29 ID:W2XcoL+K0
健常者w
ほらこいつら本性出てきたべ
アド晒したんだから
来いよ
因みに俺紅白帯。
はよw雑魚共

91 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 17:38:09.70 ID:3iN6eCFI0
こんなだから難病降り注いだと思わざるを得ないレベル

92 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 17:40:03.75 ID:3iN6eCFI0
俺ももう見に来なければいいのに笑

もうさすがにいいや

93 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 18:42:12.24 ID:cKEQbcNEO
>>90紅白帯wwまたおかしな日本語出たw

歌合戦か?ネジネジw

生意気言ってるとお前命無いよ^^

94 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 20:29:56.32 ID:83owsHhb0
紅白帯は柔道家なら分かるべ
荒らすとスルー出来ない馬鹿共
こいつら斜頸治ってないw
早くメールしてこいよ
喧嘩はしません(・∀・)

95 :病弱名無しさん:2013/12/10(火) 21:17:54.45 ID:cKEQbcNEO
あぁMINI_007@xxne.jp これかw
ホスラブってサイトで俺様がバラまいといたぞ ^^

96 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 03:33:09.84 ID:1a74Kxvj0
おうもっとばらまけ
まだまだ足りねー
メールまだこねーがw
お前がこいよ
クソスレ上げ

97 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 03:38:47.21 ID:1a74Kxvj0
紅白帯知らねーとかw
100人でも俺に勝てねーレベル
はよwww

98 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 03:42:38.51 ID:1a74Kxvj0
自称健常者
な、こいつら何も治ってねーんだよ
メールまだこねーw

99 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 03:48:27.79 ID:1a74Kxvj0
85ナイス
こいつら斜頸治ってねーから人攻撃してんじゃねらw
おら、情報よろしく
あと、治った尉写メ晒せよwww

100 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 03:51:39.06 ID:1a74Kxvj0
69死ぬなよ
化け物で良いじゃん。
アホ治った尉
この馬鹿ども俺が攻撃します
治らねーだろw

101 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 08:09:55.07 ID:aEaehH4n0
兎に角、徳島大学の梶、女子医大の平、聖マリアンナの堀内にのどれかに
ちゃんと見てもらえ。国内でここで駄目なら国内じゃどうしようもないわ

102 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 07:13:16.80 ID:Ko0QvWE6i
名古屋市内で痙性斜頸の方
どこの病院受診してますか?

103 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 11:27:42.79 ID:EAez7v3X0
>>100 はなんか向精神薬でも飲んでるのか?お前まじでおかしいぞ?

104 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 12:57:22.13 ID:JZx4xQ1CO
>>103
そいつはこのスレに昔から居る薬剤性ジキスネジアw
元々精神病んで薬でジストニアになった奴。可哀想だけど、俺達とは次元が違うんだよ

俺の予想だけど>>69と同一だと思うわ
つか文章からして同一臭プンプン^^

105 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:03:29.30 ID:ILYftxKn0
あっ!自称健常者の引きこもり君ですね!69ですけど何か^_^

106 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:10:45.79 ID:JZx4xQ1CO
>>105おい!もうそろそろ仲良くしようぜ
ニートは当たってるからよ^^

>>100お前だろ?正直に言えってw

107 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:18:48.31 ID:ILYftxKn0
100はメアド晒した人でしょ?

108 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:26:37.60 ID:JZx4xQ1CO
>>107
そうそう
てか同一じゃないの^^

109 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:30:38.82 ID:ILYftxKn0
違うよ(ヾ(´・ω・`) なんで2ちゃんにサブアド晒さなきゃいけないの?
ってか、全然文章違うよ。
健常者の引きこもり君はニー速に行きなよ。

110 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:35:34.52 ID:JZx4xQ1CO
うっせこの^^

111 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:38:00.85 ID:ILYftxKn0
引きこもり君は、天気悪い日に症状出たりしないの?

112 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:47:18.96 ID:JZx4xQ1CO
症状?天気関係なしに出てるわ!ホントは治ってねぇーしな(爆)

あと良く痛いって聞くけど痛みとか全然ない痙性斜頸だ^^

113 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 13:55:49.97 ID:ILYftxKn0
そっかぁ。。。痛みがないのは羨ましい。

私は、手術したけど、体調の波が激しくて困ってる。。。

114 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 14:08:57.44 ID:JZx4xQ1CO
DBSとか神経切ったりする手術か?

どんな手術か費用とか詳しく教えてくれ!

あっ一回落ちる^^

115 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 14:31:56.76 ID:ILYftxKn0
脳深部刺激療法の手術をしました。
頭蓋骨に穴、空けて前頭葉に電極を刺して、(ここまで、局部麻酔、頭に5キロの重り付けて、6時間90度の角度で座りながら手術を受ける)

側頭部にバッテリを繋ぐコードと胸にバッテリを入れる。(全身麻酔)

費用は最初、300万と言われたけど、国民保険の高額医療制度の逆の制度で上限額が決まってて、それ以上は先に払います的な制度を利用して11万ぐらいだったかな?6年ぐらい前だから記憶が曖昧でごめん。

後は市町村で、指定されてる病気にジストニアが入ってる所もあるから、市町村で安くなる所は安くなると思う。(詳しい話は、市役所に聞いて)

私の場合は国民保険の場合であって、労働組合の医療保険の場合はまた手術代は違ってくるから、参考までに!!

116 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 14:46:57.54 ID:ILYftxKn0
後はバッテリー交換を3年に一回する。(個人差あり)

そのバッテリー交換も、上の制度を使い6万ぐらいかかる。一週間は入院。

電極を入れる手術は最低でも二週間は入院。

117 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 16:16:23.90 ID:JZx4xQ1CO
>>116
情報ありがとうな^^
で結果は、お察しってやつか…
まあ暗く考えても仕方ねぇーな
愚痴ならここで聞いてやるからよシヌシヌ言うな!
俺は元々ぐうたらだから、親には悪いが今の現状飯うまで生きてるわ(^p^)

118 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 17:25:58.17 ID:ILYftxKn0
結果は前にも書いたけど、手術前よりはいくらかマシになったよ。

体調良いときは、普通に動けるし症状も出ないし。。。

悪い時は、前は震えだけだったのが、ここ1年ぐらい、硬直や首が捻れたりしてるよ。。。

119 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 19:48:10.17 ID:0TfgQ7pp0
そんな手術無理だ
怖いし、お金ないし、おまけに完治しないしバッテリー?だかの交換のためにまた手術とかなんの罰ゲーム...

せめて痛みだけでもとりたい...

120 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 20:26:31.22 ID:ILYftxKn0
副作用の問題も出てきたらしいし、医療の進歩に期待した方がいいのかもね。。。

121 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 21:38:23.09 ID:gzovWkoN0
俺は手の局所性ジストニアで10数年前に女子医大で定位脳手術を受けほぼ完治した
当時全く情報がなくネットで偶然平先生を知りメールをして受診
意識ある中での開頭手術はそりぁ怖かったけど家族や家のローンかかえもう一か八かで選択肢はなかった
幸い結果は良かった
でも誰にでも勧められる手術じゃあない それ以外には健康体で死に至る病ではないのに開頭手術、どの程度良くなるかやってみないとわからない、それ相応のリスクもある

確かな金額は失念したけれどDBS程金もかからず立て替え払いはあったけど入っていた医療保険でお釣りがくるくらいだった、約二週間の入院

私はラッキーだったのかもね、とこのスレ見て思いました
長文失礼

122 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:19:25.40 ID:JZx4xQ1CO
>>121
いや凄く参考になるわ、ありがとう
つか相当、覚悟と勇気が必要な手術だな 俺も恐過ぎて無理だわ(^^;

123 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:32:36.74 ID:reeN2MCW0
治したい、治りたいとか言ってるだけで、大して行動に移さないんだろうなぁ・・・
じっくり考えることは必要だけどそれだけじゃ何もはじまらないだろ。
まぁ日本のこの分野の専門家は少なくて、しかももともと海外、たとえばUKとか
ドイツに留学していて偶然こういう物がある事を知ったくらいのレベルらしいから
国内じゃ頼りなる医者は少ない、だから予約しようにも症状がやばいならすぐ
診てもらえるけどそうじゃなかったら何ヶ月も待たされるよ。

124 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:44:33.16 ID:JZx4xQ1CO
今日ジストニア患者多くね?^^

125 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 23:01:12.05 ID:ILYftxKn0
頭の上で歯医で使うドリル音と水をかけられるだけだよ。
首と肩が痛いだけ!寝ようとすると、起こされる。そして、名前、生年月日、家の住所を大声で言うとか、そーいう面白いこともある。。。

126 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 10:03:52.42 ID:DWQiSGKp0
全身麻酔でやったけどフレームを装着する時が、なんとも痛かった!
未だに締め付けた傷跡が残ってる。

127 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 16:33:43.14 ID:XqxDZav10
↑手術よりコッチのがむしろ痛い 頭破裂すると思ったわ!

128 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 14:38:11.64 ID:n7Vd7qUI0
薬害性なのに精神科にまわされた...
また精神の薬出されたけど捨てている

アホ医者なんとかならんのかよ

129 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 22:51:47.97 ID:h5OifT950
>>128
そこに行ったおもえもあふぉだろ

130 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 16:33:47.59 ID:sqPayFg60
>>129
ド田舎だから医者がいないんだよ...
金もないし、痛いしで都会の病院なんて行けないしな
まあ、飲んでるフリだけしてる
面倒だから

131 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 22:42:00.64 ID:2ljNF2Lr0
一日、寝てたわ。。。
天気が悪いと、どうしても症状が酷い。。。

132 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 01:38:32.83 ID:ezJ31BipO
そんなに痛いのか?
俺は斜頸6年になるけど不思議と痛み無いんだよな…
薬の効き具合もだけど、個人差かなり有りそうだな

133 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 03:23:51.98 ID:rV2Lat1kO
遺伝のもあるんだよね?
たしか自分がなる数年前に弟が首が痛いこわばるとかいっていてまだ治ってないみたいで一番強い痛み止めやテルネリン飲んでるようだ

皮膚科での2ヶ所の腫瘍切除手術を全身麻酔にしてもらった
手術中に首が動いたらりづらいだろういし
入院だろうな、嫌だな

ところで皆はどんな薬飲んでる?

134 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 10:14:59.68 ID:b7ucOiSf0
デパスとリボトリール

135 :病弱名無しさん:2013/12/19(木) 14:42:41.06 ID:PUqS8Qvh0
自分も痛すぎて最近一日中寝てる
食欲もない

136 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 21:14:09.33 ID:ftzS35S90
正月ぐらいは楽しみたい。。。

137 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 14:27:55.87 ID:DwO5mB+A0
痛い
気が狂う

138 :病弱名無しさん:2014/01/03(金) 14:30:46.80 ID:qOZQ79+k0
死んだ方が楽かもしれない

139 :病弱名無しさん:2014/01/04(土) 08:11:23.41 ID:j4gt2ZLvO
全く正月早々情けないなお前らわ!!
病気でもなんか楽しい事見つけて生きてみろって^^

140 :病弱名無しさん:2014/01/04(土) 13:41:22.92 ID:kHVGM8Z80
痛すぎて狂うほどなのに何が楽しいんだよ...

141 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 12:07:12.17 ID:2tLXBA+H0
保守

142 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 10:24:59.26 ID:mHVVPBSA0
薬剤性ジストニアで、発声障害になりました。
声がかすれ、震え、詰まり、息苦しくて最悪です。
ボツリヌス注射しかないと言われました。

143 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 13:40:30.05 ID:KhYDhJuo0
痛い、もう安楽死させてほしい

144 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 14:39:16.34 ID:+Bm7Fdz20
この病気は本当にきついよな。歩きにくいしご飯も食べづらい、外にも出ずらいし
体も大変だが精神的にもかなり大変だよな。

145 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 17:38:31.88 ID:cs6bDGxy0
眼瞼痙攣で悩んでいた知人がボトックスで一発で
治ったと言っていた。
しかし、片側だったので、ボトックス打った方のシワが伸びて
左右の差が気になるって言っていた

146 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 12:01:03.69 ID:WLONvW380
斜頸に対して定位脳手術って有効なの、他に有効な手術ってなにかある?

147 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 12:02:04.21 ID:AD0UMmKE0
 h

148 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 15:46:59.73 ID:BcWWb4Nd0
これ、治らないんだよね?
最悪
痛いし、死にたい
気持ち悪いし、見た目

149 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 01:14:01.70 ID:l2dr7D5j0
最悪だし死にたくもなる。
とにかく開き直るしかない。
開き直っても死にたい事には変わりないが多少は楽になれる。

150 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 02:39:51.01 ID:1WIqCQpz0
まあ俺は死ぬけどな

151 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 09:55:24.90 ID:7GAizRsO0
本気で死ぬ奴は黙って逝くよ

152 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 04:39:53.76 ID:Nyv82bQu0
>>151
いや、そんなことはないってwww

153 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 10:08:58.54 ID:80DiiFOj0
とにかく、肩と首の力を極限まで抜いてリラックスするんだ。

154 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 09:02:31.62 ID:c93pZPTd0
痛い
アーテン飲んでいる人います?
効果ないんだけど

155 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 21:10:07.35 ID:keTI1i100
>>154

ジストニア診断初期にアーテンとかLドーパとか服用したけれど俺は全く効果なかった

効果があったという話は見た事がない個人差あるのだろうけど

156 :154:2014/02/18(火) 03:29:43.65 ID:/XehNGvA0
>>155
そうですよね
私は女なのですがジストニアは男女どちらが多いとかあるんですか?
今どんな治療されてますか?

痛すぎて死にたいぐらいです

157 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 22:21:41.83 ID:TA/dnzPZ0
保守

158 :病弱名無しさん:2014/03/25(火) 23:05:34.06 ID:9yQf/NIe0
見た目普通で痛みも付随運動後の筋肉痛のみですが、
下を向いて作業での首の回転、付随運動でケーキ職人として今休職してます。
大雑把にジスとニアと判断されたのですがこれは職業性でしょうか?
人に見られると悪化します。元々人見知りの緊張しいだったのですが心因性でしょうか?

159 :病弱名無しさん:2014/03/28(金) 20:37:00.93 ID:QS/AvKY5O
診断は病院じゃないとわからないけど
多分、心因性であろうとなかろうと、神経が絡んでる病気はメンタル面の影響は多少はでるよ。
だからメンタル面で悪化したからといって、精神の病気じゃなくて神経が絡んでる病気の可能性もある。
結局今の医学でわからないことは精神病のカテゴリーに入れとけみたいな大ざっぱな流れがあるもんで。
警察が解決が難しい事件を自殺処理するのと似たようなもん。

160 :病弱名無しさん:2014/03/28(金) 23:25:41.15 ID:KtG7w8L60
書痙だけど暖かくなってくると症状緩和する

161 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 12:57:41.79 ID:TfwgO/rx0
>>160
私も書痙だと思っているのですが、病院へは行ってません。
病院へは行かれましたか?

162 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 19:11:27.31 ID:YdmbEii10
>>161

はい女子医大へ行きました
定位脳手術を受けるかどうか迷って一年がたちました

163 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 19:22:24.34 ID:ibTx9cfd0
>>162
レス有難うございます。
それを受ければ治るものなのでしょうか?

164 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 19:51:50.85 ID:ibTx9cfd0
>>163
ちょっと自分で定位脳手術について検索してみました。
リスクもあるみたいで怖いですね。

165 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 20:33:35.47 ID:YdmbEii10
>>164 ただでさえ理解してもらいずらい症状でまして命には関わらない病 それを開頭手術でリスクもあるとなると迷います 幸い症状が右手だけなのですが理容師でしてこれ以上症状が進むと辛いですね

166 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 22:55:43.19 ID:ibTx9cfd0
>>165
全くその通りで見た目は全く普通ですからね。
私も右手だけで、字がまともに書けず最近はマウスのクリックも難しくなりました。人前で字を書くと赤面して震えるようになってしまいました。
と言っても私はあきらめムードでずっとほったらかしでしたけど
今回ちょっとお話出来たことがとてもうれしかったです。有難うございました。
手を使う職業ってことで大変だと思いますが頑張ってください。

167 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 06:00:10.10 ID:/593VVhG0
>>159
そうなんですか?ずっと心療内科にかかってます。
昔もなってその時は完全に首が曲がってしまってましたが、
即一ヶ月ひきこもり、精神薬を飲んで休養したら完治しました。
職場も辞めたのも良かったのかも。
ストレスは自分にはかなり関係してるように思われて。
今回も胃がいたくなるような環境での再発でした。

168 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 17:24:02.71 ID:j/qEoNVSO
受診する科を探すのも、
最初は神経科と神経内科の違いを調べるところからスタート、
次の段階として
神経内科でも精神科が神経内科を標榜している場合と
本当に神経内科のプロが神経内科を標榜している場合があるのに気付くのが第2段階。
そこから、さらに職業性ジストニアを知っている神経内科に辿り着かなければいけない。

169 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 17:56:26.76 ID:j/qEoNVSO
まあでも良くなるのであれば何科でもいいんじゃない。

170 :病弱名無しさん:2014/04/05(土) 18:32:33.48 ID:+vFprckI0
自分の場合、全身型のジストニアと言われてて薬がよく効くけど
素人ながらジストニアでなくてパーキンソン系じゃないのかと思う

171 :病弱名無しさん:2014/04/05(土) 21:14:05.81 ID:+vFprckI0
ジストニアって診断された人に質問なんですが
筋電図とか髄液検査ってありましたか?

172 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 18:35:00.43 ID:VJpbdeC+O
見た目の劣化無い分、書痙はいいよな…

173 :病弱名無しさん:2014/04/14(月) 20:00:12.78 ID:+xY8bPCu0
書痙だからいいってことはないですよ
見た目が何でもないから普通に仕事していて、取引先に行って相手の前で字が容易に書けない。
なかなか酷いもんですよ。

174 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 23:20:52.10 ID:I2Jsr/VG0
自分の場合、大学病院でもわからなくて心因性とされ安定剤出されたりしたけど
別の大きな病院でやっとわかってもらえた
今より進行するかは自分でもわからないです

175 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 15:00:00.69 ID:iPnkr2uH0
ん? 以前はこのスレ、精神病者がその手の薬を飲み過ぎて発症したとか
ガイキチ方面のひとばっかりだったけど、ちょっとは風向きが変わってきているのかな。

176 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 06:12:27.26 ID:N3Q115qn0
自分は全身型だけどドーパミンと関係あるからか酒飲んだら症状が軽くなる
でもアル中になるわけにいかないしな。デパス飲んでる人っていますか?
リボトリールだと倦怠感が残る

177 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 07:06:25.18 ID:J0PTA9Db0
ぁ、まだキチガイ薬型のひとがご健在だったのか。

178 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 09:53:28.11 ID:3262To6E0
右手が硬くなるので今までダントリウム飲んでてある程度効いてたが
新たにかかりつけ医でランドセンを試してみましょうと言うことで昨日から飲み始めた。
夜始めて飲んで今朝起きたら手の緊張もいつもの朝よりも取れてるような気がするが、
副作用で眠たくなって朝までぐっすりですっきりして目覚められたので
それで緊張も取れたように感じてるだけなのかはわからないけど
しばらくランドセンも試す価値はあるかも。
ただランドセンは断薬時は大変と書いてあってそれがちょっと心配

179 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 17:41:03.87 ID:DwUQ9BU10
>>178

もう薬の服用は自己責任としか言い様ないけど私はベンゾ系の抗不安薬を筋弛緩目的で服用していました
あまり薬の知識もなく5年間服用していました
主治医は一生飲んでも安全な薬と言っていました
そして気付いたら完全に依存に陥っていた
自分で調べ減薬、断薬に2度失敗し今3度目の減薬中で完全断薬を目指しています
貴方にとってはお節介な話かもしれないが納得できるまで調べて信頼のおける医師の元でちゃんと考えて下さい
ベンゾ系の向精神薬がどういうくすりなのか

180 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 06:38:36.47 ID:2PoLlcRi0
自分の場合は痛みが無いんだが全身型で
薬切れたら震えとかがきつい。歩行しづらいときがあるし進行してんのかも

181 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 14:50:17.83 ID:XvCIZyYk0
>>179
やはり断薬は大変なようですね
とりあえずランドセンを2週間分もらって薬効がどうであるかを報告するので
次行くとき相談してみます
アドバイスありがとうございました

182 :病弱名無しさん:2014/04/24(木) 10:16:20.61 ID:W+s6J/be0
超簡単。
薬止めれば、治ります。
こんなの、副作用の一環だし。

183 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:05:41.86 ID:5K/C5ctg0
職業性のジストニアで直った芸能人はどういう治療したんだろう。
コブクロとか早く復帰したような。
自分も職業性だから気になる。
ちなみに薬は切れても自分はあまり変わらないなー。

184 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 11:04:33.02 ID:gtWiGmky0
上智大学理工学部情報理工学科の古屋晋一准教授、音楽家の局所性ジストニアの運動機能低下を改善する新しい手法の開発に世界で初めて成功。

ttp://www.sophia.ac.jp/jpn/info/news/2014/4/globalnews_1078/20140416press?kind=0&target=press

185 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 01:03:26.66 ID:YlVHHYlw0
斜頸の人に質問です。
私は斜頸になって3年位経ちます。
ボトックスも試しましたが治りません。
皆さんの医師はボトックスを打つ時に
筋電図(私は知らないのですが)と言うものを見ながら注射しましたか?

186 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 20:29:08.31 ID:0LzVgrtrO
>>185
自分の時は筋電図使ってましたけど何かあったの?

187 :病弱名無しさん:2014/05/05(月) 02:57:07.22 ID:0JGZNE3z0
>>186
ありがとうございます。ボトックス注射は
筋電図を見ながら打つのが普通なんですか?
私は筋電図無し(病院に無い)で医師の判断で打たれました。
打たれた所(左側)も私が痛いと訴えた所(右側)と逆の所に注射されました。
結果、注射した辺りが凝る様な感じで
特に何の効果もありませんでした。
今も斜頸です。病院も筋電図がある病院にしようと思ってるのですが、
あなたは筋電図を見ながらの注射で斜頸は治りましたか?良かったら教えて下さい。

数年間病院をたらい回しで正直疲れてしまいました。本当に厄介な病気ですね。

188 :病弱名無しさん:2014/05/05(月) 07:29:15.54 ID:JEHwkGpPO
>>187
まず先に完治してませんw
筋電図使いながらのボトックスが一般的かどうかは分かんないな
自分の場合、注射は医者が判断した場所と自分のリクエストした箇所に打ってもらいました

3年ぐらい治療したけども、ほとんど効果無くて病院行くの面倒くさくなり諦めたよ

189 :病弱名無しさん:2014/05/05(月) 10:17:44.83 ID:0JGZNE3z0
>>188
お返事ありがとうございます。
3年かけても治らないんですね。
毎日寝て過ごしてばかりで
精神、肉体共々疲れてしまいました。
頭にバッテリー?を入れる手術された方も居るみたいですね。
手術の怖さよりも原因不明の病気なのに
注射やバッテリーの治療をしようとする病院って
何を根拠にそういった治療をするのかとても不思議です。所詮お金と実験体なのかな。
愚痴言ってすいません。

190 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 13:11:52.63 ID:bWb+zj5u0
皆さんは普段何をされてますか?

191 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 15:18:34.78 ID:6dYrTQuPO
基本プ〜太郎です(^.^)
病気を盾に生保狙ってます

192 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 22:10:20.96 ID:bWb+zj5u0
この病気は生活保護貰えるんですか?
でも一時期生活保護貰って治療した方が良いですよね。治療費は高額だし。
自分的には正直治療より死んだ方がましかなぁと思ってます。でも死ぬのは勇気いるなぁ

193 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 00:38:33.87 ID:OJC4L2ll0
>>192
ジストニアで生活保護を受給できるかは自治体によって変わるかもしれないし、明確には分からんが、私はジストニアで生活保護を受けている
障害者手帳なり取得出来て、今後の生活が安定する様なら辞めようとは思っているが...

まあ氏んでも何もならんし近場の役所にでも相談しにいけ

194 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 04:44:09.76 ID:1Q+5KiK70
アドバイスありがとうございます。
生活保護受けて治療するのが1番ですね。
ボトックスも無料で受けられるならそれが良いし。筋電図と言うのを調べて見たんですがあんなもの何の意味も無さそうですね。
治る人居ないんでしょうか。
生活保護いらないから安楽死させて欲しい。

195 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 07:48:58.44 ID:WVFsQsjk0
自分はこの病気でせっかく築き上げた仕事を辞めざるをえなくなって違う仕事をしてる。
仕事のきつさに加え見た目の変てこさで馬鹿にされたり正直つらい事はいっぱいあるよ。
そういう気持ちもわかるけど一緒に頑張ってこう。
いつか特効薬できるの待ってるし、針が凄くいいらしいので挑戦するつもり。

196 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 23:01:08.50 ID:1Q+5KiK70
普通に仕事出来るんですか?
だとしたら凄いですね。
私は首が横に曲がってるんですが
ずっと真っ直ぐ立ってると首が痛くてどうにもならないです。
痛み止めを飲んでもキツイです。
真っ直ぐ歩いてるつもりでも体をぶつけたり。それでも我慢すれば慣れますか?
針も試してみたいですね。
調べたら三ヶ月位は通い続けるのが普通らしいですね。確か精神科に紹介文を書いて貰うと治療費が安くなると思いました。
間違えてたらすいません。

197 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 03:20:46.59 ID:1q95ve+d0
症状次第で人によってはジストニアでも出来る仕事はあるだろう
だいぶ前に針治療通った事があるが3000円だったな紹介状みたいなのは無しで行ってたから相場は知らんが

198 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 10:25:12.03 ID:kWCr0OJL0
>>197
針治療は効果ありましたか?

199 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 16:26:20.98 ID:1q95ve+d0
>>198
自分は症状が軽い時に通っていたので何とも言えないけど、コリの軽減にはなったかもしれない
ゴメンかなり昔だから何とも曖昧で...

200 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 19:03:45.71 ID:K0jtAf8HO
俺の個人的意見だけど、この病気はボトックス効かなかったら
人に迷惑かけず生きる道探す方向にシフト転換した方がいいと思う

いつまでも病気に囚われて病院捜しや治療法模索するのハッキリ言って無駄だし病むだけ

201 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 04:41:49.94 ID:aer+7FEO0
>>200
別に病気関係なく人に迷惑かけちゃダメだろうがwww

202 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 09:58:31.25 ID:bDY+69750
世間と関わりをすくなくしたり
ひっそりとそれでも自分の力で生きていこうって意味だと思った
迷惑かけて生きてない人なんていないんじゃないの
どんな人でも

203 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 20:26:10.36 ID:3/x4nSFx0
>>199
ありがとうございます。
なるほどコリが取れるのは良いですね
針も何度も通わないと効果無いみたいですね

首が引っ張られてるのは脳が誤作動?
不随意運動を引き起こしてるみたいですが
それが原因ならボトックス意味無いですよね

何か根本的に治療法がおかしいですよね
治る人居るのかなぁ

これからの季節家に籠るのも飽きました

204 :病弱名無しさん:2014/05/10(土) 16:39:25.97 ID:R6ayx6ZP0
>>203
これもかなり昔の事だけど、頭に穴開けて手術した事があるが術後はかなり良くなったよ
多分、選択的末梢神経遮断術かな?
ボトックス注射は試した事が無いから、試してみたいんだが

205 :病弱名無しさん:2014/05/11(日) 04:03:05.65 ID:hlrKlwv90
>>204
その手術でどれ位良くなりましたか?
症状が良く分からないので
どの様に良くなったか分かりませんが
首の傾きとか正面に近い状態になりました?

後、ボトックスを試してみたいとありますが
まだ斜頸が酷い状態なんでしょうか?

206 :病弱名無しさん:2014/05/11(日) 14:43:39.66 ID:pqDq1USW0
>>205
私は幼い頃に右肩から手にかけて症状が出て中3に手術を受けました
症状が出ていた時は字を書くのもままならないので、親が受験やその後の生活に支障が出る事を懸念したからかもです
術後は先に述べたように、周りからみた違和感も軽くなり少し自信も出たせいか?普通に近い生活を送ってました

ボトックス治療をしてみたいと書き込んだのは、20代後半位から段々に左首から肩にかけて左手へと症状が出て、年々酷くなってる様感じるからです

207 :病弱名無しさん:2014/05/11(日) 20:00:09.53 ID:hlrKlwv90
>>206
ありがとうございます。
もしかして斜頸では無く書痙の方ですか?
私は斜頸なのですが手にはそう言った症状がありません。
ただ首を手で支えると真っ直ぐになります。
ずっとその状態を維持していると
頬の辺りから首にかけてビリビリ電気が走ってる感覚がします。

208 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 01:48:30.01 ID:7iYSZTjl0
>>207
何か合う治療法とか薬見つかれば良いんだけどねー

209 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 03:09:16.58 ID:ARs5rvASO
>>207
聞いてばっかりじゃなく少しは自分の事も晒してくれよ
みんなあなたと同じ治療法模索して悩んでるんだよ
因みにボトックスもDBSも完治したりマシになった人の書き込みあったよ

俺はこのスレで聞きたいのは、病気抱えて仕事や生活出来てるのかって事

実際斜頸とかだと仕事詰んでんじゃないのか?

210 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 05:47:11.89 ID:f4Aa5W9c0
自分は首が完全に横になった斜頚だったけどまっすぐ正面違和感なしで直ったよ。
精神的ストレスかららしい。自覚なかったけど仕事辞めて休養、精神科の投薬で直りました。

211 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 15:45:22.92 ID:2BO+V9L10
仕事は在宅の仕事をしてみてはどうだろうか

212 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 16:57:59.97 ID:lWLawsVT0
今日腕が震えて字を書くのが大変だった
左まぶたも時々痙攣する
ジストニアでしょうか

213 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 22:24:57.94 ID:QgDYB4BC0
>>210
薬は精神安定剤ですか?
ストレスは確かに凄く溜まってます。
私の場合ですが大抵の病院は初診で
「治る」「自信を持って」とか
精神的なものだと思ってる様です。
神経内科から精神科を紹介され診断してもらいましたが「治せません」と言われました。
それが正解だと思います。
医師にも寄ると思いますが
結局治療法は無いのかなと感じました。
整形外科、整形外科、心療内科、神経内科
ずっとたらい回しです。
因みに前レスにも書きましたが
仕事出来る状態じゃありません。
毎日横になってる状態です。
痛み止めとベンゾ系の薬を少量飲んでます。
斜頸の発症原因もベンゾ系の薬が関係してると思います。抗不安薬ですが半年位飲んでたら斜頸になりました。人目が気になる時期があって内科で処方されましたね。
精神的治療も出来る小さい病院か医院です。
パキシルとベンゾ系を勧められたのですが
パキシルは依存度、精神安定剤だし(良い話は聞かないので)とにかく断わりました。
ちょっと気休めに程度になれば良いと思ってたので。
2、3ヶ月で止めようと思い服用を止めました。
ですが2、3日経って急に目の周りに白いもやがかかった様になり、急に震えが止まらなくなり「何だこれ...」って感覚にビックリ。
薬飲んだら症状が止まりました。
服用して4、5ヶ月経った位から
たまに首が凝ると言うかガクガクする様になりました。特に気にもしなかったのですが
もしかしたら発症の前兆だったのかも知れませんね。

214 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 00:41:40.60 ID:BnAsBv7s0
足裏、ふともも、腕、瞼、耳、頬と色んなとこ痙攣するんだがすぐにとまるからあんま気にしてねえけどこれもジストニアなんかな
もう4ヵ月くらいたつけど年齢的に腫瘍とか癌だともう死んでるしなぁ

215 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 04:42:59.85 ID:M3+aIneM0
>>212
ジスっぽい

>>214
違う病気っぽいww

とりあえず病院で検査しろ

216 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 08:20:23.33 ID:amH4zHAd0
震えるだけの振戦なら他の病も疑った方がいいんじゃない?

217 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 08:27:08.24 ID:amH4zHAd0
精神科、心療内科で出される向精神薬は症状を抑える目的で処方される事もあるけどそれがジストニアの発症因子になったり悪化の原因にもなりうる
ジストニアはジストニアに精通する脳神経外科を受診するべきだと思う

218 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 18:55:54.96 ID:CK3ze5Nn0
>>217
脳神経外科で治療受けられたんですか?
憶測ですか?

>>44
見ました。これおかしく無いですか?
DVD貸し出し5万、上映案内云々とか。
治せるのならうちの病院に来れば言いと言えば良いし、こんなドキュメンタリー映画なんて作る必要無いと思います。
ここで眼鏡をかけた女性が手術を受けた様ですが1年後の様子見ると首曲がってますね。
治って無いですね。

ボトックスもこの手の手術も効果無いみたいですね。
そもそも原因不明の病気とは隠語で
治らないって事と同義な気がしてます。

219 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 21:13:29.06 ID:0otOgyTp0
>>215
病院行きます・・・

220 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 07:54:24.65 ID:Z5J7GxwuO
>>218
誰も治ってないならボトもDBSも治療法として存在してねぇーだろw

個人差あるって理解できないか?

221 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 12:52:12.11 ID:ZeAp6npM0
>>204
開頭術は脳神経外科で受診するのでしょうか?
手術と言う事であればリスクを説明されるかと思いますが
どんなリスクがあるのでしょうか?
全身麻痺とか重度のレベルでしょうか?

222 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 13:01:51.71 ID:ZeAp6npM0
>>204
度々すいません。
開頭術と言うのは全く分からないのですが
ボトックス療法とは全く別物で(斜頸専門等)
各地域市内にある脳神経外科なら
何処でも手術出来るんでしょうか?

223 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 16:48:46.79 ID:NMI3VobL0
>>222
自分が手術受けたのは、もう20年以上前で東京の専門医みたいな感じの所
おじいちゃん先生だったから多分今は無くなってそう
当時手術のリスクは説明受けなかったと思うよ?まあ子供だったし本気で聞いていたか記憶も微妙だけどww
DBSで調べたら出て来そうだけど、国立とか大きい病院なら治療受けれるんじゃ無いかな?自分は5~6年前に住んで居る県の国立病院に受診しに行って、DBSの手術の事を勧められたよ

224 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 17:43:56.43 ID:ZeAp6npM0
>>223
ありがとうございます。
GoogleでDBSで調べて見ました。
最初の方のホームページにリスクも書いてありました。
これパーキンソン病なんですね。
完治はしないが症状を軽減すると書かれています。
リスクは少ないがかかると重篤になると書かれてますね。やはり完治はしないのですね。

因みにボトックスは治らないそうです。
対処療法でDBSと同じく症状を軽減するのみだと聞かされました。
結局、治療法なんか無いって事ですね。

やっぱ死んだ方がマシですね。
人生詰んだ感じです。参ったなぁ。

225 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 18:03:09.68 ID:ZeAp6npM0
今調べてたらDBSの名医が居るらしいです。
日本大学ですね。
このホームページの内容は割と当たってるかも知れません。
http://www.ajiwainotabi-world.net/oendan/delicious/benri/kaisya-docter.html
この左上の心臓バイパス手術の医師は名医ですね。
私の親類が心臓バイパス手術受けて無事成功しました。
今は東京の病院に居たと思いますが。
順天堂だったかなぁ。
天皇の心臓手術の時手術内容をテレビで説明してたと思います。

左上から下に2番目の先生はつい最近
ドキュメント番組のテレビに出てましたね。
下に3番目の脳外科の医師も有名な医師ですね。
でも2番目の医師もテレビで
失敗した事はあると言ってたので必ず成功って事は無いですね。
取り敢えず見つけたので書いて見ました。

226 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 18:12:45.21 ID:NMI3VobL0
>>224
軽減したらそれで良いじゃんwww世の中もっと酷い境遇の人がいっぱ居ますし
死ぬのは甘え

227 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 20:16:47.96 ID:ZeAp6npM0
>>226
軽減で良いならあなたはそれで良いかと思います。私は完治目指してたので。
死ぬ事に対しての考え方もあなたと私の考え、真剣さもあなたとは違うと思います。
決して甘えではありません。
レスから割と年を重ねた方だと思いますが
私は20前半です。大人気ないので
少し話し方に気を付けた方が良いですよ。
情報ありがとうございました。
以後、私の質問に答え無いで結構です。

228 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 21:06:50.03 ID:OiTWT9AO0
>>227

老婆心ながら少しだけ

この病、症状からかかる医者から仕事への影響から生きる事への影響からほんと様々です
失礼ながらちょっと色々的外れの感じを受けたのでもう少し自分なりに調べてみて下さい
少しでも良い方法が見つかる事を願っています、ご自愛下さい

229 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 05:00:31.06 ID:kV1lNcFd0
馬鹿はスルーします 論外
一々レスするのもしんどい
知識も経験も無いので特相手にしません

ジスキネジアのスレ見ましたが
こっちの方が良いかも知れません

230 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 11:57:43.70 ID:whVbywy6O
>>229
治療する手だてほとんど無いものを、医者でもないネラーと議論しても無駄だろうにw

まあ頑張って

一日も早く悩み事から解放されてる事を願ってます。。。

231 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 18:11:18.70 ID:3qra+uHX0
>>225
ちょっと前のスレで直ったと書いたものだけどそこの病院に通ってたよ。
自分みたいに直る人間もいるのよ。すぐに病名出されて初日から投薬開始。
ちょい外れるけど自分は思い込みの強い性格でウイルス性のいぼ(治らない人は何年もかかるとか)
にかかった時に絶対治ると言われて出された漢方薬を飲んで5日で完治させた事あり。
医者にそこを見抜かれたのか必ず治ると言われて家に引きこもり、
薬を飲んであとはテレビ見たり一切のストレスをシャットアウトして直しました。
脳がちゃんと普通の信号を認識したとのかな?いい精神科の先生に出会ったと思います。

232 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 20:31:26.47 ID:IVPkSFbj0
>>231
どんな薬飲んでたのか教えてー

233 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 21:54:06.43 ID:3qra+uHX0
アーテン、ドグマチールにソラナックです。
医者がすぐにジストニアだと判断してくれて色々話を聞いてくれたり。

234 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 22:47:26.91 ID:kV1lNcFd0
>>231
あなたの書き込みでこの病気を患ってる人に一縷の望みを残したと思います。

私は自分の体験から書き込みしてます。

この病気を患った方は薬をやめる事が
1番です。
とにかく医師に任さず自分で調べる事が重要です。精神科医は馬鹿でもなれます。
医師とは言えない。通った事ある人ならわかるかと。
>>117かな
治らないのに人に当たり他力本願な奴が多すぎる。効果が無いからこそ色々商売出来ると言う事を念頭に。市販の薬は効果無くても売れてると言う事を少し勉強しなさい。

ボトックスは効果ありません。
開頭術は知りませんが治ってないと言う事を引き出しました。
私はジスキネジアスレに行きます
このスレは意味がありません。

235 :華子:2014/05/16(金) 03:21:25.31 ID:XpGCFnCW0
もうダメだ

吊りたい…

236 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 04:28:29.21 ID:k+yAXFst0
>>233
ありがとうございます
アーテンは神経内科に少し通院してた頃に処方されて飲んだ事あります
薬はその人の症状で個人差あると思いますが参考にしますm(_ _)m

237 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 23:37:05.91 ID:YijRCJ9X0
皆普段仕事してるの? 立ってても座ってても1時間位経つと首に激痛がしてくる
そもそもこんな曲がった首で面接なんか受から無いだろうし 生きてても苦痛過ぎる
精神科医のせいで皆こんな目に合ってるんだろうね

238 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 00:18:27.43 ID:cm6i0RvU0
でも生きたいんでしょ

239 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 07:25:19.23 ID:pCe9vKdo0
見た目化け物みたいな人ってどんな感じ?
動け無いレベル?

240 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 05:40:28.62 ID:VPgiLjatO
久しぶりに書き込みます
首の斜頸で今まで症状が強くてまっすぐにあるけなくて首がゴキゴキなるほどで、何かわかるまでは整体、ジストニアだと確信かしてから針、神経内科で受診したらそうでした
セルシン、アーテン、リボトリール、テルネリンを飲んでいます
2ヶ月前にいままでにない激痛があり整形外科でトリガーポイント注射を打ってもらい
その後にペインクリニックでボトックスを打ちました
ボトックスは初めてなので少量でした
私の場合はボトックスは少し効いてきました。
電気針は高いだけで効果がなかったです
提携してる?内科クリニックに診断書を書いてもらい通ってた回数、金額などの書類で約一万
役所に書類だしても数十万が1万円くらいしかもどってこなかったwww

241 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 19:51:13.75 ID:6vWi0hGC0
笑い事じゃありません

242 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 23:11:00.87 ID:ENzeYl7bI
主治医がいいかげんに見えて仕方ありません。
転院して2年、統合失調症だということでかかり始め
ましたが、主治医は、貴方はその病気に見えないな、
と言い、間に受けた私は回復の見込みありかな?
と期待に胸を膨らませていましたが、いざ薬局から
の問い合わせがあると、統合失調症を強調します。

他にも、ジストニアっぽいのですが、主治医は、見た感じ
理由はわからないけどジストニアのそれではないよ、
と言います。でも、軽度のジストニアぽく、セカンドオピニオン
でも診断されました。

薬の副作用だと認めたくないのでしょうか?
病名がわからず対処しようがなくて不安な日々を
過ごしています。

243 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 10:39:11.48 ID:tEwa40dIO
>>242
医者が違うって言ってんだから違うんだろうけど、専門は神経内科だから行きな

244 :242:2014/06/01(日) 23:32:48.91 ID:cvvBKUTz0
レスありがとうございます。そうしてみます。

245 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 13:22:17.35 ID:SY+2o1xF0
>>240と242は同じ人?
統合失調症で斜頸ですか?
(文章から何だか良く分かりませんが)
その発症の原因て何ですか?

整形外科でも斜頸と分かりますよ。
専門科は神経内科です。
斜頸で無ければ良いですね。

246 :242:2014/06/07(土) 17:47:14.37 ID:CGZP3MtP0
240は別の方です。
先日、神経内科にかかったら、やはりジストニアかチックだという
診断を受けました。・・・精神科の先生もいい加減なことをいうな、と
思いました。
発症の原因は不明ですが、精神科にかかっているという皆さんと
共通したところがありますので、多分薬の副作用でしょうね・・・。
不明なので変なことは言えませんが。

247 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 17:51:18.92 ID:ESbuQI6t0
最近、あるkに




みなさんは仕事とか学業とかしてますか?
それとも休養?自分は最近、体力に限界を感じてきています。

248 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 18:42:35.75 ID:ESbuQI6t0
↑最近、あるkに
はタイプミスです。最近、歩くのに不便を感じています

249 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 23:11:59.04 ID:2d8TzoRA0
首痛いです 助けて

250 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 07:03:38.67 ID:x+5VJooh0
月曜日になったら速攻で病院に行くんだ
今日1日なんとか耐えろ

251 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 16:53:28.04 ID:gbr5caC20
雨の日は特に痛いし最悪だぁ〜
治んないのかな?生活の質が下がる一方です シクシク

252 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 01:41:58.99 ID:oiBHRXcf0
>>246
精神科だけで無く神経内科でも他の科でも
医師と呼べる人は中々居ないですよね

精神科通うなら神経内科に行って薬貰った方が安上がりですよ
精神科療法費とか余分に取りますからね
効果無いし(神経内科もだけど)

斜頸は薬の副作用が殆どでしょうね
自分も>>240に書いてある薬と同じく
アーテンとか色々試したけどセルシンのみにしてます
そもそも筋弛緩の為に何で抗不安薬を服用しなくてはいけないのか理解出来ない

アーテンの副作用にアカシジアだか
ジスキネジアの記載があった記憶があるけど
何でこんな薬処方するんだろう

首は横に曲がってますか?
自分はたまに喉が息苦しくなって咳出ますorz

253 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 10:01:30.61 ID:7C1KlsDb0
ジストニアで自分は薬剤性ではないのですが、ドーパミンが減って症状が出ると
聞いたのですが、たしかに、発症から鬱みたいな気分や冷え症になりやすくなりました
みなさんは自律神経症状ってありますか?

254 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 10:34:16.13 ID:BIZb37Nj0
僕もありますよ〜 

255 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 11:01:17.99 ID:7C1KlsDb0
自分は全身型の若年発症みたいで、痛みが無いのと薬が効きやすいです。
ただ、自律神経の症状が強烈で発症から10年位、体調の良かった日はないです。
病気に青春を奪われたって感じです

256 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 11:10:11.58 ID:BIZb37Nj0
いいなー 首の痛み半端ない医者行ってもおまじない程度の治療しかないな
手術って気になるけど高いな

257 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 12:57:22.30 ID:BIZb37Nj0
誰か効果のある痛み止め知ってますか?

258 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 15:15:32.78 ID:BIZb37Nj0
涙しか出ないよ 

259 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 17:32:04.45 ID:7C1KlsDbI
適切ではないかもしれないですが、
眠剤として出されているマイスリーという
薬でかなり自分は症状が軽くなります。
なぜかはわからないです。ただ、処方制限が
厳しいらしいですね。上限として。
ジストニアは年金とか出ないんでしょうか。やっぱり。
自宅休養とかと無理して就労してる人の割合とかどうだろうか

260 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 18:16:27.97 ID:BIZb37Nj0
向精神薬でしょ 嫌だよ 副作用でおかしくなったもん
みんな疼痛ってでてるの? 痛くて嫌だよ
向精神薬は怪しいよ 医療大麻って効果ありそうだけど

261 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 03:13:49.13 ID:0YkxTD7f0
痛いってどれ位痛いの?
痛み止めだとロキソニンが主流だと思うけど飲んでも効果無い?

あと首曲がってても仕事出来る?
自分も真っ直ぐ歩くのが困難と言うか
たまにドアとか物に体がぶつかってしまう

そもそも生活費はどうしてるの?
親頼みかな?

262 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 03:17:20.88 ID:0YkxTD7f0
書き忘れた
病気発症の原因は何?

自分は抗不安薬飲んで酒飲んで異性間の事で自己嫌悪に陥って(かなり)寝て起きたら斜頸になってた

263 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 22:13:06.33 ID:9fcEjZvK0
ロキソニンなんか効かないよ

264 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 22:14:39.86 ID:9fcEjZvK0
みんな早く良くなるといいね。

265 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 22:51:28.27 ID:UI33lUw10
医療大麻(というか大麻) はジストニアの症状改善にはならないけど苦痛緩和には効果あるよ

266 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 22:52:36.85 ID:UI33lUw10
大麻論争はふっかけないでね面倒臭いから

267 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 01:53:24.73 ID:ZCwzN3j50
面倒くせーなテメーら
会話にならねーからさっさと氏ねよ
あげろKS共

268 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 10:30:19.71 ID:GmC4p9Tl0
めんどいけどさ〜 日本の医療バランス悪い

269 :病弱名無しさん:2014/06/15(日) 00:56:00.15 ID:e2geft2q0
首いたし、首痛し、言葉でないね 早く楽になりたい

270 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 04:55:06.88 ID:jL95xtvjO
リリカは?

271 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 19:08:48.43 ID:c2j8jFVo0
自分は薬剤性じゃないけど、薬剤性かどうかとか関係なく体の病気って思われたいわ
うつ病とかが甘えとかじゃなくて、精神疾患と勘違いして精神論や怠けみたいに
ネチネチいうやつが多かったからまじで、そいつらが嫌なんだ

272 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 19:34:49.75 ID:BAIf49X60
リリカ飲んだ サインバルタ 飲んだが痛みもやや軽減程度
副作用で痙攣がヤバい

273 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 19:54:38.29 ID:c2j8jFVo0
自分も全身にピクツキあるわ
下品な話で申し訳ないが、肛門括約筋の痙攣だけ、なぜか激痛を伴う。痔ではない

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