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IBD★クローン病の人集まれ★Part130

1 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:20:15.23 ID:LGoZU9aM0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part129
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1386757226/

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:20:52.36 ID:LGoZU9aM0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:21:40.37 ID:LGoZU9aM0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:22:27.28 ID:LGoZU9aM0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:22:57.73 ID:LGoZU9aM0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

6 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 20:23:32.27 ID:LGoZU9aM0
                    ,===,====、
                   _.||___|_____||_
..               ∧_∧  /||___|^ ∧_∧
..               (・ω・`)//||   |口| |ω・` )
.             ./(^(^ .//||...||   |口| |c  )
.....            ∧_∧ / //  ||...||   |口| ||し      新スレです
.......        (・ω・`) //....  ||...||   |口| ||        楽しく使ってね
         /(^(^ //  ....  .||...||   |口| ||        仲良く使ってね
 ""    :::'' |/   |/ '' "  :::  ⌒  :: ⌒⌒⌒ :: ""  `
 :: ,, ::::: ,, ; ̄ ̄ ̄  "、 :::: " ,, , :::   " :: " ::::  "

7 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 23:00:50.25 ID:bouqcRSq0
>>1
きっとオレオもそのうち食えるさ

8 :病弱名無しさん:2014/01/29(水) 23:41:24.68 ID:8sDI8DMS0
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9 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 08:13:45.77 ID:NeeEsMuv0
【再生】外部から強い刺激を与えるだけで多能性幹細胞の性質を持つ「STAP細胞」の作成に成功、理化研など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1391001636/

10 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 16:36:57.65 ID:xFREX0440
結局、特定疾患で改悪されてもお前らは黙るんだなw
官僚の思うツボw

11 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 18:48:02.39 ID:NeeEsMuv0
2013年12月13日 厚生科学審議会疾病対策部会 第35回難病対策委員会 議事録
平成25年12月13日(金)13:00〜15:00
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000036112.html

12 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 19:28:22.08 ID:mbMevMVi0
調子悪い時は絶食に限るけど、
皆は絶食期間中はポカリやアクエリ、味噌汁も飲まないの?

13 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 19:35:45.90 ID:JvOTRGVR0
俺はインスタントスープとか普通に飲んでるな。口寂しいときはコーラまで解禁してる
固形物と脂質を大体断てれば問題ないと思ってる
最近のお気に入りはJALスープビーフコンソメだな。クルトン抜いたら脂質は0.2いかないくらいで、結構満足感を得られる

14 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 19:58:47.86 ID:83+Ln+vU0
手術の前に拡張って約1ヶ月半入院して3回ほど拡張術したけどほとんど広がらんかったよ。

15 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:26:58.41 ID:ki/3+ei90
ポカリとアクエリってアクエリの方が美味いけど蜂蜜入ってるよね

16 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:28:14.75 ID:JvOTRGVR0
拡張ねぇ
食いもん通すのが一番だろとか謎の思考で丼三杯白米てんこ盛りをエレンで流し込む荒行に挑んでみたことがある
結果は2日グロッキーでゴロゴログルグルいってた
でもまぁその甲斐あってかガス溜まって張るほど狭くなってたとこがちょっとはマシになったっぽかったなぁ
言うまでもないが詰まっても責任とれないからマネするなよ

17 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:32:04.28 ID:y5IOUNYY0
前スレ994さん
狭窄取って悲惨って、どんな感じだったのでしょうか?

18 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:32:32.56 ID:duf7z8F00
大腸検査食のクリアスルー脂質高すぎるだろ

19 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:34:28.04 ID:JsGJ8rNh0
28日に打つ筈だったヒュミラをさっき、ゆっくり打っていたら、もうすぐ終わりの処で針が抜けてしもうた。もいっかい刺す訳にも行かず、捨てたった。

20 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:47:20.38 ID:sqyW9kS00
ペンタサ1日12錠、イムラン、エレン4パックのもうすぐ病歴10年30代。

最近、まったく勃たなくなってきた・・・

薬の組み合わせから、精力増強ドリンクやバイアグラ的なものって平気なの?

これは効果あったってのあれば教えてほしいです。

21 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:55:49.76 ID:duf7z8F00
エビオス錠飲め

22 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 20:57:36.42 ID:SWy4RP8KP
抵抗力落ちてくるとすぐ感染症起こすから辛いわ

23 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 21:40:12.52 ID:AGG3kW/j0
頭痛で眠れず徹夜し、下痢ピーでつらかった

24 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 22:07:49.09 ID:83+Ln+vU0
おれはこの病気なってからほとんど風邪引かなくなったよ。イムランも飲んで白血球下がりまくったりしてるのに。
ほんとクローンだけだわ。十年単位で。

25 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 22:10:41.72 ID:83+Ln+vU0
おれもエビオスのんでみたい。
ちんこのたちがわるくなったので。

26 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 22:17:14.19 ID:JvOTRGVR0
俺はこの病気になってからリンパが下がったまんまなんだよなぁ
結構風邪引く

27 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:03:46.42 ID:CMDnu11X0
回盲弁残せるか残せないかが分かれ道

28 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:07:08.55 ID:hC+s7cjU0
今日ヒュミラ打ったが明日デリヘル呼ぶか悩んでる
感染症恐いw

29 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:14:05.47 ID:pB5iuf8Z0
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30 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 23:30:19.80 ID:obQ7sgeAP
ペンタサって対処療法でしかないから量多く飲んでも症状変わらないんじゃないの

31 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 01:13:25.44 ID:cn0rL9r5O
CRPって高いと寝汗かいたりする?
冬なのに1ヶ月くらい寝汗かいておきたら汗びっしょりかいて体重10キロ落ちた

32 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 01:17:06.83 ID:SqwJQ/bq0
熱は計ってる?
炎症あると熱でる事あるけど

33 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 01:17:47.90 ID:Ef35pqN70
>>27
残せないとどうなるん?

34 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 02:16:59.46 ID:4242Q/V3O
発病して体調最悪の頃は、寝汗凄かった。毎晩39度を越える熱が出て、寝て起きると朝は36度。
でも布団が信じられないほど汗でびしょびしょになってた。
冷静に考えて、体調良好な人が、冬場に暑くもないのに汗かくわけないよ。
自覚症状がそんなにないだけで、体内では大変な事態が起きてる。
毎晩40度近い熱が出ると、少し慣れるからマヒしちゃう

35 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 06:09:41.38 ID:cYuwV5XQ0
熱は測ったことないけど、自分も寝汗凄いわ。
CRPと結びつけた事なかったけど。
自分の場合、冬に寝汗が多い。

36 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 11:13:22.11 ID://BIvmOKP
>>33
下痢ピーになる

37 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 11:29:46.86 ID:OO4vuTGh0
熱が出るのは腸壁に炎症がおこっているから。
このまま炎症をほおっておくと、狭窄になる。
または、穴があいて腹膜炎で死ぬ。
取り返しのつかない事になる。
即時病院に入院し絶食と抗生物質静脈にいれることを奨める。

38 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 12:18:58.77 ID:YTX87F4V0
熱が出て、腸壁に炎症がおこって
狭窄が3つできた僕が通ります。

39 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 12:23:15.02 ID:V+If4FQx0
民主党議員って酷いね。

https://twitter.com/wadamasamune/status/428787245647015937
今日の本会議で、安倍総理が水を飲んだところ民主党議員からまた「下痢するぞ」と汚いヤジ。
私は「そんなこと言ってはだめでしょう」と民主側に声を上げ注意した。後方席の民主党男性議員である。
難病やハンデをあげつらう発言で許せない。民主は今日もNHK会長発言を取り上げ批判。不当な政治圧力だ

40 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 12:53:03.74 ID:7i3ZvDC30
残せるか残せないかでその後の回数が違ってくる

41 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 16:08:36.25 ID:ayoJoiu30
ものすごい差し込みの痛さが頻繁にくるのに熱は出ない。
だから軽くみられてるみたいだけど、本当にいつもお腹抱え込んで悶絶してる。
熱が出ないからそんなに気にする痛みじゃないって事なのか

42 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 16:35:16.79 ID://BIvmOKP
>>41
サブイレウスは熱は出ない
その医者大丈夫か?

43 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 17:58:51.34 ID:QlNym/lU0
UCからの変更で、新規に申請した、特定疾患受給者証がやっと来たよ。
11月に出して、長かったなあ。

44 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 19:30:13.99 ID:r5m31ztj0
>>41
それイレウスじゃないかな

45 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 20:05:58.65 ID:F3gX5LiL0
>>41
イレウスになりかけだと思う
イレウスになったら2chどころか砂漠の中で嵐に会ったってくらい腹かかえて動けないほど痛い

現時点でも相当やばいから入院するんじゃなけりゃ絶食することをオススメする
ポカリくらいは買っておいたほうがいいかもだけど

46 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 20:25:25.02 ID:l8j/hniVi
>>41
熱がでない人も居ればCRP に反応にぶい人がいるから注意しなよ
それだけ症状が出て痛ければ何かするのにね

47 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 20:52:35.13 ID:66Pr2GYA0
>>39
テレビやラジオを見てると普段は人権屋ぶって障碍者や病人を大事にしろと言ってる人ほど
安倍首相の潰瘍性大腸炎をただの腹痛だと笑ってるね

48 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:10:33.79 ID:B1TzSHOzP
クローンやUCは傍から見たらそうだろうな

49 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:16:43.58 ID:iBcPUUBy0
阿部さんが国会?で暴言吐かれたらしいな

50 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:33:34.20 ID:fYmxVAL00
「また」って書いてあったから安倍への誹謗中傷的な野次はよくある事なんだろうな

51 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 22:02:41.86 ID:r5m31ztj0
>>47
あるある。

52 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 22:34:59.16 ID:B1TzSHOzP
病人や障害者が総理や議員やるなって開き直るよ

53 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 22:53:21.53 ID:fv2cAMn40
クローンでも力仕事してる人はたくさんいるけど、こういう選択肢がない人は仕方ない。ぐたぐた言ってけっきょく何もしない奴よりえらいと思うが
あべちゃんみたいに選択肢がたくさんある人はわざわさ総理大臣なんてなって欲しくなかった。
自民党幹事長で影響力をもつとかでやって欲しかったけどね。

54 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 23:47:42.41 ID:ayoJoiu30
サブイレウスって初めて聞いた。
やっぱイレウスになりかけてるのかな。
しばらく絶食して次病院行った時聞いてみます。

55 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 00:45:56.00 ID:ktswATuGO
クローン病にはプラセンタ注射がいいと聞きましたが、経験者いますか?

プラセンタ注射はにんにく注射みたいに美容外科あたりでやってますが、
内科や診療内科でもやっていると聞きました。
値段にもよりますが、内科でできればと思ってます。

56 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 01:28:20.17 ID:i39sclLa0
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57 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 02:08:12.67 ID:P/CCsn+Z0
>>55
意味ないからやめとき
金がもったいないだけだよ

58 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 04:57:25.39 ID:9l+wqGZZ0
うんこ漏らしたお

59 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 05:59:20.95 ID:+4I1gxwT0
>>54
次まで待てるの?
土曜日でも日曜日でも早く病院行くべきだ。病院変えるなら別だけど…
何処住まい?首都圏、関西圏だったら、有名な病院ゴロゴロあるから、調べて行くと良いよ。
http://www.ccfj.jp/doctor-list.html

60 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 12:24:18.15 ID:f8vj+s9o0
>>47
普段いい人ぶってる一般人も同じ
知識ゼロかどうせ周りにそんな病気の奴いないと思ってるかだろう

61 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 19:52:10.03 ID:fP5iy3vR0
エビオス買ってみたよ
ちょっと臭いな
とりあえず怖いから3錠だけにした

62 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 20:34:45.41 ID:9GgidWgR0
>>61
単体じゃなくて今までの薬と同時に飲んだ?

経過が気になるからまた教えてな

63 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 21:15:32.53 ID:DJO+X78uP
しまった
晩飯は食べないつもりだったのに食欲に負けて飯食ってしまった

64 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 21:36:10.02 ID:DtUTLtVL0
下痢1日→便なし1日→普通のきれいな大便2日→下痢1日
の繰り返しが続くんだが、そういう人いますか?
ちなみに小腸型クローン病診断受けてます。狭窄もあると言われてます。

65 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 22:57:14.90 ID:Lf9xOLby0
鼻中エレンをやっていると、
自分の姿にふと、
どうしてこんなことになってしまったんだろうと、
思うことがある。

66 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 22:58:37.82 ID:VmHn6oBV0
先輩方にお聞きしたいんですが、
痔や痔瘻の治療について医療費の助成は受けられるんでしょうか?
特定疾患医療受給者証は持っています

67 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 23:03:39.87 ID:oMiCozzV0
>>64
俺も以前はそんな感じだったが
今では通常便は月1〜2回になった。

小腸型20年目、現状狭窄あり者より。

68 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 23:04:56.64 ID:Lf9xOLby0
>>66
主治医が、合併症でなったって言ってくれたらOK

69 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 23:22:30.61 ID:fP5iy3vR0
>>62
もちろんいつも通りペンタサとビオスリーも飲んだよ
今のとこ調子悪くなってないしマイナス面は無いようだ
食物繊維が入ってるのが気になるんだけどな

70 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 23:27:05.62 ID:DtUTLtVLI
>>67
そうですか
情報ありがとうございます。
私もだんだん進行してるんですかね?
医者に今度聞いてみます。

71 :病弱名無しさん:2014/02/01(土) 23:34:01.50 ID:VmHn6oBV0
>>68
ありがとうございます。安心しました
今度先生に相談してみます

見た目は腫れたりしていないんですが、押すと痛くて、肛門や周辺からウミが出るんです

72 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 00:16:40.37 ID:fbu1R3vn0
>>65
この時期ってストーブの近くにボトル配置するとかちょっと怖い事しないとつめた〜いのが通ってとても寝れないよね

73 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 01:01:07.61 ID:JcGBEgTf0
ラックビーが錠剤になったね。
飲む錠剤が増え、鼻注してるので喉がいたくなりそう。

74 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 05:13:58.70 ID:ImWUNfiz0
>>72
確か経腸栄養専用のヒーターが有った様な…でも3マソ位するからスルーした覚え有り

75 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 06:34:06.61 ID:Ll4pzkI9i
>>73
今ビオスリー飲んでるけど、そんなにかわらんかな?

76 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 08:08:05.34 ID:1tBovNoh0
>>69
即効性はないみたいだね。起きてみて調子はどーですか?
食物繊維も狭窄あると野菜はこわいけど、溶ける錠剤ならいい方向に作用してくれそうな気がしないでもない

77 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 09:00:20.26 ID:jnY4I+L70
うぜえええええええ
明け方から電話が鳴って緊急かと思って慌てて出たら

「おい!スタンプ細胞が解明されたぞ!お前の病気はもう治るぞ大丈夫だ!」のようなことを言われた

他人事だと思って馬鹿にしてんのか

78 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 09:08:27.03 ID:7eLd19eu0
>>77
そんな電話かけてくれる人がいるのが
うらやましいは

79 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 10:09:25.52 ID:nERcofIg0
いや、スゴイうざいだろそれ
想像しただけでゲンナリした

分かった様な口聞いて、好き勝手言いやがって

80 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 10:11:45.09 ID:BhFzqse9i
>>77
よし今すぐそのスタンプ細胞とかやらを持ってきてくれよとか言えばいい

81 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 10:57:10.89 ID:jq2Rvz33P
今ってビオフェルミンは使わないの?
俺もビオスリーになってるけど

82 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 11:22:25.28 ID:3zdca03W0
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
  ↑   ↑   ↑   ↑   ↑  

83 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 12:49:09.30 ID:tJPI8WiO0
>>77
うっぜえ。ろくに調べてないのがよくわかる。

うちの嫁さんは食事つくる前「これ食べれるっけ?」って毎回毎回30回くらい聞いてくるんだが
一向に覚える気なさそうだしいい加減疲れて食事は全部自分で作ることにした。
iPSはもちろんあらゆる科学ニュースにからめて「あなたの病気にも効くかもね!」と非常にうざい。
心配してるフリがしたいんだろうなぁーと最近思う。

84 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 13:01:54.54 ID:qFvFvWxn0
ヒュミラ打ってるのに腹痛いわ

85 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 13:52:49.90 ID:ImWUNfiz0
>>84
俺も!
週に二回はレペタン打ってるorz
腹痛と炎症は関係無い場合も有るってコトだな

86 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 13:58:38.89 ID:9cBaPcNOi
>>85
経腸用の温めるやつは管に挟んで使うリフォートだかって名前じゃなかったかな?
レペタン毎週筋注してるのかね?

87 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 16:28:07.75 ID:ImWUNfiz0
>>86
そうなのさ、ジャンキーなのさ
ソセゴン/ペンタジンはもう効かない
それでレペタンなんだけど、主治医から72時間毎の規制が掛かっている

88 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 16:57:55.31 ID:xOoJp1wri
>>87
そんなに痛みが辛いのか?
俺も使ったことあるけど、身体の痛みが楽になるよな!
どこかで切ったほうがいいけどな、無理か

89 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 17:48:45.03 ID:wRB1V2hZ0
昨日39℃超えた
マジでつらかった
いま37.5くらい
明日会社休んでインフルじゃないことを病院で証明してもらう
絶対腸炎だけど会社の規則 はぁ

90 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 18:06:07.02 ID:rXsdouWV0
>>85
俺、毎回血液検査でCRP数値確認してるが
大体0.1〜0.3。

それでも痛いときは痛い。

91 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 19:15:52.50 ID:DQFh25qh0
>>84
普段食事や生活に気を付けてそれでも痛い?
自分は今のところ問題ないけど、いつかそうなると思うと怖い

92 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 19:55:42.04 ID:DDJB/rQ10
俺もソセゴンが効かなくなってきた。痛い・・・

93 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 21:06:21.08 ID:/MZiiwTki
痛みの強い人が多そうだな

94 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 22:08:50.90 ID:fbu1R3vn0
まぁ痛いの慣れたターミネーターになれるよ
クローンになってから歯医者で「痛んだら麻酔するね」って言われたときに麻酔するに至ったことない
いっぺん、「あれっ!?そう言えばまだ麻酔してないよね!?何で言わないの!?」って焦って言われたときも(´・ω`・)エッ?って感じだったし

95 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 22:14:45.74 ID:tJPI8WiO0
俺は逆に痛い痛い騒ぐ方だな
入院中も回復手術後の痛みにぐええーとか言って看護師に何回も怒鳴られた
叫んでないと痛くてたまらんのよ

96 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 22:48:57.67 ID:ynfWLCQMO
屁をしたらうんこ出た
でもトランクスは黒っぽい色だから、洗濯に出しても親に漏らしたってバレないのだ

97 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 02:01:13.53 ID:UoC8sGIuP
真冬の夜中に風呂場でコソコソパンツ洗うのは情けない
昼間ならまあやっちまったで済むんだけど

98 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 09:25:31.19 ID:GccVaeIB0
難病医療費 平均で1600円減の試算
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140203/k10014963391000.html
いま助成を受けている患者は、86%で自己負担が増え、ひと月の平均の負担額は、今のおよそ1300円からおよそ2900円に増加する
新しく助成の対象となる患者は、86%で自己負担が減り、ひと月の平均の負担額は、今のおよそ1万1900円からおよそ3800円に減る

99 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 10:39:10.99 ID:uBSdpMkH0
え お前ら1300円ぐらいしか払ってなかったの?

100 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 10:47:40.29 ID:rNx8/lWT0
血液検査と診察と処方箋だけならそんなもんだな
つっても上限行かないから普通に3割負担でだが

101 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 11:26:24.52 ID:WczvM/Ad0
え、俺血液検査と問診だけで5000円弱毎月払ってるぞ

102 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 11:37:08.85 ID:OVVJrkRKP
今からレミケしてくるけど、かれこれ4年間はCRP正常値なってないな...肛門の炎症が確実に足引っ張ってる

103 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 11:39:10.79 ID:ycUlD5gE0
去年の暮当たりからCRPが少しずつ上がってて不安

104 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 12:25:55.40 ID:JUB87dQa0
>>99
1125円だったと思う。

105 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 12:38:10.67 ID:uBSdpMkH0
1000円台の人たちはニートなの?おかしいだろ

106 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 13:30:40.92 ID:0K5xIagJi
俺は0円

107 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 13:33:04.28 ID:o3VKrdyj0
ヒュミラのお陰でCRPは0.01くらいで安定してるが、主治医から最近レミケードを年単位で使ってる患者に悪性リンパ腫になる人が
出始めてきたのでヒュミラの回数を減らそうって話が出て、2週間に1回だったのを3週間に1回に減らし、今月から4週間に1回にしてるわ

108 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 13:53:13.29 ID:uBSdpMkH0
リンパ腫リスクを激激激増させると散々注意してきたはずだ
その度にスレで総叩きにされた。打ち続けた無知な人が何人リンパ腫になってしまうのか…
とうとう製薬会社が圧力かけても無視できない人数になってきたんだぞ
原発のリスクなんか比較にならない発癌率

109 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 14:03:48.14 ID:KdKiCGR3O
Y ←これを股関節と考えろ。腰から脚が生えてる部位だ

脚の付け根のY字のV部分にリンパ節がある。ここを押して触って確かめてみろ
コリコリしたものがあったら







ご 冥 福 を お 祈 り い た し ま す

110 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 14:48:09.35 ID:rNx8/lWT0
>>101
そりゃ変だな
>>105
親の扶養だけど、申告したって絶対減らないからって所得申告してないから、クローンで同じ環境の人と比べたら最高額払ってるはずだよ

111 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 16:08:31.37 ID:EwE9SqVj0
ハロワ行って書類選考の会社応募して来たけど、難しいだろうな。健康な体の人と少ない求人争うんだから。年齢的にも若くは無いし。

112 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 16:41:37.09 ID:SWpd+7rQ0
CRP12で今日から入院でつ。
ところでおまいらリンパ腫れる?

113 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 17:02:46.61 ID:jP3GpK+60
腫れない

114 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 17:06:27.89 ID:rNx8/lWT0
リンパの値いっつも低いから、なんか異常があるのは確かだろうけど腫れるって事はないなぁ

115 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 21:01:39.50 ID:rWFmZ6vL0
散々以前から話題に出てるけど、レミケとイムラン等の免疫抑制剤を
併用してるとリンパ腫の可能性が上がるんでしょ?
うちの主治医はレミケ&イムラン至上主義の人だけど、
レミ&イムで癌になる確立は、飛行機の墜落事故が起きる確立より少し高いくらいって言ってた。
どこにその根拠があるのか知らんがw

皆はレミやヒュミラと免疫抑制剤の併用してんの?

116 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 21:27:44.48 ID:rNx8/lWT0
俺はそもそもレミがあんまり効かなかった
2回目の時点でCRPが3までしか下がらないカスっぷりだったから、ここですらマイノリティ過ぎて困っちゃうよ

117 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 21:36:02.90 ID:ZvJbqkhu0
自分もレミケード単独。
退院までにレミ2回やって0.2だったが、3回目の時はCRP6くらい。
暴食したつもりはなかったがなぁ。

118 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 21:42:52.88 ID:UY9wbDFs0
レミケ(抑制)+G-CAP(除去)とかどうだろ?

119 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 21:47:03.32 ID:bWizXrO1O
イムランってレミケーの耐性抑えるために使ってるんだよね
薬の副作用とか事前によく理解して服用してるんだから悪性リンパ腫とかなってもしかたないね
たぶんNK細胞とかも必要以上に抑えてるだろうから、発がんリスクは高まるのは自然かな

120 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:19:47.05 ID:g/o/6/GZ0
俺はレミとイムの併用派。
最初はレミオンリーだったけど、効きが悪くなって併用し始めた。
一日たった半錠。それでも、始めて半年だけど、確実に効果出てるのを実感してる。
以前はCRPが安定しなかったけど、今では1以下に落ち着くようになった。
インフルの季節なので嫌なんだけど、数値見たら納得せざるを得ないな。

121 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:35:53.77 ID:zGQmlVLS0
ヒュミライムラン併用でCRP0.25以下継続中
副作用が怖いとか、やめたきゃやめりゃ良いだけの話だけど、メリットデメリットの評価は人それぞれだからね
オレは世帯主だからこの治療法がモアベターだと思ってる

働かないで生きていける人には、普通の人と同じように働けるというのはメリットとして弱い、かもな
エレンのみの生活が苦もなく続けられる人には、食生活の改善は重要ではない、かもな

メリットとデメリットの比較でメリットが上回れば、デメリットも込みで引き受ける
自分の意志で選択して結果も含めて自己責任だよ
他人の選択にケチ付けたり、処方した医者に責任転嫁したりするのは見苦しいだけ

122 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 22:52:40.08 ID:UoC8sGIuP
先週から一日中ずっとお腹が張ってるなあ
判断に迷う

123 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 00:07:20.28 ID:wvmRIxMo0
>>121
まぁ俺まだ20代前半だし、ガンに、しかもリンパ腫になるとか、命取りだからな
とりあえずクローンでは死なないわけだし、躊躇うよ
経済的に責任のある相手が居る人が、自分に癌保険かけて癌になるまで稼げるだけ稼ぐって言う選択をするのを、間違いとは言わんけど、個人的にはやっぱ「いのちだいじに」が当然だと思ってる

124 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 00:09:28.55 ID:FXPJLUfI0
>>121
患者ごとにメリット、デメリットがしっかり説明されていれば、な
症状を考慮して処方するのは医者なんだから責任がないわけではないだろう

125 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 01:19:07.93 ID:ShDTUUOc0
クローン患者のガン確率どこかに載ってねぇかな
・リンパ腫
・大腸癌
・直腸、痔ろう癌

126 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 01:24:54.36 ID:uJTS1TD20
>>123
別に自己犠牲の精神じゃないけどね
QOLが劇的に改善される実利を求めたんだよ
「いのちだいじに」とQOLの追求はトレードオフなのかもな

>とりあえずクローンでは死なない
複雑痔瘻、短腸症、腸閉塞、腹膜炎、IVH
重症化すると後戻り不可能だよ
かたくなに生物製剤を避ければステロイドが避けて通れないし、つまりは命取りだとは思うよ

>>124
インフォームドコンセントが不十分だと感じながら通い続けてる患者の責任があるわな

127 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 03:32:12.96 ID:tdRRhzjM0
>>111
ホワイトカラーは求人1に対して応募者50の割合らしい。
余程スキル,医師免許みたいな特化した資格の人は別にして
普通の人は平均30通ぐらい履歴書書くみたい。

逆に介護、建設、運送業などのブルーカラーは人手不足で即採用なんだって。
肉体労働、長時間勤務、おまけに薄給。

128 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 04:42:49.07 ID:FXPJLUfI0
>>126
俺が言ってるのは誰しもが必ずインフォームドコンセントをまともに受けられているとは限らないのに
全ての患者がキッチリそれを受けていること前提で話をすすめるのはおかしいってこと

ネットで情報調べてかつ自分の体で人体実験もする俺みたいなのは
説明が足りているか、足りていないかの判断もつくけどそうじゃない人もいるでしょ
情報が足りている状態で選択した療法に関して医者に責任転嫁するのがおかしいってのは同意するけど

129 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 07:43:25.43 ID:7Uzt6ORa0
はじめて診察受けて言われる○○の数値がー、栄養素がー、免疫がー、が分からない人間も多いと思うんだ
若年で発症するものでもあるし医者の説明は面倒でももう少し砕いてもらわないと、
自分で病気について調べるということを放棄したくなる場合もあるんじゃないかな
そうなると自分の症状は辛くてもこんなもんだと思い込んで、その後の治療に支障が出るんではないかと
ネット使う人間なら大体大丈夫だとは思うけどさ

ウチは母親がそういうのに強かったから自分にもわかり易く説明してくれたし、医者もある程度専門用語が通じる前提で話してた
高1で下痢症状が1週間続いた&食欲がないという時にそれはちょっと急がないとマズいかも、と即対応病院に連れてってくれた
感謝してるよ

130 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 08:21:25.82 ID:uJTS1TD20
難病と診断されて、それでも理解を深めようと努力しないってのは、やはり無責任だと思うよ
一方で、主治医との信頼関係が築けてれば、とにかくおまかせしますよ、でいくのも合理的だし問題無い

こんな病気になったのに医者の説明も話半分で、のちのち聞いてないだの難しくてわからなかっただの
不信感を持つ医者からの処方なのに、内容に疑問も持たず摂取を続け
そのくせ発信者の素性も分らない、バイアスの掛かった情報は簡単に信じ込んで主治医への不信感を強める

こういうのは自業自得とか因果応報とかいわれるもので、医者もいちいち対応するのは大変な心労だろうね

131 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 08:33:15.49 ID:g3BBQWVN0
俺たちで実用試験してきてやっとまとまった副作用の報告がでてきた段階なのにw
医者の知識なんて、学会に出席して聞きかじってくるウィキペディアレベルの知識だけだぞ
薬やってる人は誓約書は書かされているとはいえ、製薬会社側はこういう案件には敏感。
それを患者同士で「自己責任だ」などと片付けてくれるなら万々歳だなw

132 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 08:41:38.00 ID:FQGgpU3D0
生物学的製剤や免疫抑制剤の併用をしていなければ、悪性リンパ腫のリスクは一般人並でも
炎症を十分コントロール出来ていない場合は、小腸癌や肛門癌のリスクが増える訳だしね。

生物学的製剤を使用しているリウマチ患者の発癌リスクは日本の一般人口よりも低い
とかいう話もあるし。

133 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 09:22:21.84 ID:FXPJLUfI0
触っちゃいけなかったやつに触ってしまったようだ

134 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 09:44:05.88 ID:/4i2qj2Oi
俺は昔の年代の人だけど、レミケードやイムランなどこの病気の初期の頃はなかったからね〜。
よほど自分の身体が重症になってからだから。もし初期の頃ならレミケードやイムランで叩いていたと思う。
リスクは承知でね。
腸が短くなってしまってからでは遅いから。まわりでは、イムラン単体で使用してる人も居るよ

135 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 09:55:06.77 ID:wvmRIxMo0
>>133
自分と意見が違ったら触っちゃいけない奴なのか?情けない奴だな・・・

136 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 10:21:03.53 ID:XRg2fncx0
腸が短かくなって在宅IVHだとおしまいみたいな言い方する人多いけど、
エレンでコントロールしてた時よりよっぽどマシだけどな。
入荷期間激減するし働けるだろ?
なんではじめから入退院繰り返してるタイプには教えてくれなかったのかと思うけど。
ペンタサ、エレンでコントロールできる人はそれはそれでいい事だけどさ。
そりゃ体調コントロール出来ても職が無いから惨めという人もいるのはわかるけどさ。

137 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 10:41:36.51 ID:g3BBQWVN0
>>136
エレンだけでコントロールしていた時は働いてなかったの?

138 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:06:00.62 ID:XRg2fncx0
働いてたよ。
でも入退院は繰り返してたよね。

在宅しだしてはIVH入れるだけ入院になったよ。入院しても金曜入院月曜退院みたいな感じになった。

139 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:11:47.22 ID:2rRteMC2O
>>138
過去に戻れたら腸があるうちから在宅IVHにする?

140 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:19:34.09 ID:/4i2qj2Oi
腸が短くなって在宅してる俺からだから言えるんだけどな。
腎臓からなにから身体の色々なところに負担がかかってきてダメージが大きい。
ポート増設しても半永久的に使えるわけじゃないよ。
今まさに手術で入れ替えしたばかり。

141 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:32:02.94 ID:XRg2fncx0
俺は20年前ぐらいに在宅を習ったんだけど、それ前迄は腸を休めるためだけに月単位の入院してるの馬鹿らしいなぁと思ってたけど、
そんな家で点滴が出来る仕組みがあるって医者から聞いた時はしたいと思った。
はよ教えろよと思ったよ。
それまでに何ヶ月単位の入院も何回もして手術もしてたからね。

いまの子たちは初めからネットで在宅でIVHが出来る、障害者手帳が貰えるなんて知る事ができるからいいかなとは思うよ。

在宅しだしても手帳の事なんで教えられもしないし調べる手段もなかなか無しで全く知らんかったよ。

142 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:36:54.03 ID:hlrnhvFa0
>>131
治験のみで承認してくれるから新薬の恩恵にあずかれるんでね。
第IV相試験まで待ってたらおれはいまだに尻にシートンぶっ刺したまま寝たきりだったよ。
レミケとヒュミラにおいて製薬会社が責任を果たしてないとはおれは思わない。
意図的にエビデンスを操作してると疑う根拠もないし。

まあ臨床医の責任と製薬会社の責任と、
自由意思に基づいて合意した医療方針に対する患者自身の責任を混同して語ってもナンセンスだよ。
論点はリスク管理だろう。

143 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 11:37:35.91 ID:XRg2fncx0
腸の手術をして短かくなって障害者手帳が貰えるなんてまったく思いもつかんかった。
(痔瘻で人工肛門とかなら話もあろうけどさ。)
寝たきりとか四肢が悪いとか目が悪いとかなら思いもつくだろうけど、
内部障害なんて教えてもらう迄まったく思いもつかんかったよ。

144 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 12:00:13.11 ID:/4i2qj2Oi
まあとにかく腸をなるべく手術しないで温存することが大事。
つらい狭窄や閉塞じゃないかぎりな

145 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 12:28:26.14 ID:+5FMokp30
http://vippers.jp/archives/7531383.html

お前らあまり本気にするなよ

146 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 12:47:43.51 ID:4fm5wEk60
イムラン1錠でガツガツ食べまくっている狭窄野郎が通ります。
トコトコトコ。

147 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 17:17:59.80 ID:kv38+NQe0
彼女とデート中に屁を我慢し続けて

案の定SEXの最中に特大号をブチかました

148 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 19:54:38.46 ID:ZnqrdaVX0
みんな気合い入って長文ばかりだから
読む気うせるわw

149 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 20:00:55.40 ID:YGU/XQlR0
中身のないレスがダラダラ続くよりは読んでて意義があると思うがな。

150 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 20:08:58.27 ID:sOWs7Q6G0
2015年から変わる予定の難病助成の所得区分って市町村民税基準だから、給与明細の住民税丸々ではないですよね?
(都道府県民税の分は除く)
最初、住民税を、そのまま足して計算したら、所得区分が一番上になって焦った。

151 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 20:32:23.67 ID:FuYhxZdkP
来月手術になった。
人工肛門4回目、3回目の作り直しだ。
人工肛門マジくっせーなんてよくここで見かけるがはっきり言って便はそんなに臭くない。
ウンスジつけてる健常者のケツの穴よりははるかに臭くないんじゃないかと思っている。
尿管結石の手術も二回ほどした。
まあそんなことはどうでもいいんだが、手術は痛い。いい加減に本当に勘弁して欲しい。
今度手術したら術後乗り切れるか自信が無い。痛みながら苦しみながら死にたくはない。
どうせなら術中に眠っている間に殺して欲しい。先生たのんます。

152 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 20:57:23.87 ID:3fjL1Knu0
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                 ,. 、       /   /
               ,.〃´ヾ.、  /  /    ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w (^p^)
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       l.l. ,..ィ'´    l',  '.j '.
       'r '´          ',.r '´ !|  \        ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w(^p^)
       l!     ....:.:.:.:.:.:ヽ、   ,l    \
        ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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153 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 21:16:14.22 ID:uJTS1TD20
ずいぶん滅入ってるな
病歴長そうだけど、どんな治療してきたんだい?

154 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 21:41:31.14 ID:FuYhxZdkP
>>153
病歴は30年くらいかな。
クローンの治療なんてほとんど選択肢がなかったからみんなと同じじゃないかなー。
サラゾピリン、プレドニン、ペンタサ、エレンタール、在宅IVH、消化の良い物。
最近のイムラン、レミケードやヒュムラとかのなんとか製剤は未だやったことがない。
そういうの私には先生が全く進めてこないなあ。なんでだろ。
今回は皮膚瘻と狭窄。縦走潰瘍があるとか言ってたね。CRPは0.5前後かな。さほど高くない。
皮膚瘻の検査って瘻孔に細い管差して造影剤いれるんだねー。初めてそういう検査した。
なんとか製剤使うのも有りだけど狭窄あるから手術を進められたよ。

155 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 21:45:15.43 ID:MXa/0+CR0
狭窄ある人はレミケやヒュミラは危険だよね

156 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 21:51:30.95 ID:miJRW1OP0
>>154
元気だして。命に関わる癌なんかよりマシと思えばいい。誰にだって何かしら苦しみやトラウマを持ちながら生きている。

157 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 21:56:42.01 ID:fumcV1fG0
俺も狭窄持ちで3回手術して3回目の手術終わってからレミケ使ってる。
先生にレミケすすめられた事は無いが自分からレミケ使ってみたいと言った。

158 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 23:17:15.10 ID:uJTS1TD20
>>154
おお大先輩だ
生物製剤は強力に炎症を押さえ込むもんで瘻孔は閉じる=狭さくが進行するからね
医者の見立て的に、得られるメリットとイレウスの危険性を天秤にかけた結果なんだろう

まああんまりネガティブになりすぎないようにな
痛みを超えればQOLはきっと改善する

159 :病弱名無しさん:2014/02/04(火) 23:34:01.23 ID:LaDfT/GM0
手術や入院って言葉をよく見るけどお前ら働いてないの?

160 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 01:13:03.67 ID:UFCrvXsE0
>>159
華麗にスルー!

161 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 01:39:29.58 ID:7lfYI3Y3O
そういやもう俺も病歴14年か。。高3の発病した頃は教師に同情されたもんだ。
すっかり歳食った。最近親が、自分が死んだら云々みたいな話をしてくる
辛いったらありゃしねえよ
芸人でいえば千原兄弟クラスのベテランだ。このまま歳老いていくのか。

162 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 04:40:11.25 ID:tsDJ8LjLO
流れとして狭窄あるなら最近は手術してレミケー使うトップダウンが主流じゃなかったけ?
医者のすすめる治療受けるのもいいけど、自分にあった治療法を探して医者に提案してみたりしてもいいんじやない
手術のあとはレミケードお願いしますみたいな♪

わたしは30回くらい入院してるけど奇跡的に手術してなくてレミケーも拒否し続けてる 症状は縦走潰瘍からの出血でたまにショックで意識なくなる
さすがに知識も増えて20代に比べたらコントロールできて入院もしなくなった
美容師だけど薄給で休みもあまりとれないし

163 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 08:13:29.27 ID:oXspy6jq0
手術(狭窄部分を切除)してからレミケードってのがどのくらい効果があるのか判断つきかねるからやはり手術はしない
レミケードが効くか効かないかって体質もあるみたいだし手術して回腸末端切って下痢しやすくなったけどレミケ効きませんでしたとかゴメンだw

かといって今は狭窄があるからレミケードをお試しってわけにもいかんし

164 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 08:33:40.43 ID:WcbfEk2Ri
>>154
在宅IVH24時間、ストーマ作り直し4回(一時期2ヶ所ストーマあり)、今回はポート作り直し4回で入院してる俺が居るんだぜ!負けんなよ!たー

165 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 09:18:26.32 ID:MVk9DKqu0
やべえ
レミケ切れてきたか腹痛くるようになった
二ヶ月に残り二週間やべえ…

166 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 10:09:09.27 ID:GMVnOMC80
なぜその治療法は自分に向かないのか?と質問して、なるほどそういう判断かと納得する。
そうやって主治医と信頼関係を結んでいくんですな。

おれは腸を切ってつなげて短くする処置は極力避ける方向で主治医に念押ししてる。
投薬の副作用のリスクより開腹手術の不可逆さに恐怖を覚えるよ。

167 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 10:33:17.55 ID:sxqj+P250
無理に踏ん張るものではないぞ
早ければ数センチ切除で済んでいたものがメートル切りまでいくよ

168 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 12:04:49.44 ID:4hVJyf0l0
事務職で痔ろうがひどくなって休んでしまった・・・
椅子に座りっぱなしの人はどうやって肛門病変を克服しているのかいい案あったら教えてほしい

169 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 12:08:39.67 ID:HWEZ/g6ui
痔ろうの手術しかないよ。
クローン病の痔ろうに精通した医師に診てもらうこと。

170 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 12:32:04.63 ID:xqcXuUR10
昨晩もガッツリ食べ過ぎた。
うんこモリモリ、超出まくりw
イムラン1錠、狭窄野郎が通りました。

171 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 14:49:14.77 ID:QKXWdi5K0
IBD外来がある大学病院に入退院繰り返し時(狭窄型)にレミの事を相談したけど、
拡張術をしてみましょう。でしたけどあまり効果無くレミもしなかった。
で、次回悪くなって手段となって悪いとこ一応とってしまってからの、イムランとレミで絶好調。
まぁ絶好調だけどもう社会的に殺されてるので家で遊んでるけどさ。

172 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 15:59:15.99 ID:7lfYI3Y3O
孤独感とか凄くない?

173 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 16:44:17.05 ID:ANCrqGvU0
2ヶ月に一回、小腸CRP10〜15と39℃熱。
治ると何食べても大丈夫。
クローン疑いだったのに、今回地中海熱と診断されそう。
地中海熱は劣性遺伝なんだけど、親族には病気持ちは皆無。
地中海熱じゃないと思うけど、同じ感じの人いますか?スレチごめん

174 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 16:48:44.57 ID:QKXWdi5K0
孤独感は無いねぇ。
ここの住人さんみたいに友達を自分から切ったとかしなかったから、
病気になる前後と全然変わらず友人はおるからね。
都合のいい男という事でいつでも呼び出し食らうしさ。
そういう時お金全部向こうがだしてくれるんよね。なんかそういうのはもうしわけないね。
ま、同情にはいくばくかの軽蔑が含まれるというのはちゃんと頭にはいれてるけどね。

孤独感とかないけど親がしんだあとどうなる?しか考えんよ。
どうにもならないというのはわかってるんだがね。

175 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 17:10:42.64 ID:Uc3sQlDA0
病院にて絶食14日目
あした小腸の手術
メシ食いてー!!

176 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 17:11:25.54 ID:sxqj+P250
呼び出されていつでも遊びに行ける程度の体調ならば働けるだろ・・・

177 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 17:28:32.76 ID:QKXWdi5K0
40過ぎて定職についた事ない。
職歴空白なんですよ。
ハハハ。

178 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 19:31:08.73 ID:fNJCWcou0
結局プレドニンに戻ってきたよ。

179 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 19:40:24.56 ID:HZKthXuV0
インフルに感染してしまった
みなさんも気をつけましょう
二重苦でしんどい

180 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 19:50:59.15 ID:fafRLLgB0
初ヒミュラ。
4本中2本自分でやってみたが、そんなに痛くなかったな。
なんとか効いて欲しいわ。

181 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 20:03:46.49 ID:LRo4dUWE0
>>177
今みたいにネットの情報が少なかったその年代の人はこの病気で同じ様な境遇の人多いかも

182 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 20:05:03.15 ID:QEx5cjfW0
>>179
エレンタール摂れなくても、水分だけはしっかりとっとけよ。
脱水になると腎臓にダメージ来て、後々大変なことになるから。

183 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 20:34:20.13 ID:El2OlyYc0
セックスで足がガタガタ震えて持たない
彼女に申し訳ない

184 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 22:29:28.34 ID:l/r82VJ+0
この一年焼き肉、激辛何でも食べてるけど平気だ
治ったかもしれない

185 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 22:41:21.72 ID:pe4bcOdAI
>>184
俺もそう思った時期があった
今は狭窄で普通の食事は出来ない身体

186 :病弱名無しさん:2014/02/05(水) 23:53:02.72 ID:K4ldw1eM0
>>185
普通の食事って?
うどんとか蕎麦とかクローンでも食べられる食事すらもダメってこと?

187 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 02:02:25.64 ID:zciTEUw30
>>177
2chって大半がこういうクズの集合体だからな。

188 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 02:31:12.70 ID:VPsYVRAPO
アッーくそ腹いてョ
ちっとも寝れやしねー

食欲も睡眠欲も制限されちゃ性欲も萎えるな
アッー看護師のパンストずり下ろしてケツしゃぶりつきてー

189 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 06:48:45.00 ID:lTTE45uP0
>>187
お前みたいにな

190 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 08:16:19.94 ID:oBT1qXNZ0
>>186
うどんが食べられるうちが華
蕎麦なんか食えるわけないだろ殺す気か

191 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 09:33:30.11 ID:fW2ZAlbe0
うどんも狭窄あると詰まることあるね
特にコシのあるのは危険。

192 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 10:29:27.21 ID:kvq1AiEx0
うどんでもラーメンでも(これは別の意味でダメだが)しっかり噛まないと俺は詰まるな
スパゲティとかもものっそい噛み噛みしなきゃいけないけどついクセで飲み込みそうになるから麺類は逆にしんどい

腹がうずくまるくらい痛いってだけならたまには旨いものも食いたいけど
イレウスの苦しみだけは地獄すぎるから自重せんといかんね

193 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 11:10:11.96 ID:+n9RjkWI0
まぁ40にもなって職歴がないともし手帳を持ってたとしても障害者採用も難しかろうし、
もう人生摘むな。
知り合いの会社でとかそういう温情で入れる場合はあるだろうけど。

よくこのスレで言われる今更よくなってもというのか。
調子が良くて家でごろころは虚しいだろうね。社会に居場所がない人は。生きがいもなかろうし。

194 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 11:56:06.48 ID:n62UJJtiO
>>186
自分がまだ軽症の範囲にいると知った方がいい。

195 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 12:43:56.40 ID:DJ8NHZjs0
>>184
オレは六年、焼肉・油っこいもの何でも食べてるけど平気だ
治ったかもしれない、とは言えないウンコもりもりガッツリ狭窄野郎が通りました。

196 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 15:24:26.68 ID:ZZd/AjySO
寿司だよ寿司。
俺なんか回転寿司に週3ペースで行くぞ。1人で。
給料のメインの使い道は寿司と風俗だからな。
寿司だけで月12000円ぐらい使ってる。旨いからいいんだ。

197 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 16:42:11.75 ID:rKfPxluJP
そういう生活して1.2ヶ月でダメになるならダメだけど、
もし悪くなるにしても5.6年もそんな生活を出来て良かったじゃんと思うよ。

何年後が見ものだな!みたいな嫌味をいう奴はクズだね。
体にいいといわれる生活しててもダメな時はダメとわかってる人がおおいからさ、
そういう生活が出来る時はしとけと思うよ。
自分が苦労してるから他人にもそれを強制する奴はダメだわ。

198 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:43:00.73 ID:FApnlOlf0
俺もカップヌードル食っても平気だったり、調子悪くなったときは全く心当たりが無かったりで、クローン病ってなんなんだろうと思ってた頃があった
今は何食っても駄目・・・

199 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:44:17.27 ID:veUnhoYC0
大腸2/3と肛門を取っ払って3週間
そろそろ食べてみましょうと言われても、こわいよ

200 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 17:45:05.96 ID:veUnhoYC0
>>199
まちがえた
1週間だ

201 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 18:26:07.66 ID:kvq1AiEx0
>>197
そうだな
羨ましいけど食えるなら俺もそうする

202 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 18:29:40.02 ID:6nLaLPNW0
クローン発覚してから4ヶ月だが
重症の人が多くて怖いわ

203 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 19:20:27.87 ID:ybmtf6Jt0
>>202
手術は避けて通れない道だから覚悟が必要かもな

204 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 19:31:00.40 ID:f7vrUFY30
>>173です。
結局1年半続いたクローン疑いは晴れ、地中海熱で確定診断となりました。
小腸炎症によるクローン疑いなのに、一度寛解すると次まで炎症が起きない(何でも食べれる)ような人は
地中海熱を疑ってもいいかもしれません。日本で500人くらいしかいないらしいですが。
それではみなさん、お元気で・・・

205 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 20:02:02.38 ID:eKhSkTMj0
おい、落ち込むな、死ぬ病気でもなさそうだし

206 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 20:27:54.03 ID:IOPgwX7S0
牛肉、豚肉は下痢ピータイムに入るから食えぬ

207 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 21:21:24.58 ID:cEkEyF2t0
>>202 この病気は病気がかんかいしても就職や結婚などで社会的にオワタ状態になりやすいからそういうところもしんどいよ

208 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 23:14:11.11 ID:ZZd/AjySO
悪化も地獄、回復も地獄。進むべき道はどこに?
派遣などで働き、貧しくとも趣味などささやかな幸せを見つけて生きていくのがいいのかな。
俺は今の仕事してる間が人生で一番金のある時のような気がしてる。遠くないうちに辞めるだろうな。
いつか退社した時に備えて貯金して、細々と生きる。

209 :病弱名無しさん:2014/02/06(木) 23:48:58.77 ID:OlNTKJow0
貯金と風俗通いの両立は難しそうですなあ

210 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 00:16:46.96 ID:lnBt0y3CP
肛門付近を若干濡らしながらも、なんとか便所に間に合ったと思ったが脱いでる途中でいってしまった
着替え持ってきておいて良かった

211 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 03:12:31.25 ID:JKtmSQ+G0
いつの間にか、はなまるうどん値上げと食物繊維入りになってるじゃねーか

212 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 07:27:14.50 ID:sd+mhckOP
気分転換にワカサギ釣り行ってくるよ

213 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 07:53:47.92 ID:/MZGBL7f0
なんかワカサギ釣りって
テントはって練炭炊くらしいな

214 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 09:42:24.26 ID:1B6FEOBy0
空手やりたいって言ってた人どうなった?

215 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 12:35:02.16 ID:uci5No2G0
クローンで退職して早20年。
毎日のんびり暮らしてる。
人生何とかなるよ。

216 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 13:16:56.11 ID:Lspwiy8Y0
>>211
値上げうぜえよなー
はなまるのかけうどんは最強だったのに。。
小麦の値段があがったのが原因かねー
食物繊維麺とか宣伝してるけど、あれもタピオカとかそういうの混ぜて小麦使う量を減らして節約してるだけっぽいよな

217 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 13:48:03.22 ID:3ggv0Iz20
>>215
なまぽ?

218 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 14:05:36.64 ID:4d3B9O0WP
老齢年金じゃね?

219 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 14:51:44.27 ID:4otwTXZU0
先月退職して何故かPS4予約したw

220 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 19:25:18.07 ID:f3b7TnHk0
俺公務員。嫁も公務員。
将来的に俺が手術とか繰りかえして働けなくなったら主夫になる約束してる。
気楽なもんだよね、専業主夫って。
まだまだ働ける体だから仕事は辞めないけどね。

221 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 19:42:42.27 ID:9ywJXc7b0
ふ〜ん。で?

222 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 21:30:16.15 ID:0CFHlBUnO
日本の公務員の給料が無駄に財政圧迫してプライマリーバランスが赤字なんだよな
なんでおまえらに飯食わせるために国債発行して俺たち借金背負わされなきゃいけないんだ
税金泥棒の分際が勘違いすんなよクソヤロー

223 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 21:32:26.20 ID:0CFHlBUnO
在日に生活保護やってんじゃねーよ

224 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 22:01:36.04 ID:1B6FEOBy0
>>221
公務員はネットでしか威張れないんだからほっといてやれ。
景気がいい時は負け犬扱いされるし景気が悪い時は泥棒扱いされるw

225 :220:2014/02/07(金) 22:10:26.85 ID:f3b7TnHk0
お前らほんとに心底腐ってんな
公務員がこんなところ覗いてるわけねーだろw
実際は就活失敗した非リアで引きこもり歴6年目ですが何か?

226 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 22:21:13.00 ID:WkU7iG020
おれがしってるクローンも2人ほど公務員だが、待遇聞いたら羨ましいねぇ。
まぁ公務員が待遇がいい病気持ちにはいい職場なんか初めからわかってたから文句はないけどな。
ほんとかーちゃん頭ぐらいよく産んでほしかったわ。
体は出来損ないなんだから。
ま、そのクローンのにいちゃんもそこそこの地元の公立、国立大出だからまぁいろいろ選択しはあろうしね。

227 :病弱名無しさん:2014/02/07(金) 23:55:07.18 ID:xxtRJnO40
>>199
俺もまったく同じで、肛門と大腸2/3とってからもうすぐ3年です。

3週間後には普通にご飯たべてたよー。

228 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 00:44:37.02 ID:O2vZ+JHk0
最近珍しく水様下痢
寝下痢が酷くてケツが濡れていて起きる
ベッドだから洗えなく拭き取るだけだが、染み込んでいっている
対策としては大人用のオムツしかないのか?

229 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 05:57:45.21 ID:2ijXNWxz0
今、話題の佐村河内守氏
こういう奴、見てると真面目に働くのが馬鹿らしくなるな。
■佐村河内氏の紹介記事では、

 2002年、身体障害者手帳(感音性難聴による両耳全聾、
 身体障害者等級第1種2級、両耳鼓膜欠落)の交付を受ける。


■障害年金

 2級 年間\778,500円(月額約64,875円)+子の加算

  子の加算 第1子・第2子 各年間224,000円、第3子以降各年間74,600円。

230 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 07:38:48.23 ID:NNfwUwlZ0
特定疾患受給証持ちは就職の障害者枠に入れてほしいわ
病気のこと言うと急に面接官の態度変わるから嫌

231 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 08:56:53.74 ID:ydxykJHO0
面接中にうんこ漏らした俺。しかも集団面接で
潔くニートになりました

232 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 09:55:52.04 ID:+5rHAdVB0
>>229
この人生まれつきでしょ?
それだと障害年金に所得制限があるから貰えてなかろうし
この人の場合は売り方がダメだったわけで、それなりに売れてる人みたいだから(この事で初めて知った人)健常者より税金払いまくってるから問題無かろうも。

仕事もせず遊んで暮らしてるというなら腹もたとうけど。

233 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 11:43:57.90 ID:48Q2p5II0
>>228
俺はヤバいと感じたら(犬飼ってるんで)ペットのトイレシートを
ベッドのシーツの下に敷いて染み込みを防いでる。
トイレシートだからちゃんと吸収してくれるし。
オムツもすれば怖いものなしでグッスリ

234 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 11:58:27.37 ID:wyNvV+iF0
>>232
生まれつきじゃなくて17歳くらいからなったらしいけど

235 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 12:25:37.08 ID:mra5XAD00
>>232
生まれつきじゃないはず

236 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 12:48:06.10 ID:lgAbknUcO
生まれつきの健常者だよ。耳が聞こえないという自体が嘘だった

237 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 12:52:32.56 ID:mra5XAD00
生まれつきの健常者w

238 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 13:00:24.77 ID:+5rHAdVB0
未成年発症なら年金は関係ないな。
しかし、世に疎くなったというかこの人の事まったく知らなかった。
有名な人なんて知らんかったよ。

金儲け出来る障害者ならマシなんじゃないの。

239 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 13:26:36.69 ID:lgAbknUcO
障害者を装って金儲けしてたから問題なわけでして

240 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 16:15:12.88 ID:BLPiFxSKO
仕事のストレスで朝からずっと耳鳴りしてる。身体にも悪いよな。。
今日の昼食は130円のうどん。
M田の野郎め。邪魔ばかりしやがって

241 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 16:25:53.52 ID:dpnwif5i0
はなまるのかけ小か

242 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 16:34:49.89 ID:2H2qt44p0
オレ、昼は140円のメッツコーラ。
クソ社長め、雪が降ってんだ、早く帰らせろ

243 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 17:02:22.48 ID:BLPiFxSKO
いや、はなまるは職場から歩いて5分の所にあるけど、そこじゃないよ。別の店。
こんな寒い日は布団に入ってじっとしてるのが身体にも一番いいんだ。
スーパー勤務で冷凍食品なんかを大きく展開してるから寒い。。血行も悪いわ。

244 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 18:48:03.38 ID:BReRf8TZ0
>>228
防水シーツが介護コーナーで売ってるぞ
あとは大人オムツが最強だけどな

はなまるの時代は終わり。今は丸亀だw

245 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 19:16:33.18 ID:dpnwif5i0
丸亀は毎月1日の日に行くと釜あげうどんが半額だから1日の日はなるべくいくようにしてるw

246 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 20:01:28.78 ID:SSjfpExq0
健康家族のにんにく卵黄を飲んでる人いる?

早起きしてCM見てたら気になってしまって・・・

247 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 20:02:27.58 ID:04fnGN/30
公務員ってそんなに良いの?
と、国立大2年のクローンボーイの俺参上

248 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 20:27:00.85 ID:P7EoCRrb0
>>247
おぉ、いいぞ。
給与体系も(安定と言う意味で)悪くはないが、一番は休みが取りやすいことだ。
長期療養でも身分保証あるのは大きい。

と公立大卒公務員17年目のおっさんの弁。

249 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 20:38:57.47 ID:ZgD8Jhl30
とあるブログでみたけど乳酸菌を摂ると治るってマジ?

250 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 22:17:54.33 ID:+5rHAdVB0
そういう奴もいたこともあるんだろうけど一般的には当てはまらんな。

251 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 22:39:54.02 ID:1FcN998B0
>>247
自分で起業するのが最高。
休みなんか好きなときに取れる。出社時間も自由。
会社の近くに住んで、腹痛が起こったら家に帰る。
もちろん社員には病気のことは知らせておけば、社長を助けようとみんな団結する。
大卒ですぐ起業するのはリスクも大きいけど、
30歳くらいの独立を目標にしてそのための職を決めるのがいい。

252 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 22:53:48.17 ID:BLPiFxSKO
能力・意欲・ハングリー精神

これらが十二分に備わっていると思う奴限定だな。

253 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 23:26:50.08 ID:04fnGN/30
>>251
これは妄想乙だろ・・・

254 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 23:40:32.76 ID:P7EoCRrb0
>>251は起業してるの?
差し支えなければ、業種教えてください

255 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 01:22:02.28 ID:0geWXJ4K0
ホリエモンやないんやけ。
仕事がないなら起業しろとか、ブラック企業で働く方が悪いとか。

自営業なんてうまく言ってないと人がほとんどやん。
ほんと自営ほど体力勝負というかさ。
サラリーマンになれないから通用しないか自営って破滅の道のような。

256 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 01:34:45.88 ID:+7BIbveW0
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257 :251:2014/02/09(日) 03:42:24.90 ID:0Av6rcah0
>>254
業種はwebとかアプリの受託製作。
20人もいない会社だけどこれ以上大きくするつもりもない。
一部上場も年商何百億とかも目指してない。
それでもTV局の平均年収よりは多い。
営業とか交渉とかストレス多そうな仕事は社員にやってもらう。
俺は方針を決めるのと、プログラム書くの好きだからたまに一人でショボいもの作るだけ。
ホリエモンみたいにはなれないけど、病気抱えて働くならサラリーマンよりははるかにいいと思う。

258 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 07:33:05.14 ID:16PnuCnU0
20人抱えてそれは年収低すぎ。本当にやってんのかよ?自営なめんなよ。

259 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 11:12:51.73 ID:1iyJuSks0
女とデートしてたが雪で延期

260 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 11:15:32.98 ID:BkYQ9u1AP
まだ雪降ってんの?

261 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 16:25:00.21 ID:9zgOovdeO
いや、とっくにやんでるよ。 久しぶりの大雪に多少ビックリしたけど。
デートなんて10年ぐらいしてない

262 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 16:58:54.68 ID:tFZp11150
>>230
だよなあ、手帳が無いと仕事も決まらんわ。ハロワの職員なんて病気抱えて仕事してる人なんて沢山要るばかりだし。

263 :251:2014/02/09(日) 18:04:47.11 ID:0Av6rcah0
>>258
制作系の会社の年商は20人なら数億円で十分。経費はほぼ人件費。
代表の年収も数千万円で十分。それで少ないと思うならサラリーマンだともっと厳しい。
自営というかフリーで3年ほどやったけど、立場が弱すぎてストレスがハンパなくて起業した。

264 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 18:38:04.00 ID:n2ox/E1A0
仕事見つからんな
もう病気隠して面接受けて合格してから実はクローンでしたのほうがマシかもしれん

265 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 19:53:54.55 ID:0geWXJ4K0
そりゃそうよ。
あとだしして首になるなんて限らんし成績残してるなら文句も無かろう。
たぶんさこの時代病気のこと隠してもなかなか就職出来ないじゃないかい。
それはそれで辛いけどね。

266 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 19:59:41.86 ID:Nw1+f3mH0
俺は病気隠して入社してもう4年なるわ
かなり少食な奴ってことにしてる
まさか難病患者だとは思われてなさそうだ

267 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:00:08.87 ID:4M8xZDvB0
>>264
事務系狙ってるんだろう?見つかる訳ないよ。
土建屋などの肉体労働なら直ぐに仕事見つかるぞ。

268 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:16:34.47 ID:BhOjggRd0
主治医が障害者申請してくれない

夜間鼻注90%経口10%くらいの割合(100%鼻注の日のほうが多い)でエレンタールのみ
大腸小腸型で食べ物一切受け付けつけない。
これって申請対象だよね?

主治医変えたほうがいいのかな

269 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:21:14.52 ID:WPSurzPY0
腸が残ってると通りにくいんだよな

270 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:39:28.56 ID:aCcM6MaK0
>>268
残存小腸の長さによる

271 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:46:28.15 ID:BhOjggRd0
>>269,279
腸の長さ関係あるの?
小腸に病変があって6ヶ月以上経腸栄養法してたら条件満たしてるんじゃないのか

272 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:48:35.84 ID:BhOjggRd0
4級でいいんだけどね。
腸の長さが関係してくるのは3級以上みたいだけど

273 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 22:59:04.70 ID:DAMTtj4e0
ただ経腸栄養やってるってだけでは認められない。
経腸やってない過去6か月の体重減少が1割以上とか、アルブミンが○○以下とか
条件あるみたいだからね。

274 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:00:31.46 ID:WPSurzPY0
4級で良いなら、それをはっきりと先生に言ってる?
普段4級で申請する事ってないから通らないと思ってるだけかもよ
はっきり言っても書いてもらえないならカルテのコピーもって別の病院行くしかないかもね

275 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:10:03.82 ID:BhOjggRd0
>>273
1割はないかもしれないけど減ってるのは減ってると思う
>>274
次の診断のときに資料もっていって書いてもらう
4級でも手帳もってるだけで公共機関とか半額なるし経済的にめっちゃ楽になる

276 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:19:07.47 ID:UaQedQ+k0
貧乏臭いな
進んで障害者認定受けるなんてどん底だな

277 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:22:31.74 ID:0geWXJ4K0
アルブミン値はちゃんと基準以下になってるか?
自治体によって裁量がある部分もあるが、その以下になってないことには異議申し立てしても通らんよ。
エレンを鼻注で何kcalとアルブミン値をみられるから、いくらエレンを沢山していようがアルブミン値が正常ならダメだよ。
そんなこと言い出したら鼻注してる人全員にやらなくてはいけなくなるからね。
4級でしょ?

278 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:34:08.35 ID:BhOjggRd0
アルブミン値は把握してない
今度聞いてみるよ

>>276
実際貧乏だし底辺です
所得税とか住民税も減るし結構バカにならないんだわ

まあとりあえずだめもとでまた説得してみる

279 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:39:51.92 ID:0geWXJ4K0
医者のコメント欄は大袈裟に書いてくれるが(医者も手帳が欲しいから手続きしてるんだろとわかってるからね)
血液結果の値や残存小腸の長さとかまではごまかしてはくれんからね。

280 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 00:08:16.76 ID:L7GREuZAP
しっかりとしたキャリアがある人はとりあえず置いておくとして
手帳持ちって伝えると待遇も下がるの?
採用されても極端に下がるならやっぱ隠しちゃうのかなと
法定雇用率未満の企業側はどうなんだろ

281 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 00:34:04.79 ID:vaHPpBwi0
手帳持ちでも
1.クローン+人工肛門
2.人工肛門(ガンなどで切除して完治)
前者のクローン+がネックで雇用しづらい
半永久的に続くであろう多額の保険料を負担してる余裕なんてない
入院や休職をする確率大
企業や官公庁の人事担当者も馬鹿じゃないからな
リストが存在するのさ

282 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 00:53:50.81 ID:NTbhn2Ig0
クローンで公務員になると(一般で合格)
役所側から障害者手帳をとってくれといわれる事多いよ。
法定雇用を満たすためにね。

283 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 01:52:16.10 ID:wUHbpiDt0
ハートネットTV シリーズ 難病と向き合う「第1回“どう支える 難病医療”」
2014/02/10 20:00〜2014/02/10 20:30(NHK Eテレ)

難病40年ぶりの大改革、新制度の課題▽医療費

原因が不明で治療法が確立していない「難病」について、2日連続でおくる。
1日目は、難病の医療について。難病に該当する病気の数は、少なくとも
数百に上るとされているが、現在、国によって難病と認定され、医療費の
助成を受けられるのは、そのうち56の病気のみだ。それ以外の病気の
患者は重い負担を強いられてきた。これまで国の支援が届かなかった
患者の実態と、新たな制度への不安の声に寄り添い、誰にでも発症し得る
難病に社会としてどのように向き合うべきかを考える。
出演は作家・大野更紗さんほか。

284 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 03:44:32.70 ID:jNldfnxpO
顔くらい藤木直人並みにイケメンだったら、クローンでもヒモで生活できるんだろうな
イケメンはフケても得だな
阿部寛もkakke-
やっぱ男は面長な

285 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 06:12:25.91 ID:83nsapyLO
女は丸顔のがいい?

286 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 08:07:36.03 ID:hI9vBvp80
>>282
手帳取ってくれって言われて取れる物じゃ無いでしょ。

287 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 09:23:20.94 ID:HZJ5/k2e0
頭悪いな。
手帳取れそうな人に言ってるだけだろよ。

288 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 10:05:16.15 ID:XAe0rBiG0
手術なし鼻注なし経口エレンなしで手帳を取ったな○っちさんを見習え

289 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 10:43:55.28 ID:NTbhn2Ig0
いくらイケメンでも稼ぎのない男は女からみたらクズだからな。
風俗女、水商売ぐらいしか稼ぎのない男を養うとなしないから。
いくら男女同権とか言おうとも稼ぎがある女が男を養おうとしない限りは無理だね。

290 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 11:21:31.72 ID:NDj6RTGrO
イケメンを叩き女を叩き男女同権を叩きキャリアウーマンを叩く


虚しくないのか

291 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 11:40:51.17 ID:XAe0rBiG0
イケメンと女が憎いんだろ

292 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 11:41:41.07 ID:E91s6hoSP
>>288
そいつってmixiでバカの一つ覚えみたいに手帳手帳叫んでた奴だったか?

293 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 12:31:29.80 ID:tSE2C+Dc0
手術なし鼻注なし経口エレンなしで手帳持ってる奴は、チンカス以下。

294 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 12:40:50.33 ID:fnKDYcIu0
オレも手帳ほしい、手術二回くらいじゃ無理か

295 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 14:05:46.36 ID:h8RmvGsk0
おれ、4回目の手術でストーマになったよ(T_T)

296 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 14:41:05.34 ID:biYgAreq0
皆苦労してるんだなあ・・・
イレウスで入院して手術勧められるもグダグダと引き伸ばしてる俺とはえらい違いだ

そんな俺でも手帳は欲しい 手帳がなくても障害者枠採用が適用されるならそれでいいんだけど...

297 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 15:43:37.52 ID:NTbhn2Ig0
いいとこは障害者採用も大変だよ。
なんか障害者採用だと受かりやすいみたいな感じにいうけどさ。
公務員等の安定したところは一般より競争率が高いとこ多いし。

上でも書いたけど就職自体が難しくなってるから、病気を隠して活動してもなかなか出来ないのが今は普通というかね。
卒業しちゃって無職で職安使っての就職とかだとさ。
今学生さんで名のある就職の時戦力になるような学校いってる人はそりゃ違うだろうけど。

298 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 16:28:44.65 ID:tSE2C+Dc0
障がい者枠で採用されようなんて、社会をなめてるとしか思えん。

299 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 16:39:16.12 ID:i+ygbMZlO
ブラックで良ければ採用してくれそうだぞ
俺は5年ほど前に大阪難波のハロワで就活してた時、面接行った瞬間採用になった会社が2社ある
応募がない・あっても結局辞退するなどで人材難の会社はわりとある
俺は嫌ですぐ辞退したけど、病気言っても採用されそうだぞ。
今も普通に営業してる店の社員だし、まだ募集してると思う。
金なくてとりあえず1ヶ月だけ働いて給料もらって辞めるならアリだと思う。
最初の1ヶ月なら、まだ大丈夫だろう

300 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 20:04:14.68 ID:biYgAreq0
そんな中途半端な気持ちで働くくらいなら短期アルバイトでいいじゃん

301 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 20:28:51.62 ID:2T+9WhtUP
30も半ばになるとアルバイトすら雇って貰えなくなるんですよ。

302 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 21:41:45.40 ID:xpe5GExb0
貧血がひどいからと処方されてる鉄剤薬で気持ち悪くなる…
変えてもらったけどやっぱりダメだわ
ドリンク剤とかで補えばいいのかな

303 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 21:57:47.37 ID:8vDbJEQ90
>>302
鉄分入りのラブレおすすめ

304 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 22:03:10.68 ID:LP1FGbXc0
クローンがきっかけで(別にきっかけじゃなくてもいいけど)医療系の職種に行った人いる?
いたとしたらどんなのにいった?
あと職場ではクローンに対して理解ある?
進路で医療系にいきたいんだが何に行こうか迷う

305 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 22:27:59.07 ID:NTbhn2Ig0
おれも高校時代にかかったから医者は無理だけどさ、臨床検査技師か放射線技師に憧れたなぁ。
まぁ、工業高校出なので国公立の医療技術短大は無理。
私立の専門学校は金が無しと。

306 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 23:13:24.31 ID:aYkrf2O40
>>302
鉄剤注射してもらえば

307 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 00:10:25.05 ID:X2+3y10rP
鉄剤飲むと便が真っ黒になるね
その割には数値が全く改善しなかったから点滴になったけど

308 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 01:50:47.09 ID:R/Sqg9viP
>>268
申請は医師がするものじゃないでしょ?必要な書類を書いてくれないとか?
もしそうなら医師が申請に必要な書類、例えば診断書等を内容はどうであれ一切書いてくれないのはおかしいと思う。
裁定は医師が下すものではないしね。
273の人や277の人が細かいこと書いてるけど、ある程度の内部的な基準もあるんだろうね。そういうのが実はもの凄く大事っぽいよ。
クローン病って重度の人と軽度の人の差が激しいからね。色んな病気との複合の度合いなんか特にね。
際どいところにいると思うのであれば、記録付けて、出せる書類はなんだって出すくらいでいたほうがいいんじゃないかな。
自分の脳内で文言を一限的に判断しないこと。
法って実は例示的なものが多くて大抵合理的な理由がある場合の例外は内在しているものだと思うよ。
実はこれは戦い。ルール内での正当な戦い。アタリの弱い戦い方をしていたら試合にもならないと思うよ。
年金の申請なんかでは自分自身の申立書も大事だったりするみたいだし。
なんでも社会保障とか社会福祉とかの分野は相当複雑で役所でも良くわかっていない分野らしくて魑魅魍魎が住む世界なんだとかw
ケースワーカーや社労士を付けるのは効果的だと思う・・・けれど単なる申請代行レベルの人だと自分で書類を揃えて申請するのと変わらないかも。
医師にも名医もいれば×××もいるわけでどんな分野もピンキリなんだろうね。専門家を付けるなら詳しくて一歩も二歩も踏み込んでくれるような人がいいと思う。
274の人が書いてる病院を変えるやり方は・・・ネットを見れば鬱病絡みの申請なんかで色々出てくるね。
頑固な医師がいるのは確かみたいだけど、俺的にはオススメしない。
まあとにかく病気にも社会にも負けちゃいけないよ。
書くか迷った。そしてすっげー長文になった。ごめんなさい。

309 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 02:18:17.45 ID:OTLQhe1uO
↑もっと簡潔に書いてね
グダグタ酔っぱらいじゃないんだから

310 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 02:28:10.41 ID:nmi/K0fI0
レミケードとヒュミラってどっちが最初?病院の方針で決まってくるのかなぁ。

311 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 06:02:12.23 ID:Z9uTfScz0
はっきりとしたエビデンスがあるのかわからんが、レミケードの方が先なのが多いみたい。
自分はレミケードやったが、アレルギー反応出たので、ヒュミラに変えた。
レミケードはマウス由来の抗体あるから、と言われたけど。

312 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 07:34:07.04 ID:94AsJFn80
>>274
普段4級は申請しないんだ。
だから主治医に4級は通るけど申請するなみたいに言われたのか・・・。

313 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 08:52:38.71 ID:dZnY8e120
>>312
メリットデメリット見極めた方が良いだろうね
俺も4級はたぶん通るって言われてるんだが申請するか迷ってる

314 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 09:19:38.25 ID:a9/Lju/S0
俺は4級で手帳持ってるけど、あると無いとでは雲泥の差だな。
色々免除が受けられるし、障害者雇用で就活できるから、一般採用に比べたら
年齢枠も広くなる。
あっ、ちなみに35歳ね。いいおっさんだわ。

315 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 10:32:48.05 ID:Ir9aZncr0
障害者手帳の認定は申請して却下されると再申請してもまず通ることはない。

316 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 11:11:55.55 ID:I7nH+n750
鉄剤の点滴はすぐ終わるからいいな。

317 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 11:13:36.77 ID:I7nH+n750
障がい者手帳は鉄道などの割引もうれしいけど確定申告の障がい者控除もうれしいな。

318 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 12:04:09.96 ID:7/GRfpIm0
俺鼻注やってて小腸に軽い潰瘍ありで、大腸はかなりボロボロ、痔瘻と各部に狭窄ありで、障害者申請したけど却下されたわ
ギリギリ障害者もらえない感じで辛いお
免除とか障害者割引とかそういうのは何もいらない
お願いだから障害者枠だけ使わせてくれ…
却下した役所の人間が目の前にいたら多分殴ってるわ。向こうは事務的に適当に却下とかやってんのかも知れんがこっちはまじ死活問題。
そのくせわけわからんやつには生活保護や障害者をすぐたしやがって…。
鬱病で精神障害者だ?そういうメンヘラはさっさと自殺しろや

319 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 12:33:00.19 ID:/ByUGXWI0
>>302
鉄剤をピルカッターで2つに割り、分割して鉄剤を飲む。
分割により鉄剤を包んでるフィルムを破るので鉄剤の効果が落ちる。

320 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 12:53:39.96 ID:8r6z1UDV0
ハートネットTV シリーズ 難病と向き合う「第2回“難病でも 働きたい”」
2014/02/11 20:00〜2014/02/11 20:30(NHK Eテレ)

難病患者の就労最前線▽必要な支援 大野更紗

原因が不明で治療法が確立していない「難病」について、2日連続でおくる
最終日は、難病の患者が働くことの現状と、支援の最前線を伝える。近年、
医療水準の向上で、多くの難病患者は、通院や服薬などを適切に行えば
働くことも可能となっている。しかし、いまだに多くの企業では、難病について
の理解が広がっておらず、多くの患者が「働きたくても働けない」難しい状況
にある。今年、国は40年以上ぶりに難病対策を改正しようとしており、その
一つに「就労支援の充実」が位置付けられている。

321 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 13:12:15.62 ID:uOMFJImt0
>>318
事務的にやんなきゃどうすんの?
感情もいれろってこと?

322 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 13:21:53.38 ID:0ufKpsT90
>>318
腸を切った訳じゃないんだろう?じゃあ妥当だと思う。
甘ったれんな

323 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 13:47:01.61 ID:Ic/wSowm0
手術なし鼻注なし経口エレンなしで手帳を取ったな○っちさんを見習え

324 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 14:05:50.64 ID:/e1Yhi/d0
>>304 俺は医学部行ったが、職場の理解はほぼないと思ったほうがいい
そもそも職場自体に余裕がない

325 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 14:58:15.58 ID:4Ma/pcrv0
>>304
厳密には医療系とは違うけど、地元国立文系から私大食物栄養科に転向しようと思ってる
公立の栄養科は一人暮らし必須で経費かかるから、なら地元私立でも同じかなと
病院変えなくていいし
教師は国立ガンガン勧めてきてちょっと困ってる
ちな高2

326 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 15:10:26.13 ID:lUC9vqVg0
就活で気が重いわ

327 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 15:56:04.46 ID:ZFm59kNUP
太ももに粉瘤みたいなのできた。なんだよこれ....

328 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 16:01:47.88 ID:XwSIQShq0
もうひとりのリトルお前がでてくる

329 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 16:10:30.89 ID:ZFm59kNUP
>>328
うわぁ...医療費倍になるじゃん...

330 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 20:24:25.90 ID:BuuYTP/50
>>304
病院に医療器や医薬品を搬入する仕事とかどうよ
患者よりは看護師の恋愛対象になれるよ

331 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 20:58:39.23 ID:UYSSpt6P0
なんか鼻注してないと落ち着かない様になってしまった。
依存症?

332 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 22:33:13.23 ID:X2+3y10rP
みんな絶食でエレンのみの場合1日何パック飲んでる?もしくは鼻注
6〜7つはないと腹減るんだが

333 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 23:04:52.58 ID:zlF92tjw0
>>332
それで当たり前

334 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 23:15:00.61 ID:dZnY8e120
絶食する程の時は動けないから4パックで十分だなぁ
鼻注嫌いだから飲むだけで済ませてるってのもあるけど

335 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 02:00:40.43 ID:oxfcRdTWO
鼻注って下痢しないの?
速度落として入れるんだろうけど

336 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 02:13:47.48 ID:TUHKNQb70
俺エレンで下痢したことないなぁ

337 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 06:06:36.58 ID:blcfHNpl0
>>335
逆に鼻管の方が下痢し難い

338 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 06:39:52.51 ID:huHYheoL0
エレンはゼリーにしないと無理

339 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 06:52:23.33 ID:oxfcRdTWO
下痢しないならそれだけ吸収がいいんだね
知らない間に血糖値が閾値超えたり、内臓にも負担かかったりすることはないの?

340 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 06:58:35.01 ID:blcfHNpl0
>>339
各臓器は今の所は大丈夫。
終わった時に低血糖起こすことが、稀にあるけどね。
小腸は短いよ。吸収が悪いからこそ、ゆっくり入れる鼻管をやるんだ。そこんところ勘違いしないでね。

341 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 10:56:58.47 ID:h3w9EY8VP
経口摂取してるけど、エレンタールって2杯連続で飲んだらすげー気持ち悪くなる

342 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 12:11:46.39 ID:Qkik6L2m0
フレーバー、何入れてるの?

343 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 13:44:21.53 ID:qUN2VwbII
>>341
同じだ

344 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 14:36:01.36 ID:ow9nA1am0
エレンは経鼻で摂るのが一番。
経口じゃどうしても早く飲んじゃうと下痢しやすいな。
経鼻で摂るとゆっくり出来るせいか全然違うな。
夜に寝る前に入れて朝起きるまでがいいな

345 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 15:46:39.86 ID:uN/mIQkb0
でも、鼻注だと、管が案外邪魔くさいし、眠っている間に引っこ抜けたり、
眠っているときの体勢によっては口から逆噴射しちゃったり。
で、私は鼻注、やめました。経口の方が、夜ぐっすり眠れるんです。

346 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 16:23:40.80 ID:PrNC8R5W0
佐村河内守、白状したよ。耳が聞こえてた事をね。
難病で苦しんでいる人がいる傍らでこのような健常者の詐欺が横行する社会。
日本も中国の悪口は言えないよな。

347 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:28:38.33 ID:81RDpBtl0
だからって健常者みたいにクリアに聞こえるものでも無し。
俺も1級のまんまだけど、在宅7年ぐらいしてないから、再審査があれば4級になるんや無いかな。
1級のまんま。

348 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:35:42.38 ID:81RDpBtl0
こいつはそんなに文句はないんだよな。
ちゃんと金儲けをして税金は人並み以上は払ってるわけで。
手帳があろうがそこまで控除されるもので無いしね。
真面目な無職の障害者よりよっぽど為にはなってるからな。

349 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:37:40.14 ID:blcfHNpl0
>>345
じゃ、IVHなんて出来ないじゃん

350 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:47:14.69 ID:81RDpBtl0
あんな長いカテーテルが抜けるの?
ちゃんとテープで止めないん?
あと、ルートもぶらんぶらんしてたら煩わしいから、洗濯バサミでパジャマに止めたら煩わしくも無いよ。

351 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:50:48.32 ID:RimaGvIj0
体重維持量でいうと、30kcal/kg。

352 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:53:01.80 ID:RimaGvIj0
鼻に一ヶ所テープで留めて、太い方を洗濯バサミでパジャマに留めれば、そうそう外れないと思うが。

353 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 18:56:20.17 ID:81RDpBtl0
入院中、IVHのルートを止めないでぶらぶらさせてる人の方が多いけど、
みてる方はなんかにひっかかってカテーテルが抜けそうで怖いけどな。
カテを糸で縫ってるっていってもすぐ抜けそうで。

354 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 19:28:28.34 ID:ow9nA1am0
IVHのルートはホギバンみたいなものを巻いて安全ピンで寝巻きに付ければ
よほどじゃない限り抜けないな

355 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 19:40:50.85 ID:TUHKNQb70
>>348
いやいや、そりゃサラリーマンと比べたら納税額も相当のもんだろうけど、障害者認定が不適当だったならとんでもない脱税額だよ

356 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 19:57:49.93 ID:PrNC8R5W0
>>348
完全な詐欺行為じゃん。
耳は元々、聞こえてたんだよ。彼のお母さんが証言してる。最初から聞こえてたの。
そして2つ目は作曲家なのに作曲した事ないし楽譜すら読めない。
納税に関してはかなり免除されてる筈。
>>355が言うようにかなりの脱税だよ。
脱税した金で横浜に「天然温泉付きマンション」2千万を現金一括購入したんです。

”治ったんじゃなくて最初から健常者と同じように聞こえてたんです”

357 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 21:05:05.27 ID:blcfHNpl0
俺も安全ピンで留めるのに賛成!
社保中がIVHをテープのみで留める方針で焦った

エレンのゾンデとルートの接続部は、そのまま安全ピンに引っかかるから、チクビの高さで留める
テープ留めは頬と首にしておく
鼻にテープ貼ると鼻の穴の壁を刺激して、違和感がありありだからな

長文スマソ

358 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 22:02:59.89 ID:K0mtpoq00
久々におなら?で出ちゃう下痢みたいなので目が覚めた
最近体調落ち着いてたしケツとパンツ洗ってきてトイレ行ったら
普通に固めの便が出てマジ不思議なきもち
どうしてこうなった

359 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 22:21:04.61 ID:TUHKNQb70
下痢みたいなのってなんだ?
膿なら痔だろ

360 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 00:50:26.70 ID:Tly8kvuwP
休日にエレン6パックとか持ち歩くの結構しんどい
これでも最大に濃くしてるのに

361 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 01:28:09.83 ID:3d4Do5TO0
水くらい出先で確保すりゃいいんじゃないかな

362 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 07:34:00.20 ID:bjVfLdau0
エレンボトル一本に六パック分入れて
溶かせば一本でいけるよ

363 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 14:08:21.74 ID:sUY+qQFxO
夜に6パック鼻注すれば、昼間は1パックでいいよ。
夕方に空腹になった時に、飲む。
出歩く日の前日だけでもね。

364 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 16:08:56.36 ID:A6uNjgiKP
難病医療費の助成対象拡大 法案・改正案を閣議決定
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG12013_S4A210C1CR0000/
現行制度では56疾患(約78万人)が助成対象だが、約300疾患(約150万人)になる。
医療費の自己負担は3割から2割に引き下げる。小児がんなど子供の慢性疾患は、
対象疾患を現在の514から約600に拡大する。

365 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 16:47:39.67 ID:ozW6Aski0
ヒュミラを腹部に打ったんだが、たまたま血管に当たったらしく腫れてしまった。
問題ないよな?

366 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 17:43:41.48 ID:DghCmFI/0
>>365
病院に電話して、看護師さんに聞くべし

367 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 18:49:31.01 ID:RWCwHJi/0
>>365
そんなに不安なら逆血確認しなよ
つーか腹に皮下注するのに血管気にするか?
太い血管なんかあるわけないんだし毛細血管に当たるのは普通

368 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 21:21:26.45 ID:bjVfLdau0
しっかし、お前らよく自分でヒュミラ打てるな
俺は自分に打てねーわ
尊敬するわ

369 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 21:37:27.79 ID:ixJFGzNI0
だってやるしかないじゃないか
小児糖尿の子に比べたらまだ負担は少ないと思うし

370 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 21:42:35.95 ID:NEXGU3iy0
俺も病院で打って貰ってるわ。

371 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 22:10:52.51 ID:4KqTk1PL0
>>368
皮下注射だろ?簡単だろ?

372 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 22:14:19.80 ID:3avns6FP0
ヒュミラは看護師にやってもらうほうが怖い
薬液がどれだけ痛いかわかってないから勢い良く入れてくるし
自分でゆっくりやれるのがいい

373 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 01:37:52.37 ID:kz7umHDK0
下痢便が白っぽかった
これはなんぞ

374 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 02:00:21.43 ID:WdHhj1FEO
黄土色は十二指腸から胆汁が分泌されてからの色だから、その胆汁が問題なんじゃ!?
胆石とか

375 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 06:57:32.73 ID:/ulBK6yQ0
ヒュミラやった事ないんだけど自分でやる奴ってインスリンみたい注射器?

376 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 08:04:44.63 ID:RA/d+CYS0
簡単にいえばそう

377 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 11:56:32.36 ID:lW19rfM+P
そのヒュミラやレミケードって一般的にどういう状態になったらやるものなの?

378 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 12:18:30.92 ID:JXJNARX+0
貯めグソするオレ。
昨夜はマジでクソだけで1s以上出た。

クローンで痩せたせいで、手で腸を触ると
クソが溜まっているのがよく分かる。
昨夜はかなり固くなってのでモミモミしたら
クソが出ること出ること。
トイレ4回いったが、トータル1mは出てる。

狭窄持ちのオレとしては、クソがたくさん出るとホッとするぜ!

379 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 13:23:02.99 ID:vDf2RmBX0
1キロって何日ためてたん?

380 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 13:23:31.17 ID:ImLYDIyv0
昼時に糞の話はやめろ!
クソ野郎が
飯がまずくなるわ

381 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 14:04:30.60 ID:vDf2RmBX0
いやいや、飯時くらい嫌なら見るなよww

382 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 15:35:10.13 ID:hVCx28GkI
>>378
よくわかる
俺も狭窄持ちだから糞出ると安心する。
一日二食しかしてないのに、毎日バナナ2本の糞が、2回出る。
何でこんなに大量に出るのか不思議だ
食べる量が多いなら分かるが、
明らかに食べた量より出てる量が多い感じがする。

383 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 17:36:31.73 ID:G1Uz50nY0
クローン病でバナナ便が出るってことはいいことやで
下痢が出るより全然寛解してるやん

384 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 17:50:41.34 ID:lp+o0ito0
>>377
ペンタサじゃダメな時とか。
自分はステロイド経ずに、ペンタサからヒュミラになった。
今はトップダウン療法が主流とも聞いた。

385 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 19:58:04.23 ID:+BZuN1zu0
>>383
俺は緩解してないけど下痢はでないよほとんど そういうやつもいる
まあ同じ緩解してなくても腹痛い+下痢 と 腹痛い+バナナ便だったら
後者のがいいに決まってるけどw 

しかし炎症の痛みと狭窄の痛みがダブルで来るとほんとキツいな〜・・・

386 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 20:01:58.26 ID:/DlvKin/0
ヒュミラは痛いからなー。
あの薬液の染み方を分かってない奴が一気に打つと、痛みで悶絶するぞ。
とにかく愛液をゆっくり注入すりゃ全く痛くない。
時間にして5分以上かけてゆっくりとやる。

387 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 20:14:20.22 ID:hU2Bu8rp0
>>386
> とにかく愛液をゆっくり注入すりゃ全く痛くない。


おいw

388 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 21:24:48.09 ID:/QcjyZ/+0
ワロタ

389 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 22:43:09.68 ID:TOP5laGX0
狭搾餅なら溜め糞はやめとけ
何かの拍子に詰まると死にたくなるほど苦しいぞ

390 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 00:52:24.36 ID:kI7WGQ7UO
昨日コンビニのカップ麺売場をフラフラと歩いてたら、強烈に屁がしたくなって、大量のガスをバラまいたんだ。
ヤバいと思って雑誌コーナーに行って立ち読みするふりしてた。
すぐに学生達がガス付近に入ってきてどうなるかと思ってたら、一人が「くせぇっ!」って大声で叫んでた。
確かに相当臭かったと思う。被害者が女子じゃなくて本当に良かった。

391 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 03:43:41.74 ID:h0w7PxDU0
>>390
乳酸菌を摂るといいよ。

392 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 04:08:27.03 ID:E5pZuZzZ0
沢山出る時の屁って案外臭わなくない?
ちょっとだけブッって出る奴が凄い臭いする・・・

393 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 06:40:45.35 ID:cuAUuJKQ0
可愛い女の子の屁はいい匂いなんだけどね

394 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 07:57:22.59 ID:kI7WGQ7UO
コスモスの香りって聞いた事ある

395 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 08:03:38.49 ID:f0XCQSAK0
可愛い女の子が屁なんかするわけないだろ

396 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 08:05:35.52 ID:9OvIR0ljO
今日も寒いけど仕事頑張ろうかな

397 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 08:08:06.27 ID:qdzPGINXP
朝から屁の話題かよ!
せっかくのモーニングコーヒーがまずくなる

398 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 08:45:22.86 ID:aIdE74m40
モーニングコーヒー飲みながらこんなスレみるなやww
まあ俺たちは腸内環境がよろしくないから屁が臭いのは致し方あるまい


肉ばっかくって屁が臭いってのがうらやましいぜ

399 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 23:23:40.69 ID:oAwOgON/0
君ら詰んでるよな
30過ぎで実家暮らしの無職
自宅療養が大義名分のクズの集まり

400 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 23:47:06.31 ID:f0XCQSAK0
上は50過ぎもいるぞ

401 :病弱名無しさん:2014/02/15(土) 23:58:26.10 ID:IgRPs7IR0
>>399
自己紹介ですか?ご苦労様です。

402 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 01:33:16.39 ID:ghJJYhkn0
ご近所から不審者扱いされるのが辛いです

403 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 02:02:24.35 ID:bbxEkUsmP
不審者に見られないようにしっかり雪かきやる
強風がおさまってくれ

404 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 02:04:17.15 ID:DFVDuyCr0
雪かきやる元気あったらふつうに働けるやん

405 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 09:21:05.19 ID:drct2dGL0
近所の人にいちいち病気のこと伝えてないからなんで昼から働いてないのとか言われるよな
もともと株で生計立ててたから病気になる前から昼からいつも家にいるんだが

406 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 09:27:03.27 ID:EG2gxTB40
病気だから働けないと言うよりも職歴の空白やスキル不足等で雇ってもらえない人がほとんどだろ。
在宅してたり透析しててもちゃんとした会社に務めてる人は首にもならず働き続けてる人の方が多いでしょ。

407 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 09:41:35.64 ID:eZe6EXlh0
在宅までいけばむしろ働きやすいだろ
公務員の知り合いはくびになったぞ

408 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 09:42:06.79 ID:kokzvPRt0
>>407
公務員がくびになるわけないだろ。

409 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 09:47:33.04 ID:eZe6EXlh0
>>408
実質のくびだって言ってた。出勤できなくなって自主退職したと
慢性疲労症候群とかいう病気の公務員も自主退職してたよ

410 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 10:12:58.74 ID:ulnivgZCI
ネット通販の自営業で毎月60万円は収入出るようになった。
起動に乗せるまで2年かかった。

411 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 11:27:10.41 ID:u4oVm3k/0
俺も中古家電の回収で月85万まで出るようになった

412 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 11:30:10.86 ID:7rvuTDM50
いいよ。自慢話は。

413 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 12:43:26.83 ID:MbnK59rS0
ただ生きてるだけって感じでなにもない 早く消えたい

414 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 13:24:47.57 ID:mncAMML30
俺は生活保護でひっそりと暮らしてるよ。
頑張りたいとは思うけど、頻繁に入退院繰り返してるから就職は難しいね。

415 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 14:00:15.66 ID:zxHdzAbnO
おまえら公務員なめてるよね。軽症じゃないと無理だぞ

416 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 15:01:03.47 ID:KHd0bAiW0
就職したいお

417 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 15:43:50.26 ID:mIHZnJnR0
なんと!「腸の調子が人の性格を作る」という驚くべき事実が判明
http://news.nicovideo.jp/watch/nw952547

418 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 15:46:45.36 ID:3+aD+e+qO
正社員の俺としては、転職したい。。
週休2日以外は、家に帰っても寝ておきたらすぐ出社の毎日。
休日も夕方まで寝たら、病院遠いから行けない。
1週間ぐらい入院でもしてひたすら寝たい。。

419 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 16:01:30.05 ID:pK95ZuDf0
>>418
会社の近くのアパートに引っ越す
病院を家の近くのところに変える(クローン専門の病院は緩解期なら年一回程度の通院で十分)

420 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 16:06:45.89 ID:eZe6EXlh0
>>419程度の感覚の奴がしたり顔で説教してるのか
年1の通院で十分な人は病気は関係ないだろ

421 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 16:23:20.94 ID:ihXdqijt0
正社員で仕事決まらないから期間工行こうと思うけど健康な体が条件だよね?中卒や30過ぎでも雇ってくれそうだけど。定期的に病院通いなんて言ったら落とされそうだ

422 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 17:27:58.48 ID:pK95ZuDf0
>>420
緩解期にわざわざクローン専門医に行って何するの?
レミケならクローン専門医じゃなくても打てるよ

423 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 17:32:21.00 ID:mIHZnJnR0
【幹細胞】iPS細胞から血小板を大量作製、10年後にも実用化/京大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1392531591/

424 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 18:23:37.65 ID:XlJTckt30
ラコールのコーヒーフレーバーもうないのかな。
パウチのコーヒーではなくて、スティックタイプのコーヒー味が欲しいんだけどもう手元になくなった。
いろいろ薬局に電話で聞いてみたけどどこにもない。
どうすれば手に入りますか。期限切れててもいいから欲しい

425 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 19:03:02.73 ID:DFVDuyCr0
コーヒーもアウトな程重症なの?
そうじゃないならおいしいコーヒーにお金と時間かけた方が幸せだと思うんだが

426 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:12:50.13 ID:emk6+LhsP
モーニングコーヒー言うだけで責められちゃうからなぁー

427 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:18:59.37 ID:kokzvPRt0
コーヒーアウトじゃない人いるの?

428 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:33:21.98 ID:DFVDuyCr0
カフェイン気にしたことないな
コーヒーはもとからそんなに飲まないけど、家ではいつも緑茶淹れて飲んでる

429 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:48:51.53 ID:7rvuTDM50
コーヒー ⊂(^ω^)⊃ セフセフ!!

430 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 21:45:05.07 ID:KHd0bAiW0
コーヒーアウト

431 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:06:14.27 ID:hDO3Kg/C0
俺はコーヒーだけじゃなく、緑茶や紅茶もアウト。
特に緑茶飲んだ後はヤバイ。

432 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:24:29.60 ID:bbxEkUsmP
緑茶や紅茶がダメな人って初めて聞いたんだが
もはや別の問題ではと思ってしまう

433 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:39:11.60 ID:V1K0QPgd0
コーヒーがアウトの人がいるって、かわいそすぎる(涙

434 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:13:24.75 ID:29oe8W5W0
コーヒーって人によるのか
問答無用でアウトだと思ってた
今度ためしてみるか

435 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:44:12.56 ID:XZfm3Pdm0
>>432
カフェイン系全滅

436 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:48:31.59 ID:SaBVAh2q0
俺はコーヒー飲んだら、直ぐに便所行きたくなるから、気をつけている

437 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 03:13:36.14 ID:9ZSYVVVs0
>>407
公務員にクビはないぞ。
自主退職に追い込まれる事もない。
楽な部署に配置転換されるだけ。

438 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 03:18:13.65 ID:PnX2p+wE0
カフェインは利尿、利便作用があるからねー。
カフェインは身体の中にあるアデノシンって物資を拮抗する作用があるらしい。
アデノシンは排尿や排便を制御する働きがあるからアデノシンを拮抗したらトイレにいきたくなるのは当たり前だよね。
カフェイン摂取してすぐトイレにいきたくなるのはクローンよりも恐らくアデノシン拮抗によるものかと思ってる
まあ便秘気味の俺には返って調子いいんだけどね。
あとTNFαを制御する働きもカフェインにはあるらしいよ(どの程度かはしらないが)

439 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 07:08:09.43 ID:XTmomrh4O
おれはヒーコーとチョコレートもダメだな
チョコレート食べたら真っ黒なベットリした便が出る

440 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 07:52:44.81 ID:IfhzOqsiP
コーヒーとかはいいけど牛乳のほうがダメだな。個人差あるな

441 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 08:38:29.65 ID:+9l2vM/R0
せめてコーヒー飲めれば出先で落ち着けるのだがな
好きだけど下剤飲むのと変わらないから家でしか飲まん

442 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 09:26:51.99 ID:8VXMECzG0
カルピスとりんごジュースでいいわ、もうw
お茶もほうじ茶と麦茶しか今は選ばないわ
外出先でちょっと一息の時に何を頼むか迷うけどな

443 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 09:50:22.64 ID:UiWdwyp70
結構知らない人が多いと思うのがコーヒーで痒みが出る人も多いということ。
俺も一時期、痒くて仕方なかったけどコーヒー飲むの止めたら痒みが無くなった。

444 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 11:47:14.00 ID:+9l2vM/R0
他スレでの話なのだが世間は下痢に対しては恐怖感が凄いな
堀北真希と月1でセックスできる条件でも下痢は嫌だという人がほとんどだったよ
理由は下痢では何もできない、下痢では楽しめない、下痢だけはあかん、下痢は人間じゃないとか
何の得もなくひたすら下痢してる自分が虚しくなった

445 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 12:40:58.69 ID:wl4FMJPj0
NGワードに「公務員」を追加してみた。

「あぼ〜ん」炸裂w

446 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 13:29:41.60 ID:re15M+kX0
>>444
仏にお前の輪廻先どっちがいい?って以下を提示されたら、迷わずゴキブリ選ぶレベルだしな
・来世でもクローン病になるけど、人間。しかもこれで解脱出来る!
・ゴキブリループ100000年耐久解脱

447 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 15:06:52.98 ID:SZKrQhgiO
>>446
草加乙

448 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 16:06:15.11 ID:re15M+kX0
いや、こんな適当な輪廻ネタ言ったくらいでそんなのと一緒にされてもな

449 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 16:54:33.24 ID:mmy7t3VK0
退院してきたー
横行結腸から下が無くなっちゃったけど、
まぁいいや
でもまだちょっと痛い

450 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 17:20:34.98 ID:VODbDW1Q0
>>449
お疲れ。
俺はついさっきまでサブイレウスだったのか4時間ほど吐きまくってたとこだわ

これ以上吐くならまじでやべーなと思ったけど助かった・・・
終わりが見えない腹痛と嘔吐てほんとに肉体も精神も削られるよな

451 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 18:45:12.61 ID:vvqb8+GZ0
ラーメンが大丈夫な体になりたい
あっさり系でもダメなのはかんすいのせいなのか?

452 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 19:59:10.21 ID:wl4FMJPj0
かんすいは狭窄持ちに危険なのね

453 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:12:06.58 ID:VdkhA2WR0
ノンフライで無かんすいのインスタント麺売ってるよ

454 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:30:13.06 ID:Am0lx1nL0
かんすいは良く無いとは聞いたけど、狭窄によくないの?
理由わかれば教えてください。

455 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:41:44.25 ID:PnX2p+wE0
かんすいは消化によくないから、ひどい狭窄だとつまることもあるかもなー。よく知らないけど

456 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:56:39.06 ID:mmy7t3VK0
>>450
大変だったねぇ

かくいう俺も夕方に鍋焼きうどん食ったら気持ちが悪い
五分粥から一気に行き過ぎたか

457 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 21:49:58.64 ID:EqkLBx7rI
毎晩仰向けなって膝立てて
お腹のチカラ抜いて
両手でのの字書くようにゆっくり
押し回ししてる
20分位
一週間やってるけど狭窄持ちだけど
すごく快調になってきたよ

458 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:02:50.97 ID:+9l2vM/R0
かんすいは食い物を膨らませる働きがあるから腹の中で膨れるから狭搾に詰まると言われているが
はっきり言ってそんなに大げさには関係ない。細麺をよく噛みながらゆっくり食え。
詰まるようなら他の食い物も詰まってしまうはずだ
チェーン店の固茹でのうどんの方がよほど詰まるぞ

459 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:04:34.78 ID:XTmomrh4O
あっさり系のサッポロ一番味噌ラーメンや塩ラーメンとかええんちゃうか

460 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:12:12.09 ID:+9l2vM/R0
袋麺なら昔ながらの中華そばが脂質が少なかったな
マルちゃん正麺も脂質少ないがそこまで美味しくないよね
何だあの誇張CMは

461 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:03:03.56 ID:Jv0e279J0
クローン病を治すには
ショウガを飲むといい
クローン病の原因は体内の病原菌なのだ

462 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:33:03.92 ID:b5q1bVpX0
>>461
はいはい。もう遅いからお薬飲んで寝ましょうね。

463 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:43:20.31 ID:0bf46ifh0
生姜で治ったら苦労しないわ

464 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:49:44.12 ID:b5q1bVpX0
ちょっと牛丼屋行ってくる

465 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 03:39:56.18 ID:Xp3dKQFB0
今日松屋いったらまさかのしまってたよ
雪の影響で材料届かないんだってさ

466 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 05:15:37.73 ID:7jI3eUGXO
さて今日も寒いけど仕事頑張ってやるか

467 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 08:11:45.03 ID:OV/6hS970
しょうがないね

468 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 09:27:29.24 ID:2tjvVQ7nP
生姜→しょうがないねwwwwwwwクスクス

469 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 11:07:25.42 ID:Y5JbCru60
昨日病院にいったら腫瘍マーカーがプラスになってるということで、次回胃カメラとかエコーをする事になった。
とうとうきたかぁ!とワクワクしてしまう俺はクズだが、5より上が異常の6.2
10以上が癌にかかってる率が高いけと、それ以下だから怪しいぐらいか。
タバコ吸ってたらそれぐらいにもなるらしいし(吸ってわない)

クローンうんぬんよりあんたもう年齢的に(46)なってきたんだな。

470 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 15:23:43.36 ID:7jI3eUGXO
あっても早期発見じゃない クローンの人って月1くらいで通院してるから見つかるのも早かったりするよね
まあそう気にしなさんな

471 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 17:37:11.20 ID:QKIazC6E0
>>469
じょじょに上がってきてるならビンゴだな。
さっさとPETで検査した方がいい。
その後光ってる所の組織を検査。

472 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 17:39:38.49 ID:x5EaksHS0
難病?お前等もがんばれよ。といわれるだろうな。


>オリンピック銅メダル竹内選手によると、3年前に発症した喘息が悪化して誘発したという。
竹内選手は、「結果を残してから公表しようと思っていた」と述べ、
「死ぬかもしれないと脳裏をよぎった」と涙ながらに語り、
「家族の支えがあってオリンピックの舞台に立てた。同じような病気と戦っている人に勇気を与えられたらうれしい」、
「あきらめないで頑張れば思いは叶うと伝えたかった」、
「元気を届けたいという思いを込めて飛びました」と話した。

473 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 17:41:17.52 ID:x5EaksHS0
あべっててんぷらとかカレーとか結構脂っぽいもの食ってるよな。
外遊で洋食も多い。アサコールで完治したの?

474 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 17:52:12.47 ID:Y5JbCru60
クローンの大腸型と一緒で潰瘍性は食事制限しなくてもよろしなんだから、
なんでも食べろうよ。

475 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 19:44:21.89 ID:mwjXkcdO0
本当は難病で活躍していない人のほうが多いのに、活躍した人ばかり難病告白されると「お前も難病でもがんばれよ」になりかねんな
安倍さんが薬飲んで健康ぽいので、潰瘍性大腸炎の人は薬のんでりゃ普通の人と変わらないと思われたりしてたし

476 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 20:04:32.12 ID:Y5JbCru60
乙武さんみたいなスーパースターを例えに出して、お前ら障害者はなんだ?とかいうのと一緒よ。
自分たちは健康でもイチローにも本田にもなれないのに。

477 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 20:47:12.35 ID:nuQyPQpCI
おれはへその上にホッカイロ貼っていると
腹痛や下痢が来ない
そういう人他にいる?

478 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 20:57:06.23 ID:jM4/PuwL0
>>476
障害を商品にしてるだけの障害者をスーパースターとか言われても

479 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 22:26:23.07 ID:hSVi/QmXO
http://imepic.jp/20140218/795590

近所のスーパーで半額だから買った。明日の昼飯。
和食はアゴが疲れるぐらい噛んで食べると大丈夫。

480 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 00:28:27.04 ID:5C44yiGs0
わざわざあげる画像なのかこれ

481 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 14:43:35.13 ID:4puXHO4N0
仕事辞めたい。仕事辞めたい。仕事辞めたい。

482 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 15:03:46.09 ID:GrpOse4M0
仕事なにしてんのー?

483 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 16:45:52.90 ID:mdeFc96RO
仕事ではみんな色々悩んでるさ。俺だって悩んでる。辞めたら楽さ。
俺はスーパー勤務。今、催事場に増税前の大規模な売場作ってるとこ。
プライスを作るのが時間かかるんだ。タイトルボードも吊るすのが大変。
俺も仕事辞めたいけど辞めたくない。

484 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:33:58.63 ID:+DcJAEDx0
いい加減、完治薬作れや

485 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:40:59.13 ID:zNoRw18h0
>>484
無理言うなや
完治する病気なんて無いのがまだ分からんか?

486 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:44:58.98 ID:GypMunQg0
となりの田中さんがあるっていってたわ

487 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:46:05.65 ID:39uf8l5r0
>>476
2、3年前から手足が生えてきたって本人が言ってるしなw

488 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:53:39.58 ID:laQ4kNdF0
小腸の切除手術も経験して、血清アルブミン濃度 3.2g/dl 以下になった。
ヒュミラはやっているんだが、お腹に水が溜まってきつつあって、
まさしく絵に描いたような栄養失調って感じになってる。
医師はヒュミラをやっている人には経腸栄養をさせない方針(経腸栄養は古いと言ってる)らしい
今もゆるやかに体重が下がり続けている。
経腸栄養できなきゃ身体障害者手帳の申請もできない。
理想を言えば障害者枠で働きたいが、、マジでどうすれば…

489 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 22:55:03.38 ID:Dy2NMqiT0
                       /
                 ,. 、       /   /
               ,.〃´ヾ.、  /  /    ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w (^p^)
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490 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 23:02:12.24 ID:WSs/N4E60
>>488
その主治医だいじょうぶか?エレン飲ませない医者なんているのか

491 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 23:39:33.09 ID:v1MWeu2tP
>経腸栄養は古いと言ってる
俺も結構前に似たようなこと言われたことあるな。レミケとかヒュミラとか出るか出ないかの頃かなぁ。
昔は経腸栄養が常識だと言われてたけど、うちの病院が最初に手術始めたんだ、って先生に自慢されたw
プライドあるんだろうね。でもさー、何回手術すればいいんでしょうか?
そろそろ勘弁してくださいwww

492 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 00:08:30.84 ID:W31q7hzV0
切除無しで、エレンタール毎日900と一食でもアルブミン2.6くらいしかないよ。

493 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 02:48:26.48 ID:YmU6mjS1O
どんな病気もそこを温めれば善くなるとか聞いたことあるけど、果たして?

494 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 02:58:21.47 ID:12OwZjiH0
>>493
信じるなら一人でやってればイイじゃん

495 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 06:42:46.05 ID:jW+REgHj0
>>490
口からのエレンタールは毎日4本飲んでいます。(書き忘れましたスミマセン)
小腸機能障害は口からのエレンタールでは認められないみたい
経腸栄養(鼻チュー)やりたいと医師に拝み倒すところからやってみます

496 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 09:06:28.46 ID:MRLLVc/wi
そこの病院が経腸ポンプのレンタル手配してくれるかだな。

497 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 09:09:04.91 ID:MRLLVc/wi
>>495
そこの病院が経腸ポンプのレンタル手配をしてくれるかだな。必要ないと思ってるみたいだから。
レンタル代は月6万位らしいが、保険診療に入るから、受給者証があれば自己負担は増えないけどね。

498 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 11:22:52.07 ID:jLk9UpX9O
長年かけてようやく治ったジロウの痕が、やたらとかゆい
かくと血がでて、数日で治ってかさぶたみたいになるの繰り返し。
普通、皮膚はキズなど異常が起きても元に戻ろうとするけど、
異常期間が何年も続くと元に戻れなくなるのかもしれない
こんなの俺だけじゃないよな?

499 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 11:25:24.43 ID:ONGZmt8r0
治った後の傷跡はどうしても痒くなるよ。痔瘻に限らずだけど。

500 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 12:20:26.24 ID:RBHbLUmy0
口からエレン摂れるってことは、小腸がまともに機能してるってことだ。

501 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 13:19:20.82 ID:QK8hk8r30
俺の場合だけど
傷になってた期間が長いと治りがやっぱり遅いよ

502 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 15:08:16.06 ID:Y3JhBlKrI
>>493
俺も鍼灸でへそのすぐ下のあたりが人体のツボだから、
ホットカイロ貼って腹巻して寝ると良くなると言われて
この一週間やってるけど小腸狭窄持ちだけど、
本当に信じられないくらい楽になった。
信じる人だけ試してみたらと思う。

503 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 15:11:17.68 ID:ONGZmt8r0
お腹は冷やすより温めるほうがいいからな。お腹の動きも良くなるしな。
俺はいつも調子悪くなるとお腹の動きが悪くなるよ。

504 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 15:51:19.53 ID:Ts2Gegh60
俺は常に腹巻してるけどクソ寒いときは腹巻していないときに比べて効果はあるかもね って程度のレベル
 

505 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 16:48:18.59 ID:o6epLZ3/0
発症以来飲んでなかったコーヒーを飲んだら下痢になってしまった
俺には合わないようだ…

506 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 20:04:43.00 ID:YclGbV840
鼻チューは経腸ポンプなんてなくても出来る。
俺はずっとポンプなしでやってるし。

507 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 20:46:22.51 ID:2TnrWqSaO
最近、飯くったあと腹がギュロロロローってなりまくって、酷いときは吐いちゃうんだけど、何事なんですか?わかる人いる?

508 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 20:48:25.12 ID:iXHaIFN40
>>507
腸管せまくなってる所あるんじゃない?

509 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 21:02:54.30 ID:2TnrWqSaO
元々、小腸が少し狭くなってたけど、最近また悪化したってことですか?ヤバイんかな?

510 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 21:10:45.10 ID:Y3JhBlKrI
>>507
間違いなく小腸の狭窄です
同じ症状でした
繊維や消化悪いものを食べるとなるからヤメろ

511 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 21:14:03.23 ID:2TnrWqSaO
しばらくエレンタールのみにしとけばいーかな?

狭窄ってどーなるんですか?

512 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 21:18:21.41 ID:JPbN+jLR0
>>511
初めての症状なら主治医に指示を仰いだほうがいいよ

513 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 21:20:43.28 ID:2TnrWqSaO
わかりましたー。今月はちょっと忙しいから来月早めに行ってきます。皆さんありがとー。

514 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 23:53:13.73 ID:R5AEKKXcP
狭窄は時間をかけて徐々に悪くなる

515 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 13:10:53.86 ID:pC8MMF+8I
狭窄初期の今ならバルーン拡張で治るが
一刻も早く病院で検査をしてもらわないとその状況だと早々に狭窄からイレウスに進み
場合によっては救急車で緊急手術と言うこともある
イレウスの場合時間との勝負だから手遅れなると死ぬ

516 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 16:36:05.67 ID:e/iJClAr0
そんなに脅すなw 確かにイレウスはやばいが腸がいきなり破れて腹膜炎とかじゃないかぎり
死ぬほど苦しいけど10時間くらいは持つ

ちなみに社保中はバルーン拡張はやってないから都内で受けるなら別の所探したほうがいいぞ

517 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 21:25:53.71 ID:Sozvq6pP0
いつかイレウスで緊急搬送された人いたけど
病院着いたら眼科医で朝までまったとかいってたから
時間との勝負も余裕でない?

518 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 22:47:10.13 ID:XXWkkcVu0
イレウスって病院行っても対処療法しかないから、軽いなら我慢しちまうわ
鼻からチューブ突っ込んで逆流してくるのをゆっくり待つだけで、痛み止めとかは使ってくれない
アメリカだとモルヒネ打ってくれるらしいが

519 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 22:59:58.94 ID:muGOAeBo0
俺は穿孔して3日我慢した。
死んでてもおかしくなかったと思ってる。

520 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 23:25:55.99 ID:J1w6QApY0
>>519
俺は誤診で穿孔気づいてもらえず4日間腹膜炎でのたうち回った。
余りに痛がってたので、不信に思った家族がセカンドオピニオンで他の病院へ。
すぐに連れてきなさいということで緊急手術。後日、半日遅かったら死んでたよって言われました。

521 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 23:40:04.15 ID:gYwUua+mP
あーまた担当医が春で異動になってしまった
今更病院は変えるつもりはないけど、誰にしたらいいか迷う

522 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 23:41:03.66 ID:Xh5DnXAo0
>>518
俺イレウスで緊急入院したときとにかく腹が痛くてしかたねぇから
なんでもいいからまず痛み止めをやってくれっていったら点滝でやってくれたよ

523 :病弱名無しさん:2014/02/21(金) 23:41:46.62 ID:Xh5DnXAo0
点滝てなんだw 点滴です

524 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 00:51:16.41 ID:6fc/hvr3O
バルーン拡張やってもしばらくしてまた狭くなるのがオチだろ
ジリジリ圧かけて痛みに耐えながら腸管破れないか、リスクのほうが大きそうだよな
破裂して緊急手術、目覚めたら人工肛門で幻滅とか現実にあるんじゃないか

病院としてはそういうのは医療ミスで明らかにしたくないだろうからな 示談金はしこたま交渉次第で入るかもしれんが

525 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 02:19:07.25 ID:HwecDhNu0
俺も狭窄→ 穿孔→2日我慢→腹膜炎→緊急手術→目が覚めたら仮設ストマだったよ(T_T)

526 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 03:14:34.84 ID:GzqjI0+40
腹痛やばいんだけどクローンに効く痛み止めってないの?
ロキソニンは禁忌と聞いたが

527 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 03:17:04.83 ID:oKomjgDX0
>>526
マジかよ
歯が痛くてさっき飲んだばかりだぞ

528 :たくやまる:2014/02/22(土) 04:32:50.83 ID:+ER9rGqc0
二年ぐらい前に痔ろうの根治手術したのですけど、最近レミケード売っていっときしたら膿が傷口や肛門から出たりします
針で穴を開けると膿が出て落ち着くのですがレミケードを打ったり暴飲暴食したりしてしまったりした時は必ずお尻が腫れます
再発してるんでしょうが、医者に相談した所ドレナージシートンをするしかないねといはれました抗生物質でなんとかできないものなのでしょうか?
ちなみに状態のいい時は膿は少ししかたまってないみたいです 長文失礼しました

529 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 04:50:53.88 ID:4Tazl1xH0
おれは大腸内視鏡で破れたわ

530 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 07:32:17.59 ID:l9qZLGfq0
>>526
今度親知らず抜歯するんだけど、痛み止めどうするか悩んでいます。
鎮痛剤は、胃腸の血流を抑えるのでただでさえ潰瘍が出来やすくなるんだよ。
クローン持ちは、そのまま穿孔のリスクも。

531 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 08:13:22.61 ID:r+QbDwKyP
頓服ならロキソニンやボルタレンも大丈夫だよ
常用はまずいけど。

532 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 08:23:07.54 ID:Y4yb6xTQ0
セレコックスがいいよ!

533 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 08:44:09.34 ID:yZ3RI8wj0
>>529
今度内視やるんだからやめてくれよこわいよ

534 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 10:27:46.71 ID:gnHQAq8F0
この病気に関しては担当医が変わらない病院のほうがいい
病院を変えなければ基本的な治療方針は変わらないが
医師によって微妙なさじ加減や言い方とか違うし
どうしても違う医師の話が聞きたければセカンドオピニオンもあるから
担当医が変わるたびにいちいち細かい心労なんかはない方がいい

535 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 12:37:08.16 ID:sSHviQO20
この病気、長年患っていると医者よりも詳しくなる。
よって担当医が変わっても困ることはない。

536 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 13:21:55.58 ID:t8PD+Cpx0
このスレ見ててもいろいろだな。
俺がかかってる病院はブスコパンぐらいだと効かないだろ?ということで普通にロキソニン出してくれるが、
下痢止めのロペミンださない、大腸型は食事制限しなくてもいい、エレンタール使わなくてもいい、いや使わないといけないとか。

537 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 17:30:14.01 ID:mxUi9PIN0
俺の主治医はレミケード&イムラン絶対主義者。
レミケとイムランでいかにQOLを上げるかがすべて。
患者が「免疫抑制は怖いお」って言うと変わり者扱いされるw
まぁ実際に変わり者なのかもしれんが。

538 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 19:17:56.06 ID:t8PD+Cpx0
免疫抑制剤は髪の毛が抜けない限りは全く怖くないな。
ステロイドは拒否したが100パーセント顔の腫れとプツプツで。それがなかったら全く怖くない。
100パーセント見た目上でしか判断してない。

539 :病弱名無しさん:2014/02/22(土) 23:25:32.50 ID:E3FqLg8r0
病歴ながいと主治医が変わることもあるし、変わった先の主治医のほうがしょぼくてこまるというのは普通にあるよ(逆に結構よくなることもある)

540 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 01:05:05.48 ID:wUKx4Wxj0
                       /
                 ,. 、       /   /
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             / |l     ',  / /
        ,、     ,r'´  ||--‐r、 ',      ♪

541 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 01:36:38.38 ID:Dncnm8NLP
ロキソニンてクローンでも最も一般的な痛み止めじゃないのか

542 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 14:49:05.74 ID:6qoaHe7m0
佐村河内が3年前から耳が聞こえてた問題で、そのまま障害者手帳持ってて
「明らかに障害が回復したにも関わらず、手帳を返還しない場合には、詐欺罪が成立する余地が出てきます」
と書いてあるように、ここで手帳持ってる人も明らかに回復してる人は返還した方がいいんじゃないの?
あとからバレて内部障害も検査や認定方法を見直しされ、更に厳しくなったりしたら怨むよ。

543 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 15:56:32.88 ID:78JGHBwB0
いや、小腸は伸びないから、症状回復してたって内部障害がなくなってる訳じゃないだろ?
大体、寛解と再燃を繰り返す病気と分かり切ってるのに、「寛解してるのに障害者手帳返還しなかったら詐欺だ」なんて言われる心配はさすがにないと信じたい
俺はまだ持ってないけどさ

544 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 16:48:23.51 ID:knEYuodA0
明らかに障害が回復してるってのなら証明としてマックを5日連続くらい食っても何の問題もないな
俺は仮に大丈夫かも?って思えても今までの激痛を思うとそんな怖いことはできんが

ジャンクフート食いたいけどなw

545 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 17:19:26.57 ID:rGDmu2Fd0
>>542
オマエが心配しなくても、再認定が必要な人には通知が行くし、
認定基準は国が決めることだし、それに従うしかないじゃん。

聴覚障害はどうやって認定しているのか知らんけど、
「聞こえません」という自己申告によって認定しているなら、
今回のような問題が今後も起きるんじゃないか?

クローンの場合、「おなか痛いです」とかじゃ認定されないだろ?

546 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 18:18:49.49 ID:cgITP0n+0
良くなっても寛解だもんな
回復したらどれだけ救われる事か
あのマックの不健康な味が恋しい…

547 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 18:29:20.38 ID:/zimJaS20
マックにスナック菓子にソーセージ類にハンバーグを
また気兼ね無く食べれる日が来ることを祈ってる

548 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 19:01:07.88 ID:knEYuodA0
>>546
>>547
でも仮に特効薬が出たとしても飲んで数日は戦々恐々としそうだけどなw
昔は時間ねーからマックでいいやってレベルだったのに・・・

食えないと思うとますます欲しくなる不思議 マックと牛丼とポテチとコーラを食い切れないほどほうばりたい

はい、デブです。

549 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 19:23:53.66 ID:ZEnAWM8FP
クローンの場合は物理的条件のみだからな。
と、いってながら俺は今は在宅IVHしていないのに1級のまんまだけど。

550 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 19:44:49.61 ID:78JGHBwB0
貰えたって事は身体を欠損してるんだからそれで良いと思う
つか、手や足が無いとかの欠損みたいにもっと基準を明確にしてくれれば良いのに
俺自身、基準があればそれに合わせる調整して切るって状況なんだよな
IVHやってなきゃ貰えないってのは、なんでなのかね。既にめいっぱい痩せちゃってるから今更大幅な体重減少の余地もなさそうだし
医者「患部一杯だからどんくらい切るか考えないと手術も出来ないよ。まぁ今すぐ絶対切らなきゃって場所は今のところないけど、どうする?」って言われてとりあえずキープしてるから・・・
無論、しょっちゅうつまりかけてのたうち回ってる
切迫してないんだからいいじゃねーかと言われればその通りだけど、踏ん切りもつかないから宙ぶらりんなのは嫌な感じだよ

551 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 19:48:24.87 ID:RuxoAG1G0
>>547
毎日食べるけど何か?

552 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 20:16:38.96 ID:ijfZrHT80
IVHを在宅でやるのは短腸症候群の人。経口や経腸では栄養の吸収が不可の
重症患者。

553 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 21:30:33.09 ID:k9Db3idd0
>>548
コーラはレンジで5,6分チンして炭酸を飛ばして飲んでる。

554 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 21:49:09.97 ID:v+5f/RFP0
>>551
軽症なのに底辺乙

555 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 22:37:52.79 ID:kIMlZ9fwO
金はなくとも有り余る時間がある
趣味に没頭すべし
盆栽と会話しろよ

556 :病弱名無しさん:2014/02/23(日) 22:51:51.71 ID:DZ4xa0Us0
>>414
よく受給できたな。難しかったのでは?
憲法25条の権利だ。
体を大事にね。
生きよう。

557 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 00:39:30.29 ID:0EUhDR/30
人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w (^p^)
       l.l. ,..ィ'´    l',  '.j '.
       'r '´          ',.r '´ !|  \        ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w(^p^)

558 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 07:22:38.12 ID:bvoLqLHv0
>>549
在宅IVHしてなくても1級の条件は満たしてるの?

559 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 12:34:25.35 ID:z3nF60sd0
>>554
ブラック企業で社会の底辺に位置する俺が通ります。
まさに、軽症なのに底辺ですw

560 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 12:53:06.06 ID:ex2QAh+q0
>>559
悪化したらその先どうするの?

561 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 13:49:45.08 ID:yLdK+ExtP
クローンに限らず内部障害の場合明らかに回復してるなら喜んで手帳返す人が多いと思うけどなあ

562 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 13:58:45.43 ID:HQHT2nGD0
んなわけあるかい
クローンに限って言えば根治方法が解明されるまではいつ再燃するかわからない人生地雷原なのに、自分から保障を手放すのはただの馬鹿

563 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 14:34:12.60 ID:yLdK+ExtP
だから今現在ではありえない話だよ

564 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 14:51:45.94 ID:Nwh8dkB50
>>561
>>563

最初から根治薬が存在しない現在ではありえない話だがって入れとけ
俺は再燃するかもしれないから手放すなんてことはしないがね

565 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 15:32:39.20 ID:iIcsdXB7P
調子が良くなったとしても、映画1000円、交通費半額、市の施設が無料になったり、
税金控除と経済的メリットがあるからな。
2級以上になると重度障害者の保険証が貰えて他の医療費無料とかあれば、
自分からはなかなか返却はしまい。
それが既得権だよと言われたらその通りと思うけどね。

566 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 15:42:46.79 ID:PSZDXGw0O
映画をみたり乗り物に乗ったりできるような軽症が手帳を持っているのか

567 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 15:56:03.92 ID:6Oul0GWRP
自分はストーマが一時期2つあったときがあって、補助の交付券も2倍出ていたけど、手術して1つになったときは、何も言われなかったけど自分から1つになったと申告しました。
黙っていればわからないけどそれでは不正受給になってしまうからね。後ろめたい気持ちもあるから。
障害者手帳とは違うけど。

568 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 16:59:22.62 ID:iIcsdXB7P
仕事してる重症認定なんていくらでもいるんだからさぁ。家にじっとしてる方が少数だろ。
重症認定、重度障害者で障害年金貰えたとしてもそれだけじゃ生活出来ないんだからさ。
ここでの働けないは働けるけどそういう職種につけなかったがほとんどだろうしさ。
ベットの上で寝たきりの病気じゃないんだから。
ま、福利厚生がしっかりしたとこで働けた人は羨ましいわな。

569 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 17:18:52.95 ID:ex2QAh+q0
Pのうざさは異常

570 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:41:53.49 ID:HQHT2nGD0
どうせクローン患者の手帳でエンジョイ勢は持ってて3級だから滅多なことでは障害年金も出んし、叩かれるほど得してない。そもそもこの辺まではIVHじゃなく鼻注とストーマで貰える
1級持ってるエリートクローン患者は例え調子良くなったって残存小腸が座高程もない、IVH必須の状態だぞ?たまに映画行くのにお金がないなんて言わせてやるなよ・・・

571 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:36:06.44 ID:hPqczcva0
1mまでは食事でいけるという病院だから(実際レミとエレンで20キロふとった)
今んところ在宅する感じがないなぁ。
もうすぐしなくなって7年になるけど。

前病院で小腸1mと定期的に在宅はしなくちゃいかんということで再審査無しで申請してくれということでして貰って、
病院を大学病院に代わって手術の時長さを調べたら1mともうちょっとはあるということだったからね。
でも再審査無しだから1級のまんま。
在宅もする必要は無しって。

572 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 01:10:54.82 ID:qAtINDUL0
>>556
自治体によっては水際作戦とか難しいところもあるようだけど、特定疾患だし、病状が落ち着かない状態とか入院中なら申請は通りやすいですよ。

とりあえず生き延びる事は大事ですね。

573 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 09:26:18.80 ID:83u7Q/cL0
ナマポ受給者よりも遙か下にいるから受給したいけど病院からの視線が気になるな

574 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 10:46:33.73 ID:g9xQme0s0
クローン病で働けなくて生活保護は仕方ないんじゃないの?
実際、身体に障害があるわけだし

575 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 11:17:21.15 ID:32V4kGa90
カルテの頭に生丸みたいなハンコが押されて恥ずかしいとかだろ。
他人(看護婦、医者)は誰もお前(患者)の事なんて興味が無いとわかっていても恥ずかしいもんな。

576 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 11:22:21.85 ID:EcEe3zobP
そういう印が押してあるんだね。

577 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 11:28:45.28 ID:32V4kGa90
生活保護用の保険証があるからね。
まぁ俺もいい歳して未だ親の扶養家族だからその旨が保険証の種類のとこでわかるから、
家のこと手伝ってるとかてきとーなこといっても無職なんだろうなとわかってるだろうね。

578 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 12:01:31.28 ID:32V4kGa90
でも前も言ったけど、いくら病気持ちで生活保護貰えたとしても65歳までぐらいは働け働け言われまくられるよ。

579 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 12:22:14.43 ID:pp7awt5WI
中国で淫行したやつのパスポートにはマルに淫という印鑑押される

580 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 12:35:04.49 ID:g7pQnZIY0
ナマポ受給者よりも底辺に位置する俺が、今日も通りま〜すw

581 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 13:20:49.77 ID:32V4kGa90
そりゃ非課税世帯の人より生活保護の人の方が生活は楽になるからね。
みんなそうよ。
いくら生活保護の人が苦しい苦しい言ってもお金のことを気にせず病院にかかれる事がどんなに幸せかとかさ。
左派の人はすぐ生活保護の人で不正してる人は0.何パーセントみたいな事言って、他の人がこつこつ真面目にしてきたような言い方するから反発をくらうんよ。

582 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 18:10:17.41 ID:SJYtDrx7O
仕事で色んな酒をテイスティングしてきた
ジン ウォッカ ヘネシー カルヴァドス カンパリ
微量でも気持ち悪い。普通に飲める人が信じられない
微量なので体調は大丈夫だと信じてる。。

583 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 18:55:37.30 ID:GW0A6JnN0
そりゃアルコールに弱いだけなんじゃないか?

584 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 19:39:51.21 ID:UTH5c2Gx0
自分がもともと飲めたがクローン病になった
今でも付き合いでたまに飲むけど少しで気持ち悪くなるのはクローン病よりももともとの体質じゃない?

585 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 19:57:46.89 ID:GW0A6JnN0
>>584
酔ってんのか?

586 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 00:39:39.78 ID:/Gopm7Q60
酒はだめだろう
健常者だって悪影響あるんだし

587 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 12:37:22.15 ID:4fhIQNYm0
最近は専らコーラだぜ!

588 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 13:16:16.20 ID:rkXZGT/JO
発病当初から通ってる病院の4階入院病棟の事務の女の子、
13年前に初めて見た時は新人でとても愛くるしいコだったけど、
今は3階入院病棟に異動して、すっかりベテランになった。
小柄で持ってる雰囲気は変わらないんだけど、年を取るという事の悲しさがそこにある。
当時で20歳を少し越えてたぐらいかな。可愛すぎて衝撃的だった。緊張して喋れなかったさ。
今、まだ妻や母親の雰囲気はないから、独り身なんだろう。昔ならどんな男でも簡単に落とせたはずだ。
今でもあの当時の面影はある。俺ならいくらでも抱いてやる。いくらでもお前を女として見てやる。
女を忘れていないか。思い出せ。青春時代に抱いた恋心を。ウズく身体を、ウズく自分を抑えるな。


そんな事を思う今日この頃。いい天気だね。

589 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 13:42:20.39 ID:n9RHK0Wf0
きめえええええwwwwwwwwwwwww

590 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 13:43:44.38 ID:+E1cezU60
>>588
何お前語っちゃってんだよww

591 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 13:58:39.04 ID:7+HZgmcK0
>>590
季節の変わり目は必ずこういう頭イカれた奴出てくるから。

592 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 14:02:31.93 ID:+E1cezU60
まあでもクローン病の美少女の話は実は俺も病院で聞いたことがある

593 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 14:16:56.60 ID:YPtOG5cq0
病院の事務の女の子だろ?

594 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 15:10:44.37 ID:6IGG59340
自分で語りって言いたくなるんだけど聞かされた方は、どう反応していいのか困ること多いよな

595 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 15:40:04.09 ID:DWkzLtseP
まあよくある話だが、看護師に好意を持ったことはあったよ

596 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 15:59:35.10 ID:b8cjRDRP0
弱ってる時に優しくされる、コスプレしてるから私服より何割かよく見えると。
まぁ、あちらさんは仕事で優しくしてる訳で病院から外に出れは普通の女と一緒だから勘違いしないようにですな。

俺の病気のことしらない看護婦と話してたら、仕事で病人相手してるからプライベートでは健康な人とか、患者を男と見ることは出来ないとかいってるな。
(但し整形外科病棟は除く)

597 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 17:39:41.65 ID:U0CQW5ox0
>>595
え嘘だろ、入院中担当の看護師が可愛いからラッキーと思ったけれど、点滴の誤投薬と皮下注射のド下手さで大嫌いになったぞ。

598 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 17:54:26.69 ID:YPtOG5cq0
若いころには一緒に映画観に行ったのが懐かしいな。
今や、人妻だけど、旦那さんは同じ病気の人。ヤラレタorz

599 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 18:00:55.26 ID:vUuCRUax0
>>597
やっぱそう言うもんだよな
俺は中1の初入院の時にオナニー見られて・・・とかあったけど・・・うん。たぶんお互い黒歴史

600 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 20:33:25.64 ID:ujo1HqQNP
病院のトイレの中にたまーにドーム型のカメラ付いてるとこあるから気を付けろよ。

601 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 04:15:12.71 ID:QHuDa4sC0
微妙にケツが痛いけど寝る。

602 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 19:16:24.65 ID:nsIb0u2l0
看護師は叶わぬ恋で終わるからやめておけ
どこに病人と付き合うモノ好きの看護師がいるんだって話

603 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 19:33:24.31 ID:llEcIKkc0
体が悪いのは仕方ないがそれを上回る魅力(仕事)があるなら出来なくもないがな。

604 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 19:51:16.61 ID:W0MJzCOz0
医療保険入ろうと思うんだが、クローンでも入れて
先進医療保証付いてて、月2000円未満ってある?

605 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 20:18:53.55 ID:/ImQ+UUl0
>>604
うちの会社の団体医療は、月2500円くらで、1日5000円。持病有りでも、2年免責で入れた。2年経てば、その持病に関する入院もOK。ちゃんとクローン病と申告しめ入ったよ。
アクサが引き受けだったけど、この内容は団体だけなのかな?

606 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 20:37:38.97 ID:QiOBD5sV0
自分の場合、発病前に保険に入っていたから、そのまま継続しているけど、
掛け金も手軽だし、保証は大したことないけど、共済とかでいいと思うけどね。

例えば、
コープ共済の「たすけあい医療v1000円コース」は加入時の質問(告知事項)が2つだけ
イ.入院中である。
ロ.医師から、今後、入院または手術をしたほうがよいといわれている。
(ただし、入院または手術をする時期について、
申込日より1年以上先であることを医師から明示されている場合は除きます。)

607 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 21:51:04.81 ID:aaq8mnEEP
5〜6年前くらいにクローン向けでもある三井生命の保険てあったよね
誰か入ったのかな

608 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 23:55:55.21 ID:2ZiCLLeOP
あーっ!ラーメン喰いてぇ!

609 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 00:33:09.28 ID:pABN+q7X0
そうめん食うかな

610 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 02:46:06.36 ID:ffRZZQpS0
>>607
それ凄く支払いが高いやつだな。これなら貯金した方が良いw
入院時に支払われる額より月の掛け金の方が高いのだから

611 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 07:27:55.78 ID:e2eJVulf0
久しぶりにロト6買ったら
数字2つ当たり、残り全部1個ズレとか・・・
さあ、今日も仕事探しに行くか・・・

612 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 07:59:49.41 ID:A+sa8eKW0
>>603
上回る魅力(収入)だな

613 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 09:19:23.87 ID:dle9yKcc0
来月までに手術するかどうか決めてきてねー、と言われた。
いまはエレンで騙しながら、
食事少しするとおなか張ったり痛んだりする状況。

さーて、覚悟決めるか…。
よーし、携帯機種変して、3DS買っちゃうぞー!
おー…。

614 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 13:01:00.95 ID:IU9MgQ+N0
20、30代の大きな病院で夜勤ガンガン入れる事ができる看護婦さんに収入が勝つ男ってなかなかいないだろうからハードル高いね。

公務員や大企業などの安定感があるとこになっちゃうな。

615 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 13:56:43.47 ID:pABN+q7X0
全裸の看護婦ならいいな
裸なんだけど頭にはアレ乗せてて靴も履いてて
対応はまじめな感じがいい

616 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 14:20:08.47 ID:IU9MgQ+N0
結婚までは難しいかもしれんが看護婦と付き合うのは簡単だろ。
かかってる病院の看護婦じゃなくてね。

ほぼ100パーセント看護婦と付き合った男は白衣きてくれとたのんでしてるだろ。
俺が聞いた女は全員言ってた。
あんなきたない白衣どこがいいんだかと言ってたが。

617 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 14:22:46.66 ID:v8aBY3SH0
レミケ4年目くらいなんだが効き目が弱くなるとかあるの?
8週で射ってて7週目くらいになると下痢するような感じだったんだが
今回は2週目で下痢しまくり腹痛い、因みに普段はペンタサとイムランを飲んでる
こういうのって先生に言った方がいいのかな?薬増えると嫌なんだよねぇ

618 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 14:37:49.09 ID:9NJmLF/50
先生に言ってレミ倍量キャンペーンにしてもらうのがいい

619 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 15:04:57.63 ID:1F6DcL/F0
>>617 抗核抗体しらべたりしなかった?
抗体できるとレミケードの効き目が弱くなるとかこの前医者に言われて調べたわ

620 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 16:25:57.61 ID:JodmtATu0
大腸直腸取っ払ってまるっとひと月
検査の数値上はいいんだけど、体がだるいわー

621 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 16:47:12.70 ID:v8aBY3SH0
>>618
過去スレにも倍量みたいなの書いてる人いたけど俺もとうとうその域か

>>619
抗核抗体って言葉初めて聞いた・・・調べたことないな怖い

622 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 20:27:06.01 ID:hhrPKdsu0
回腸末端取っ払った人いる?
よく下痢が増えるって言われるけど具体的にどのくらい増えてますか

医者に切れって言われてるんだけど下痢そのものはまあよしとしても下痢が増えると
肛門「誰だ!」 下痢「おならです」 肛門「よし通れ」 が増えて嫌すぎる・・・

おならガマンするのも体によくないし腸内環境悪いせいかおならも多いから困るな〜

623 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 21:03:31.04 ID:qF/tFqyMP
>>622
回盲弁と言ってだな…ry
確実に下痢増えるよ
俺は5,6回かな?
まだマシな方だよ
でもさぁ、寝る時にオムツ必要になっちゃったのは痛いな
カネ掛かるし

624 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 21:09:05.76 ID:lQqUlXBG0
>>622
3回取ったよ。1回取ってもまた同じ部分が狭窄して。
便は1日平均5〜6回位いかな。
狭窄持ちだからおなら出るとほっとする

625 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 22:14:59.37 ID:hhrPKdsu0
>>623
>>624

レスありがとう やっぱりおならゲリだけはどうにもならんのね・・・
今仕事やめてニートだけど今までやってきた仕事が接客業ばっかりだから
バイトなり始めたところで下痢が怖すぎる・・・。オムツ付けても爆散は回避できても臭いは出るしね・・・


人はこうやって引きこもってゆくのか

626 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 22:17:57.89 ID:7v396Q170
1日10回だな
普通の人は食べた物が排泄されるまで12〜24時間かかるそうだが俺は4、5時間で出てくる
葉っぱがそのまま出てくるから分かる

627 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 22:45:39.91 ID:ZWwFg+VgP
痛み止めを日常的に飲んでる人ってどんな感じで食事してるの?
食事してもしなくてもどの道ある程度痛みはあるのかと思って

628 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 23:24:57.36 ID:qF/tFqyMP
>>627
俺は食事しないと、腹痛は頻度が減るし、痛み方も軽くなるよ
それでも食べたいから食べるんだけど、食べた後に痛くなったら、痛み止めを使うって感じ

629 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 23:33:47.09 ID:IU9MgQ+N0
おれは小腸は1m台だけど、小腸以外は悪くならないから
大腸と小腸の繋ぎ目切られるだけだから、大腸はたんまり
あるからストレスがかからん限りは、水のような下痢だけど
1日朝、1,2回しか行かんよ。夜のエレンが出てるという感じ。

でも、ストレスが掛かる時は(トイレがない高速バスにのるとか)
トイレ出たり入ったりするけど。

630 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 00:39:58.52 ID:d+BCl3LH0
>>620
踏ん張れー!!
おれは大腸直腸全摘でもうすぐ丸3年。調子はいいよー

631 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 05:39:30.80 ID:nTRDMcHlP
>>630
直腸もって事は、ストマですか?

632 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 08:27:55.98 ID:Jm0lm+PM0
病院でクローン病の治験モニター募集してる
何の薬だろ

633 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 09:20:00.81 ID:wQByXF610
>>632
最近ネット検索でクローン病新薬情報や治験情報が以前よりたくさん見つかる
これもアベノミクス効果なのかな

http://www.ibd-net.jp/index.html

634 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 10:40:50.62 ID:3IVGRq5g0
>>632
俺が使えるなら率先して受けるぜ。ただ治験の条件も手術してない人など
条件が厳しいのでほとんど無理な場合が多いのが現実。
まだ病気になったばかりの人などはチャンスだろうね

635 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 10:58:31.22 ID:d+BCl3LH0
>>631
そうですよ〜。
半年くらいで慣れたよー

636 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 12:08:26.55 ID:TfR7+tuu0
治験なんて、完治薬じゃなければ意味なし。
今ある薬で十分。

637 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 13:02:25.17 ID:3IVGRq5g0
完治薬なんてないよ。
だから今は色々な薬を使って対症療法していくしかないんだよ。
意味なしなんてことは絶対にない

638 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 13:38:39.57 ID:nTRDMcHlP
>>636
出たー、完治薬ガー
あるわけないだろそんなもん
どの病気に完治薬があるというのだ?

639 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 14:27:52.31 ID:pdWI+U6E0
風邪薬でさえ、風邪の「諸症状」と奴で風邪の事がよくわからないんだよな。

ガンにしてもクローンにしても薬飲んだらはい完治という事にはならないと思うよ。
この先も。
でも、この先レミのような薬がどんどん出てきてそれが合えば健常者と変わらずの毎日が送れると。
まぁそういう場合はその薬が使えるか?使えないかの問題(経済的な問題)になるから金為とけ〜。
今の日本の経済状態じゃ今までのようにみんな保険で受けられるがいつまで続くがわからんぞう。

640 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 14:31:00.32 ID:rfQs12NrI
宇宙人に誘拐してもらって
完治させて欲しい
寿命短くなっても良い
3年後に死亡でも良い
治るなら。

641 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 14:35:24.88 ID:LHr0Xtxb0
まぁ、免疫学にブレイクスルーがないとクローン病の完治薬ってのは作れないけど、それが明日であっても驚くような状況じゃない
臨床までこぎ着けるには時間かかるだろうけど、ある訳ないとか言ってる奴の方がよっぽど何もわかってないよ

642 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 15:02:26.56 ID:TfR7+tuu0
>>638
ニ・ホ・ン・ゴ・ワ・カ・リ・マ・ス・カ ?

さらしあげだわw

643 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 15:11:04.06 ID:eUISuTGS0
STAP細胞って結局ねつ造だったんだろ?

644 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 16:20:59.45 ID:nTRDMcHlP
>>642
あなたの日本語はわかりません
完治薬なんて単語を持ち出す時点で意味不明です

645 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 17:23:31.45 ID:LHr0Xtxb0
>>643
STAP細胞とクローンってそんなに関係あるかな・・・
小腸複製して移植するとかそう言うぶっ飛んだ行為へのステップではあるんだろうけど、まだまだ現実味のない話だし

646 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 17:30:35.76 ID:LxpQrTxK0
クローン病が感染症の一種であれば、将来的に完治は可能かも知れないけど、
とりあえず、満足に食事が出来る程度でいいんだけどねえ。

647 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 18:20:19.43 ID:rfQs12NrI
STAPを捏造に貶めたい勢力がいるんですよ
STAPが実現しちゃうと金儲け止まっちゃう勢力がいるんですよ
だから、捏造と騒いでるんですよ

648 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 19:15:50.78 ID:wQByXF610
免疫抑制剤はもういらね
別な奴たのむ

649 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 20:35:49.88 ID:GHrXAbYk0
そろそろ髪切りに行かないと
シャンプー中にお腹痛くなって途中でやめてもらってトイレ行ったこと2回あるわ

650 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:19:24.45 ID:eUISuTGS0
あるある

651 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:30:54.67 ID:NHZczzXL0
エイズの症状とクローン病は似てるけど血液検査ですぐに分かるんだっけ?
気付かずに進行して手遅れとか怖すぎ

652 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:33:45.99 ID:QNlgQsMg0
童貞の俺には関係の無い話だな。

653 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:35:51.63 ID:pdWI+U6E0
HIVにかかればクローンは治る。
だから、きがつかないということはあり得んよ。

し、適切の治療を受ければ今はエイズは健常者の平均寿命と4,5年短いぐらいで
死ぬ病気じゃなくなったし。

654 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:37:20.53 ID:pdWI+U6E0
治るといういい方はおかしいか・・・・
でも、00年前後のクローンの特集ではHIVにかかればクローンに治ると描いてある
事あったけどな。
今は言わなくなったんかな。

655 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:47:28.81 ID:rfQs12NrI
治らないよ
それデマ
もっと酷い感染症にかかって悲惨
なるだけ

656 :病弱名無しさん:2014/03/01(土) 21:52:03.47 ID:jW4u2HhP0
某所でスレたてて独り言連発の人、
不思議…

657 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 00:24:17.42 ID:swFQlf+G0
レミケード始めるんだけど、うちの病院の場合打つ時にいちいち3日間入院しなきゃならない
みなさんのとこはどんな感じ?

658 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 00:43:30.38 ID:AQgP2/oZ0
>>654
免疫不全になるからクローンの症状はなくなるかもな
でもその状態ってHIVに感染した状態ではなくAIDSを発症した状態だから、普通に感染症まみれで苦しみながら死ぬよ
薬で出来るのは発症を抑えることだが、これも確実ではない
HIVに感染することはリスクしかないよ

659 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 00:48:08.79 ID:e5Nwz4H80
>>657
2回目以降は外来だけど、初回はおれも3日入院させられたぞ

660 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 01:29:21.05 ID:swFQlf+G0
>>659
いいなあ
こっちは毎回入院らしい

661 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 02:34:24.79 ID:KRoNEWrY0
毎回入院しなくてはいけないってなんでだろ。
今はもうレミ1時間で流し込んでいいとか、二倍にして使ったりと怖い薬という認識はなさそうだけどな。
初回だけ入院後外来でが基本じゃないんかな。

662 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 04:35:41.48 ID:JHdhoy3CP
あーもう手術したくない!

663 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 04:36:57.05 ID:sXZmQQdmO
レミケード投与中のアナフィラキシーショックに万全の注意を払ってるんじゃないの

664 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 08:45:08.49 ID:AQgP2/oZ0
狭窄があるからとかじゃないの?

665 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 11:27:52.82 ID:pS7z3gN40
俺一度もレミケで入院とかしたことないでw
つか、あんなもんに入院いらんだろ。
初回から外来だし、大体1回3時間くらいかな。
生理食塩水とレミケの点滴だけで、ステなんかも当然使ってない。

異常出る奴はすぐ異常出るから分かるし、入院させるとしたら
医者の知識不足か、儲けのためだろ。

666 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 11:42:44.85 ID:uFwhXWw0I
>>665
自分の狭い経験だけで全部を語るな馬鹿
俺の隣で突然苦しみ出して緊急事態見たことがある
医者はそういうリスクも考えての判断だ
お前のような責任能力のない医学を勉強した事もないド素人が偉そうに馬鹿か

667 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 11:49:58.81 ID:UKxop41/P
痛み止めが効いてる時間て本来限られてるのに
なんでそのまましばらく治まるのか不思議なんだが、それだけ先が読めないからなのかね
数値や画像では大きく変化なくても

668 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 13:23:21.59 ID:MuQNytEZ0
で、普段やってる血液検査でエイズは分かるものなの?

669 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 14:06:29.55 ID:KRoNEWrY0
わからんよ。
勝手にしたら怒られるからね。
でも手術が決まれば手術前にチェックされる。ちゃんと同意書はとる。

俺は年一で役所のHIV検査言ってるけどな。
HIVより同時にしてくれる性病検査目当てで。

670 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 14:46:13.18 ID:pS7z3gN40
>>666
その結果が、レミケやる度に3日入院ですかw
アホちゃうか。
普通に働いてたら、そんなことしてられねーよw

671 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 15:33:55.22 ID:BsgV07X00
>>670
wつけて笑うところでもないし。
その病院の考え方だから仕方がない。

672 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 16:25:44.96 ID:OzyRLOf20
>>665
何でそんなことで威張れるのか理解できない
健康自慢にも不幸自慢にもなってないのになぜ偉そうなのか

673 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 16:33:10.00 ID:rvuYk3+AP
自分のかかってる病院は自分がレミケ最初だったから、初回ICUで一泊でした。
あとは、外来でよかったです。
もう、だいぶ昔の話ですが

674 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 17:46:09.90 ID:I0LkHX2v0
レミケって
副作用で吐く人もいるんだな
俺なんか普通の点滴並でなにもなかったが。
ただ、ここ最近で狭窄作られて
もう使用中止にした。

675 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:01:14.89 ID:+2Ic3Yps0
ココア飲みたい…

676 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:22:37.21 ID:pS7z3gN40
レミケでいつまでも入院させるような病院なら転院した方がいい。
初回に一日ならまだ分かるが(それすらも必要ないが)
それ以上入院させるのは明らかに医者の知識不足か、病院の養分になってるだけ。
俺の行ってる専門病院でも、クローンとUCでレミケ使ってる奴が相当いるが
入院したって話は聴いたことがない。

677 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:30:36.07 ID:pS7z3gN40
生保の無断な病院通いと一緒で、こういう無駄な出費が
国費を圧迫させ、しいては特定疾患制度の脆弱化に繋がる。

エレン貰いすぎて余らしてるやつとかと全く一緒。
レミケ使用者に入院を無駄に3日もさせてたら、どれだけ金が無駄になることか。

678 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:33:04.08 ID:l269/Ib90
入院って入院扱いの日帰り? それとも泊まるの?
とくしつ持ってるなら結局金の出どころは・・・

679 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:35:19.77 ID:BsgV07X00
>>676
まだ言ってるの?

2chで無駄無駄いってもしかたないでしょ?
選挙でも出て仕組み変えてみなよ。

680 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:45:51.02 ID:pS7z3gN40
>>679
仕組み?アホ?

レミケで入院を3日もさせるようなさせるような医者は
クローン病に対して知識量も全然足りてない未熟な医者だから
転院した方が当人のため、というアドバイスだよ。

681 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:49:17.49 ID:BsgV07X00
>>680
だから無知のお前が言っても意味ねえって。
医者なの?
初回入院も必要ないって言い切ってるけど。

682 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:54:09.48 ID:pS7z3gN40
>>681
入院信仰もここまで来ると病気だな

683 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 18:58:58.24 ID:G3qzG9it0
レミケードには外来化学療法加算が適応される。
だから、レミケード投与のみで患者を数日入院させるというのは、
病院の儲けという観点からはあまり意味が無い。

684 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 19:00:57.95 ID:9SqWDUBY0
俺は入院してやるのもいいんじゃないかな。それぞれの病院のやり方も違うわけだからな。
それをいくら否定しても仕方ないこと。
慎重に慎重を重ねるぐらいのほうがいい。

685 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 19:10:59.42 ID:vhN3gP8F0
3日入院してレミケードと言うのは働いてる人には厳しいな

686 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 20:13:15.82 ID:D8I7jyKO0
入院すると所得によっては1万以上かかるから
毎回入院だと苦しいな

687 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 20:57:25.01 ID:tNA1g23U0
入院したら5千円/日ぐらいもらえる医療保険入ってないの?

688 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:02:48.06 ID:uFwhXWw0I
681は低脳だと思う
医者でも経営者でも厚生労働省幹部でもない
患者のその他大勢の一人のくせに
ID変えてまでして自我を通そうと必死
そんな必死なら勉強して医者でも経営者でも厚生労働省幹部でもなったらwww
能力ないやつほどここで騒ぐんだよね大笑

689 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:04:15.10 ID:uFwhXWw0I
680だった
ごめん681と間違えて書いてしまった

690 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:26:18.41 ID:pS7z3gN40
入院信仰君も、PCとiphoneで必死だな。
自分が複数ID駆使してるもんだから、誰でもそうすると思ったら大間違いだぞ。
そもそも、そんな発想自体考えもしなかったわ。

691 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:33:31.29 ID:pS7z3gN40
3日入院になんらかのエビデンスがあるなら別だが
エビデンスも無しに、3日も入院させるのは何かおかしいと思わない時点で
患者として脳ミソ停止してる。
なんでも医者の言うこと聞いてりゃいいってものではない。

最初から入院しない病院や、初日だけ日帰り入院がほとんどで、
そこで何ら問題が起きていない以上
3日という根拠は医者の勉強不足以外に無いんだよ。

692 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:39:47.11 ID:LsNMuCkC0
久々に普通のウンコでたわ。

693 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:40:13.10 ID:OzyRLOf20
わかったわかったわかった。もうわかった。だからもうわかったって。
もういいからもうわかったから。お前の言いたい事も言ってる事もわかったから。
全部わかった。全部。すごいわかった。ものすごくわかった。
こんなにわかったの初めて。初めてわかりあえたな俺達。
だからわかってるわかってるそれもわかるよ。わかってるって。わかりまくってる。
ていうかわかってた。実を言うとわかってた。始めっからわかってた。
わかってた上でさらにわかったから。二重にわかってるから。むしろわかりすぎてヤバイ。
全部わかるんだもん。わかっちゃうんだもん。ほら、お前もわかってきただろ?それもわかるから。

694 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:41:56.37 ID:pS7z3gN40
>>693
おう、しっかり勉強しろ。

695 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:44:16.69 ID:uFwhXWw0I
友達いないんだな
頭悪いんだな嘲笑

696 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:49:03.86 ID:BsgV07X00
>>690
やっぱりそうくると思ったけど、
なんでお前はそうバカなの?
そんな面倒なことはしないよ。

医者を批判する前に自分の未熟さを考えなよ。
入院を勧める医者も考えて入院させてんだよ。
お前みたいに
「俺一度もレミケで入院とかしたことないで」
だけで安全とも言えんし。

697 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:52:48.44 ID:pS7z3gN40
>>696
ふーん、じゃあ入院させない病院や、一日しか入院しない病院は危険なんだw
お前はそう言ってるわけだぞ。
危険なのにどうしてそれは許されてるんだ?
むしろそっちを、必ず3日入院させる方針にお前が変えてみろよw

698 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:57:04.21 ID:y0yXesZAP
下らねぇなぁ…

699 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:57:08.97 ID:BsgV07X00
>>697
何回も言ってるだろ。
その病院や医者の考え方だって。
だからお前はバカなんだよ。

700 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:59:23.46 ID:pS7z3gN40
俺もほんとくだらねぇと思うわw
だからレミケで毎回3日も入院させるような糞医者行くなってことw

701 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 21:59:32.18 ID:aNE/n5gc0
バカは放っておけよ。。

702 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:02:10.17 ID:pS7z3gN40
医者の考え方がいろいろあるのは100も承知だが
そんな糞医者を選ぶ理由は患者にはない。
まともな知識のある専門病院行っとけ。
UCCD良く見てる病院で、逆に毎回3日入院させてるところあるなら知りたいくらいだわ。

703 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:04:11.13 ID:AQgP2/oZ0
保険下りる人の場合、日帰りレミケより3日泊めて貰った方がコスパ良い場合が
暇ならありなんじゃない

704 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:07:43.13 ID:pS7z3gN40
>>703
それはあるかもしれない。
ただ、保険で入院5000円とかおりるならそうだけど
同一の理由で再入院した場合って大抵無理だよ。レミケの最初だけなら下りるけど
2回め以降は理由が同じなので、ほとんどの保険では下りないはず。
傷病手当とかと一緒。同じ理由で金が出るのは大抵一度きり。

705 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:08:19.85 ID:AQgP2/oZ0
あと、>>664が総スルーなのはなんでだい?
俺の場合、バリウムでの小腸造影ですらベッドと手術室確保してないと危ないって言われてる。レミケードは絶対打てないとも
これは俺が医者に逆らって狭窄放置して切るの引き延ばしてるからだけど、こういう人も居るわけだから、本人 swFQlf+G0が何も言わないうちに盛り上がっても仕方ないだろう

706 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:18:04.57 ID:ASgIu8WO0
そんなことよりラーメン食おうぜ!

707 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:20:16.02 ID:OzyRLOf20
蕎麦が食いたい

708 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:38:31.01 ID:+2Ic3Yps0
ココア飲んだ
少量だし大丈夫であることを願う

709 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:58:54.94 ID:UKxop41/P
楽チンの中であのショートケーキもどきだけは出来が良くないな

710 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 22:59:34.67 ID:1IdgzyYTO
話題変わるんだけど まとめサイト終わったな。VIPが全面転載禁止になった。
トイレで優雅にまとめ見るるのが日課だったから残念
アフィで食ってる人いる?

711 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 23:04:41.33 ID:+Vo8c9vj0
なんか急に手の甲にホクロみたいなのができてきた
だんだんでかくなってきてるし怖い

712 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 23:17:38.74 ID:swFQlf+G0
3日入院野郎ですが
腸閉塞で2度目の手術をしたばかりです
先生に聞くと他の患者もみなそうさせてるそうです

713 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 23:28:06.42 ID:JHdhoy3CP
>>711
癌じゃね?

714 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 23:29:01.82 ID:swFQlf+G0
あと、非課税世帯なのでかかるお金はパジャマ代くらいです

715 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 23:45:44.19 ID:l269/Ib90
俺の消化器は赤ん坊並みだな・・・

716 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:08:47.19 ID:roQP90iK0
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717 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:21:10.21 ID:80UcbzjE0
レミするたびに一泊二日入院なんかしたら今は大きな病院や大学病院は包括的なんとかっていう会計の制度が多いから大赤字だろ。
10年以上前、レミが使えるようになった時本当は1泊2日でいいんだけど病院が赤字になるから1.2日余分に入院してきたという人たまに見かけたが。

718 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:27:28.00 ID:8DIPq/qqI
>>702
のようなキチガイが同じクローン病患者にいて、
恥ずかしい。
お前みたいのは、人間のクズだよ。

719 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 00:35:30.45 ID:QsnJ5KowO
カップ麺はお腹くだすけどサッポロ一番の味噌ラーメンや塩ラーメンはあっさりしていて好きだなぁ
カップヌードルのギトギとしたいかにも腸に悪そうな汁を飲むのが好きだったけど、あれが引き金だったのかな

720 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 02:04:20.90 ID:rbc1S07g0
>>719
俺はサッポロとかのほうがむしろダメだな 好きだけど
どうせ体に悪いならってんで意を決して食うときはギトギトのにしてる

・・・当然その後の覚悟はしてる

721 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 02:18:08.04 ID:4BOaJwvcP
永福町大勝軒で何度もラーメン食ったことあるけどな。
手術してからはなんとか全部食えるようになったよ。
スープまでは全部飲み干せないけど。
機会があったら是非チャレンジしてみてくれ。
無理ならハーフサイズのおみやげラーメンにしろ。
昔と違ってチャーシュー入ってないからイマイチだけど。
そしてそんなおれももうじき手術だwww

722 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 05:01:20.97 ID:QsnJ5KowO
クローンの手術って狭窄拡張術がメインなのかい?
縦走潰瘍や敷石状の潰瘍部分は切除したりしないのかい? 切ってもまた再燃する率が高確なんだろうけど、自分はどうせ切るなら少しでも悪い所は切って身軽になりたいな

723 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 05:32:59.55 ID:zNHL7vYmP
>>722
切ったらおしまいよ。腸管は戻ってこない、二度とね。

724 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 08:09:25.39 ID:8p1+OPTs0
でもそれが難病なんだから仕方がない。切らずに無理している方が結果は悲惨なことになる

725 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 08:49:17.93 ID:zNHL7vYmP
限界まで来たなら手術するしかないよ。極度の狭窄や穿孔した場合はね。
なるべく腸を切らずに温存したほうがいい。

726 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 09:25:20.11 ID:ABVqcf7O0
食事制限はきっちりやる
酒もタバコもやらない

727 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 10:23:44.17 ID:8DIPq/qq0
切るのが良いか、切らないのが良いかは、医者の思想によるよ。
結局原因がわかってない現在では対症療法しかないから、
切って今より楽になるなら切る判断の医者だし、
切っても今より楽にならないなら切らない判断だよ。
切らないでどんどん悪化するなら切るしかないし。
結論は、現代医学では完治できないから今の症状を楽にしているだけ。

728 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 11:08:20.23 ID:i7r7x8Oc0
俺のところもレミケードで入院は無いな
>>712見ると、腸閉塞の特例かと思ったら
彼だけでなく他の人も全員みたいだし、やはり少しおかしいと思うよ
毎回入院3日は働いてたら大変だろうし、一度他の病院に見てもらってもいいと思う。

729 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 12:03:30.44 ID:AVGDdAEbi
別にいいだろが、そんなこと。
病院それぞれで違うんだし。

730 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 12:18:01.67 ID:0OEgen670
昨日は ID:pS7z3gN40みたいなバカが、知ったかぶりで生き恥さらしてたのね。

>同一の理由で再入院した場合って大抵無理だよ

傷病手当と勘違いしてねーか?
これだから脳内会社員はwww

731 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 14:34:03.61 ID:7bE4bjbu0
どうして>>1のテンプレを読まないのか
煽る前に鼻注でもして落ち着けよ…

732 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 16:09:17.05 ID:ljNuVdSP0
セカンドオピニオンとしても他の医者の
意見を聞くのはありなんじゃないかな
医者の判断が必ずしも正しいとは限らな
いよ
俺は何年も痔で通い続けたけど、原因が
クローンだと判明するのに、別の病院で
検査するまで何年も分からなかった

733 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 16:39:02.58 ID:4BOaJwvcP
>>732
それ最近?昔はそういうの普通じゃなかった?
検査で病変確認するまでは腹が痛いのは学校に行きたくないからだと思ってたって言われたことあるぞwww
血液検査も確立してなかったんだろうなあ。
痔でも手術したなあ。くり抜き手術っていうの?あれ痛かったなあ。
たいして効きもしない腰椎麻酔で小学生にする手術じゃねーよ。
麻酔してんのに手足縛られて手術する不思議www
おかげで腰椎麻酔がトラウマになったわ!
あー手術したくねー。

734 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 16:46:42.09 ID:ljNuVdSP0
>>733
今から6年くらい前
痔で通ってたのはその前の5年くらい
手術も何回かした
今思えば別な病院で診て貰うべきだった

735 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 17:59:54.24 ID:4BOaJwvcP
>>734
うげー、最近でそのレベルか><
相変わらず進歩してねえなあ。
俺の話は今から30〜35年くらい前の話なんだけど。
頼れるのはやっぱ己の生命力だけだな。

736 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 18:37:26.26 ID:8p1+OPTs0
>>735
逆算したら、あんた45歳前後になる
2ちゃんねるやってる歳かよ

737 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 18:54:46.64 ID:s/V8dkG6O
2ちゃんねるはソース付きでタイトルとニュース全文がチェックできて非常に合理的なんだけどな。
俺の歳なんて気にしなくていいよ。

738 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 19:45:51.98 ID:mEvBIhwA0
>>735
さすがに麻酔が効かない激痛オペは今時やらないと思うけどね。やっぱ昔は大変だなぁ
現在23の俺は近所の小児科で「最初盲腸かと思ったけどうーん・・・?」って感じで胃腸病院に行かされて、バリウム飲んでエコー検査したら即座に「クローン病だね。大学病院の紹介状書くね」って言われた
ここまでは神
だというのに、当時中1だったからこんな歳でなるはずないって大学病院で全く同じ再検査させられて、「アッー!確かにこれはクローン病じゃあねえかぁ!」
しかしベッド空いてないとか言われて家に帰らされた・・・
そんで、翌日に親のコネが多少利く別の大学病院に行って何故だか再々検査したってオチ。こっちはすぐ入院出来たけどね
当然、検査結果を持ち込んでいてこれだからクソだよな・・・

739 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 19:56:23.72 ID:WSmEYWfY0
医学部行ってる者だけど消化器内科以外の他科の医者だとそもそもクローン病自体知らない人も結構いる
おれも痔で数年通院していたが、さっぱりわからなかった。
総合病院勤務の医局員だとある程度レベルが保持されるが、医者自体ピンキリで俺が見ても無能だと思う人もいる

740 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 21:00:17.21 ID:80UcbzjE0
病歴30年だけど、まぁ盲腸と言われて開いてみたらクローンだったんだけど
その日にわかったけどな。
別に盲腸と間違われた事は仕方ないと思うけど。
で、25年前ぐらいから入退院繰り返すようになったけど、別にクローンはそこまで珍しい難病という感じじゃなかったよ。
普通の総合病院クラスなら普通に知られてたし、
個人病院の胃腸科で調べて回されたという人も普通にいたよ。

別に専門にしてた総合病院でその感じだったので未だ病院転々としたとか信じられんわ。
ほんと今はありふれた難病だからな。クローンは。

741 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 21:06:15.61 ID:8DIPq/qqI
自作自演がウザイ
昨日のキチガイがウザイ

742 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 21:43:33.41 ID:4BOaJwvcP
>>740
うーん、昭和の時代では珍しい難病だと思うけどなあ。
今もそこまでありふれてはいないと思うけどなあ。

因みに自作自演じゃないよw

743 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:02:34.84 ID:rbc1S07g0
さすがに今でも5万人いるかどうかってレベルの難病だし30年前とかめちゃくちゃ珍しいでしょ

744 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:10:21.29 ID:CUGR69pRO
俺は17の頃に腹痛で近所の小さな小さな診療所に行った。
白衣着たお爺さんに腹を触られて、大丈夫だ!と太鼓判を押され、ビフィズス菌のようなもの持たされて帰された。
その後大きな病院で判明。診療所って適当すぎるだろと。やっつけでやり過ぎなんだ。

745 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:18:26.74 ID:80UcbzjE0
地方の普通の総合病院(何故か外科)に入院してたけど、その時でちょくちょく入退院繰り返す人は5.6人はいたから
別に珍しいという感じはなかったな。

部長回診とかの時に若い医者とかはよくおれのカルテをじーーとみたりはよく見られてたけどね。

746 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:23:41.14 ID:kMzc0rIz0
医療制度、来年度から変更確定?

747 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:27:03.31 ID:6GNUnX2a0
話豚切りで悪いが、鼻ちゅーしてる奴ってどれくらいいるの?

俺は4Pで120ml/hでやってるけど、みんなどのくらいの量、速度でやってんの?

748 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:48:49.41 ID:4BOaJwvcP
ポタポタポタ、ポタポタポタ、だな。

749 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 22:55:23.88 ID:4BOaJwvcP
>>745
うーん地域にもよるのかなあ。
俺んとこはクローン病は俺一人だったなあ。8か月も入院してたのにwww
潰瘍性大腸炎は何人かいたかなあ。なんかそんな記憶。

750 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:08:44.12 ID:8p1+OPTs0
提案があるんだが潰瘍性のスレは無職と有職でスレが分裂していたようだな
もしクローンもしくは病気の無職でスレ立てたら需要あるか?

751 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:14:14.62 ID:mEvBIhwA0
無意味だろ
無職を閉め出したいって需要がない訳じゃないだろうけど、どうせエア有職が荒らす
無職は別に有職と分ける動機がない

752 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:22:46.12 ID:ncZYO0WXP
鼻チューしてる人ってエレンとかによる口臭気になる?

753 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:24:58.03 ID:TNY3Mt28O
とりあえずスレ立てできるならやってみてよ。
困るのは叩く相手がいなくなる軽症有職ぐらいだろ

754 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:27:03.55 ID:oq/wFuBkO
>>736
30後半〜50歳ぐらいが
1番2チャンやってる世代だよ
初期からの古参が、だいたい、この世代

755 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:30:59.56 ID:8p1+OPTs0
とりあえず凄く大雑把に立ててみるよ
クローンだけではなく全疾患を対象にする

756 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:31:31.04 ID:dMLwNhK3P
>>747
寝ている間に120/mlは速くないか?
おれ1.5倍濃度にして、90/ml位で入れている。
社保の先生いわく、夜間4Pは腸に負担になるんじゃないかと、心配していた。

>>752
口臭は飲んでいる時の方が気になるよ。
実際に歯がザラザラするしね。

757 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:32:42.05 ID:4BOaJwvcP
>>750
俺の年齢気にしてた人か。今度は職か。
君も大変なんだな、なんかわからんけど。
プライドがあるってのはいいことだ。

758 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:37:50.72 ID:ncZYO0WXP
>>756
自分は10年以上経口でしかやったことがないんでどうなのかと思って

759 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:50:23.47 ID:4BOaJwvcP
>>758
タバコの口臭よりはマシなんじゃないの?
エレンタールの口臭を気にするなんて潔癖症な気がしないでもない。
それよりももしトイレの回数が多い人なら、肛門の臭いの方に気を付けるべきだと思う。
ヤンキーの兄ちゃんみたいにうんこ座りしたときにぷ〜んと臭ったりするとちょっとやばいと思う。

760 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 00:32:07.99 ID:qzcEXdcy0
口の臭いって案外わからんけど(自分自身は)
エレンタール飲んだ直後は確実に臭いのが分かる

俺は外で飲むときは必ず飲んだ後ガム噛んでる

761 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 03:10:11.05 ID:T77z0NF1P
>>758
それよりも虫歯の方が心配だね

762 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 06:11:53.70 ID:T77z0NF1P
昔のエレンタールの説明書?には、1.5倍濃度の作り方が載ってたよね?
いつの間にか無いんだけど…
イレギュラーなのかな?
おれはそれを頼りに1.5倍濃度にしていたのだけれどねぇ
じゃないと、寝ている間の7時間とかで4パックは無理だよぉ

763 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 08:18:29.42 ID:k1YUwuGe0
このスレは50近いおっさんが一日中レスしてるのか…

764 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 08:27:08.60 ID:T77z0NF1P
俺は50じゃないぞ!

765 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 11:53:52.51 ID:cFAGqjobO
正義の文字を背負ったハゲとは俺のことだ。

766 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 11:58:26.54 ID:JZqRcoR7i
>>747
最大、12時間で5Pやったことある。
125ml/h

767 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 12:09:13.62 ID:2abGCKJbP
ファルマの人は1日に7パックやってると聞いたことがある。スゲー
食事は1日昼だけの1回で済ませてると。

768 :緊急警報:2014/03/04(火) 12:46:26.26 ID:aM+YFNHp0
キチガイ大量発生中!

キチガイ大量発生中!!

キチガイ大量発生中!!!

769 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 14:03:17.12 ID:JZqRcoR7i
>>747
基本は3pを9時間。
100ml/hで寝てる間にやってる。
食事は昼一食と間食くらい。

770 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 15:40:32.32 ID:sIu70NKt0
IBDでヒマな50代か...

771 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 16:03:28.35 ID:qzcEXdcy0
IBDで暇な50代も20代も似たようなもんだろ
未来の自分を否定するのか

くだらない叩き合いする元気があるなら旨いもんでもくって腹痛めてろ

772 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 16:05:44.46 ID:hqjAef1hP
膿皮症なった...免疫落ちてる人は気をつけてな

773 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 16:20:26.01 ID:xm6vm+bwO
>>750
UCスレは3つに別れてるけど、無職スレはないよ
君が言ってるUCの無職スレとは
人生終わりけのスレの事だと思うが、あそこは無職スレじゃない
何故か本スレだと大腸癌になった人や大腸摘出の話は荒れるんだよ
その辺の話や、人生ツんだと諦めた人が集うスレ
不良患者スレは、今日何食べたって書く謎スレ
それと2チャンよりもシタラバの方が細分化してるからUCは情報集め易い気はするが
あまりにも細分化すると、知りたい情報を見逃す事にもなる

全疾患対象にしたら、カオスになるし
知りたい情報にたどり着けないぞ

774 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 17:27:25.09 ID:k1YUwuGe0
さすがに50はないわ…昨日なんて夕方から深夜までずっと2ちゃんに張り付いていたわけだろ
そういう奴ほど声がでかいのがネットの匿名掲示板の欠点だよな

実際このスレ少し異常だよ

775 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 19:05:28.97 ID:cFAGqjobO
何が気に入らないのかな?
おっさんに教えて欲しい。
まったく理解できない。

776 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 19:16:59.25 ID:avaUkEr20
病歴30年だけど、あの頃クローンは珍しかったよ。
いろいろ検査されても一向に分からなくて病名つくまで3ヶ月以上かかったし
病名ついても医者がどんな治療していいのかわからなかったみたいだし。
筋電図撮られたり脊髄液まで取られたり、ホントにいろいろ調べられた。
初めはクローン氏病って呼んでたよ。

777 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 20:11:09.90 ID:MMsPCfRq0
俺は狭窄型だったから、バリュームでの検査のレントゲンでギュッとバリュームが通らなくて溜まってるレントゲンみたらあーこりゃダメだわと思った。
で、その時からIVHで絶食で一日お気にイントラ、落ち着いたらまずいエレンタールとサラゾピリンという感じだった。
31年前。

778 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 20:29:50.63 ID:wjBiXohXO
おっさん多すぎワロタ

779 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 20:49:11.82 ID:cUqA1buZI
それだけ長生き出来る病気ってことだろが低脳ニート

780 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 21:08:22.56 ID:RZlpRsPG0
健康な人のうん個を入れると良くなるらしいな
だれかやってみろ

781 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 21:46:01.50 ID:zHluwNGa0
>>780
お前がやって完治したら教えろ

782 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 22:17:30.02 ID:YIoPRvEN0
炎症を抑える細菌を補充出来ればいいんだろ

783 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 23:55:58.41 ID:xVJ5lwMlO
そのうち糞の必要な成分を抽出して錠剤みたいにして飲みやすくなるんじゃねーの?
東大かどこぞの先生がクロストリジウム属の細菌がいいとかいってたやん
クロストリジウム属でも特に13種類?に特定したような情報見たぞ

784 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 03:51:48.16 ID:VXsF81gs0
>>780
女王様のを女王様に注入してもらおうかな。
でも性格がSに変わってしまったらどうしようw

785 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 04:30:52.96 ID:pPCv4/RZ0
免疫暴走→免疫抑制っていうアホな治療じゃなくて
もっと根本的な治療を治験でやってんだろ

786 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 05:47:01.87 ID:eNtdB91X0
筋トレ本見て勉強したりプロテイン飲んでもマッチョになれなかった方多いでしょう。
とっておきのやり方教えます。

そもそも筋トレというのは筋肉を『いかに痛めつけたか』でより大きく筋肥大します。

例えば腕を太くしたければまずアームカール。
これはバーベルが最高だけど、鉄アレイでもいいでしょう。

10回ぐらいが限界の重さでもう持ち上げられない状態の時に
腰と肩の力を使って『一気に上まで』持ち上げる!

(実はアームカールは腕の力無しでも上げる事ができます)

そしてゆっくりと降ろす・・・まぁ既に限界を超えているので、支えきれず嫌でも降りてしまうでしょう。
これを10〜15回ぐらいまでやって、合計4セットやってみて下さい。

普通の人は限界10回やったらもう持ち上げられなくてギブアップするでしょう?
だからダメなんです。

鉄アレイであれば、もう片方の手で持ち上げてから、ゆっくりと降ろしていけばいいだけの事。

787 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 05:48:06.42 ID:eNtdB91X0
腕立ても同じ。限界までやったら手をつきながら背筋でのけぞって『腕立ての姿勢』を作る。
そこからまたゆっくりと体を下ろす・・・これも同じで、支え切れず嫌でも降りていきます。

腹筋だったら、足をつかんで『腕の力で』体を起こして下さい。
そしてゆっくりと体を降ろしていく・・・

筋トレというのは『伸ばす』動作をゆっくりとやるのが基本です。

次の日、今までに味わった事の無い、激しい筋肉痛が起きます。

初心者は仕事にも差し支えるぐらいのダメージが来るから
金曜の夜からでも始めればいいでしょう。

プロテインの取り方や部位別のトレーニング周期等は人それぞれなので
自分に合った計画を立てて下さい。

数ヶ月後には新しい自分に生まれ変わってると思います。

788 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 06:37:48.01 ID:CQwn6EPSP
朝っぱらから関係ないレス書き込むな

789 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 07:58:24.14 ID:AOQ0WIqhO
免疫抑制剤の治療も時代遅れになりつつあんの?
なんかそんな予感がするうんこの話しだな。

790 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 08:44:56.31 ID:PirvH/87O
筋力もほしいがチンポを太くでかくするにはどうすればいいよ?
チンポにも筋肉あるのか?

791 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 08:52:44.57 ID:OiWCatIo0
つーかこんな事したら腕太くて背中堅くて腹筋割れてるけど胸たるんでる
みたいな変な体出来るだろ
つか、エレン飲んでる俺達にプロテインすすめるとか失笑ものだな

792 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 09:28:23.53 ID:AOQ0WIqhO
残存小腸の長さって普通教えてくれる?先生にう〜ん難しいんだよなあ、とか言われた。何が難しいんだろうか?
それからレミケやヒュミラは予防的に使うのは医療費が高くつくしまだそういった使い方のデータが少なくてはっきりしていないから勧めないとか言われた。
そういうもんなの?

793 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 11:36:22.53 ID:Ljxlvx61O
>>789
免疫抑制系は、IBDには有効でも
その他の病気にかかり易いからね
そりゃ、出来ればやりたく無い治療だよ
風邪引きまくりの熱出しまくりだもん

ちなみに、今の技術でもウンコから肉が出来るみたいね
ちょい前に、ウンコからハンバーグ作ったのが話題になっただろ

794 :緊急警報:2014/03/05(水) 12:17:07.29 ID:fvL3SouT0
免疫抑制してるからって、他人より病弱になったっていうことはないな。
風邪ひいてもすぐ治るし元気モリモリのウンコもりもりだぜ!

795 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 13:17:07.96 ID:AOQ0WIqhO
たしかにうんこの研究って日本は遅れてる気がする。

796 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 13:28:41.89 ID:nZJXW6uj0
俺も免疫抑制剤のんでるけど他の病気にかかりやすいということはないな。イムラン7年目になってるけど。
風邪すらひかん。
血液検査では白血球下がりまくりで骨髄液抜かれたが。

用心深い人は夏でも長袖着てマスクして人ごみでないとかいう人いるみたいだけど。
イムランならそこまでする必要なさそうだけどな。一番軽い抑制剤だし。

797 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 14:56:35.59 ID:ajix6LpW0
夏に長袖着てると職質の対象になる
これ豆な。

798 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 15:13:55.05 ID:OiWCatIo0
麻薬の注射痕隠してると思われるんだよな

799 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 15:30:40.37 ID:CQwn6EPSP
俺は末梢点滴の後の青たんを隠している。

800 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 15:59:58.22 ID:3x2nNxKGO
免疫抑制剤飲んでないのに、昨日は39度近くの熱、頭痛、眼痛、咳、鼻水で悲惨だった。
今はようやく36,8度まで下がった。
寝てたら夜中3時に知人の嫁から電話あって、旦那が飲み会で外出してて、寂しくて電話しても
連絡繋がらないから何とかしてくれって電話かかってきた。
間違いなく俺の体力回復遅れたわ。そして体力回復せぬまま出勤。
下痢したよ。。

801 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 16:03:47.20 ID:CQwn6EPSP
そんな知人の嫁は縁切れよ。夜中の3時って常識知らんのかいな

802 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 16:13:15.88 ID:Luk2p1K50
みなさん腹痛時の痛み止めは何使ってますか?
最近腹痛が酷く、ペンタジンしか効かなくなってきました。
ペンタジンは中毒性あるからなるべく使いたくないのですが、
他にいい鎮痛剤ありますか?ブスコパン、カロナール、ロキソニンは
使ったことあります。

803 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 16:17:56.00 ID:ajix6LpW0
カロナールとかロキソニンて腹痛に効くの?

804 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 16:34:13.13 ID:pPCv4/RZ0
めちゃめちゃきびしいこと書く奴どこいった
たまには書けよ。

805 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 18:32:41.06 ID:ZJtHIQsl0
ロキソニンはまったく俺は効かんかったけど・・・
緊急時の腹痛ってか(閉塞以外の炎症で)起こる強い腹痛に
対する薬ってないんですかって聞いたらないって言われたけど。

806 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 18:52:46.65 ID:cwC3fGKW0
あるよ。レペタン筋注やってもらうといい。

807 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 20:07:15.75 ID:o19xqIxa0
うう、お腹痛い

808 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 20:43:17.99 ID:TMo89P6RP
>>802はペンタでも怖いんだろ
それなのにレペタン勧めるなよ
可哀相だろが

809 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 20:52:15.04 ID:cwC3fGKW0
痛みを取りたいんだろ?強い痛み止めつかうしかないよ。
そうやって痛みをしのいでる人もいるだろう。

お腹が痛いままのほうが可哀想だと思う。

810 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 22:18:20.48 ID:ZJtHIQsl0
>>806
ちょっとぐぐったけど注射?なんかな
薬なら大丈夫だけど結局それは医者に行かなきゃならんの?

811 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 22:24:15.48 ID:cwC3fGKW0
>>810
医者に行かないかん。筋注

812 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 22:36:45.74 ID:ZJtHIQsl0
>>811
そっか・・・近場に医者はないしキツいときはそもそも動けんからどっちにしろ無理か
(自宅で自分でなんとかできる薬はない)って意味で医者はないって言ったのかもしれんね

狭窄も最近キツいし手術を勧められてるけど
手術してレミケードになったら下痢が増えるわ再発の可能性は高いわ
毎回満額払うことになるわで手術したくないな・・・

813 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 23:18:18.32 ID:3x2nNxKGO
腹痛が凄いんなら、入院して点滴して、とりあえず動かない方がいいんじゃないの?
入院するとご飯食べても凄く体調良くなる。たぶんずっと大人しくしてるからってのが大きい気がする。

>>801
知人が会社の先輩なんだ。知人の嫁はその関係で喋るようになった。
まあこういう事は年に数回だから耐えるよ。ちなみに会った時から常識のない女だわ。
旦那を好き過ぎて周りが見えなくなってるみたい。容姿は普通。若干ぽっちゃり。

814 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 23:28:21.17 ID:ajix6LpW0
本当に腹が痛い時は大人しく横になってることすら困難なんだぜ

815 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 23:40:21.83 ID:gd4VInep0
あんまりはらいたいと失神しないか?

816 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 00:56:56.90 ID:o7w0IVYbO
さあ!ここで、クローンスレではすっかり定番となった大人気コーナー。
謎かけタイムの時間がやってきたぜ!今回は失神だ。では早速いくぞ!

失神とかけまして、ニンテンドー3DSと解きます。

その心は、、、どちらも危機(機器)でしょう。

大いに感銘を受けただろう。あはは。じゃあ又な!アバヨ

817 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 05:34:38.79 ID:hNNLN8LN0
何だこいつ?

腹痛でおかしくなったのか?

可哀相に・・・

818 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 09:09:49.92 ID:TsGOaCnEO
あはは
くだらん
くそわろたわ
腹いてョこれが断腸の思いっていうやつか

819 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 12:24:22.92 ID:FPmqgGZs0
これがDQNか
断腸の思いは凄くお腹痛いってことじゃないぞ
何かを優先して大事なものを切り捨てる時に使う慣用句だ

820 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 12:33:31.30 ID:udDv/Vu80
シャレも冗談も分からんヤツがいるんだねぇ…

821 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 13:00:37.93 ID:YgdLTFCA0
>>820
リアルに馬鹿なんだから許してやりな

822 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 16:30:23.23 ID:KvBtRaNE0
>>819は馬鹿でつまらない上にアスペだろ

823 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 20:18:39.06 ID:fo5YVtCq0
クローン+糖尿とかクローン+がんのようにもう一個大病を患ってしまった!という人いる?

824 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 20:22:04.26 ID:dpnUUbx6i
大病までいかんが、クローン病とバセドウ病だよ。
同時期に発症。
多分仕事のストレスだわ。

825 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 20:55:48.24 ID:r/GDSL5j0
クローン病と診断される前に神経性頻尿になった
実際にはどっちが先に発病したか判らない

826 :病弱名無しさん:2014/03/06(木) 22:26:37.05 ID:ohhyDrPZ0
クローン+糖尿とか何も食えねーじゃん

827 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 00:33:30.80 ID:xPrjf/3v0
クローン病+にちゃんねる中毒

828 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 00:46:26.45 ID:vQxgsFDr0
それよりエイズが怖すぎる・・・

この病気は食中毒にしてもあらゆる病気に気付かないリスクがあるから腹立つ

829 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 01:17:57.93 ID:AIVPPcec0
小腸のクローン病って下部内視鏡じゃなくてバリウムでないとわからないの?

830 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 01:38:38.47 ID:Mv/jFkD80
>>829
俺はケツから突っ込んだ内視鏡ではなんか固まり(ペンタサらしい)があったくらいで大腸はツルツルピカピカだったよ
バリウム飲むと狭窄だらけで蛇行してるのが一目瞭然だったけど

831 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 02:16:28.56 ID:YaSW69Vr0
>>829
俺もバリウム検査は死ぬほど嫌で(すげーきつかったので)他に方法はないのかってしつこく聞いたけど
バリウムが最も正確にハッキリ見えるんだって言われて諦めた

832 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 02:48:52.36 ID:Mv/jFkD80
>>831
俺も、狭窄の度にグイグイ押さえつけて無理やりバリウム通過させて撮影してるよ
一週間位ウンコ白くなるし、最悪・・・

833 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 11:31:54.22 ID:RxcVxQpri
歯医者診察待ち
痛い思いするのはお腹も歯もいやだな

834 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 12:12:50.12 ID:ehSh9V+Y0
>>829
新参者か。

835 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 13:15:10.33 ID:GfdC/Dq30
最近、足がやたらツルようになったんだけど
栄養不足からだろうか?

836 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 13:18:41.84 ID:j/Flw1QP0
>>835 それは電解質がさがってるからじゃない?
俺もクローン病が悪かったときは足がつることが多かった

837 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 13:31:08.68 ID:pFuusv0d0
>>835
血液検査で微量元素不足か見るといいよ
自分はカリウム不足。下痢しやすいので

838 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 15:56:24.78 ID:0QjyMyUC0
狭窄が3か所ほどありやがって
もう手術してもらうしかない。
今回で3回目

腹が鳴って仕事どころじゃねえ。
今年1月に会社立ち上げたから
入院中の約1か月は
社員に働いてもらおう。

839 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 19:50:24.63 ID:YaSW69Vr0
>>838
T氏かな?ブログ見てるよw
俺も狭窄地獄でやばい

ただ最近は狭窄っていうよりうどん食っただけでも気持ち悪い(炎症が起こってる感じ?)
あの悪寒を凝縮したような気持ち悪さが常時張り付いてロクに寝れない

でもエレンタールオンリー生活とかとても俺には無理だ・・・

840 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 19:56:44.40 ID:uKgYxGKz0
うどん食えるうちは大丈夫だよ

841 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 20:04:30.33 ID:68lJOHbjO
皆はスーパーライザーって知ってる?
首に光を当てて治療するってやつ
先週、腰痛で整形外科行ってクローンの事伝えたらスーパーライザーをやっていけって言われて
腰の電気治療も兼ねて週2回やってるけどイマイチ効果が分からない
あと高濃度ビタミンCも良いと言われて勧められたけど副作用で下痢って書いてあったから怖くて飲めないや

842 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 21:13:50.39 ID:XoL8rRgGI
へその下あたり丹田というばしょにホットカイロを
低音やけどしないようにして貼って1週間
24時間X7日やった。
すごい快調。痛み消えて数十ねぶりにバナナ状態
の普通の大便出てる。
信じるやつは試してみて

843 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 21:50:04.61 ID:6hnDMQXjO
こいつTか。会社立ち上げたっても、糞みたいに小さな会社のくせに偉そうに。
邪魔だから早く入院でもしてこいよ

844 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 21:54:49.76 ID:crd4/sUW0
ギラギラしたセレブの生活に憧れて無理な仕事をし続けたんだけど
痔ろうになった

クローン病暦18年 身体障害者手帳4級
双極性障害暦3年 障害者厚生年金2級
娘は生まれつき重度の1級の身体障害 & 重度の知的障害
そんな家族だけど、普通のなんでもない生活ってとても幸せなんだねと気づいた

障害年金を取得するのは非常に困難
国に支給しようという意思はなく落とそうとしているから
もらおうとする人は戦う意思が必要
人に助けを求めるのは恥ではない
自分も人助けをすれば解ると思うけど、笑顔を返されただけで幸せな気持ちになる
人の痛みが解るようになった
人間として成長できたってこと
他人のために生きるってなんて気持がいいんだろう
まだまだダメ人間なんだけどね
あとこれ見てみて
これは涙が止まらない!タイの携帯会社のCMが泣けると世界中で話題
(181秒) http://feely.jp/514/ @feely6さんから

845 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 22:35:48.66 ID:pYM5a+/U0
>>842
冬はずっとお腹にカイロ貼ってるよ
病院の先生もそれは勧めてた

>>841
人工太陽灯なら知ってるけどスーパーライザーは知らなんだ

846 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 23:23:32.79 ID:xPrjf/3v0
>国に支給しようという意思はなく落とそうとしているから

まあ、支給するほど自分たちの給料の原資(公共予算)が危うくなる
という考えの担当職員多いだろうね。

847 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 03:23:03.28 ID:L7Xky6is0
>>841
そこの先生自身が元UC患者という某ペインクリニックで1回だけやってもらった事あるけど、その時はいまいち良くなかったような(*_*;
なんか副交感神経を刺激してどうのこうのという効果を謳っていたような気がするけどね。

ちなみに個人的に光線治療器やビタミンDランプ(アメリカから取り寄せた)は持ってるけど、
むしろ炎症が悪化する感じがする。
個人差はあるだろうけど、自分は外部から体に刺激を与える治療法をすると殆ど悪化するね。
他にも、お灸、温熱療法、足湯、絹の靴下重ね履き、究極ザッパーなども試したけどダメだった。
ただ理由はわからんけど、マグネティックパルサーという機械はある程度効く。単なる対症療法にすぎない気はするが。

848 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 13:18:58.08 ID:Kgit77l70
手帳4級で年金貰えたなら、俺運が良かったと思わないと。

俺は今は在宅してないけど手帳は1級のまんまだけど、年金は切られたよ。

849 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 14:12:12.28 ID:vCwMPQ1U0
>>836
>>837
ありがとう。調べてみる。

850 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 17:17:19.81 ID:/5Xol36MO
>>847
やっぱりそんなもんだよな
そこの整形外科の先生もUCにも効くからって言ってて俺も期待してたんだけどorz
痛みもなく7分間、首に光を当てるだけ体に負担も無さそうだったけど

851 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 20:21:30.80 ID:M/AhWwy9O
術後2日目。
まだ水飲めん。さっきガスがぶっぶくぶーと出た。
禁煙期間が短かったようで鼻管中は痰地獄だった。
もうたばこやめる。絶煙する。
好摩久貝麻酔効き過ぎもあかんな。頼り切ってると気持ち悪いのとふらふらして全然痛くないけど歩けないというアホな状況に。なぜか今日の朝だけはそんな状況で歩けなかった。痛みを我慢して慣れていった方がいいねー。
早く水飲みたい。チン管も早く取れて欲しい。

852 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 21:00:01.59 ID:8M7a4uXJ0
俺もこの病気きっかけでタバコやめたよ
15歳から28歳まで吸ってて何度も禁煙失敗してるが
この病気なった時はすんなりやめれた

853 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 21:15:30.47 ID:l/9+29YS0
>>851
俺は硬膜外刺さってたけど、術後は使わせてもらえなかったなぁ
と言うか使い方を教えてもらえなかった
麻酔科の人が喋りかけたら、看護師さんが止めたし
痛み止めはもっぱらフェンタニルでそれも数日で止められてロキソニンの点滴に変わったよ

854 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 23:14:09.17 ID:uFFhvC0Y0
やっぱタバコやってると術後の痰がつらいね。
タバコ辞めた今回は楽だった。

855 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 23:49:33.88 ID:ZAGMCzGc0
二度と体験できまいが、腹一杯メシを食った後に吸う煙草のうまさといったら…
頭ごなしに喫煙を否定してあの美味さを知らない人生も味気ないんじゃないかね

856 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 02:20:25.14 ID:CSA8eWLu0
それ煙草を別のものに置き換えても言えるよね
その言い方はちょっと押し付けがましい

勿論喫煙が悪いと言ってる訳じゃないよ

857 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 02:26:54.17 ID:+yGAKjHuO
UCにはタバコが有効な謎データがあるけど
クローンには効果無いの?

まぁタバコ吸う時点で体に害はあるんだけどさ

858 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 03:32:58.23 ID:3dQxPWAm0
まあ病院行く時間ある人はタバコもありかもね
俺は肺疾患で通院する時間は無いからやめたよ

859 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 10:04:05.74 ID:wriZ9qum0
タバコ吸おうが吸わまいが術後は変わらんかったな。

病院によって、以前の病院は全身麻酔だけど麻酔かける前にエピを背中に入れるのがめちゃくちゃ痛い。
で手術が終わればすぐ目を覚まされて痛い。で、痛み止めは6時間に一回と決まってた。

クローンを専門としてる大学病院に変わった時の手術。
麻酔科の先生にエピ入れるのが痛いですと申告したら、わかりましたということで、病室出る前に薬飲まされてそこから記憶なしでエピ入れる痛みなし。
術後目が覚まされるのが次の日のお昼。
痛み止めは種類を変えたらいくらでも打てるから言ってください。

神対応なんだよなぁ。病院によって全然違うわとおもった。
腸切る長さも全然違うし。

860 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 10:09:37.25 ID:wfocQhxS0
自分のかかりつけの病院では硬膜外麻酔のエピ入れるのは全身麻酔下でエピ入れるけどな。病院によって違うんだろうね

861 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 10:23:50.52 ID:wriZ9qum0
あと、前病院ではもう陰毛を剃られることはなかったけど、
変わった病院では麻酔をかけてから陰毛剃られてた。
昔は看護婦からソリソリされてチンコビンビンになった経験ありだからなー。

862 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 11:34:46.67 ID:I93axlMtO
そのまま顔面に濃いやつをぶっかけてやれや

863 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 11:44:26.54 ID:3dQxPWAm0
最近、精子の飛びが良くなった
胸までめくった服にかかってしまう程度だが
何かの副作用かな

864 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 20:58:33.93 ID:TXm/HPUB0
コンビニコーヒーが美味しくて何回も飲んでたら再燃した…
100円であんな美味いもん売るなよボケナスが

865 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 21:05:28.79 ID:++Q2otJ8O
>>859
若いときは耐えれると思うよ。
歳をとればたばこ歴は長くなり体力は当然衰える。以前は耐えれたのにってパターン。
術後速攻でたばこを吸いに病院をこっそり抜け出す人はまだ地獄を知らない幸せな人なんだと思う。別に好きにしたらいいと思う。他人のことだから知ったこっちゃないし余裕でいられるならそれはそれで凄いと思うし。

そんなことより異常に回復力の凄い人をたまに見かける。

おっとそろそろ消灯の時間だ。

術後3日目の夜。まだ水飲めないけどかなり楽になってきたよ!

866 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 21:13:18.82 ID:nv5Tso060
睡眠不足はだめだなあ
体の具合が途端に悪くなるのがわかる

867 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 22:30:38.01 ID:QLHPNd+L0
>>864
コンビニコーヒーってそんなに美味いの?
今度試しに飲んでみるか。

自分で豆挽いて飲んでるのだが、
焙煎直後のコーヒーはめっちゃ美味いよ!

868 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 22:42:26.94 ID:lBOwodIaO
あれは確かにうまい。一口飲んで缶コーヒーはコンビニから消えると確信した

869 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 22:51:07.83 ID:AYBod5aQO
缶コーヒーと比べちゃいけねえよ
コーヒーなら、総合得点でいえばエクセラのカフェインレスコーヒーがいいぜ。
味に物足りなさはあるものの、97%カフェインカットだから寝る前でもOK。

870 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 22:56:43.58 ID:eG/xN8gz0
>>866
睡眠不足、腸の調子にはてきめんに響くね。
朝から超絶無気力。仕事に行きたくなくなる。

871 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 01:01:59.95 ID:PwL3nqtu0
今年は寒いなぁ。3月も半ばになろうとしてるのに気温が上がらない。
去年の今頃の気温を調べると平均14-15℃。
夏にエルニーニョ現象が起こるって予測あるし今年は底冷えの冷夏か?
涼夏は歓迎だけどあまり寒いのは苦手だね。

>>864
コーヒーで再燃する人なんているの?

872 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 05:33:00.07 ID:LHZVLdHm0
カップラーメン食ったたw
後しらねぇ…

873 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 08:38:34.11 ID:oINmGCGq0
使い捨てカイロが効くとあったから、この2日間使い捨てカイロをお腹に貼って
寝た。日中もお腹に貼っていた。
痛み消えて、数年ぶりに普通のうんちがでた。
人間の治癒力ってすごいとおもた。

874 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 09:14:09.61 ID:7auP+pkJ0
俺はコーヒNGだわ
飲むと熱発する
だから最近は恐くて飲めないw

875 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 12:18:19.25 ID:V6NhAOSW0
これから3日間レミケードの入院してきます
めんどいー

876 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 12:39:32.36 ID:d+p4eF0ni
初回だけの入院ならわかるが、誰かがやるたびに入院はオカシイって力説してたぞ

877 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 13:32:33.33 ID:BuRU4WDL0
慎重なんだろ
いいじゃねーか

878 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 14:07:22.47 ID:vxd73a2R0
レミなんてそれで落ち着くんだったらずっと打ち続けるものなんだから、
2ヶ月に一回入院になると仕事してる人はまずいんじゃないの?
土曜入院月曜そのまま仕事にいくとかできるならいいけどさ。

879 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 14:17:53.50 ID:BuRU4WDL0
病院って仕事のこと考えてくれないっていうかわかってない
ひょっとして入院したらタダで休めると思ってるのかな

880 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 14:35:06.76 ID:lW0Qmy/KO
まだ水ダメだってー><

881 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 15:18:18.99 ID:QpcTXupZ0
手術後の絶飲食後の水は川越シェフの800円の水の100倍うまい。

882 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 16:40:04.89 ID:qAzDsp6Y0
エレンタール飲んだ後サイダー飲んだ

883 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 19:44:19.24 ID:vxd73a2R0
水は飲まないな。
水分可になったらポカリがお茶飲む。

884 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 20:03:50.16 ID:CtuFAWIb0
>>883
スポーツドリンクは糖分多いから、ほどほどに。

885 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 20:35:17.09 ID:+qI60DoJ0
自分はざっくり肛門までとっちゃう手術だったから、
すぐ水飲ませてもらえたのかな
一晩でも辛かったのに、何日もってのは考えたくないわー

886 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 20:37:39.54 ID:hf3yFwcQO
俺もここでみてホッカイロしてるけど、かなり良いような気がする。

887 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 20:57:33.95 ID:qJJdjguW0
俺エレンタール飲む時いつもポカリ割りだけどダメかな
ちなみに1日2パック

888 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 21:53:56.84 ID:89oNqqil0
エレンのポカリ割り・・・ ニフレックみたいな味になりそうだが大丈夫なのか

ところで最近背中の左肩甲骨ちょい下あたりが痛気持ち悪いんだけど似たようなもの
なったことある人いる? かなり続いてるんだが・・・

889 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 23:26:25.61 ID:oINmGCGqI
>>888
肺気腫かもね
検査受けるべき

890 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 23:40:53.66 ID:8t0Qi00u0
胃が荒れまくってるんだけどエレンって胃に効果あるかしら?

891 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 00:13:17.40 ID:+HxlqG3YO
ないよ
せめてヨーグルト飲みなはれ

892 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 09:15:40.82 ID:CbI5j2/70
何か良い仕事ないかなー

893 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 09:23:25.23 ID:Y9PjsG740
>>892
職探してるんだったら肉体労働やれば?
人手不足だからね。特にこれからは東京五輪のインフラ工事多数だろうから。
事務職目指してるなら諦めろ。

894 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 11:06:17.32 ID:JBD015Nm0
農業がいいと思う

895 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 11:19:10.36 ID:gGJ+auwJO
水okなったー!
術後5日目。

896 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 11:24:41.75 ID:h6IHP1aS0
>>895
GJ

君のIDも君を祝福しているよ。

897 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 14:33:56.27 ID:wPYKlGLBO
事務で働いてる人って凄いよ
俺前の仕事は事務みたいな座り仕事だったんだけど、毎日毎日睡魔との闘いだった
仕事どころじゃなく、寝ないよう踏ん張るので精一杯だったよ。
俺はチンポも含めて、立っていないとダメなんだって気づいた。

898 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 15:00:53.98 ID:+3AKzuy30
今はレミでよくなったけど、座り仕事がいいんだけど痔瘻がひどくて座れないから立ち仕事してるというひといる。

899 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 15:33:43.22 ID:Z1zyi7Hk0
>>897
最後の1行が残念

900 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 23:21:27.71 ID:RV9zOLX+0
明日久々の大腸カメラだー(涙)
普段エレン中心生活だから、検査前日食が美味すぎた…
昼:ジャガイモと人参のシチューもどきとクラッカー
夜:大根とそぼろの煮物、鶏雑炊
これIBDじゃない人だと物足りないんだろうけど、我々からしてみたらご馳走じゃない?
検査以外でも普通に食べたい。

901 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 23:33:44.63 ID:BGI0QIEj0
肛門が特別狭窄してるわけじゃないが(多少はせまくなってるが、大腸カメラはちゃんと通る)すぐ便秘になる
直腸まで便はきてるんだがそっから先が出ないー
なんでかなー。
下痢も辛いが、便秘もほんと辛い
直腸に直腸に瘤でもできてそこにひっかかるのかなー

902 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 23:38:03.69 ID:VLAt71dA0
>>901
レミケやってるとそうなる人いる

903 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 15:52:32.78 ID:dy/Nh2GuO
順調順調^^
流動食始めました。

入院してると毎日患者さんの出入り見るけどさ、こんな若い子の手術なんかするなよって思っちゃう。
ストマの印とかつけてるの聞こえてくるとこっちが泣きそうになる。

904 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 17:32:29.94 ID:2JtozMRR0
動くとお尻の筋肉の右側だけが痛い。。。。
ただ押しても痛みは無いんだけどこれって
内部が炎症を起こしているいわゆる「痔ろう」ってやつ…?

905 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 18:19:12.83 ID:piqCoHxB0
俺が初めて痔ろうになったのはクローン病と診断される前
ある日気づいたらケツの左側が大きく腫れてた(掌ぐらいの範囲で)
腫れてるとこ触ると痛みは有ったような気がする

906 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 18:29:58.95 ID:qOaV6I2w0
この時期ぐらいになると口角炎になる。クローン病とは関係ないかな?

907 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 20:31:44.19 ID:lP7Vu1BJ0
俺も口角炎になるわ
唇の端が切れてくるんだが、なかなか治らないのでいつも困っている
何かいい方法あったら教えてほしい

908 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 21:59:21.30 ID:vtAFpws2I
口角炎にならないようにするために
唇の切除すれば良い
クローン病は腸は切除して治すと言っている。
それでは、唇の切除も腸の切除と同じ理屈で
切除だよな?
違うか?
腸は切除良くて、唇の切除は駄目てのは論理おかしいよね。

909 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 22:19:54.44 ID:EQWSa4mKO
お前の場合は首から上を切除した方がいい。なぜなら顔の作りが悪いからだ
ついでにいえば首から下も切除した方がいい。
悪いところはどんどん切っていくべきだ。

910 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 22:41:02.38 ID:4MIY+o2i0
笑っちまったw

911 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 00:11:27.64 ID:zEf5bQ1D0
俺も今口角炎だわ

912 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 01:26:10.05 ID:TSk1cfjF0
きびしい奴来たなww

913 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 09:00:54.64 ID:5HTylM2j0
坂の上の忍に感化されたんだろw

914 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 10:09:22.02 ID:0xRaxNcV0
どうやら右のおしりの変な方向へ二郎がトンネルを掘ってるようだ
いつも横向きに寝るから、変な方向に進んだんだろう

どこを押しても全然痛みはないけど動く度に痛むし変な違和感が消えん

これってお尻を切断して膿みを出すんか?
人生終わったかも・・・

915 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 11:27:04.36 ID:TSk1cfjF0
STAP細胞で再生するしかねー

916 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 11:34:51.80 ID:ViIrHzxZ0
俺も昔よくあったけど二郎ではなかったよ

917 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 12:04:55.53 ID:+dTX5F220
二郎って俺の名前だからやめてくれよ

918 :二郎:2014/03/13(木) 12:39:22.76 ID:ViIrHzxZ0
二郎

  二郎

    二郎

      二郎

        二郎

919 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 12:51:25.38 ID:GOpdvb/s0
二郎がトンネルを掘ってるまで呼んだ

920 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 14:55:11.56 ID:0AOa08ZKO
ジロウは、最後の皮膚を貫く時が痛い。2日ほど悶絶した記憶がある。
シートンで、治るまでに3年ほどかかった。大変だったよ。。

921 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 15:44:29.98 ID:0xRaxNcV0
>>920
これは皮膚を貫く時までただただ待つしかないのか?
もう嫌だ・・・

922 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 15:55:00.26 ID:JCbPASLw0
クローンでの痔瘻は無くても、手術してから水のような下痢を30年近くしてるから
括約筋の窪みに下痢が入っての痔瘻になってもよさそうだが、痔瘻だけはなった事無い。
他は膀胱ろう、皮膚ろう等は経験したが。

痔瘻さんは大変そうだね。
四六時中痛い痛い言っとるし。
あのゾクゾクっと興奮するアナル舐めもしてもらうわけにはいかんだろうし。

923 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 16:38:51.35 ID:6xQqDAsk0
今度久しぶりに内視鏡なんだけど
前日の夜ごはん食べないほうが当日の腹下し早く済むよね?

924 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 16:47:13.21 ID:NzkIe68X0
普通は朝から検査食だよ

925 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 17:13:05.21 ID:LbMQfgxM0
二回目の痔瘻は痛みがなかったな
かさぶたはがしたら液がシャーって出て爽快だった

926 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 18:02:50.32 ID:74HLhCZz0
最近ちょっと調子悪くて食事減らしたのに
エレン2パックのままだった体重60kg切った
64kg以上をキープしたいんだけど難しいな

927 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 18:53:24.29 ID:T7kJbpTC0
ニンニクいれますか?

928 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 20:34:46.53 ID:PLHK8CNv0
それとも人生やめますか?

929 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 21:39:38.10 ID:YLd1m5AE0
Large study identifies exact gut bacteria involved in Crohn's disease
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/03/140312132617.htm

>While the causes of Crohn's disease are not well understood, recent
>research indicates an important role for an abnormal immune response to
>the microbes that live in the gut. In the largest study of its kind,
>researchers have now identified specific bacteria that are abnormally
>increased or decreased when Crohn's disease develops. The findings
>suggest which microbial metabolites could be targeted to treat patients
>with this chronic and currently incurable inflammatory bowel disease.

930 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 21:46:37.72 ID:lwwuq/1fI
>>929
やはり原因は菌だったんですね。
早く除菌方法確立して欲しい

胃潰瘍が菌のせいだとわかって除菌方法確立して
手術しない、切除しない、で完治したんだから、
クローン病ももうすぐだ。

そういえば、担当医がクローン病患者には、
ピロリ菌がいないと言ってたのは、
ピロリ菌とクローン病菌が同居できないからかな?

それならわざとピロリ菌に感染させて、
クローン病菌を駆逐してから、
ピロリ菌を除去すれば良いのではないか?

931 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 21:48:43.72 ID:mB+hOIzU0
エレン2パックじゃ腹減って気が狂う

932 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 22:14:47.89 ID:0AOa08ZKO
40歳前のおじさんアルバイトが入ってきた。
職失ったらああなるのかと思うと辛いな。
20歳前後の学生アルバイトに教えてもらう姿はきつい。

933 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 23:27:08.69 ID:O09o1Two0
>>930
そういや家族がノロで全滅したとき俺だけ変化無かった・・・

934 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 00:09:15.15 ID:B+BbomnS0
エレン鼻注やると身体が楽だわ。
170センチ50キロが1年で6キロ増えた。
貧血が治った気がします。

935 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 00:11:51.33 ID:lH/sTZ4C0
ノロって一日何回ウンコになるんだ?

936 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 00:40:14.73 ID:Ji9O/Bj00
ノロって細菌じゃなくてウイルスじょ。

937 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 01:11:31.14 ID:QRqj0Esg0
肛門病変はクローン病の証
お前もそうなるんだよ

938 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 01:19:40.36 ID:QRqj0Esg0
まだ菌とか言ってる奴居るのか
菌なら免疫抑制で調子よくなるわけないだろがw

939 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 01:54:02.92 ID:pz4jNzaGO
俺も病歴10年だけど、免疫だな。
たくさん笑ったり人生楽しく生きて、免疫を正常に戻せられれば、劇的に回復する
意外に簡単なんだぜ。考え方を変えられないと、身体も変わらない。

940 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 02:22:20.62 ID:rAsFB7ch0
松本医院のステマかよって文章だな

941 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 02:27:41.58 ID:PDBUYDfX0
アレで治った奴いんの?

942 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 04:45:40.17 ID:0klvi9W00
誰か929の日本語訳を頼む

943 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 06:38:26.31 ID:89QCk7AOI
>>942
要約
クローン病は菌が原因と考えられる。

944 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 10:21:03.38 ID:lH/sTZ4C0
>>77なんだが
渾身の力を込めて右ストレートを叩き込みたいような怒りがわいてくる
小保方とかいうリケジョ(笑)もくたばってくれ

945 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 10:31:50.20 ID:nBISh+Av0
最近ひじが痛い
他は特に問題ないんだが

946 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 11:17:19.45 ID:G9xsfyRkO
順調^^
三分粥だよー。まだお腹が張ってるw
昨日迂闊にもクシャミしてしまいましたー><
まだクシャミは痛かったー。

947 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 11:24:42.09 ID:G9xsfyRkO
今時は抜歯(親知らずとか)何本か同時にするのに全身麻酔で入院するんだね。
なぜか隣にそんな若い患者さんが入院してきたー。

948 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 11:51:00.60 ID:4KM0qLLMi
親知らず抜歯とかは口腔外科だね
入院がほとんどだね

949 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 12:29:41.93 ID:a8Y8nAtXO
普通は通院だろ

950 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 12:51:29.11 ID:WoRBbYU30
おれは入院中に親知らず全部抜いてもらったな。
歯を抜くのがうまい歯科医で3本は全く痛く無く、
1本だけ横に生えて骨の中に埋まり混んでるから顎の骨を削りながら抜いた。
流石にそれだけは抜いたあと何日かはじーーんという痛みが続いたけど。
頬は1ヶ月弱はれてた。

入院しなくちゃではなかったけど。

951 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 16:05:38.94 ID:inFZN0GT0
>>929
さらっと読んだけど、発病したら手遅れとも読み取れる。

952 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 17:00:32.00 ID:zy+TxYwv0
研究者が研究費を確保するための経過報告ってやつだろ。

953 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:21:05.50 ID:nUNU7GWF0
グリーンジャンボはずれた
仕事続けないといけない

954 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:22:17.69 ID:uynxVFwy0
クローン病の服用してる薬のせいで重い症状を患ってしまったら、その医療費って特定疾患適用されるのかな

955 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:39:12.33 ID:BrXOUipZ0
>>954
医者が認めてくれれば、そっちの症状のも含まれる。
自分も入院時のテープかぶれの皮膚科治療入れてるよ。

956 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 22:17:29.90 ID:bIQvhCQw0
入院して狭窄部切除が決定してしまったわ・・・
イレウスでしか入院したことないけど手術ってどれくらいで退院できるんだろう?

体験した方教えてください

957 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 22:24:35.98 ID:0CCIdMId0
今は平均2週間ぐらい。術後の具合によるけど。

958 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 22:38:30.01 ID:uynxVFwy0
>>955
レスありがとう、担当医の判断次第ってことなんだね。入院と手術でかなり医療費かかるから適用されて欲しいなぁ。

959 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 23:27:33.07 ID:hthLuyVM0
拡張、拡張、また拡張・・・・
これで手術を逃れることができるのだが・・・・

960 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 23:34:58.60 ID:BAXVDjjA0
拡張なんて気休め

961 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 23:43:17.33 ID:bIQvhCQw0
>>957
ありがとう やっぱり結構かかるな・・・
どうやって暇を潰すか

962 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 00:01:42.12 ID:hthLuyVM0
>>960
気休めにしかならない人は気の毒だね。
個人差もあるんだろうけど、オレは拡張のおかげで
コンニャク・しいたけ・ごぼう、何でも食べられるようになった。
前回拡張後1年半経つがイレウスになることはない。

963 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 00:36:49.35 ID:nUApYS3K0
瘢痕性狭窄の場合いくら拡張術やっても腸自体が固くなってるのですぐ狭窄してしまう。
無理に拡げようとすると、腸の穿孔などのリスクを伴う。
良くなる人はまだ腸自体が固くなって無い人だろうな

964 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 09:30:52.56 ID:vtIIskSgO
術後9日目。
ふぅ〜。顔も頭も尻も洗ってサッパリ(^O^)
歯を磨いて髭も剃ってバッチリ。
そして午前の日課の病棟15周も終了。
洗濯も朝一で回して、既に乾燥機中。
後は午前の回診待ち。
エンジョイ入院生活!

965 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 09:56:36.08 ID:+/J8MJi10
術後経過良好なのは何よりだが50近いおっさんが書いてる文章とは思えんw

966 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 10:45:10.09 ID:vtIIskSgO
文章?2ちゃんにあわせてるんですよw

回診でウイダーインゼリーok出た(^O^)
葛湯苦手だから今まで一切手をつけてない。これで調整できるb

967 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 10:47:33.41 ID:+/J8MJi10
合ってねーよw

968 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 10:52:23.23 ID:nUApYS3K0
お、これはもう時期退院間近だな。
順調なのは何よりだよな。

969 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 11:08:10.66 ID:bWA9S9rx0
元気なのは良いこったな
張りっぱなしの腹引きずりながら医者から逃げてる俺は、死人みたいな顔色してる。切った方が良いんだろうが…

970 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 11:41:02.84 ID:vtIIskSgO
>>968
さすがに退院はまだ無理ッスw
まだストマの抜糸してないし、成虫創のホッチキスも抜いてない><
明日ドレーンの管抜く予定みたい。
点滴減ったから昨日の夕方から朝まで身軽になった。
尻まで洗えるのはそのおかげ。洗面器にお湯を汲んで病室でこっそり尻を洗う。尻の穴がある人にはオススメ!

971 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 12:19:27.13 ID:+/J8MJi10
おっさん嬉しそうだなw気持ちはわかるぞw
外科手術をすると日に日に快復していくのが実感できるから楽しいんだよ

972 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 12:24:31.62 ID:TRhLtY8T0
ID:+/J8MJi10は童貞丸出しwww

973 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 16:40:58.46 ID:Z7nxVeME0
拡張歴6回 閉塞のみでの入院15回
最後の拡張から一年 入院レベルの閉塞起こさず順調 軽いのはたまにあるが吐く程じゃない 拡張は個人差あるが効果あるな

974 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 17:42:27.01 ID:tO9fVADV0
>>900
エレンタールが検査食並の味にできたら投げる人も減るよな

975 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 18:51:58.17 ID:WC8Gt8da0
機械の身体が欲しい…切に。

976 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 19:46:01.80 ID:FneqxQnk0
>>974
もともと宇宙食だったらしいけどね。
これでも何度かマイナーチェンジして味が改善してる。

977 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 23:57:24.07 ID:wUpwJH470
エレン別に苦手じゃないけど
普段自分が慣れてる濃度以外でやると極端に飲みにくくなるな
特に薄め過ぎると

978 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 01:17:38.04 ID:AIwjEyj10
俺は1年半くらいになるけど未だにエレンだめだ・・・
味がっていうかニフレックみたいに飲もうとすると反射でウォェェってなる

エレン飲まなきゃいけないときはいつもポカリ+ビタミン剤のみでやってるわ
ラコールを出してもらったからそれでうまく行くといいけど

979 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 02:42:34.36 ID:/XOjSTWb0
フレーバーなしならニフレックより臭いし不味いし
ましなフレーバーが無いと悲劇だな

980 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 07:46:01.74 ID:HjPKJvnI0
>>945
やっぱり関節炎患ってる人多いんだな
俺は肩にきてて数日前から痛みで目が覚める

981 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 08:28:58.99 ID:bJTQA4HM0
今や俺にはエレンタールゼリーがご馳走になった

982 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 08:38:45.91 ID:xjfSytDg0
エレンタール、いつから飲んだり食べたりしてないんだろう
今は点滴やってるから必要ないだけなんだけどorz

983 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 10:03:52.73 ID:ydtrKeKz0
エレンタールうまいと思って飲んでるけど青リンゴ味

984 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 10:10:42.16 ID:vK8yqBIEO
ドレーン管抜けた(^O^)
昼から五分粥!
先週より2キロ程体重減ってた。なんか体全体栄養足りてない感じ。
エレンタールで栄養補給したいけどたぶん出してくれないだろうなあ。

985 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 10:13:49.80 ID:WjMFE9mB0
おはようおっさん。もう五分粥なのか。今は早いんだな

986 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 10:23:05.08 ID:xjfSytDg0
>>984
おはよう。
ストーマの管理ははじめてかな?
食事が始まると力もついてくるから、順調なのは何よりです。
ゆっくり傷の治り具合も見ながら大事にな

987 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 12:26:49.96 ID:l2PygUKE0
年齢重ねての体の外部の痛みとかクローンか単なる加齢のせいか分からなくなってきた

988 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 15:36:39.49 ID:hRDowb04O
おい次スレ
↓お前立てろ。

989 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 16:24:10.72 ID:MK7tRjJO0
だれかコンソメ味試した人いる?
どんな感じだった?

おい次スレ
↓お前立てろ。

990 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 16:32:13.32 ID:WjMFE9mB0
おい次スレ
↓お前ならやれる

991 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 18:32:58.38 ID:19vFMYwz0


992 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 18:35:24.88 ID:RPLs8AhO0
なさけないやつらだ

993 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 18:58:53.40 ID:RPLs8AhO0
IBD★クローン病の人集まれ★Part131
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1394962612/

994 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 19:01:58.83 ID:RPLs8AhO0
この板書き込みすっくないのな
連投規制でなかなか誘導出来なかった

995 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:22:52.47 ID:zl4uzVZX0
規制が多いからなー
今だって書けない奴はいっぱいいるだろ

996 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 20:36:57.38 ID:QFler1o/0
入院中で書けない人かわいそうだよね。

997 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 21:35:31.66 ID:AIwjEyj10
もうすぐ入院予定だけどノートくらい持ってくわw

大部屋だからデイルームでしか使えないけどな・・・

998 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 22:45:07.74 ID:hRDowb04O
>>993
よくやった


大部屋で入院は辛いな。何するにも静かにしないといけないから大変。
俺は4人部屋以上は考えられんわ。。

999 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 22:59:43.71 ID:hRDowb04O
さて、、、華麗に1000でも取って、格の違いをまざまざと見せてやるか。。

1000 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 23:01:00.38 ID:RPLs8AhO0
1000!

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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